I dette afsnit får jeg indkaldelse til en prøve, der skulle være taget dagen før. Jeg bliver kostet rundt med og får en udsøgt behandling af en af sygeplejerskerne og en af lægerne hos endokrinologerne. Den ene afdeling af hospitalet stoler ikke på den anden afdeling. Det er nærmest umuligt at opdrive noget spiseligt på hele hospitalet. Men jeg har lært at være pågående, og jeg har lært at sikre mig – for jeg har mistet den grundlæggende tillid til, at de er i stand til at yde en betryggende service.
3. oktober 2015
Nogle har givet mig gode råd om kost i forbindelse med min sygdom. Det er korrekt at rødt kød og æg i store mængder ikke er godt, men i en konkret situation som min – er det godt i en kort periode.
Mit alkoholforbrug blev også lavet om. Jeg kan faktisk ikke drikke længere – og mit ugentlige indtag sker stort set udelukkende om fredagen, hvor jeg drikker 3-5 genstande. Så selvom jeg giver den som fordrukken på Facebook, rimer det ikke særlig godt med virkeligheden (længere). For få år siden drak jeg gerne 2-3 genstande hver dag.
Jeg spiser en del vitaminer og mineraler, som fruen herhjemme hersker over. Hun ved lidt mere end de fleste i kraft af sin cand scient i biokemi og sin biopatuddannelse. Faktisk arbejder vi begge på et projekt (når jeg ellers er rask til det) vedrørende urter og krydderier og videnskabelig evidens for deres forskellige sundhedsmæssige virkninger. Så jeg føler mig godt sikret på det område.
Grunden til at jeg skriver dette er, at jeg føler mig godt tilpas med at veje mindre. Så jeg tænker, at jeg vil holde min vægt vinteren over, samtidig med at jeg får styr på resten af helbredet. Og så kan jeg jo smide fem kilo mere, når det bliver sommer i 2016.
Til den tid håber jeg, at vi har fået solgt huset og er flyttet i noget mindre (og mindre krævende), så jeg kan koncentrere mig om de ting, jeg har glæde ved. Det er ikke at have et stort hus, kan jeg konstatere.
Livet byder konstant på forandringer, udfordringer og nye perspektiver. Det håber jeg bliver ved.
Når man er 25 tænker man, at “de voksne” på 30 og derover er “satte” og “etablerede”, når de køber hus og bil og får børn og ægtefælle og fast arbejde. Og det er jo på mange måder sandt. Men det er ikke afslutningen på livet. Man kan generobre initiativet og tage styr på det – hvis man kan se ud over de vanlige standardmåder at forvalte sin tid på.
Solen skinner. Fortsat god lørdag.
6. oktober – hos endokrinologerne
Jeg fik brev i onsdags. Det var om nogle prøver jeg skulle have taget dagen før. Det kunne tidligst have været afsendt fredag eftermiddag. Men så fik jeg også en forarget opringning.
– Jeg har ellers holdt ekstra øje med min e-Boks, min e-mail og de SMS beskeder, jeg får.
– Ja, men vi sender ikke alt på e-Boks …
– Nej OK. Kan man også få besked pr. brevdue?
8. oktober 2015
Der findes som bekendt alle typer kvinder. Ligesom der findes alle typer mænd. (Det er derfor ikke et kønsspørgsmål – men jeg elsker som bekendt at hudflette kvinder). Dukker op på endokrinologisk klokken kvart i tolv.
– Skal du tjekke ind?
– Ja
– Så skal du bruge scanneren …
Som sagt. Venter en halv time. Går op og spørger:
– Ja de har travlt, det varer nok en halv time endnu!
– Nu siger du det ikke på samme måde som alle de andre?
– ?????
– Jo du ved, for at være venlig fortæller du mig, at ventetiden er kortere end den er?
– Du må spørge sygeplejerskerne.
Går ned til sygeplejerskerne. De spiser frokost.
– Nej, ved I hvad, jeg vil ikke forstyrre …
– Hvad vil du spørge om?
– Jeg vil bare gerne vid..
– DU SKAL GÅ UD I VENTEVÆRELSET
– OK
En rar (over)sygeplejerske følger med ud og spørger pænt ind til, hvad jeg vil. Hun forklarer, hvorfor jeg har ventet, og at det faktisk godt kan vare helt op til en time – fordi den overlæge jeg skal tale med skal have mig ind i deres journalsystem, og hun har to patienter før mig.
