VELFÆRD // KOMMENTAR – Pårørende bliver ofte først synlige, når de ikke kan mere. Men deres rolle er ikke et privat særproblem – den er en del af velfærdssamfundets sammenhængskraft. “Det er ikke længere nok at sige, at vi alle er pårørende. Vi skal indrette samfundet, som om vi har forstået det,” skriver Rikke Struve.
Dette indlæg er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.
Jeg har været pårørende, siden jeg var 14 år.
Det lyder som en personlig oplysning. Måske endda som noget, der hører til i privatlivet. Men for mig er det med årene også blevet en samfundsdiagnose. For jo længere jeg har levet med og arbejdet med pårørende, desto tydeligere ser jeg det samme mønster: Vi har gjort pårørenderollen privat, mens samfundet i stigende grad er blevet afhængigt af den.
Det er måske en af de største blinde vinkler i vores samfund. Vi taler om mangel på hænder, pressede systemer, komplekse forløb, reformer, økonomiaftaler, kapacitet og forebyggelse. Men vi taler stadig alt for lidt om de mennesker, der står rundt om det menneske, der er ramt.
I Danmark er vi cirka 2,2 millioner voksne, der er pårørende til en eller flere – svarende til 45 procent af befolkningen over 18 år, viser en national kortlægning fra VIVE. Det betyder, at pårørenderollen ikke følger én sektor, én diagnose eller ét ministerområde. Den bevæger sig på tværs af menneskers liv – og derfor også på tværs af de systemer, der skal støtte dem.
Det usynlige arbejde
Det er dem, der følger med til samtalen og bagefter forsøger at huske, hvad der egentlig blev sagt. Dem, der ringer igen, når beskeden ikke kom frem, oversætter systemets sprog til hverdagsliv og holder styr på aftaler, medicin, bekymringer og relationer, og som næste morgen møder på arbejde og siger, at det går fint.
Måske fordi vi stadig har et billede af pårørende som nogen, der bare hjælper lidt til. Som nogen, der naturligt træder til, fordi de elsker. Som nogen, der selvfølgelig gør det, der skal gøres.
Pårørende er ikke kun den nærmeste kontaktperson i journalen eller navnet på en samtykkeerklæring. Det er dem, hvis liv bliver påvirket, fordi et andet menneske bliver ramt
Og ja, pårørende gør ofte det, der skal gøres. Ikke fordi det altid er rimeligt. Ikke fordi der altid er kræfter. Men fordi der er et menneske, de naturligt er forbundet til.
Det er både kærlighedens styrke og dens sårbarhed.
For når et menneske rammes af sygdom, handicap, psykisk mistrivsel, misbrug, sorg eller anden livskrise, rammes relationerne omkring også. Livet flytter sig ikke kun for den, der får diagnosen, indlæggelsen eller afgørelsen. Det flytter sig også for familien, partneren, barnet, søskende, venner, kolleger og andre nære relationer.
Vi er pårørende, når vi er berørte af et andet menneskes livskrise.
Den sætning er vigtig for mig, fordi den udvider vores blik. Den gør pårørenderollen menneskelig, ikke kun administrativ. Pårørende er ikke kun den nærmeste kontaktperson i journalen eller navnet på en samtykkeerklæring. Det er dem, hvis liv bliver påvirket, fordi et andet menneske bliver ramt.
Når ansvaret bliver for tungt
Alligevel har vi som samfund længe behandlet pårørenderollen, som om den primært hører hjemme bag hjemmets fire vægge. Noget familien selv må bære. Noget man helst ikke skal fylde for meget med på arbejdspladsen. Noget man må tage i fritiden, ferien, weekenden, om aftenen eller om natten.
Men det private ansvar er blevet samfundsbærende. Når det sker uden anerkendelse, støtte og fælles ansvar, begynder mennesker at knække.
Det sker sjældent fra den ene dag til den anden. Det sker langsomt. I den mentale belastning, uvisheden, ventetiden og kampen for at blive hørt. I følelsen af at skulle være stærk, fordi en anden har det værre. I skyldfølelsen, skammen og ensomheden ved at stå med ansvar, ingen rigtigt ser.
Mange pårørende bliver ikke belastede, fordi de mangler kærlighed. De bliver belastede, fordi kærligheden får alt for lidt støtte.
For løsningen er ikke at gøre pårørende syge eller lægge endnu mere ansvar over på dem. Løsningen er at forstå pårørende som et nyt kompetenceområde og et fælles ansvar.
Pårørende skal ikke stå alene
Derfor har vi brug for levende pårørendepolitikker, der kan mærkes i praksis. Ikke som dokumenter i en personalehåndbog eller på en kommunal hjemmeside, men som rammer, der virker, når livet rammer. Det handler om at tage menneskelivet alvorligt, før krisen bliver til fravær, udmattelse eller sammenbrud.
Det handler ikke om særbehandling. Det handler om rammer, hvor pårørende ikke først bliver synlige, når de ikke kan mere. Hvor ledere, fagprofessionelle og kolleger har et fælles sprog for det, der ellers ofte bliver tavst. Hvor man kan spørge menneskeligt uden at overskride private grænser – og hvor hjælpen ikke afhænger af, om man møder det rigtige menneske på den rigtige dag.
