Dead Man Talking IX – Samlebåndsfabrikken

i Featured/Danmark/Liv & Mennesker af

Gunnar Langemark er syg – meget syg af kræft – i december 2015. Hans lukkede Facebookgruppe på ca. 30 venner betyder meget for ham. Hans kone, Lise-Lotte er essentiel og svigter aldrig. Men hun er slidt efter tre måneders uafbrudt kamp. Og Gunnars egen kritik mod systemet, der behandler patienterne som numre på et samlebånd og overfor lægerne, der ikke koordinerer med hinanden er slet ikke forstummet. Det er hårdt. Og hvor bliver den cannabis af, der skal lindre smerter og angst? Følg med i serien ‘Dead Man Talking” på POV hver søndag.

30. november 2015 i Facebookgruppen

Jeg mangler akut en lille smule cannabischokoladebønne fra senest i morgen. Jeg har bestilt og det er sendt i går, men hvis det ikke er der i morgen, løber jeg tør. Jeg fik en lille smule at starte på, og har været meget forsigtig hidtil.

Første gang – da jeg var i første udredning – kunne jeg ikke rigtig klare det. Men denne gang fiser det lige ind, gør mig rolig i nogle timer, så jeg kan sove, og så er jeg derudover klar i bærret. Jeg skal også have talt med nogen, som ved lidt mere om hvordan jeg omgås det i øvrigt.

Prøver at få fat i min læge. Nummer 9 i køen … Jeg kan jo nå at dø inden jeg kommer igennem. Jeg vil bare lige have en snak og et kort møde med ham.

Om natten vågner man og kan mærke en masse. Jeg har fået en klump i halsen igen. Hoste. Lidt ændret stemme … Det er skræmmende. Nu går jeg ind og ser – om jeg kan sove igen. Det kunne jeg. Prøver at få fat i min læge. Nummer 9 i køen … Jeg kan jo nå at dø inden jeg kommer igennem.Jeg vil bare lige have en snak og et kort møde med ham.

1. december 2015 i Facebookgruppen

God morgen I går var jeg nok lidt skæv det meste af tiden. Jeg har vel hobet det op. Jeg var bedøvet af cannabis, så jeg ikke kunne mærke noget. Det er også bekymrende. For jeg vågner træt her til morgen og er ikke skæv længere – har sovet godt. Men nu mærker jeg venstre side af hovedet – den lille hovedpine. Der er “noget” i mit øre. Og “noget” i venstre side af brystet. Ikke så stikkende som før – men en “bredere” trykken. Der er mere slimet hoste – og min stemme er lidt længere om at komme igen.

Jeg kan jo godt bare have sovet på siden for længe.

Men jeg tror snarere, at det er fordi der faktisk er en cancer. Og den breder sig. Så kan jeg vælge at bedøve mig med cannabis – og ikke mærke det. Indtil i morgen, hvor jeg har mødet med Rigshospitalets læger. I mellemtiden skal jeg gerne have samlet et eller andet – så jeg kan stille noget op når lægerne forhåbentlig foreslår en behandling.

Man kan godt spekulere på, om jeg “døde” den dag, mens jeg ventede på den første operation, og smerten i hovedet begyndte. Jeg fik da tanken – at det kunne være en cancer som bredte sig. Men nu er jeg jo også så dramatisk. Man kan også spekulere på, om det er i disse dage at jeg “dør” – fordi jeg skal vente 5 dage på møde med lægerne – som lige skal tilbage fra weekend og så skal de holde konference over min journal og de nye billeder.

Jeg har ikke “tid” til at brokke mig over de måneders ventetider der er, selv for en person i kræftforløb. Havde de fundet den cancer ved tyndnålsbiopsierne – så havde jeg været opereret nogle uger før og jeg havde fået et forløb hos RH tidligere. Men de fandt ingenting. Jeg har skrevet om deres fumlen med nålene – et eller andet sted på Facebook.

