Dead Man Talking VIII – De hårde dage

i Danmark/Liv & Mennesker af

Jeg beklager, at der er gået et par uger uden nye afsnit i serien her. Men jeg blev kaldt hjem fra min lille uges ferie i et lånt sommerhus ved Limfjorden, da min store datter pludselig blev indlagt med en voldsomt voksende cyste på skjoldbruskkirtlen. Hun har nu fået en operation magen til min første. Det var ikke cancer, men det var alvorligt alligevel. Det krævede min energi og mit nærvær, men det lykkedes til gengæld, at få hende igennem forløbet på en uge, frem for de måneder der gik med mig.

Her kommer fortsættelsen af min fortælling:

Jeg har gået i kræftpakkeforløb fra august til november, uden at man har kunnet hitte ud af hvad jeg fejler. Jeg har fået en operation i starten af november og da svulsten er analyseret får jeg den skræmmende besked, at min svulst var en Anaplastisk Thyreoidea karcinom – en af de mest aggressive og dødelige cancere, man kan få. Det er en overraskelse for alle.

Forskrækkelsen over at være blevet diagnosticeret med en stærkt dødelig cancer har svært ved at sænke sig. Men jeg har heller ikke tid til at fordybe mig i selvmedlidenhed. Der skal ske noget hurtigt

Da diagnosen er klar går det stærkt. Nu er der ikke længere ventetid i ugevis. De ved godt, at det haster. Jeg drøner rundt til undersøgelser og samtaler. Fredag den 27. november bliver diagnosen stillet og fra den 2. december og hver eneste hverdag derfra og frem til min anden operation den 9. december har jeg en aftale på et hospital. Der er ingen tvivl om, at de tager det alvorligt.

Jeg får aftaler på små sedler i alle farver og de ligger tæt. Jeg skal undersøges af tandlægen, jeg skal PET-scannes og jeg skal undersøges af endokrinologer og til samtaler om det ene og det andet. Jeg får også udvirket, at jeg kan komme forbi den kirurg, der skal operere mig. Men så skal jeg køre til Gentofte i stedet for Rigshospitalet, fordi han også arbejder der. Men det gør jeg gerne.

Forskrækkelsen over at være blevet diagnosticeret med en stærkt dødelig cancer har svært ved at sænke sig. Men jeg har heller ikke tid til at fordybe mig i selvmedlidenhed. Der skal ske noget hurtigt.

Facebookgruppen

Øjeblikkelig efter min diagnose vælger jeg at samle en gruppe mennesker omkring mig i en lukket facebookgruppe. Problemet er, at jeg ikke kan fortælle helt åbent, hvor slemt det er. For jeg kan ikke fortælle mine børn, at jeg med 95 procents sikkerhed skal dø inden for et år. Det kan jeg slet ikke bære. Jeg er nødt til at nøjes med at fortælle, at jeg har en alvorlig cancer. Ikke helt hvor alvorligt det er. Så min gode facebookprofil må deles i to. En lille gruppe, der ved det hele og resten, som kun ved at jeg er meget syg og skal opereres igen. Det passer mig rigtig dårligt og jeg ved, at jeg er dårlig til at håndtere flere sandheder på en gang. Jeg har altid gjort mit allerbedste for kun at have en sandhed: hele sandheden. Men nu er det nødvendigt med noget andet.

I gruppen får jeg sat gang i nogle undersøgelser. Hvad kan man gøre? Er der noget der er bedre end andet?

Øjeblikkelig efter min diagnose vælger jeg at samle en gruppe mennesker omkring mig i en lukket facebookgruppe. Problemet er, at jeg ikke kan fortælle helt åbent hvor slemt det er. For jeg kan ikke fortælle mine børn, at jeg med 95 procents sikkerhed skal dø inden for et år. Det kan jeg slet ikke bære

28. november skriver jeg følgende:

Som de fleste af jer har lagt mærke til, så har jeg fået konstateret at den knude, som vi troede var godartet, ikke er det alligevel.

Derfor har jeg oprettet denne gruppe – som er skjult – og tilføjet jer. Hvis I ikke vil være her, skal I bare melde jer ud igen.

