Op til den anden operation foregår der en hektisk aktivitet med scanning og undersøgelser. Jeg skal hurtigst mulig blive klar til at blive opereret. Min første operation var vel overstået, men da vidste vi ikke, at det var en dødelig cancer. Pludselig er vi blevet klar over, at jeg har travlt, at det er dødelig alvor, og at hver eneste beslutning og hver eneste undersøgelse muligvis er helt afgørende for, hvordan det kommer til at gå.
Jeg er gået i gang med at tage det, man kalder “medicinsk cannabis”. Det er interessant, og jeg følger nøje min egen reaktion på det. Jeg får mange, mange gode råd. Jeg kan ikke rumme dem alle. Og jeg kæmper for at holde fokus, tage de rigtige beslutninger og gøre det på et ret mangelfuldt grundlag. Min opfattelse er, at jeg ikke har tid til at udsætte mine beslutninger, så jeg kan ikke blive klog nok på den korte tid. Det bliver på en måde forhastede beslutninger, intuitive beslutninger og beslutninger, der ikke dvæles ved eller evalueres over lige umiddelbart.
Men det handler om at overleve.
PET scanning – 4. december 2015
Jeg er blevet scannet i dag. Med et apparat som efter sigende kan se mere detaljeret, hvis der er noget “grimt” (jeg er i øvrigt træt af skåne-ærme-eufemismer og andre ordomskrivninger).
Jeg var i god tid, så jeg kunne nå et lille elektronikærinde (som ikke lykkedes) – og så da jeg kom til hospitalet, tænkte jeg, at jeg kunne gå ned og skrive lidt i ventetiden. Jeg havde en halv time at slå ihjel. Knap havde jeg sat mig, før jeg blev kaldt ind. Der var tre patienter, som var udeblevet til scanneren. Så udnytter man jo ikke ressourcerne optimalt.
Jeg blev lagt ned og orienteret om tingene. Der blev sprøjtet radioaktivt stof ind i mine årer. Kvinden (pigen) holdt en pæn sikkerhedsafstand, ganske diskret. Så skulle jeg ligge i 45 minutter og vente – måtte ikke lave noget. Jeg skulle drikke noget kontrastvæske også. Jeg var lige ved at falde i søvn, så jeg drak en gang hvert 5. minut. Det holdt mig vågen.
Scanner-orientering: Denne scanner er en vaniljekrans, og jeg kan komme ud på den anden side. 20 minutter var beskeden. OK. Lig helt stille. OK.
Og så denne:
– Overlægen har besluttet, at vi ikke sprøjter kontraststof ind alligevel.
– Øh – hvorfor lige det?
– Pga. det du sagde med kvalme, og at svulsten voksede vildt.
– Og det vil ikke gå ud over diagnostikkens kvalitet?
– Hun er en meget dygtig læge. Du kan være helt tryg.
Så bliver en gammel kommunikationshest jo for alvor nervøs. Det afhjælpes bestemt ikke med standardbemærkninger fra “kursus i beroligelse af besværlige patienter – del 1.”
Nå – jeg fik gennemført scanningen. Ikke noget specielt provokerende. Bagefter fik jeg tilbudt deres sandwich: hvidt brød med klister imellem. Spiser folk virkelig den slags? Jeg må virkelig have levet et privilegeret liv på den front. Efter strabadserne trængte jeg ellers til noget mad. Men jeg havde lige en påtrængende opgave at løse først. Jeg ringede til min “koordinator” Bodil og fik lov at komme forbi. Hun var alt andet end en storm. God, rolig og lyttende. Hun gjorde øjne, da jeg sagde, at jeg var en “character”, at jeg havde et suverænt netværk som hjalp mig, og at der var stærke ressourcer – som jeg gerne ville have bragt i spil.
Ikke så meget overraskende at sige. Hun kunne jo ikke diskutere – når jeg roser medarbejderne og forklarer min oplevelse af kvægslagteri og sekventiel eller seriel behandling af komplekse hastesager. Vi aftalte – efter jeg havde pralet af min “task-force” – at jeg skulle tage vores skriv med til kirurgen. Hun havde jo skaffet mig adgang til ham på tirsdag, på Gentofte, hvor han kører eksamener. Alt var godt – og jeg forlod Riget i opløftet tilstand.
