’Mit liv er ødelagt, jeg har intet at se frem til nu’ – #106

i Børn & unge/Essays af
ESSAYSERIE – “Da K fik beskeden fra kommunen, åbnede der sig en afgrund under hende, hun aldrig før har stået overfor. Med et smugkig ned i, hvad der kunne blive hendes virkelighed om få dage, stod hun svimlende på kanten med rædsel malet i ansigtet. ’Hvad skal jeg gøre?’, græd hun og så over på mig.” Odile Poulsen skriver hver fredag et afsnit i essayserien om familielivet med K – hendes 16-årige datter, som lider af angst og har Aspergers. I sidste uge fortalte kommunen, at de ikke længere mener, at dagbehandlingsskolen, er den rette løsning.

Fra vi modtager mailen med kommunens ’foreløbige vurdering’ om, at dagbehandlingsskolen ikke er det rette tilbud til K, og til vi afholder et møde vedr. K’s skoleår med den ny sagsbehandler, dennes afdelingsleder samt tre medarbejdere fra skolen, har vi haft fjorten dage.

I de fjorten dage gør vi et grundigt arbejde for at få forvaltningen til at indse, hvor meningsløst det er at tage skolen væk fra K og efterlade hende til … ja til hvad?

Hun understreger uden at kny, hvor alvorlig beslutningen er. For hende er dagbehandlingsskolen den eneste mulighed for at komme ud af sin angst – for at komme ud af det fængsel, hun bor i

Da K selv fik beskeden, åbnede der sig en afgrund under hende, hun aldrig før har stået overfor. Med et smugkig ned i, hvad der kunne blive hendes virkelighed om få dage, stod hun svimlende på kanten med rædsel malet i ansigtet.

’Hvad skal jeg gøre?’ græd hun og så over på mig.

’Det er vigtigt, de hører dig. Det er dit liv, de råder over,’ lyder mit svar.

K valgte derfor at kæmpe sig gennem en samtale, der blev optaget på mobilen, hvor hun fortæller om sine behov for faglig undervisning, om behovet for at lære at være sammen med andre mennesker, om sine ønsker og drømme for fremtiden.

Hun understreger uden at kny, hvor alvorlig beslutningen er. For hende er dagbehandlingsskolen den eneste mulighed for at komme ud af sin angst – for at komme ud af det fængsel, hun bor i. Hun fortæller dem, at det er for, at hun kan stå selvstændig og klare sig selv som voksen, om få år.

K ønsker inderligt at få hjælp. Og hun sætter som en absolut præmis for sit liv at kunne klare sig selv økonomisk, hvilket hun mener, er mest sandsynligt, ved at hun uddanner sig til et specifikt arbejde.

Da vi går fra mødet, er jeg i syv sind: Vil forvaltningen lytte?

Afdelingslederen og den nye sagsbehandler havde lyttet til K’s næsten ikke hørlige stemme på optagelsen. K’s stemme forsvinder ofte, når hun er meget utryg. Lidt ligesom når man er i et mareridt, hvor ens helt forsvinder, og man er i fare – man skal kunne råbe for at overleve men der kommer ikke en lyd frem.

De to havde begge stillet spørgsmål, hvis svar var at finde i K’s sag. Som: ’Hvilke diagnoser har K?’ ’Hvad får hun af medicin?, ’Er hun god til fysik – det plejer ’de’ jo at være glade for.’

Mødet ligger optaget på min mobil, som vi altid gør. Og mobilen skelner ikke mellem ’det siger man bare ikke!’ og så det acceptable; den optager villigt alt, hvad der siges, og derfor kan vi bekræfte, at det sagde de faktisk.

At de ikke havde læst det eller også havde de glemt det, i journalen og ja – de fordomme har de om ’de der autister.’

Det, der tydeligst står tilbage i min erindring fra mødet, er, da afdelingslederen, som svar på skolens grundige oplæg, som er spækket med faglige argumenter for, hvorfor K har stærkt brug for at fortsætte, svarer med et: ’Nu er det ikke altid sådan, verden er’

Det er så grimt, så grimt. Disse mennesker forvalter min datters liv.

