ESSAYSERIE – “Da jeg trådte ud af bilen, føltes det som om jeg med ét fik aktiveret endnu en dimension til mine lunger, så min vejrtrækning automatisk sank dybere og blev roligere. Som om mit blik fik en ekstra styrke til at se himlens blå, der forenede sig med havet. Horisonten blev udvisket; himmel og hav var ét.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om K, hendes 16-årige datter, der har Aspergers. Familien har ansøgt om at fortsætte på en dagbehandlingsskole, som K har været glad for, men ønsket er blevet afvist af Københavns Kommune. Nu tager de sagen i egen hånd og tager på besøg hos en veninde, der har hjemmeskolet sine børn.
Som aftalt med K kontakter jeg min veninde gennem 30 år.
Planen er at finde vej, dér hvor systemet ophører. Og finde vej uden om systemet, så vi ikke skal hænge til tørre som et bittert statueret eksempel til andre, om ikke at følge trop.
Vi er det statuerede eksempel på, hvad der sker, når en autistfamilie stiller krav og forholder sig kritiske over for den (københavnske) kommunale forvaltningspraksis
For dén sag er vi ikke i tvivl om: At mellemlederen i socialforvaltningen effektivt udøver en magtdemonstration, hvor han får lov at smøre sit ego ud over alt, hvad han rører ved i K’s sag for egen uempatiske vindings skyld.
Faktisk gør han det samme i andre autistfamilier, vi har kendskab til. Han spænder ben for familien og lukker munden på alle, der siger ham imod.
Vi er det statuerede eksempel på, hvad der sker, når en autistfamilie stiller krav og forholder sig kritiske over for den (københavnske) kommunale forvaltningspraksis. Det er vigtigt at understrege, at i forhold til Serviceloven er autisme at betragte som et handicap, hvorfor man som autist har ret til hjælp og støtte for at kunne leve et liv så tæt på det normale som muligt.
Det er ikke anderledes, end hvis man har et fysisk handicap og eksempelvis behøver fysiske hjælpemidler for at kunne fungere i hverdagen.
Men jeg taler højt i det offentlige rum og har nu hver fredag gennem 2 år troligt skrevet og udgivet essays om, hvordan processen opleves for en autistfamilie, der er nødt til at søge hjælp hos systemet.
Jeg har fortalt om, hvordan vi i stedet for at få tilbudt hjælp mødes med en udpræget mangel på og sans for medmenneskelighed. Jeg har prøvet at formidle følelsen af, at der, hvor man forventede en bitte smule respekt, i stedet får en knytnæve lige i solar plexus, efterfulgt af et Mike Tyson slag, som sender en til tælling som familie gang på gang.
Det er os, der defineres som ’de svage’, men vi får en behandling, ingen svage nogensinde ville kunne overleve
Det Systemdanmark, som påstår at tage sig af dem, der har brug for det, behandler os, som er vi ude på at snyde nogen, tilrane os noget, som vi på ingen måde er berettiget til.
Det er os, der defineres som ’de svage’, men vi får en behandling, ingen svage nogensinde ville kunne overleve.
For lige så snart vi ikke agerer svagt, og siger tak, hver gang vi får et los i røven, får vi endnu en uppercut og et slag i nyrerne. Og de bliver ved, til vi jamrer og er tilstrækkelige forpinte til, at systemet er nogenlunde tilfredsstillet. Nu må vi da have fattet, at vi ikke har ret til at ytre os.
Og alligevel synes det ikke at være nok; systemet vil have os ned med nakken. Og ja, jeg tager det personligt. For det er personligt. Beviset findes i aktindsigten, og her står det sort på hvidt! Hende Odile, hun er problematisk. Sæt hende på plads!
Folk spørger, om vi har prøvet dit og dat, som om vi ikke har været alt igennem. Som om jeg ville klage, hvis ikke det er yderst nødvendigt. Ja, endda, som om jeg ikke har klaget til bogstaveligt Gud og hvermand (oversat socialminister, ombudsmanden og Ankestyrelsen samt to borgmestre!)!