Jeg får muligvis brug for jeres hjælp i en eller anden kapacitet – eller også er det bare fordi I er gode til at støtte, uden at klæbe til mig. Jeg er lidt bange for at få ALT for meget opmærksomhed omkring min sygdom. Især fordi det er ret alvorligt. Jeg vender tilbage senere, når jeg er bedre klar til at fortælle mere. Hvis I slår Anaplastisk Thyreoidea op på nettet – vil I se, at det ikke er den der giver de bedste udsigter. Jeg har jo fået svulsten ud. Men den har det med at brede sig og den er ret ligeglad med traditionelle behandlinger som stråling og kemo. Den er ekstremt aggressiv.

Der var gennembrydninger på skallen af svulsten, så man ved mikroskopi kunne se, at den – iflg. journalen – har bredt sig til muskelvæv og blødt væv. Det sidste er det værste. Jeg kan i princippet være død til jul. Men det regner jeg så ikke med at være. Mine et års udsigter er 50 procent og 5 års er max 10 procent iflg. det jeg har kunnet læse mig til.

Jeg har ikke fortalt mine døtre det hele endnu. De ved, at jeg stadig har noget, at svulsten var cancer og at jeg skal ind og opereres igen for, at få fjernet resten af min skjoldbruskkirtel. Men de ved ikke hvad det er for en grim cancer. Derfor kan det ikke være offentligt på nettet.

Jeg får mange gode støttende kommentarer. Jeg får åbnet nogle tråde, sat noget i gang ñ undersøgelser af mine udsigter og af mine behandlingsmuligheder. Det er godt med lidt fokus og godt med et sted at opholde sig når jeg nu ikke kan tale åbent hjemme.

Mange er så chokerede at de er i vildrede med hvad de skal sige eller gøre. De har ikke ventet, at jeg ville sætte dem i gang. Nogle er forundrede over, at jeg viser den tillid. Men jeg er nødt til at bede om hjælp. Og det her er måden jeg kan gøre det på.

Cannabis

Jeg er så heldig at have venner i mit netværk, som har adgang til cannabis-olie fra forskellige kilder. Jeg tager en hurtig beslutning og vælger at jeg vil i gang med det samme. Jeg ved jo ikke om det virker. Men jeg ved, at jeg heller ikke ved om noget som helst andet virker. Derfor bruger jeg mit netværk til med det samme at skaffe noget cannabis. Allerede til den anden nat har jeg fået noget ñ og i dagene efter får jeg lidt mere. Nok til at holde mig kørende.

Den første nat, som er uden cannabis, er forfærdelig. Jeg får ikke sovet. Er skrækslagen og nærmest lammet af frygten for det nye, der er sket. Jeg spekulerer på døden. På hvordan jeg måske bliver nødt til at tage det i egen hånd. Jeg vil ikke dø af kvælning , fordi en svulst vokser sig stor.

Tricket skal være at dosere præcis så meget, at man ikke bliver skæv. Jeg prøver. Men skal først lære det.

Den første nat, som er uden cannabis, er forfærdelig. Det er natten mellem fredag og lørdag. Jeg får ikke sovet. Er skrækslagen og nærmest lammet af frygten for det nye, der er sket. Jeg spekulerer på døden. På hvordan jeg måske bliver nødt til at tage det i egen hånd. Jeg vil ikke dø af kvælning , fordi en svulst vokser sig stor.

Den anden nat opdager jeg hvad cannabis kan – udover at give håb om helbredelse. Jeg får sovet på en let cannabisrus. Min angst er dæmpet. Og jeg begynder at få styr på mig selv. Sådan da.

Dagbog – lørdag 28/11 – 2015

Her lørdag morgen – efter en noget urolig nat, har jeg lavet juledekorationer med Lina. Når vi var nede og hente grønt i haven – gik jeg bagved, så hun ikke skulle se jeg græd.

Jeg filmede seancen med at lave dekorationer – så vi har det på video. Lina fattede ikke mistanke.

Hun ved ikke så meget endnu.

Jeg har heller ikke fortalt det hele til andre. Lea ved så meget som Lina. Kun Lise-Lotte ved det hele. Hun er modig, stærk og støttende. Men det må alligevel være voldsomt krævende – at skulle være stærk, når jeg tilsyneladende er ved at dø. Anaplastisk Thyreoidea Cancer er et begreb jeg kommer til at kende. Det betyder, at man lever 5 år – hvis man er blandt de 5-10 procent heldige. 50 procent lever i op til et år.