Den kalkulerede risiko og angsten for ansvar
Nu sidder jeg på cafe La Esquina og har fået mig en lille burger, et ginger shot, en tranebærdrik og en lille øl. Det løber op med den slags. Men jeg har brug for velværet. Det er guld værd for mig. Også for 30 år siden – elskede jeg at gå ind på en café, hvor jeg var “på nik” og bare sidde og læse og skrive og tale en lille smule uforpligtende med folk omkring mig.
Hvis dette er min sidste tid, så er den godt givet ud på den måde. Hvis ikke, er den også. Men jeg har det jo fint. Så jeg håber virkelig, at det kun er minimalt hvad der måtte være. Men ikke så minimalt, at vi ikke kan finde det og ikke kan komme det til livs.
Ellers har jeg tænkt mig at “beat the odds” og gøre det nødvendige. Min “task-force” støtte er også fantastisk. Og jeg føler, at jeg snart har styr på det meste omkring dette problem. Det er blevet et projekt. En dag skriver jeg noget om hvor fundamentalt forandret jeg er blevet. Til det bedre. Men nu er det fredag eftermiddag. Jeg skal slappe lidt af – og i aften er det i familiens skød.
4. december 2015
Livet er en kalkuleret risiko.
Døden er sikker.
Løb risikoen!
Der har været mange kommentarer, mange har tilbudt støtte og hjælp og udtrykt forskellige følelser i forhold til min situation. Og jeg bliver forbløffet hver gang, nogen kommer ind og skriver noget som dette:
“Rikki Tholstrup Jørgensen: Jeg har nu fulgt dig i tykt og tyndt (På sociale medier) siden 2008 måske længere tid siden, var det ikke Google Wave?)…I virkeligheden aner jeg ikke, hvem du er, men jeg ved, at du har ændret mine tanker i mange henseender. Du er en inspiration, og et af de mennesker, som jeg har så meget respekt for, at jeg har læst alle dine opdateringer på FB.
Du er en inspiration. Uanset hvordan tingene ender, så giver du meget mere videre, end du nogensinde selv aner.”
En dag skriver jeg noget om hvor fundamentalt forandret jeg er blevet. Til det bedre.
En meget stor del af aktiviteterne på Facebook består i denne periode i dialog med mennesker, som ofte giver mig meget støtte – af forskellig art.
Jeg skriver en lang artikel på Folkets Avis om “Det ansvarsangste menneske”. Jeg er ved at få fat i det der med, at systemerne frikender os fra at tage det personlige ansvar. Det er interessant at iagttage hospitalssystemet, fordi det er så fyldt med kvalitetsstyring, procedurer, papirarbejde, formularer, der skal udfyldes, computersystemer til at samle viden op i og mennesker som i virkeligheden kæmper lige så meget med at eksistere i en gennemsystematiseret hverdag på deres arbejdsplads – og med at få deres hverdags virkelighed til at passe ind. Så længe virkeligheden passer til formularerne, er der ikke noget egentligt problem. Men de sidste 5-10 procent kan de ikke få med. Og når f.eks. patienterne ikke finder sig i at falde udenfor eller blive fejlkategoriseret pga. systembegrænsninger – så bliver det tungt for medarbejderne. De kæmper bravt, både med at få systemet til at rumme hele virkeligheden og med at få patienterne og deres pårørende til at finde sig i at blive til elementer, små objekter i denne systematiserede virkelighedsbeskrivelse.
Min cannabis – 6. december 2015 i Facebookgruppen
Lise-Lotte føler, at hun er for tæt på det hele. Hun kan ikke rigtig holde ud at læse op på al litteraturen. Jeg må indrømme, at jeg føler det lidt på samme måde. Men jeg vil alligevel overvinde mig selv og læse op, så jeg ved, hvad jeg skal sige til kirurgen tirsdag.