Det der tydeligst står tilbage i min erindring fra mødet, er, da afdelingslederen, som svar på skolens grundige oplæg, som er spækket med faglige argumenter for, hvorfor K har stærkt brug for at fortsætte, svarer med et:

’Nu er det ikke altid sådan verden er’.

Med andre ord så har han altså på vegne af de borgere, hvis liv han skal behandle efter de krav en borger har ifølge bl.a. Serviceloven, accepteret, at verden er uretfærdig.

Nuvel det er den også. Men er det ikke netop hans professionelle funktion at søge at udviske den uretfærdighed, minimere skellet mellem lige og ulige, mellem handicappede borgere og ikke-handicappede?

Han opfører sig som faderen overfor barnet, der vil have en is. Man kan ikke altid få, hvad man vil ha’! siger han og afviser barnets lyst. Det er også OK. Men det er ikke OK at afvise barnets behov. Han ville ikke sige nej til mad til barnet.

Og det er præcis, hvad han gør lige dér, overfor K. Hun kommer ikke og beder om noget, hun har lyst til. Hun kommer af nød for at få det, hun har brug for!

Jeg har hver gang jeg møder ham tænkt på det lille børnefabrikerede perlearmbånd, han bærer om sit håndled, om han har små piger derhjemme. Små normale piger, der gør som far siger. Små piger uden unormale behov som lever et trygt og beskyttet liv, hvor de ikke mangler noget og de sværeste udfordringer er, når far siger nej til is.

Hvor er de heldige, de familier med den slags liv. Hvor er de heldige ikke at skulle slås for at få det, de behøver for at overleve. Tænk, jeg kan sidde her og blive misundelig over, at andre, men ikke jeg, i et rigt land som vort, ikke kan give min datter den tryghed.

De tror at ved at tage muligheder fra K, skal hun nok komme efter det. Det er bare de der blødsødne forældre

Og hvor ville jeg dog ønske, at det ikke var mennesker, der kun har levet i tryghed og velstand, der skal definere, hvad vi andre har brug for. Hvor ville jeg ønske, at vi ikke blev rystet på hovedet af, at vi ikke fik den der ’Sikke noget pjat!’ attitude fra de fagfolk, der skal forvalte min datters fremtid. Men det lugter det af; de tror ikke på, at det er sandt.

De tror at ved at tage muligheder fra K, skal hun nok komme efter det. Det er bare de der blødsødne forældre.

Onsdag aften, op til Kristi Himmelfarts-ferien, efter lukketid, modtager vi en e-mail fra kommunen.

’Der er kommet e-boks mail fra kommunen!’

Niels ser meget skræmt ud, som han står med sin mobil i hånden, to skridt væk fra mig. L er gået i gang med at lave aftensmaden henne ved køkkenbordet. K er her ikke, hun er på sit værelse, hvor hun samler kræfter til at komme ind på skolen.

Hun er netop begyndt at komme inde på skolen. Det kræver enorme kræfter af hende. Hver mandag. Først når hun rammer fredag, er hun ude af udmattelsen og kan igen være nærværende.

Det har taget hende fra august til maj, at blive parat til at komme ind på skolen, ellers har det været hjemmeundervisning og -behandling. I al den tid med hjemmeundervisning har K udviklet sig, step by step, og vi kan se, hvor mange skridt det er blevet til i alt.

K er inde i en vanvittig vigtig, og ikke set i mange år, god udvikling.

Hun er så tæt på at knække den store kode; hendes motivation er helt i top og hun gør det! Hun ser sin angst for mennesker lige i øjnene, hver gang, og kommer ind på skolen.

Hun er endelig nået hertil, efter så sej kamp, og nu er hun klar.

Det er nu, hun begynder at tage livtag med verden udenfor. Nu er hun blevet klar til den sværeste udfordring af alle, nemlig, at lære at være sammen med andre unge. Aldrig før har hun været så klar, som hun er nu. Timingen kan umuligt være værre.