Traditionel behandling virker ikke. Ikke ret meget i hvert fald. Så jeg står med cannabis, ingefær og eksperimentelle forsøg. Og skal have en optimistisk indstilling. Svulsten var ondartet – og der var gennembrydninger i skallen. Der stod om udløb til muskelvæv og blødt væv. Det betyder jo, at jeg stadig har det.

Torsdag eftermiddag blev jeg ellers ringet op og fortalt, at prøverne ikke var færdige før mandag, så jeg skulle først komme der. Så kom jeg i tanker om, at jeg havde glemt at sige det til Thomas Vaabensted – min læge. Jeg troede jo, at jeg var rask. Og jeg var så glad. Men fredag blev det værre. Jeg blev ringet op igen – om at komme med det samme. Tog Lise-Lotte med. Slog op i Sundhed.dk – og fandt ud af at jeg havde en malign tumor.

Da vi kom ind sparede jeg lægen for at fortælle mig dette. Men det var ikke sjov. Han fortalte at det var ”ikke en af de gode”. Men han ville ikke ud med mere. Jeg fik en tid på Rigshospitalet på onsdag og jeg kom ned og blev røntgenfotograferet og fik at vide, at jeg nok i hvert fald ville skulle have strålebehandling og skulle have taget resten af min skjoldbruskkirtel. Lise-Lotte og jeg aftalte på vejen hjem (efter et lille cafebesøg) at vi ville fortælle pigerne lidt, men ikke det hele. Jeg ville være nødt til at fortælle mine facebookvenner, som har fulgt med – at der var dårlige nyheder.

Hjemme slog jeg det op. Det var et chok. De andre var nede og købe ind. Det var ”Black Friday”. Det skal jeg love for. Ingen behandling – og et nåleøje af en overlevelseschance. Jeg må satse på cannabis, ingefær og eksperimentel behandling. Eller hvad?

Strålebehandlingen vil ødelægge mine tænder. Kemo vil ødelægge endnu mere væv. Og så videre. Jeg havde en hård nat. Mine følelser vælter rundt. Ind imellem kan jeg slet ikke koncentrere mig. Jeg sov lidt i tre omgange, så jeg har nok fået fem timer eller deromkring. Ellers blev jeg klar over, at jeg skal forberede mig psykisk på en meget meget hård periode – og på døden.

Det er ikke skide let. Det jeg skal se i øjnene er – at hvis jeg får normal kræftbehandling, så bliver jeg ikke 60 år gammel. Jeg kan blive til en kræft-grøntsag og aldrig rejse mig igen. Jeg kan blive demonteret – så jeg hverken har det ene eller det andet.

Jeg måtte vække Lise-Lotte i nat. Kunne ikke holde det tilbage. Jeg måtte love hende – at hvis jeg besluttede at begå selvmord, så ville jeg sige det til hende først.

Og denne kræft kvæler sine ofre. Jeg vil ikke kvæles. Så jeg skal have fundet noget jeg kan tage – morfin eller lignende – i givet fald. Men jeg kan ikke vente til jeg ikke kan sluge – hvis det er piller. Og jeg ved ikke om jeg kan finde ud af at stikke i en vene, hvis jeg er helt svækket.

Jeg må satse på cannabis. Men jeg følte egentlig ikke at den ”tog imod” sidst. Er den virkelig så ond? Jeg har i øvrigt stadig symptomer. Så den er næppe væk. Der er ruhed i halsen, begyndende hæshed og fortykkelse. Typiske symptomer. Lægen sagde, at de havde set en lille skygge på lungen. Den håber jeg er væk nu, men jeg synes nu stadig at jeg kan mærke den.

Søndag 29/11

Jeg fik snakket med Michael Herløv i går nede på værkstedet. Det var godt. Brød selvfølgelig sammen igen. Det er det med ungerne jeg ikke kan klare. Jeg kunne såmænd godt forberede mig på døden – hvis det bare var mig selv.

Jeg måtte vække Lise-Lotte i nat. Kunne ikke holde det tilbage. Jeg havde været ude ved 3-4 tiden og tage lidt mere chokolade og et ingefærshot – og et par Panodil og en ibuprofen. Det var begyndt at gøre ondt i nakken og hen over venstre øje og op i issen. Jeg måtte sige til hende at jeg er nødt til at forberede, at jeg er væk meget snart.