Jeg taler med hende om systemet, og om hvordan det opleves. Hun er meget sød og imødekommende. Jeg venter godt en halv time længere og bliver kaldt ind til Runa – den norske (eller færøske?) superdoktor. Hun begynder med at udspørge mig om mine symptomer (og skriver på papir ligesom en anden overlæge, jeg mødte tidligere). Så viser hun mig mine prøveresultater – og … ved profetens skæg – om ikke hun også forklarer mig, hvad prøverne er taget for, og hvad de viser og ikke viser.
Hun afslører endda, at jeg sågar er blevet testet for HIV (negativ) – og det er jo meget fint alt sammen. Det vidste jeg ikke (ikke at jeg aldrig er blevet testet – men ikke i en menneskealder). Hun fortæller mig flere ting:
1) Ja den er stor – svulsten. Og det er rigtigt at fjerne den (så er det jo godt, at det allerede er aftalt).
2) Når jeg har fået fjernet møgdyret, skal jeg gå til kontrol hos hende i mindst ét år for at finde ud af, om jeg skal behandles medicinsk.
3) Hun tror ikke på, at det er den, som er årsag til min udmattelse.
Øh hvad? Hun tror ikke, at det er min svulst, der er årsag til mine symptomer af forskellig art. Der er tegn på en eller anden ukendt inflammation i min krop. Det kan være i blodet eller i hjertet. Så det vil hun have undersøgt. Derfor vil hun sende mig tilbage i diagnostisk afdeling til en omgang mere. Derfor vil hun sende mig ned til ultralydscanning af mit hjerte for at se, om der er betændelse på hjerteklapperne. Derfor vil hun have et batteri af blodprøver samt en omfattende urinprøve. Hun foretager også en af de der undersøgelser – som de allesammen lige gør: blodtryk, hjerte og lunger samt lymfekirtler.
Hun er den grundigste, mest imødekommende og bedst kommunikerende læge, jeg endnu har mødt på Hillerød. Virkelig tillidsvækkende. Men ikke særlig rart, når hun nu forlanger mig kørt igennem maskinen igen. Det med prøverne begynder vi så på med det samme, kan jeg forstå. Jeg går ud til skranke(pave)n. Hun er pludselig et andet menneske: Sød og imødekommende. Jeg skal have taget prøver både i dag og i morgen.
Blodprøverne er åbenbart ikke de mest almindelige – for der går ca. 45 minutter med at fremskaffe de rigtige prøveglas (kaldet “kolber” i dette tilfælde) – som må skaffes på sengeafdelingen. Hverken sekretæren eller den derværende sygeplejerske har nogensinde prøvet at bestille disse prøver. Den hjerteligt søde oversygeplejerske fra før (jeg er lige ved at få et lille crush på hende … smuk og slank brunette med kort hår og lige præcis den pæne pige opførsel, som jeg elskede som helt ung) dukker op og løser problemerne. Jeg får lov til at gå ned og flytte bilen og sådan. Jeg har ikke fået hverken vådt eller tørt, siden jeg ankom for 2½ time siden eller så, så jeg går ind i kiosken for at købe noget at spise. Man kan købe slik, sodavand og is. Og så nogle slatne hvedebrøds-sandwiches med noget etellerandet på.
Der er intet mad, jeg kan spise. Jeg køber et par rodfrugtsmoothies og noget vand, samt en plade mørk chokolade, som jeg ved et mirakel finder blandt alt sukkerstadset. Jeg tænker, om de mon er ude på at holde gang i butikken ved halvvejs at forgifte kunderne. Jeg ville i hvert fald ikke holde mange halve timer – hvis jeg skulle fortære det, de havde dér. Vender tilbage med lader (min telefon er afladt meget hurtigt i dag), bog, “mad” og fornyet tålmodighed.
Afleverer urinprøven (“er du sød at fylde beholderen helt op – for der skal være til tre glas”). Jeg føler mig altid lidt underlig i de situationer, men man vænner sig til det. Nu sidder jeg så og venter. De skal have skaffet de sidste ting – så jeg kan gå ned og få taget blodprøverne. Efter et stykke tid kommer den flittige (ikke den flinke) sygeplejerske og giver mig en lille papkasse med nogle “kolber”. Hun instruerer mig i, at jeg skal gå nedenunder og få taget prøverne.
