Dead Man Talking III: Rustvogn og turpas

i Liv & Mennesker/Danmark af

Det andet afsnit af min Facebookdagbog om mit møde med hospitalssystemet tager så småt fat på det makabre. Jeg er stadig ved godt mod. Jeg tror stadig, at diagnosticeringen forløber nogenlunde acceptabelt, om end jeg brokker mig over nogle fejl. Den sorte humor vinder indpas, og jeg begynder at tænke over tingene – også dem der ikke bare kan blive til systemkritisk brok. Jeg begynder at kunne mærke – at jeg måske i virkeligheden er rigtig syg. Og ikke bare på tivolitur eller feltstudier.
Jeg morer mig dog stadig og forsøger at holde modet oppe med humor og med at underholde mit netværk på Facebook med billeder og diverse overvejelser.

Men fornemmelsen af, at dette kan komme til at tage sin tid – begynder at snige sig ind. Jeg kan mærke, at jeg ikke har kræfter til ret meget. Det er blevet markant værre med mit helbred. Før kunne jeg arbejde i 20 minutter et par gange om dagen. Nu kan jeg ikke noget mere.

Og jeg finder ud af – at der er noget i min hals, hvilket vi ikke var opmærksomme på, da jeg fik henvisningen til kræftpakke-forløbet. Min læge kunne ikke konstatere det. Det skal senere vise sig mere end svært, at få lægerne til at notere dette i journalen. De kigger på mig, som om jeg var idiot – når jeg siger, at vi ikke vidste det i starten, og at svulsten “eksploderede”, da jeg fik min første CT-skanning. Men lige nu er jeg endnu ikke klar over hvor centralt dette er.

10. september 2015

Det er nu blevet til 4xblodprøver, 3xlægebesøg, 3xhospitalsbesøg + 2 besøg i dag. Det er hårdt arbejde, at være syg på denne måde.
Hver dag lærer man noget nyt. I går gik jeg forgæves – eller rettere jeg var så vanvittig heldig at blive kørt. Men jeg havde vist klokket i det, og min gastroendoskopi måtte udsættes til i dag, fordi jeg havde drukket vand. Det er krævende at holde rede i alle de forskellige instruktioner til forskellige undersøgelser. Men det er mig, der laver fejlen. Det kan jeg ikke løbe fra.

Det er hårdt arbejde at være syg på denne måde.

I formiddag var jeg så til samtale om resultaterne af den meget komplekse CT-skanning, jeg havde gennemgået forleden, hvor de smadrede en af mine vener i armen, fordi de skulle sprøjte kontrastvæske ind.
Der er et eller andet i min hals, så jeg skal have taget en biopsi i morgen.
Her i eftermiddag var så andet forsøg på en gastroendoskopi. Forsøget lykkedes, og patienten overlevede. Der var intet forkert at se i hverken spiserør, mavesæk eller tolvfingertarm.
Men det var en relativt ubehagelig oplevelse at ligge dér og bide i en gennemhullet gag-ball, mens en eller anden smartass propper en meterlang sort tentakel ned igennem ens hals og mavesæk.
Ingen af mine seksuelle associationer føltes ophidsende, så jeg har ikke skiftet tilbøjeligheder. Det ved jeg så nu.
Min sorte humor lokkede både læger og sygeplejersker frem af busken, så jeg fik indblik i deres indbyrdes måde at tale om tingene på. De holder sig ikke mere tilbage end jeg. Hvis altså patienterne kan være med på spøgen.
Jeg forstår nu, hvorfor det var vigtigt, at min morgenmad havde passeret mavesækken – inden de proppede det meget specielle kamera ned i maven på mig.
Den eneste ting,  jeg fortryder, var, at Lise-Lotte ikke måtte være med (de er bange for, at ledsagere bliver dårlige). Så der er ingen film.
De optager heller ikke filmen af mit indre. Hvis de finder noget, tager de et skærmdump. Det synes jeg er dårlig service. Jeg ville ellers gerne have postet den ultimative selfie på Facebook. Men jeg måtte lide forgæves. Ingen ekstrem-ekshibitionisme i dag.
Nogle af jer vil føle jer skånet, og det vil jeg trøste mig med. Nu ved jeg, at de dele ser fornuftige ud.

Jeg ville ellers gerne have postet den ultimative selfie på Facebook. Men jeg måtte lide forgæves. Ingen ekstrem-ekshibitionisme i dag.