’Åh gud!’ jeg skuer efter min egen mobil, men kommer hurtigt frem til, at jeg ikke kan nå at finde den, og lige så godt kan vente de sekunder, det varer –  de sekunder der føles, som de aldrig ender – før Niels læser op fra mailen. L står helt stille ved køkkenbordet, med ryggen til.

Hans ryg fortæller mig, at alt i ham lytter.

’Nej, nej nej!’ udbryder jeg. L forlader den endnu ikke færdiglavede aftensmad og lægger sig på sofaen. Niels stirrer ud i luften. Jeg begynder at dreje rundt om mig selv, som om jeg er i en labyrint

’Derfor besluttet, at dagbehandlingsskolen ikke er det rette tilbud til K!’ læser Niels op.

’Nej, nej nej!’ udbryder jeg.

L forlader den endnu ikke færdiglavede aftensmad og lægger sig på sofaen. Niels stirrer ud i luften. Jeg begynder at dreje rundt om mig selv, som om jeg er i en labyrint.

Det der ikke måtte ske, det værste af alt, der ikke måtte ske, er lige sket. De har dumpet K. De har bevidst tabt hende på gulvet, ladet hende glide ud med badevandet.

De har  tabt K. De har slukket for vor sol.

De har dumpet K, lige mens hun var mest motiveret, mest indædt og for første gang i 3 år, er begyndt at komme i skolen igen. Lige dér, i den værste timing, har de dumpet hende.

De har valgt, at K ikke er egnet til at bruge penge på, at ligningen ikke går op, at hun ikke er værd at investere i, at hun ikke behøver få sig en ungdomsuddannelse, for siden at få det voksenliv hvor hun bestrider et job, hun har gjort sig umage for kunne udfylde, med egen lønkonto, egen lille bil parkeret ude foran sit lille hus ude på landet, hvor hun for egen regning klarer sig selv og har det liv, der er så godt for hende.

K har store talenter! Det er åbenlyst, ikke kun for os forældre. Alle, som ser hvad hun laver af kunst står lige og kigger efter et par gange, spørger så et par gange mere: ’Har du lavet det?’

K, der aldrig har modtaget så meget som en times undervisning i tegning eller farvelære, men med sin fotografiske hukommelse, sin exceptionelle evne til at fokusere i hele døgn ad gangen, sin udprægede opmærksomhed på detaljer og stærkt udviklede finmotorik, har udviklet og udvikler fortsat, sit helt eget særlige udtryk. Det er ikke en kopi af andres, det er hendes unikke udtryk – hun er et spektakulært talent.

Den K har kommunen lige stemplet som ’ikke-egnet’. Hun er ikke en, de mener, der skal bruges penge på.

I stedet for at fortsætte på dagbehandlingsskolen tilbyder kommunen, at K – igen – skal have en ny kontaktperson. Og en samtale med en UU-vejleder, (i øvrigt som om alle unge under 18 ikke kommer til samtale hos en UU-v’er!).

De første tre døgn spiste hun intet, og sov kun minimalt. Hun tvang sig til at drikke, når jeg bragte hende væske. Hun låste sig inde på sit værelse, og jeg lå på knæ på den anden side af døren, hørte hendes gråd

Jamen Vorherre til hest!

Det ser ud til, at forvaltningsstrategien er at vi anker sagen til Ankestyrelsen, der har et års ventetid på behandling af klager. For i den periode, hvor vi klager, gælder kommunens afgørelse, dvs. ingen skole til K.

Når klagen er færdigbehandlet, når K at være cirka 17,3- 17,6 år.

Hvis sagen mod forventning skulle vindes af os, har hun kun et halvt år, inden hun bliver 18. Det er den sagsbehandlingstid, det cirka tager for kommunen at finde på et skoletilbud til hende.

Når hun så fylder 18, frafalder tilbuddet alligevel, for så ophører undervisningspligten. TADA! Kommunen har ingen omkostninger i millionklassen per skoleår.