’Har I prøvet at få VISO på?’ spørger folk.
’Ja, vi har forsøgt at få VISO på sagen i et helt år.’
Virkeligheden forvrænges, eksperter udelukkes og alt benægtes og forklares efter forgodtbefindende og alt efter, hvad der passer mellemlederen bedst
Og det faktum, at forvaltningen har holdt os hen, og ikke bare sagt ja tak til, at VISO hjælper både dem og os, men har ignoreret vores anmodning ikke mindre end 8 gange, fortæller meget om forvaltningens udtalte modstand mod at samarbejde med eksperter og mod at lytte til nogen, der siger noget andet, end forvaltningen selv gør – eller sagt mere direkte: noget andet end mellemlederen selv mener.
Som når han eksempelvis udtaler til et møde, at den behandlende psykiater ’intet har at skulle have sagt i sagen’.
Eller som når han prompte klager over en medarbejder, der er ansat i en helt anden del af kommunen, langt væk fra ham, over at medarbejderen havde udtrykt sin modstand over frakendelsen af K’s skoletilbud.
Så bange er mellemlederen – det vil så sige Socialforvaltningen, SOF, – for at møde modstand og for at blive konfronteret med, at nogen, faktisk hvem som helst, mener noget andet end mellemlederen.
Man må ikke sige forvaltningen imod, og hvis man vover det, laver forvaltningen en ’Trump’ på en: borger eller ansat. Virkeligheden forvrænges, eksperter udelukkes, og alt benægtes og forklares efter forgodtbefindende og alt efter, hvad der passer mellemlederen bedst.
Det farligste man som leder kan gøre, er at forveksle ledelse med magt. Ledelse er det modsatte: en stærk forpligtigelse til at påtage sig et ansvar
Der findes en del mennesker, der er uegnede som ledere. Det tør jeg godt sige som tidligere leder vel vidende, hvad arbejdet kræver. Det farligste man som leder kan gøre, er at forveksle ledelse med magt. Ledelse er det modsatte: en stærk forpligtigelse til at påtage sig et ansvar.
Vor opgave herhjemme er at komme så langt væk som muligt fra den syge forvaltning, der tér sig som et enevælde med små selvudpegede konger og tilhørende udpeget adel. Vorherre bevares. Os kommer de ikke til at få fornøjelsen af at knække – de ved det ikke, men det er ikke muligt at knække os. Vi bliver bare mere indædt i vores mål om at lykkes med det, K behøver.
Så jeg søger og rækker ud efter min veninde. Selvom vi har kendt hinanden i små 30 år, har jeg ikke set hende længe. Men sådan er det med mange mennesker i mit liv disse år. Der er røget mange fra, måske var de alligevel ikke venner, jeg havde brug for. Til gengæld har jeg venner, som jeg ser sjældent, men med hvem det altid føles, som var det i sidste uge.
Som nu denne veninde, der er mere som en søster.
Vi mødtes i februar, kort inden Danmark lukkede ned, da vores fælles studieveninde døde og vi skulle begrave hende på Assistens Kirkegård.
For snart 30 år tilbage var vi tre uadskillelige på studiet. Vi levede anderledes end de andre, mere frit – og i manges optik var vores livsstil flabet overfor den konforme institution. Vi levede som kunstnere og blandt kunstnere.
Efter studiet fik hun og jeg børn samtidig. Vi var drevet væk fra hinanden, og mødtes tilfældigt til et foredrag med hver vores lille søn på armen. Vore to sønner fulgtes ad de næste år og blev som brødre. Hun fødte sin næste søn, kort før jeg fødte K. Og så fik hun endnu en søn et par år senere.
Vore børn gik på samme skole, når ikke de var hjemmeskolede.