– Og i morgen kommer du igen. Der skal du også have taget prøver. Lægen ville gerne, at vi tog tre sæt, men vi nøjes med to. Kolberne bliver stående her. De vil gerne have dem ned der ,hvor de tager blodprøverne, men kan vi ikke aftale, at du henter dem heroppe i morgen?
– Nå. I er bange for at de bliver væk?
– Ja, det kan jo ske. Ikke at vi tror det sker, men de er vanskelige at få fat på, kan du se.
– Jeg kommer bare i morgen og henter kolberne.
Vi skilles som gode konspiratorer, og jeg går ned og trækker nummer til blodprøver. Det varer ikke længe, før jeg kommer ind, og jeg får lov til at bløde i de to kolber. Der er i øvrigt også lige endnu et stalinorgel af prøveglas, der skal fyldes. Jeg tænker, at det er godt, det ikke er urinprøver – for selvom jeg er fuld af pis, er det ikke sikkert, jeg ville kunne opfylde kravene.
Da jeg er færdig, kommer jeg i tanker om, at jeg jo ikke er helt sikker på, om jeg skulle have andre aftaler på plads. Jeg skulle jo egentlig have haft taget nogle blodprøver, men indkaldelsen var mere eller mindre gået tabt i kommunikations-kaoset, og det kunne lægen godt forstå. Hun var nu sød. Da jeg igen kommer op på endokrinologisk forskningsafdeling er der øde. Klokken er 15.30, og alle er tilsyneladende gået hjem. Jeg sniger mig ned i sygeplejerskernes rum, hvor jeg møder hende den smukke, der hjalp mig før. Hvilket held. Hun fortæller mig, at jeg bare skal komme, når jeg vil, i morgen, og at jeg vil blive indkaldt til de andre ting – og ikke skal gøre mere.
…
Mens jeg sad i venteværelserne, gik jeg bevidst hen et sted – hvor jeg ikke kunne se propagandaskærmenes vanvittige løgnepropaganda. Jeg er dybt træt af dem. Og jeg undrer mig over, hvordan medarbejderne (som kæmper med at overleve i systemet) dog holder det ufatteligt ubegavede vrøvl ud – dag ud og dag ind. De kæmper i et system, som kæmper imod dem. Beklager – men jeg kan ikke se anderledes på det.
Nu er jeg hjemme og få mig en skål thai-suppe. Så bliver jeg nok lidt mere balanceret. Dagen er gået – og jeg har taget hul på et nyt kapitel i min sygehistorie.
9. oktober – kun lidt forvirring
Fredagsbesøg på Hillerød. Blodprøver overstået. Det gik nogenlunde. Kun lidt forvirring om hvilke prøver jeg skulle have taget eller ikke taget. Slapper af på Kaffebar i Hillerød i en time eller halvanden fra nu af. Trænger til det. Man er velkommen til at komme forbi, hvis man er lige i nærheden og har lyst til en sludder – men jeg er kørt igen om et par timer.
26. oktober 2015
Sidder på Kaffebar i Hillerød det næste par timer. Har lige brugt et par timer på hospitalet på at få taget blodprøver. De vil se om mine binyrer fungerer. Det tager næsten en time – og når der er lidt kø, så tager det sin tid. Nu kan jeg lige studere resultaterne af nogle af de andre prøver, der er taget. Kommer nok til at google lidt.
Det lykkedes mig at lokke ud af en af sygeplejerskerne, at jeg faktisk er et interessant – måske endda spændende – tilfælde. 🙂 Kom afsted uden telefon. Det var lidt hektisk i morges. Nu har jeg fået “der skete desværre en fejl”-besked, når jeg prøver at logge på Sundhed.dk. Det er sket igen og igen de senere dage. Og jeg ved, at jeg intet får ud af support. Det er jo ikke mit Nem ID, det handler om. Det er deres site, der giver fejlen.
Øv. Løsningen var så, at jeg skulle tømme cookies og genstarte browseren
30. oktober 2015
Min sygehistorie fortsat: De ringer fra Hillerød – diagnostisk enhed.