Ellers har jeg et samlet dokument med forløbet indtil en uges tid efter operationen – som jeg kan dele og som jeg har bedt ’John’ kigge på, såfremt jeg ikke selv er i stand til det længere. Jeg ville gerne have, at de tog nye blodprøver. Det har jeg skrevet til min egen læge om.

Jeg er muligvis ved at have styr på følelserne. Nu er jeg måske klar til at være lidt mere nøgtern og ikke bare handle – men handle rationelt. Det er tankerne. Jeg tager flere vitaminer og mineraler nu. Lise-Lotte har sat mig på ingefærtabletter, Schizandra (en urt), d3 vitamin, Bertelsens mineraltabletter, almindelige vitaminpiller og hybenpulver (på havregrøden. Med lidt god olie på er det godt – prøv det. Men det meste har jeg jo fået i forvejen. Så drikker jeg noget tranebærkoncentrat og laver ingefærte, som jeg har haft gode erfaringer med før.

Opgaven i dag – er at have et lille “kompendium” klar – med de forskellige muligheder. Så jeg har noget at tale med lægerne om på Rigshospitalet. Jeg håber mine chokolader kommer med posten i dag. Jeg har godt en tablet tilbage og jeg har brugt 5 siden lørdag. Kan I have en fortsat god dag.

Jeg er glad for at I gider det her. Jeg er ved at blive indædt, overbevist, optimist. Det er en proces, at komme ind i den gænge. Der skal nok komme nyheder hen ad vejen og tilstande, som vil forsøge at slå mig af den pind. Men først og fremmest arbejder jeg mig hen til, at min mentale og fysiske tilstand er optimal. Så må jeg møde udfordringerne  med oprejst pande og vinde på min robusthed.

2. december i Facebookgruppen

Jeg skal have overblik over hvordan jeg får mere adgang til deres hoveder, viden og så videre. Det er den samme samlebåndsfabrik derinde. Den kører bare hurtigere – og i parallel, hvilket jo er en fordel – produktionsteknisk, men kommunikationen lægerne imellem er stadig under al kritik. De spilder alles tid. Jeg forventede faktisk at få adgang til et lægeteam og aftale et forløb sammen med dem baseret på en fælles viden om min situation. Blandt andet også for at kunne præsentere det, vi har fundet ud af indtil nu. Men systemet er bygget helt anderledes op.

Patienten sendes rundt imellem små isolerede enheder – som stort set kun taler sammen igennem journalen – og ikke har ret meget tid til at høre, hvad patienten siger. Står der noget forkert i journalen, kan det ikke rettes. Mangler der noget fra tidligere, kan man ikke få lægen til at tilføje det.

Onkologerne er i Herlev – og dem skal jeg så også styre med hensyn til viden om min situation. Anæstesilægernes tid er optimeret således, at man får en samtale med en tilfældig – der har tid imellem operationerne – og man kommer til i rækkefølge. Endokrinologerne vil formodentlig stadig være dem i Hillerød – eller også vil jeg have to hold af dem. Blodprøver går man ned og står i kø efter. Tandlægen skal man også bestille tid til. Scannerne ligeså.

Patienten sendes rundt imellem små isolerede enheder – som stort set kun taler sammen igennem journalen – og ikke har ret meget tid til at høre, hvad patienten siger. Står der noget forkert i journalen, kan det ikke rettes. Mangler der noget fra tidligere, kan man ikke få lægen til at tilføje det. Jeg overvejer alvorligt at lave min egen journal og forlange at lægen læser denne, inden jeg tager snakken med dem. For de fatter ikke, at jeg ved mere om min situation end de gør.

OK – jeg er lidt streng. Men min kritik af systemet er ikke forstummet. Jeg kan bare ikke bruge meget tid på det lige nu. Jeg må vælge hvad jeg kan – fra det jeg får tilbudt. Og arbejde med systemet. Og i det omfang jeg ikke kan bruge dette system på en fornuftig og acceptabel måde, må jeg se hvad der så er af muligheder, f.eks. i udlandet. Jeg kom aldrig til at tale om strålekanoner eller kemo. Det blev udskudt til efter operationen i næste uge. Det er OK. Jeg får så tid til at undersøge nærmere.