Indtil videre er jeg bare glad for, at I aflaster mig med de ting, som jeg kan delegere ud. Det giver mig en lille smule ro i sindet, og jeg har brug for så meget af det som muligt. Jeg har sovet godt i nat. Ikke spekuleret længe. Jeg tog en del cannabis. Der bliver et kritisk tidspunkt omkring tirsdag, hvis min næste sending ikke er nået frem. Jeg bruger cirka dobbelt så meget som jeg skal, men jeg mærker intet til det og har kun været småskæv en enkelt gang – med chokoladerne. Olien mærker jeg intet til. Så jeg har holdt nogle 12-15 timers pauser – for at se, om jeg var sløvet og døvet. Det ser ikke sådan ud. Men mit sind er mere behageligt at være sammen med – både for mig selv og for andre.
Lina kom hjem i går aftes. Hun kunne ikke holde ud at sove hos veninden, der havde fødselsdag. Men ellers er hun ved godt mod. LL er faldet mere til ro. Det afspejler vist mest min tilstand. I går havde jeg overskud til at skrive noget sammenhængende. I dag får jeg det måske også. Alt i alt en god status her på dag ni af mit livs krig.
7. december 2015
Her til morgen har jeg taget på – var kommet ned på 103 og vendte den hurtigt (hvis jeg skal igennem strålebehandling og kemo er det en god idé) – så jeg nu er på 106. Håber det er den rigtige morgenvægt.
Så har jeg kæmpet mig igennem morgenmaden – men uden de store fede sager (det kan nemlig også være hårdt). Om lidt kører vi til Rigshospitalet for at høre resultatet af scanningen – og måske blodprøver. I dag vil jeg ikke smugkigge i min journal. Jeg er alt for følsom til det. Min fantasi kører rundt med mig. Jeg kan f.eks. mærke svulster under strubehovedet og i højre side af skjoldbruskkirtlen. Altså det jeg ikke fik fjernet for nogle uger siden. Jeg har også noget, der sidder i lungen – stadigvæk. Men det kan også være noget andet.
Min hoste kan være almindelig forkølelse – og jeg har i øvrigt haft sådan en mange gange på samme måde igennem årene. Jeg føler mig frisk, alt andet lige. Man (det er mig) bliver meget opmærksom på alt muligt, når man ved, at der nok drøner noget cancer rundt i en, som er aggressiv og dødelig og ganske vanskelig at behandle med traditionelle midler som stråling og kemo. Men jeg er jo nødt til at tro på det, og så kæmpe mig tilbage, når jeg bliver slået tilbage til start eller ned under jorden af fornemmelser eller endnu værre: af nyheder fra lægerne. Det er derfor jeg er skide nervøs her til morgen. For jeg skal have nyheder af lægerne. Og de er ret afgørende.
8. december 2015
Den er god nok – jeg skal opereres onsdag morgen på Rigshospitalet. Og så skal jeg slås derfra – med mere end manglen på en skjoldbruskkirtel. Jeg har travlt nu og ville gerne kunne etablere en form for samarbejde med ekspertholdene på vore bedste hospitaler.
Den store operationsdag – 9. december2015
Så er det igen den store dag. Afsted til operationsbordet – lige om lidt. Smertepakke nedsvælget.
Kommentarerne vælter ind på Facebook. Jeg varmer mig ved dem. Positive ønsker om en god operation og held og lykke afløses af tillykke meldinger og andre positive tilkendegivelser. Den forfængelige side af mig nyder det. Og det virker. Alle disse mennesker, som har valgt at følge forløbet, kommer ind med hver deres personlige lille støtte og gør det næsten umuligt for mig at synke ned i selvmedlidenhed, angst og tristesse.
Der er dem, som kommer med særlige hilsener
– That’s the sprit! 😀 skriver de. Og:
– Du ligner en gammel kriger 🙂
– Du ser sgu godt ud!
– Så kan vi jo ses til julefrokost???
I’m alive 🙂 🙂 🙂
– Kommer næsten til at holde af Gnavpot 😉 god bedring
– Fantastisk 🙂 I betragtning af hvor toptunet du blev af første operation, må du da mindst flyve rundt med din superhelte-kappe efter anden omgang tuning. Hvad kalder du dig? Langeman?
– Du er en fantastisk mand, Gunnar!
– Uhhh… Frækkert
Således opfyldt af positiv ånd – går jeg hurtigt på jagt efter yderligere underholdning og finder hurtigt maden. Jeg poster på Facebook
“Jeg har fundet maden.” Dette afføder selvfølgelig også de sædvanlige kommentarer
– Dét er vi ikke et sekund i tvivl om… 🙂
– Du ser uforskammet frisk ud
– Er du sikker på du er syg. Du snakker ikke om andet end mad og sprut og ligner en flækket træsko 🙂
Og Ole – som skriver den sidste kommentar – har selvfølgelig ret. Jeg er overstadig.