Det var måske for hårdt. Hun sov ikke de næste flere timer. Jeg måtte lade hende sove en time i min arm mellem 7 og 8. Hun har været der så meget for mig. Hun ved, hun må være stærk. Men hvordan kan jeg byde hende det? Selvom – som jeg sagde til Michael: Det er jo også lidt det hun er der for. Det er det man har hinanden til. Jeg måtte love hende – at hvis jeg besluttede at begå selvmord, så ville jeg sige det til hende først.

Klokken er nu 9.30 og lige nu gør det ikke ondt. Jeg har taget ingefær igen, spist hyben på min tykmælk med æble, spist den portion vitaminer og mineraler LL har pakket til mig i æsker i går – og skyllet ned med tranebærdrik med koncentreret tranebær i.

Det er vildt helse. Mere end jeg plejer. LL havde boget mere på det – og fundet nogle andre doser. De er vist store.

Jeg overvejer om jeg skal tage en tredjedel chokolade igen. Men jeg falder vist i søvn af dem. Eller også var jeg bare træt i går. Skal huske at få mindet Moffe om det. Jeg fik snakket med Tea – og Jette var der. De fik det hele at vide. Det var ikke sjovt. Søren ringede – men jeg så det ikke og måtte bede ham om at jeg kan ringe i dag.

Det er ikke en rejse til et aldrig besøgt sted, som jeg længes efter. Det er tid med min familie. Det er den ubekymrede hverdag. Hvor man kan hoste uden at tænke: Nu sidder den og gnaver i struben og luftrøret. Hvor susen for øret ikke betyder: Nu æder den af mine muskler i halsen. Hvor jeg kan mærke en smerte i brystet – uden at det garanteret er den lille plet de kunne se på røntgen

Jeg er slet ikke kommet i gang med mine daglige rutiner. Men jeg har sat tøj i vaskemaskine og fodret dyrene. Den slags bliver pludselig nærværende på en anden måde.

Det er ikke en rejse til et aldrig besøgt sted, som jeg længes efter. Det er tid med min familie. Det er den ubekymrede hverdag. Hvor man kan hoste uden at tænke: Nu sidder den og gnaver i struben og luftrøret. Hvor susen for øret (som jeg har igen nu – det var ellers væk efter operationen) – ikke betyder: Nu æder den af mine muskler i halsen. Hvor jeg kan mærke en smerte i brystet – uden at det garanteret er den lille plet de kunne se på røntgen. Den mangler lige pludselig.

Jeg er akut bevidst om – at der er sygdom i mig. Jeg lægger mærke til det mindste. Og jeg skal sørge for, ikke at tro alting er sygdom. Jeg ved, at jeg er lidt hypokonder. Men også kun lidt. Der er mange som gerne vil hjælpe – opmuntre og støtte. De fleste kan sige, at selvfølgelig klarer jeg den. Men det er overhovedet ikke selvfølgeligt. Det vil være lidt et mirakel, faktisk.

Og det er slet ikke sikkert, at jeg har noget at ”kæmpe med”. Lægerne har ingen kur. Jeg har cannabis og ingefær og andre urter og krydderier. Og min vilje og min tro på mit immunsystem og min viden om, at de fleste der får det her nok er gamle og svækkede i forvejen. Og at jeg VAR svækket – men ikke føler mig sådan nu. Jeg har jo troet – at jeg har gået med det her i 20 år. Hvis det er tilfældet – så har jeg gode udsigter i nogle år endnu – for så har mit immunforsvar (som har arbejdet som et tærskeværk i perioder) kunnet holde det stangen – indtil for nylig.

Hvis det ikke er tilfældet – så ser det værre ud. Hvis det er en cancer som er gået i udbrud (vi har jo allesammen forskellige cancerceller i kroppen) – fordi jeg var svækket og som ikke har været der før, så skal jeg overveje om ikke jeg simpelthen skal satse så meget som muligt på IKKE at lave indgreb – som svækker mig. Det er derfor jeg overvejer om kemo og strålebehandling overhovedet er en relevant option. Jeg mener – de kan give mig nogle uger mere – at best. Fjern resten af kirtlen – og giv mig en pille. Det er vel det mest relevante. Og så må min krop slås mod resten.