På arbejdspladserne betyder det, at vi må forstå, at livet følger med på arbejde. Et menneske kan være fysisk til stede og samtidig være følelsesmæssigt, praktisk og mentalt optaget af et andet menneskes krise. Arbejdet kan stadig være vigtigt – et sted at bevare normalitet, mening og identitet.
Men det kræver en kultur, hvor man kan sige noget højt uden at skulle udlevere alt. Det kræver ledere, der tør tage samtalen tidligere – ikke først når medarbejderen er sygemeldt, men når belastningen begynder at fylde. Det kræver tydelige aftaler om fleksibilitet, fravær, opgaver og forventninger i en periode. Og det kræver kolleger, der kan spørge menneskeligt uden at gøre den pårørende til et problem.
Pårørende står mellem systemer
I sundhedsvæsenet betyder det, at pårørende ikke kun må ses som praktiske hjælpere, besøgende eller dem, der kan overtage efter udskrivelse. De kan være afgørende for sammenhæng, tryghed og viden, men også selv være udmattede, bange og i krise.
Når vi tager pårørende alvorligt, skal de mødes tidligere og mere systematisk. De skal have klar information, tydelige kontaktveje og mulighed for at blive involveret ordentligt, uden at hele ansvaret flyttes over på dem. Vi skal spørge: Hvad kan du realistisk bære? Hvad har du brug for at forstå? Og hvem støtter dig?
Pårørende står ofte dér, hvor systemerne mødes eller ikke mødes
På socialområdet betyder det, at vi må forstå, hvor voldsomt det er at være pårørende i lange, komplekse forløb, hvor man igen og igen skal forklare, dokumentere, koordinere og kæmpe. Systemets kompleksitet kan blive en ekstra byrde oven i det liv, der allerede er svært.
Når vi tager pårørende alvorligt, skal støtten være mere sammenhængende og lettere at finde vej i. Afgørelser, handleplaner og indsatser skal ikke kun vurderes ud fra den enkelte borger isoleret, men også i lyset af det netværk, der bærer med. Det handler ikke om at gøre pårørende ansvarlige for systemets opgaver. Det handler om at se den virkelighed, borgeren faktisk lever i.
Politisk betyder det, at pårørende ikke længere kan være et bilag til de store reformer. De følger ikke ressortområder. De følger mennesker. Derfor rammer pårørenderollen på tværs af sundhed, socialområde, psykiatri, handicap, skole, uddannelse, arbejdsmarked og familieliv.
Når vi tager pårørende alvorligt, skal de tænkes ind fra begyndelsen – ikke som en eftertanke i økonomiaftaler, reformer, forebyggelsesindsatser, arbejdsmiljøpolitikker og sundheds- og socialpolitik. For når vi investerer i pårørende, investerer vi samtidig i forebyggelse, arbejdsmarkedstilknytning, mental sundhed, trivsel og et mere bæredygtigt samfund.
Pårørende står ofte dér, hvor systemerne mødes eller ikke mødes. Derfor kan løsningen ikke placeres ét sted eller ejes af én sektor.
Den skal ligge i vores menneskesyn.
Relationer er også velfærd
Fremtidens samfund skal ikke kun måles på, hvor hurtigt vi kan visitere, behandle, udskrive, effektivisere og flytte ansvar. Det skal også måles på, om mennesker oplever tillid, tryghed og sammenhæng, når livet rammer.
Det lyder enkelt. Måske næsten for enkelt i en tid, hvor vi ofte leder efter store strukturelle løsninger. Men måske er det netop det enkle, vi har gjort alt for svært: At spørge, hvem der står omkring det menneske, der er ramt. Hvad de allerede bærer. Hvad der skal til, for at de ikke selv vælter. Og hvordan vi kan dele ansvar uden bare at skubbe det videre.
Vi kan ikke administrere os ud af fremtidens samfundsudfordringer. Vi bliver også nødt til at relatere os ud af dem. Ikke i stedet for faglighed, økonomi og struktur. Men som en forudsætning for, at de overhovedet virker i menneskers liv.
For mennesker lever ikke i systemer. De lever i relationer.
Når ét menneske bliver syg, rystet eller sårbar, rammes flere. Når ét menneske får hjælp, kan flere finde fodfæste. Når én pårørende slides ned, mærkes det i familien, på arbejdspladsen og i samfundet.
Derfor er pårørende ikke et privat problem. De er et spejl af, hvordan vi som samfund forstår ansvar, fællesskab, arbejdsliv, sygdom, kærlighed og bæredygtighed.
Og de er en del af løsningen, men kun hvis vi tør se dem, før de selv får brug for hjælp.
Det er ikke længere nok at sige, at vi alle er pårørende. Vi skal indrette samfundet, som om vi har forstået det.
Læs også Susanne Cordes’ essay Kunne jeg have gjort mere? Jeg vil altid bære på en lille skyld et sted inde i mig selv.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
og