Lidt efter finder jeg baren. Det er ret tydeligt, at jeg nu underholder mit publikum. Men det er også en nydelse at få så meget positiv respons. Det “healer” sikkert også.
– Jeg er på vej med friskpressede appelsiner
– Moonshine
– Ha ha. Please don’t!
– Schweppes Ginger Ale vil passe godt sammen – dejlig let og brusende 😉
– Beklager Gunnar, men hospitalsprit er denatureret med propan-2-ol. Til drinks skal man bruge finsprit.
Men det hele er jo ikke gas. Jeg rapporterer til Facebookgruppen fra min stue i små opdateringer: ”Jeg er på firesengs-stue. Foreløbig to intelligente unge mænd. Den ene læser Freud. Den andens bror læser arkitekturhistorie-bøger. Det skal nok blive en god aften.
”Sygeplejersken hvisker til den unge mand overfor: “Daniel Agger kommer nede i børne-unge caféen” Hun mener åbenbart ikke, at jeg er unge mennesker. Eller også har hun luret, at jeg ikke er den store fodboldfan. 😉 Nå, men så må jeg jo selv tilrettelægge festen … Lise-Lotte er gået og jeg er alene indtil i morgen. Jeg har én computer, én Smartphone med power bank, tre bøger, to notesbøger og adgang til lakrids, smoothies, frugt, juice og enkelte andre gode ting. Det går jo nok, med jer som selskab.”
Og kommentarerne strømmer ind:
– Elwood: It’s 106 miles to Chicago, we got a full tank of gas, half a pack of cigarettes, it’s dark and we’re wearing sunglasses.”
Jake: ’Hit it.´
– Hvorfor er det, jeg pludselig kommer til at tænke på den franske film, Barbarernes Invasion? Jeg håber naturligvis på en anden udgang på dit liv Gunnar. Du er stærk! Du er sej! Du er en af få! Hold fast i livet og pennefabrikken!
Min sygeplejerske havde ikke tid til at høre, at jeg skal have klorhexidin. Hun kommer tilbage. Til gengæld fortalte hun hvorfor, det først er i morgen (blødningsrisiko). Og jeg kvitterede med at rose hendes blodprøvetagning. Så vi er stadig på talefod. Hun er no BS typen. Tak for det.
Tanker efter operationen
Onsdag d. 9. december 2015 – efter operationen – Rigshospitalet
Esther er 92 og kræftopereret. Hun havde sagt nej i morges, da de ville sende hende hjem efter mindre end et døgn herinde. Der er ingen til at passe hende hjemme og hendes børn har ikke mulighed for det med så kort varsel (selvom de vist er pensionister).
De havde lovet hende, at de ville beholde hende indtil fredag. Så det …
Nå, men jeg er næsten lige så frisk som Esther – og det siger ikke så lidt. Jeg er stadig verdensmester. Jeg er stadig fuld af energi og kraft. Jeg opfatter ikke mine operationer som noget særligt, må jeg tilstå. Det skræmmer mig heller ikke, at jeg skal finde ud af at indtage stofskiftehormoner i pilleform, og at jeg måske skal styre et kalkstoftskifte også (jeg tror nu nok, at det ordner sig). Det skræmmer mig stadig lidt, at jeg ikke kan være helt sikker på, at det hele er væk. Jeg føler, at det er væk. Men det er irrationelt. Rationelt set – er det stadig i kroppen. Og den tanke skal jeg lære at håndtere.
https://www.youtube.com/watch?v=-QUZ0ji6IOo
Lægen, der opererede mig, var meget optimistisk. Han sagde, at der ikke var noget at se på PET/CT skanningen. Heller ikke i min hjerne. Så der er ikke noget, som er ved at accelerere forbi det punkt, hvor jeg ikke kan bekæmpe det. Det er opmuntrende. Jeg kan forstå på ham, at han regner med, at de vil strålebehandle mig. Så det er det jeg skal finde ud af. Han tog også nogle prøver af lymfen (der var ikke noget sidst) – og han fjernede arvæv fra venstre side. Men de “”frøs” ikke noget. Det er jeg lidt utilfreds med, men det var hans beslutning. Modsat den der var taget før. Fordi jeg gerne vil kunne tage stilling, hvis der var noget. Og jeg kunne få viden to uger før på denne måde. Og det kan være lidt afgørende.