’I er så hjertelig velkommen. Uh, det er jeg meget, meget glad for!’ Hendes stemme jubler gennem telefonlinjen, så jeg kan mærke hendes oprigtige glæde. Jeg fornemmer, at mit ønske er et, hun havde båret længe
’I er så hjertelig velkommen. Uh, det er jeg meget, meget glad for!’
Hendes stemme jubler gennem telefonlinjen, så jeg kan mærke hendes oprigtige glæde. Jeg fornemmer, at mit ønske er et, hun havde båret længe. ’Det er som taget ud af mine tanker, jamen, det er det’, konstaterer hun.
Den første tur ud til deres særlige bolig ved havet tager jeg med K’s storebror, L.
K var ikke klar til turen, så jeg besluttede at tage i forvejen med L for at komme tilbage til K med viden og erfaring om stedet, og om menneskene, der bor der.
Åh, og hvilket sted der åbenbarede sig for os.
L og jeg segnede nærmest bagover i benovelse. Jeg har aldrig oplevet et så perfekt beliggende hus. Det er mageløst. Så mageløst, at det næsten ikke er til at fatte, at det er deres hjem og at de hver morgen vågner til den vildeste himmel og det smukkeste hav – lige foran deres øjne kan de se, dufte, høre, mærke og smage det.
De bor direkte ved havet – så tæt på man kan komme, uden at havet sluger dem i en bølge på en grund med privat strand og skov.
Det er, som om mit blik fik en ekstra styrke til at se himlens blå, der forenede sig med havet. Horisonten blev udvisket; himmel og hav var ét
Da jeg trådte ud af bilen, føltes det som om jeg med ét fik aktiveret endnu en dimension til mine lunger, så min vejrtrækning automatisk sank dybere og blev roligere. Det er, som om mit blik fik en ekstra styrke til at se himlens blå, der forenede sig med havet. Horisonten blev udvisket; himmel og hav var ét.
Jeg gik rundt på grunden og forsøgte at fatte, hvilken enorm rigdom dette sted er, og hvilket utroligt held det er, at netop de har dette hjem. De, som er alt andet end griske eller nærige, men tværtom meget rummelige og gavmilde.
Jeg tror ikke, man kan bo bedre end dér. Det vil ingen penge nogensinde kunne matche på nogen meningsfuld måde.
’Wauw! min søster, wauw! Jeg er fuldstændig bjergtaget! Fatter ikke, at I bor her. Wauv!”, udbryder jeg.
De næste timer hænger vi i hinandens selskab og arme. Vi går søster-gang, tæt omslynget, og taler sagte sammen.
L hænger ud med sin ven, hans bror fra de var små. De havde heller ikke set hinanden gennem de sidste par år, men gjorde præcis, som vi gjorde; de fandt hinanden lige så let, som havde de mødtes i går.
Jeg kigger på min søster og nikker over mod de to unge mænd.
’Ja, det har vi dæleme gjort godt’, smiler hun, og vi sukker blødt og bevæget ved at se de to smukke drenge, der nu er vokset og blevet voksne mænd på lige omkring 20 år.
I kommer bare. Anytime. Og altid, så det passer med K’s timing. Om det så er midt om natten, hun er klar til at komme her første gang, så kommer I bare,’ slår hun fast
’Det vil være så godt for K at komme herude hos jer’, konstaterer jeg.
’Ja. Og I kommer bare. Anytime. Og altid, så det passer med K’s timing. Om det så er midt om natten, hun er klar til at komme her første gang, så kommer I bare,’ slår hun fast.
’Åh, du aner ikke, hvilken lettelse det er, at høre netop det’, krammer jeg hende som tak.
’Vi har også en lille Aspie her hos os, skal jeg sige dig.’
’Ja, jeg lagde godt mærke til med det samme – at han er en af os.’
Vi griner på den måde kun tætte veninder, søstre, kan grine sammen.
LÆS ALLE DE FORRIGE AFSNIT AF ESSAYSERIEN OM K VED ODILE POULSEN HER
Topillustration: Pixnio.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