Jeg skal have taget blodprøver igen (et helt batteri – tilsyneladende). De har igen igen det forkerte telefonnummer og har haft fat i min datter Lea. Jeg får opklaret, at det stadig stammer fra den afdeling, som aldrig har bedt om oplysninger fra mig og som jeg har ringet til og fået til at LOVE mig, at de ville ændre det. Det er over en uge siden.
Jeg taler med kvinden om de forskellige ting, der skal ske.
Lidt en passant spørger jeg, om de er klar over, at jeg skal opereres om en uges tid? Nej, det er de da ikke. Om de ikke har et system, hvor de kan se hvilke aftaler en patient har med de forskellige afdelinger? Jo – men det bruger de normalt ikke. Nå, men jeg skal også have mit hjerte skannet om torsdagen – et par dage efter operationen. Det håber jeg da er ok at gøre i den rækkefølge. I øvrigt ringer de med hemmeligt nummer – så jeg ikke kan ringe tilbage, hvis jeg ikke når at tage telefonen – eller ikke tager den slags opkald.
2. november 2015 – Billede af prøveglas
Sidder og besnakker bioanalytikeren, så hun fortæller, at det er tuberkulose de tester for nu.
Se, det havde jeg jo ellers ikke fået at vide.
3. november – håber jeg overlever
Dagens (første) kapitel i sygehistorie: Hanne fra diagnostisk enhed ringer og fortæller, at de har sendt mig tilbage til endokrinologerne – fordi de ikke mener, at det giver mening at teste mig igen.
Som det fremgår, er jeg blevet lidt mere kynisk. Jeg erkender, at jeg selv må holde styr på tingene. Og jeg tager det i den rækkefølge, det kommer. Jeg er egentlig ikke bekymret for evt. sygdomme. Jeg er mere bekymret over – at jeg i stigende grad også indser, at jeg har rendt panden mod en mur og samtidig bedraget mig selv i stigende grad – igennem en længere årrække, mens jeg er blevet svækket og har fået mindre og mindre arbejdsevne.
Bjarne – lægen – har sendt et notat til Runa hos endokrinologerne, som sendte mig derned. I løbet af samtalen ender jeg med at foreslå, at de kalder det for Cancer-diagnostisk enhed i stedet for – for jeg tror ærlig talt ikke, at Runa har forstået, at de ikke udfører andet end cancer-udredning. I mellemtiden får vi snakket om, at problemet med sundhedsvæsenet for tiden er, at alle kigger på deres eget lille område – og hvis man ikke befinder sig i en bestemt kasse, så ryger man let udenfor – og man må selv holde rede på tingene (det er hendes ord og ikke mine). Hun er godt klar over, at man ikke altid ved, hvad de andre afdelinger foretager sig. Jeg siger, at jeg skal have en eller anden tovholder – så jeg ikke selv skal holde styr på det hele – især i de perioder hvor jeg ikke er frisk nok. Men det bedste hun kan foreslå – er min egen læge.
Jeg vil nu ringe til min læge – og bede sekretæren bede om, at han ringer mig op. Og jeg vil foretage mit næsten daglige login på Sundhed.dk og tjekke for nyheder i min journal. Da jeg skal opereres på mandag – og have hjertet scannet på torsdag, samt venter svar på nogle prøver, der blev taget i går – vil jeg ikke presse på for, at der sker mere lige i den kommende uges tid.
Som det fremgår, er jeg blevet lidt mere kynisk. Jeg erkender, at jeg selv må holde styr på tingene. Og jeg tager det i den rækkefølge, det kommer. Jeg er egentlig ikke bekymret for evt. sygdomme. Jeg er mere bekymret over – at jeg i stigende grad også indser, at jeg har rendt panden mod en mur og samtidig bedraget mig selv i stigende grad – igennem en længere årrække, mens jeg er blevet svækket og har fået mindre og mindre arbejdsevne.
Hvis vi ikke finder ud af, hvad det skyldes (evt. en sammensat “menu” af flere ting) – så har jeg jo ingen grund til at tro, at det kan ændre sig. Og så er jeg for alvor “fucked”. Jeg har mine mistanker – men jeg kan også godt se, at jeg ikke skal forstyrre alt for meget – for lægerne vil helst arbejde med det, de kan. Og det er de færreste af dem – der kan lytte. I hvert fald så længe de har andre “spor” at gå efter.