Jeg talte med ham om, at jeg jo gerne selv vil styre forløbet, og ikke bare lade mig “køre rundt i manegen” af maskinen, selvom det næsten er umuligt ikke at blive det. Det betyder jo også, at jeg skal have mulighed for at handle på et informeret grundlag. Og det bliver forsinket – når de f.eks. ikke fryser de prøver, de tager, så de kan få et hurtigt svar.
Læge vurderer (OK så gør han det) sammen med en anden læge, jeg lige har talt med, at da jeg alligevel skal stråles, så er det bedre ikke at foretage alt for store indgreb der, hvor der ikke kan konstateres noget – for at jeg hurtigere kan komme til strålekanonen efter heling af sår. Jeg får også mere “no-bull” information. F.eks. siger min aftensygeplejerske fra Afrika (hvor hun har givet mange, mange sprøjter i mange år), at jeg ikke skulle have taget støttestrømperne af. Og nu giver hun mig en sprøjte i låret for at undgå blodpropper. Jeg går jo rundt og ligger ikke stille. Så jeg er ikke rigtig nervøs. Men de er jo kloge.
Den anden læge forstår heller ikke endnu min individualistiske tilgang. Jeg overgiver mig gerne til hospitalets ekspertise. Men jeg gør også andet. Og de skal ikke tro – at jeg bare lader mig køre hen ad samlebåndet uden at være med på det hele. Jeg er glad og lettet. Må nu bruge de næste 14 dage i denne mentale tilstand. Og fortsætte de gode takter på flere leder. Den 22. får jeg endeligt svar på de prøver, der er taget. I mellemtiden skal jeg have planlagt min strålebehandling. Måske kan jeg være lidt mere nærværende nu, hvor jeg ikke er specielt nervøs for, at det kommer igen lige nu. Men de har ikke hjulpet mig helt så meget med dette, som jeg kunne have håbet. Det virker som om, de ikke tager det helt så tungt, som jeg gør. Og det må jeg jo så overveje, hvad det mon skyldes. Lige nu vil jeg være optimist, tro på det og nyde mine nye kræfter.
Fra Kommentariet på min Facebook stilles der spørgsmål:
– Hvad betyder “de frøs ikke”?
Mig: De bruger en “cryo” teknik for at kunne diagnosticere “on the fly”, mens jeg er åben. Det er ikke en helt sikker metode, men den kan sige dem, om de skal fjerne noget, selvom vævet ser rask ud.
– Håber at også galgenhumor hjælper. Her Groucho Marx: “Is NN still alive?” – “No, he is still dead…”.
– Bedste update længe. Nyd det nu for fanden! J Giv lige lyd om de sender dig hjem, inden jeg kan nå forbi fredag?! Hvis man er for frisk, har jeg jo hørt, at de ikke har plads?
Følg med i næste afsnit i næste uge.
Alle fotos: Gunnar Langemark
Gunnar Langemark blev diagnosticeret med Anaplastisk Thyreoidea Cancer for måneder siden. Men først fik han at vide, at han ikke var alvorligt syg. I dag håber han at kunne bygge sit liv op igen efter at være blevet erklæret sygdomsfri. Historien om hans oplevelser med sygdom og hospitalssystem kan læses i serien “Dead Man Talking” – en gæsteblog på POV International i de kommende måneder. Dette er del VIII. Læs del I, ‘Black Friday’ her., læs del II, “Kvægslagteri” her, del III “Rustvogn og Turpas” her, del IV Falsk Frikendelse her, del V “Rod op til operationen” her, del VI “Første operation” her, del VII Rocket Man her, del IIX De hårde dage her og endelig del IX, Samlebåndsfabrikken, her.
Hvis du synes om denne serie, kan du betale direkte til Gunnar Langemarks familie for at læse med. Mobile Pay: 28515383
Topfoto: Gunnar Langemark.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