Men den der store knude, der trykker på spiserøret i min hals, bekymrer mig nu lidt. De tager prøver i morgen, og jeg får svar om en uge. Da jeg kørte hjem i formiddag, så jeg en rustvogn – og den første ubevidste tanke var, at det var mig, der lå i den. Sådan har jeg aldrig tænkt før. Men mon ikke jeg samler mig – og får styr på det her også?
Det tror jeg.
Jeg har lov til at være syg

11.  september 2015

Note: Foreløbig en lille time forsinket. Adspurgt for en halv time siden får jeg at vide, at det er mig næste gang. Hvorpå de kalder fire ind før mig. Igen adspurgt får jeg at vide, at det er fordi de har flere kabiner …
Systemorientering modsat brugerorientering.
De forstår simpelthen ikke forskellen.

14. september 2015

Det halve af min arm er gul og sort, efter at radiografen smadrede en åre i sidste uge, da jeg skulle have kontrastvæske ind.
Gunnar Langemarks Photo.

Lige de første par dage gjorde det ondt, og der var en stor klump. Men nu har det lagt sig – og er blevet sådan. Det går halvvejs rundt om armen – og det er 20 cm langt. Men hvad fanden.

14. september 2015

Den sidste uges tid har jeg sovet, ligget og set tv-serie, løst de allernødvendigste opgaver og været på hospitalet til undersøgelser. Det er sgu ikke et liv, man skal misunde mig, men det er åbenbart sådan, det skal være lige pt. For jeg kan jo godt fornemme, at kroppen ikke rigtig vil som jeg vil. Og ikke har villet det længe.
Jeg har måttet indstille mig på, at det nok tager mindst en god måneds tid før jeg kan arbejde – og noget længere før det er på fuld kraft. Det betyder, at jeg enten bruger systemet eller ikke.

Da jeg kørte hjem i formiddag, så jeg en rustvogn – og den første ubevidste tanke var, at det var mig, der lå i den. Sådan har jeg aldrig tænkt før. Men mon ikke jeg samler mig – og får styr på det her også?

Jeg har heller ikke kræfter til at skrive den sammenhængende ting om hvordan hospitalssystemet og dets medarbejdere lever i en løgn – udspændt mellem kvægslagteri-system-tænkning, løgnepropaganda-pr,-tv-skærme og trængte medarbejdere ,der stresser og bruger deres personlige energi helt forkert for at give patienterne en ordentlig behandling.
Jeg har heller ikke kræfter til at skrive den ting om, hvordan folkevandringer ikke er noget, der går over på en eftermiddag.
Når jeg kommer ovenpå igen – er der sikkert nogle andre ting, som trænger sig på.

Endnu en dag uden kræfter. Fik dog snakket med min læge. I morgen kan jeg gå op på sygehuset og få taget blodprøver til at få testet om jeg har Hashimotos.
Jeg har givet mig selv lov til at være syg. Det er lidt en lettelse.
Min bil kan ikke finde ud af motorstyringen, og jeg kan ikke starte den. Der er et eller andet elektronik, der er gået – så enten går jeg eller også tager jeg en taxi.
Men damn min hals er tyk – og mit hoved er en pine.
I hvert fald i venstre side.
Så kan jeg glæde mig over, at det ikke også er i højre side.
(Beklager disse selvoptagede opdateringer – men jeg har lige behov for at læsse lidt af, samle to tanker og bilde mig ind, at jeg stadig magter at være aktiv på Facebook).

15. september 2015: Gæt en tumor



Nu skal jeg lige svede af og bløde ud …
(efter tur op på hospitalet – hvor jeg fandt den 11-åriges stjålne cykel. Tænk hvilke sidegevinster, der kan komme af ens sygdom).
Så er der nogle opgaver, jeg har forsømt snart længe. Måske har jeg kræfter til noget af det. Det tror jeg næsten.

Det kan godt være jeg overskrider makaberhedsgrænserne, når jeg poster et billede på Facebook af min tumor. Jeg har jo kigget på den i et par dage – og jeg tror ikke den er særlig farlig.
Og hvis den er – så angriber jeg den med alt, hvad jeg har.

Den positive side af det hele er, at jeg nu ved nogle ting:
1) Blodtryk – tjek
2) Kolesteroltal – tjek
3) Sukkersyge – tjek
4) mave og tolvfinger – tjek
5) Tarmsystem – tjek
6) Lunger – tjek

Man kan sige det sådan, at der er rigtig mange ting jeg ikke fejler – her i en alder af 52.