Jeg ved, det sker lige her i Københavns Kommune – det er ikke paranoide vrangforestillinger fra en systemstresset autisme-mama, det er de erfaringer, andre autist-familier har gjort.

Intet tyder umiddelbart på, at der er sket overtrædelse af loven. Eller det vil sige, det er en overtrædelse af Folkeskoleloven, men det er helt OK i forhold til Serviceloven.

Med andre ord er det politik. Og etik.

Hvor meget vil man sjofle et ungt menneske, der kun fordi hun er autist, har svære belastningsreaktioner som følge af, at ingen i hele hendes skoletid har taget hende alvorligt?

’Mit liv er ødelagt, jeg har intet at se frem til nu…’ hulkede hun gennem døren ud til mig, hvor jeg forsøgte at samle hendes brudstykker og bære dem for hende – for der var intet, intet, andet jeg kunne gøre for hende

En ung autist, som har de vildeste talenter og særlige ressourcer, men som ikke kan bruge dem, førend hun får helet de sår op, der blev lavet i de første seks skoleår. Og før hun mødes med den rette autisme-faglige viden og praksis – sådan som hun reelt gør på dagbehandlingsskolen.

Da vi giver K svaret fra kommunen, jamen, jeg ved ikke, hvordan jeg skal beskrive det. Det er det sværeste, jeg nogensinde har måttet formidle til nogen af mine børn.

’De har ødelagt mit liv!’ råbte hun. ’De har ødelagt min fremtid!’

De første tre døgn spiste hun intet, og sov kun minimalt. Hun tvang sig til at drikke, når jeg bragte hende væske. Hun låste sig inde på sit værelse, og jeg lå på knæ på den anden side af døren, hørte hendes gråd.

’Mit liv er ødelagt, jeg har intet at se frem til nu…’ hulkede hun gennem døren ud til mig, hvor jeg forsøgte at samle hendes brudstykker og bære dem for hende – for der var intet, intet, andet jeg kunne gøre for hende.

Nu er det fem dage siden, hun fik beskeden. Hun er stadig desperat – jeg er stadig tomhændet.

’Kære Himmel, hjælp! Hjælp mig med at rette denne uretfærdighed op! Hjælp min datter – jeg vil gøre alt for, at du hjælper min datter!’


LÆS ALLE AFSNIT I ODILE POULSENS ESSAYSERIE HER


Topillustration: Unsplash 

Facebook kommentarer

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller støt vores arbejde

Modtag ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her  Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at støtte vores arbejde? Bliv frivilligt støttemedlem her  Pil mod højre

Odile Poulsen er forfatter og foredragsholder, uddannet pædagog og psykoterapeut ved Kempler Instituttet. Hun har tidligere ledet en døgninstitution.

Om sig selv siger hun: "Jeg har oplevet meget, og det mener jeg selv, er karakteristisk. Som ni liv levet i ét. Trods jeg aldrig troede, jeg ville blive mere end tredive, har jeg fornøjelsen af stadig at være her. Livet handler om at øge vor bevidsthed. Det kræver autencitet på alle planer og en blotlæggelse af tabuer, der indskrænker menneskets frihed og livskvalitet. Jeg er altid optaget af og drevet mod friheden. Derfor er alt, hvad jeg skriver og taler om, båret af et ønske om at ophæve begrænsninger for det frie sind."

Hun har udgivet bøgerne, Hustler (Rosinante 2000 og 2006), Sirenesang (Lindhardt og Ringhoff 2006) og har modtaget Alt for Damernes Kvindepris (2005). I 2008 var hun ambassadør for Dannerhuset.

Odile er bosat i København med sin mand og deres to teenagere. Du kan også finde hende på LinkedIn: www.linkedin.com/in/odilepoulsen/

Hvis du vil honorere Odiles tekster på POV, kan du donere et beløb til hendes MobilePay: 3064 3538

Seneste artikler om Børn & unge

Endelige svar #110

ESSAYSERIE – “’Vi har modtaget din klage fra borgmesteren og genvurderet…’ og