Men det vigtigste er, at finde ud af om jeg bliver diagnosticeret ordentligt nu, så jeg er tryg ved, at de ved hvad der kan vides. Det er derfor jeg skal have sikret en aftale om at de Cryobehandler lymfekirtler de tager ud, for med denne cancertype kan de ikke se det med det blotte øje. Så de er klar mens jeg ligger i narkoe til at gøre det nødvendige, inden for de rammer jeg har sat. Det er en meget særlig situation – at kaste sig i lægernes vold på den måde. Og de synes ikke helt at forstå, hvor vigtigt det er for mig – at have navn, øjenkontakt og håndtryk – og tryghed ved selve personen. Det er ikke nok at “overlægen er dygtig, ham kan du sagtens være tryg ved”. Men det er et af de næste trin, at få skabt den forståelse hos lægerne.

3. december 2015 i Facebookgruppen

Godmorgen. Det er stadig sådan, at jeg føler mig raskere end nogensinde. Så det er paradoksalt, at jeg også har fået en kræftdiagnose. Vågner udhvilet og mere frisk end nogensinde siden min ungdom. Men LL har også sørget godt for mig de senere dage

Det papirløse hospital har overdraget mig værkstedsbogen.
Det papirløse hospital har overdraget mig værkstedshåndbogen. Foto: Gunnar Langemark

4. december i Facebookgruppen

I dag er jeg på Rigshospitalet fordi jeg skal have efterset tænderne. Fordi jeg skal igennem en hård strålebehandling ñ som kan ramme tænder og kæbe og ødelægge forskelligt, skal de se hvordan min ”tandstatus” er, bl.a. så man kan vurdere efterfølgende skader. Jeg bruger rigtig meget tid på at vente i venteværelser. Men så er det godt, at de har beskæftigelse til én.

Jeg har snart udfyldt det samme skema 7 gange. Hver afdeling vil have mine stamoplysninger, som i forvejen kan trækkes i registre, de har adgang til. Til gengæld har de ikke plads til at tage imod de oplysninger jeg meget gerne vil af med. Blandt andet til journalen.

Jeg har udfyldt dette skema mindst syv gange nu.
Jeg har udfyldt dette skema mindst syv gange nu.

5. december i Facebookgruppen

Sur nat. Igen hjertebanken og sved.

Nu også med slimet hoste. Det var

ellers væk alt sammen efter operationen. De andre har også været forkølede.

Kan slet, slet ikke finde ud af dosering af cannabis-olie fra den 1ml sprøjte jeg har. Det er en tyk pasta som kan presses ud. Instruktionen var Ω-1 riskorn. Men jeg forstod det som “rumfang”. Det er formen – eller også har andre nogle meget store ris. Eller er det de kogte riskorn? Men jeg bliver vist ikke skæv af det. Må sætte dosis op.

Det er en lille smule hårdt. Men den dér cancer skal være væk. Fandeme!

Lina var ked af det her til morgen og jeg måtte trøste hende. Hun spekulerer og er ikke tryg. Hun ved ikke det hele. Jeg og LL er uenige. Jeg vil hurtigst muligt fortælle det til ungerne. Hun vil have tid. Hun er slidt efter 3 måneder med flere ugentlige ture til hospitaler med ventetider og beskeder. Især de sidste 5 dage har slidt på hende. Jeg er også slidt. Jeg er på vej ind til Rigshospitalet, hvor deres tandlæger skal se på mig kl 10. Det er en rutineting. Jeg er en lille smule loren ved at tage derind alene. Men det gør jeg så. Bagefter må jeg tilbage – fordi Lina er sygemeldt og LL skal til møde. Jeg ved ikke hvordan hun får det til at hænge sammen.