 Nå, men jeg tror den skal ud. For den generer mig, når den er så stor. Og jeg har været plaget af det lort i 20-30 år uden at kunne blive taget alvorligt.
Der kommer nok snart noget på skrift fra min side – om hvordan statistisk optimering konsekvent ignorerer de samme “outliers” – og efterlader 5 pct. (eller så) fuldstændig uden sundhedssystem ….

Refleksioner over dagbogen

Når man selv læser sin dagbog – længe efter begivenhederne fandt sted – så opdager man, hvad man var bevidst om og hvad der var nyt, og hvordan man reagerede. Her i september er vi kun lige begyndt. Men jeg er ikke i tvivl om, at jeg vil have den generende svulst ud så hurtigt som muligt. Jeg er heller ikke specielt i tvivl om, at hospitalssystemet er meget svært at få til at agere hensigtsmæssigt i forhold til min situation. Jeg kan formulere det meste, men jeg er endnu ikke i stand til at stille noget op og sætte mig op imod de uhensigtsmæssigheder, jeg oplever.

Jeg oplever patienter og pårørende, der endelig får spurgt – og får at vide: “jamen den læge er da syg”. 
Systemet er på ingen måde indrettet på patienterne.

Jeg er stadig ikke blevet “tændt” og gør ikke rigtig modstand, andet end at være “på” og spørge og sørge for, at lægerne ved, at jeg er der – at receptionen ikke får lov til at glemme mig. Man oplever faktisk mennesker som sidder i timer – halve dage – i venteværelser, uden at gå op til receptionen og spørge, hvad der sker. Jeg oplever patienter og pårørende, der endelig får spurgt – og får at vide: “jamen den læge er da syg”. 
Systemet er på ingen måde indrettet på patienterne.

Det er lægerne som er centrum – og alting kredser om dem. Alting indretter sig på lægerne – som flaskehalsen i det LEAN-gearede system. De har ikke fjernet flaskehalsen. De har ikke ændret på procedurerne. De har ikke erkendt det egentlige problem. Men de har nogle meget flotte slideshows kørende på fladskærme, som fortæller løgnehistorier om, hvor vigtige patienterne er og hvor servicemindede medarbejderne er. Man får medlidenhed med de medarbejdere – som har fået besked på at gå rundt med et ækelt badge, som siger, at de vil patienterne det så og så godt. De medarbejdere er statister og slaver i et system, der lader sin egen utilstrækkelighed gå ud over ikke bare patienterne, men også medarbejderne.

Læs med i næste uge, hvor jeg får min første fejldiagnose.

Gunnar Langemark blev diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer i sensommeren 2015. I dag håber han at kunne bygge sit liv op igen. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem kan læses i serien “Dead Man Talking” – en gæsteblog på POV-international i de kommende uger og måneder. Dette er del III. Læs del I, ‘Black Friday’ her og del II “Kvægslagteri” her. Hvis du synes om denne serie, kan du betale direkte til Gunnar Langemarks familie for at læse med. Mobile Pay: 28515383

Facebook kommentarer

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv abonnent!

Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv abonnent her Pil mod højre

Gunnar Langemark er far, mand, husmor, pennedrejer, kræftpatient, skriverka’l, flink og temperamentsfuld, samt tidligere pædagogmedhjælper, informationsarkitekt, IT-konsulent, socialmedia rådgiver, e-learning mand, blogger-pionér og open source evangelist. Han er ivrig fortaler for frivillighed og åbenhed og har altid haft anarkistiske tendenser. Er uddannet cand. mag. i film- og medievidenskab samt retorik fra Københavns Universitet, er født i 1963, er far til to piger. Gunnar bor i Frederikssund ved Roskilde Fjord sammen med sine pigers mor Lise-Lotte og den yngste, samt katten Mille. I 2015 blev han diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer, en af de mest dødelige kræftsygdomme. I dag går han i såkaldt palliativ behandling og håber at kunne bygge sit liv og sin økonomi op igen lige så stille. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem har været publiceret i gæsteblogserien, "Dead Man Talking" på POV International og er senere i udvidet form udgivet som bog med samme navn. Gunnar Langemark skriver fortsat artikler i POV og udgav i 2018 bogen 'Skvatmand', der handler om at være sig selv som mand, med alt hvad det indebærer af styrker og svagheder.

Seneste artikler om Liv & Mennesker