Måske skal jeg overveje strålebehandling. Men jeg er meget meget i tvivl om relevansen af kemo, efter hvad jeg har læst. Men jeg er jo et følelsesmæssigt vrag – som veksler mellem håb og kampvrede og accept og forberedelse – med timers mellemrum. Afhængig af øjeblikkets form.

Lige nu laver jeg mærkelige ting: Deler mine brugernavne og adgangskoder med LL, fx. Noget jeg aldrig kunne have fundet på.

Overvejer at filme en videohilsen til mine facebookvenner og til mine børn, LL, Tea, Jette og familie i øvrigt. (så bryder jeg sammen … for det er alt for barsk). Det er lidt et puslespil – at skulle kæmpe for sin overlevelse og helbredelse på den ene side – og gøre sig parat til at dø på den anden. Jeg har muligvis lidt travlt. Og det er ikke alt jeg kan nå. Jeg overvejer hvad jeg kan uddelegere – men meget af det kræver også min opmærksomhed.

Jeg har f.eks. et langt dokument – samlet sammen blandt andet fra Facebook – som handler om hele det her forløb. Diagnosticeringsforløbet – operationen og dagene derefter. Og nu kommer der også tanker efter “dommen”. Måske på et tidspunkt noget af det vil kunne redigeres sammen til noget brugbart i en eller anden sammenhæng. Jeg har vel også lidt billeder og video. Jeg ved det ikke. Den første måned eller to kan jeg ikke afse tid til det. Og derefter … redaktionel assistance søges. Først og fremmest en vurdering af potentialet. Dokumentet er stort og skildrer vel mest et forløb – og en dialog om hospitalssystemet. Hvordan reagerer mennesker i debatten – her på Facebook.

Nå. Jeg kan ikke holde ud at bruge mere energi på det lige nu. Skal lave noget mere opmuntrende.

Bliv nu ikke for forskrækkede. Jeg fungerer for det meste helt normalt. Jeg er glad nok og kan godt joke. Jeg er ikke deprimeret eller gået i stå

Jeg er handlekraftig – og det glæder mig.

For jeg skal jo tro på det.

Gunnar Langemark blev diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer for måneder siden. Men først fik han at vide, at han ikke var alvorligt syg. I dag håber han at kunne bygge sit liv op igen efter at være blevet erklæret sygdomsfri. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem kan læses i serien “Dead Man Talking” – en gæsteblog på POV International i de kommende måneder. Dette er del VIII. Læs del I, ‘Black Friday’ her., læs del II, “Kvægslagteri” her, del III  “Rustvogn og Turpas” her, del IV Falsk Frikendelse her, del V “Rod op til operationen” her, del VI “Første operation” her og del VII Rocket Man her.

Hvis du synes om denne serie, kan du betale direkte til Gunnar Langemarks familie for at læse med. Mobile Pay: 28515383

Topfoto: Gunnar Langemark.

Facebook kommentarer

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller støt vores arbejde

Modtag ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her  Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at støtte vores arbejde? Bliv frivilligt støttemedlem her  Pil mod højre

Gunnar Langemark er far, mand, husmor, pennedrejer, kræftpatient, skriverka’l, flink og temperamentsfuld, samt tidligere pædagogmedhjælper, informationsarkitekt, IT-konsulent, socialmedia rådgiver, e-learning mand, blogger-pionér og open source evangelist. Han er ivrig fortaler for frivillighed og åbenhed og har altid haft anarkistiske tendenser. Er uddannet cand. mag. i film- og medievidenskab samt retorik fra Københavns Universitet, er født i 1963, er far til to piger. Gunnar bor i Frederikssund ved Roskilde Fjord sammen med sine pigers mor Lise-Lotte og den yngste, samt katten Mille. I 2015 blev han diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer, en af de mest dødelige kræftsygdomme. I dag går han i såkaldt palliativ behandling og håber at kunne bygge sit liv og sin økonomi op igen lige så stille. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem har været publiceret i gæsteblogserien, "Dead Man Talking" på POV International og er senere i udvidet form udgivet som bog med samme navn. Gunnar Langemark skriver fortsat artikler i POV og udgav i 2018 bogen 'Skvatmand', der handler om at være sig selv som mand, med alt hvad det indebærer af styrker og svagheder.

Seneste artikler om Danmark