Det er en lille smule hårdt. Men den dér cancer skal være væk. Fandeme!

Nå, så lagde jeg på over for sekretæren hos min læge. Skindet er lidt tyndt. Skal scannes igen i morgen. Har aftale med kirurgen tirsdag på Gentofte. Det krævede en lille indsats. Min koordinator, Bodil – fik det ordnet. Men jeg slår stadig i dyner. Nu må jeg se nærmere på forløbet bagefter. Stråling er tilsyneladende i deres planer. Jeg skal sikre mig hvilken det bliver i så fald. Og have styr på mulighederne. Må tage mig sammen til at se på det.

Mine tænder var OK. Tandkirurgen, Pouya, var en god mand. Men jeg skal op på en større klinge for at køre den sikkert i mål. Og der er lang vej med mange bakker. Kan ikke komme igennem til egen læge. Men hvad fanden. Lægerne på Rigshospitalet kan ikke komme igennem til hinanden. Pouya, havde sit hyr. Men til gengæld oplevede jeg ham som en mand, der både tog personligt ansvar, så mig i øjnene og havde rigtig kontakt med mig og stod ved, at systemet også er en klods om benet på både patienter og medarbejdere.

Den mentale tilstand

I skal være klar over, at jer i denne gruppe giver mig det største mentale løft. Det er ekstremt vigtigt – fordi jeg skal holde en positiv indstilling og gåpåmod. Og hvis jeg skal være helt ærlig, så synes jeg ikke, at hospitalsvæsenet er helt let at danse med for sådan én som mig. Jeg har behov for personlig tryghed, overblik og indsigt. Jeg lader mig ikke bare hænge op på en kødkrog og køre igennem slagteriet på et samlebånd.

Djøfferne har jo optimeret “maskinen”, så patienten er blevet et en bærer af et organ eller en sygdom Og vel at mærke – helst kun én ad gangen. Man gør alt serielt. Intet parallelt. Men jeg forsøger at holde fast på, at den værste ondskab er ude. Den var ved at slå mig ihjel, og nu skal vi sikre, at den er væk. Det bliver mere end almindelig vanskeligt. Men hver gang jeg vinder et lille slag, er jeg nærmere en sejr.

Hvis jeg skal være helt ærlig, så synes jeg ikke, at hospitalsvæsenet er helt let at danse med for sådan én som mig. Jeg har behov for personlig tryghed, overblik og indsigt. Jeg lader mig ikke bare hænge op på en kødkrog og køre igennem slagteriet på et samlebånd

Samtidig kan jeg kun se sådan på det, at mit immunforsvar skal værne mig imod de små svage angreb. Derfor vil jeg – så vidt muligt – sikre mig at dette værn ikke ødelægges. (beklager lille rant).

Det er sådan her:

1) Jeg føler mig meget rask. Mere end nogensinde.

2) Der er lidt der “kribler” hist og her. Formodentlig en lille forkølelse, voks i ørerne og lidt indbildning.

3) I morgen bliver jeg scannet i en PET scanner. Det giver et hurtigt resultat. Måske allerede et svar i morgen. Det skal dog bearbejdes og fortolkes – det er et omfattende billedmateriale i 3d. Det er jeg mere end spændt på. Det er det første højtopløselige diagnostiske materiale – siden svulsten blev taget ud og dissekeret.

4) Onsdag opereres jeg. Der tager de biopsier væsentlige steder – så vidt jeg forstår – og frysebehandler præparaterne (ned til -80 grader) hvilket skulle muliggøre en øjeblikkelig diagnose som er 95 procent sikker.

Det er jeg endnu mere spændt på.