5. november 2015
Dagens Medicin: Telefonsamtale med overlæge på endokrinologisk, som fortæller mig, at mine binyrer fungerer normalt. Dejligt. Jeg vil få indkaldelse til opfølgning – nogle uger efter operationen. Det vil sige hen imod jul. Han var imødekommende – men havde ikke tid til at sludre
6. november 2015
Fredags sygehistorie:
– Hvad søren er det, hun har lavet der? Næh – det er vist. Lige et øjeblik
Sekretæren på Øre-Næse-Hals afdelingen har ringet til mig for at fortælle, at jeg først skal møde kl 9.30 og ikke 7.30 for at blive opereret. Inden hun når at ringe af, får jeg spurgt, om hun kan fortælle mig hvem, der skal operere mig. Det kunne jeg ikke få at vide for seks uger siden, men de må vel have en form for vagtplan, tænker jeg.
– Hmmm .. hun har byttet rundt på stuerne. Jeg tror det er [navn]. Nej vent lidt … det er [navn].
– OK, for jeg fik at vide, at det nok var (navn), får jeg indskudt.
– Det kan også godt være. Næh – han opererer ikke mandag. Det er nok (navn). Jeg tror, det er ham.
Men hun har flyttet lidt rundt på operationstuerne, kan jeg se …
– Tak for oplysningen og god weekend.
Hospitalet kan ikke fortælle hvem, der skal operere. Er det en ung fløs’ første operation, eller er det en gammel gigtramt overlæge? Hospitalet – med patienten i centrum – har ikke styr på, hvem der gør hvad hvornår. Jeg har vænnet mig til det. Jeg håber, at jeg overlever. Kan I have en god weekend.
7. november 2015
“Blandt andet er det et udbredt problem, at henvisninger og indkaldelser til undersøgelser går galt i byen og enten ikke bliver sendt, bliver sendt til en forkert afdeling eller helt bortkommer.”
Jeg læser i en artikel om “diagnosefejl rammer mange danskere”.
Nåh ja. Som da Hillerød Endokrinologisk ringede til min 19 årige datter – på et nummer de selv havde slået op på nettet og inviterede mig til en tidligere undersøgelse – og hun sagde, at jeg var på ferie på det tidspunkt, hvorefter de ville ringe af – og Lea spurgte, om de da ikke skulle ringe til mig, men nej – det skulle de ikke – for nu havde de jo talt med hende.
Og da jeg et par dage efter fik det at vide (hun bor jo for sig selv) og kunne have fået en undersøgelse uger før, jeg fik den, hvis jeg bare var kørt ned den foreslåede dag, da jeg opholdt mig ganske nær.
Og jeg ringede dem op og bad dem om at ændre det telefonnummer – og de lovede at gøre det. Og jeg fik det fjernet fra nettet, så det ikke skulle gentage sig, at de slog det op.
Og da jeg et par uger efter blev ringet op af en anden afdeling, som så fortalte, at de lige havde talt med min datter – og jeg undrede mig, indtil det kom frem, at denne afdeling (som faktisk havde mit nummer i deres system) havde fået en besked fra endokrinologisk, og at der på denne besked fremgik det nummer, som jeg havde fået lovning på, at de ville rette?
Nå. Jeg skal op forbi endokrinologerne, når jeg er blevet opereret – og så kontrollerer jeg, at de faktisk retter det.
Diagnosefejl rammer mange danskere
Nu er vi nået dertil, hvor jeg skal opereres og have svulsten ud. Mine trængsler med at trænge igennem et noget massivt sundhedssystem er snart ovre. Jeg kan se frem til at blive frisk og kunne arbejde igen. I næste afsnit fortæller jeg om min operation, og hvordan jeg oplever en læge – en kirurg – som tager ansvar for sit arbejde og for sin kontakt til sin patient. Jeg får en åbenbaring og er mægtig optimistisk.
Læs med på næste søndag.
Gunnar Langemark blev diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer i sensommeren 2015. I dag håber han at kunne bygge sit liv op igen. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem kan læses i serien “Dead Man Talking” – en gæsteblog på POV-international i de kommende uger og måneder. Dette er del III. Læs del I, ‘Black Friday’ her., læs del II, “Kvægslagteri” her, del III “Rustvogn og Turpas” her og del IV Falsk Frikendelse her. Hvis du synes om denne serie, kan du betale direkte til Gunnar Langemarks familie for at læse med. Mobile Pay: 28515383
Fotos: Private.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