Allerede her kan jeg vide – at der skal forberedes strålebehandling – hvis de finder noget. Ellers skal vi vente til d. 22. december, hvor resultatet af prøverne fra det der tages ud, vil være tilgængelige. Hvis der er noget “grimt” i dem – skal der også forberedes strålebehandling. Men mit operationssår skal være lukket rigtigt før jeg kan modtage strålebehandling – fordi det ellers ikke vil hele, vil blive inficeret og give mig alvorligere problemer. Derfor skal der gå et par uger efter operationen. Og derfor er det så vigtigt, at jeg bliver opereret hurtigt. Det kan næppe nås hurtigere i udlandet. Derfor ingen grund til at søge dertil for kirurgi i denne omgang (der kan blive behov for yderligere kirurgi – men det skal vi ikke ønske os).

Det betyder også – at der kun er ca. 14 dage til at få planlagt og styret et forløb med en tur til stråling i udlandet. Og det vil jeg ikke være i stand til selv at gøre (alt sammen) når jeg lige har gennemgået en operation. Jeg kan sandsynligvis – såfremt det hele går efter planen – koordinere noget af det fra sygesengen. Det er det vigtigste I kan hjælpe med. Jeg bliver beholdt på hospitalet fra onsdag og nok til (og med) lørdag – hvor jeg bl.a. skal lære at tage en hormonpille og sikkert også skal lære at styre et kalkindtag. Det bliver jeg klogere på. eg vil være glad for besøg (med mindre det er gået helt galt – men det tror jeg slet ikke på) fra jer, hvis I har lyst. Lad os evt. aftale til den tid.

Jeg er nu ved at være klar til at blive opereret. I næste afsnit af ‘Dead Man Talking’ når vi endelig frem til anden operation. Der har været mange tanker og endnu flere opgaver. Jeg får nogenlunde styr på mig selv og jeg får lidt mere af mit mod tilbage.

Følg med i næste afsnit i næste uge.

Gunnar Langemark blev diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer for måneder siden. Men først fik han at vide, at han ikke var alvorligt syg. I dag håber han at kunne bygge sit liv op igen efter at være blevet erklæret sygdomsfri. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem kan læses i serien “Dead Man Talking” – en gæsteblog på POV International i de kommende måneder. Dette er del VIII. Læs del I, ‘Black Friday’ her., læs del II, “Kvægslagteri” her, del III  “Rustvogn og Turpas” her, del IV Falsk Frikendelse her, del V “Rod op til operationen” her, del VI “Første operation” her, del VII Rocket Man her og endelig del IIX De hårde dage her.

Hvis du synes om denne serie, kan du betale direkte til Gunnar Langemarks familie for at læse med. Mobile Pay: 28515383

Topfoto: Gunnar Langemark.

Facebook kommentarer

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller støt vores arbejde

Modtag ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her  Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at støtte vores arbejde? Bliv frivilligt støttemedlem her  Pil mod højre

Gunnar Langemark er far, mand, husmor, pennedrejer, kræftpatient, skriverka’l, flink og temperamentsfuld, samt tidligere pædagogmedhjælper, informationsarkitekt, IT-konsulent, socialmedia rådgiver, e-learning mand, blogger-pionér og open source evangelist. Han er ivrig fortaler for frivillighed og åbenhed og har altid haft anarkistiske tendenser. Er uddannet cand. mag. i film- og medievidenskab samt retorik fra Københavns Universitet, er født i 1963, er far til to piger. Gunnar bor i Frederikssund ved Roskilde Fjord sammen med sine pigers mor Lise-Lotte og den yngste, samt katten Mille. I 2015 blev han diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer, en af de mest dødelige kræftsygdomme. I dag går han i såkaldt palliativ behandling og håber at kunne bygge sit liv og sin økonomi op igen lige så stille. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem har været publiceret i gæsteblogserien, "Dead Man Talking" på POV International og er senere i udvidet form udgivet som bog med samme navn. Gunnar Langemark skriver fortsat artikler i POV og udgav i 2018 bogen 'Skvatmand', der handler om at være sig selv som mand, med alt hvad det indebærer af styrker og svagheder.