ET LIV MED HIV //ESSAY – I 1998 fik Mads-Elung Jensen en positiv HIV-test hos sin hudlæge og blev overført til Rigshospitalet. Laboratorieprøven indikerede, at han formodentlig havde haft virus i blodet i 12-13 år. Hans immunforsvar var meget lavt, og hvis ikke trekombinations-behandlingen var blevet implementeret i HIV-behandlingen i 1996, ville han ikke have overlevet. Men HIV er gået fra at være en sikker dødsdom til at være en kronisk sygdom, som man ikke dør af, men lever med – og ofte godt, skriver han, der giver et bud på, hvordan man lever bedst som kronisk syg.
BERLIN – Når jeg bruger udtrykket den professionelle patient i denne artikel, er det for at forsyne det udfordrende livstema, det er at finde ud at leve med en kronisk sygdom, med en mere nøgtern dimension. For der findes ingen definerede standarder for at være syg. Jeg har både oplevet selv og observeret, at det kan være meget anstrengende at modtage gode råd – især råd, jeg ikke har bedt om at få.
Til gengæld kan det være en stor støtte at læse, hvad andre har gjort, sortere i oplevelserne og bruge det, der passer til ens situation.
Nedenfor er mine bud. De er skrevet med kærlighed og medfølelse. Medfølelse – der sidder et meget dybere sted end medlidenheden – med sig selv, ens egen og andres situation er en af de største muligheder og gaver, der findes i ethvert vanskeligt forløb.
Vores selvforståelse er ofte defineret i forhold til alt det, vi kan ’klare’ i livet. Nu skal vi klare at leve med ikke at have styr på sagerne. At gå fra at overleve til at leve
Det er værdifuldt at grave sig igennem alle de parader og forsvar, som vi har opbygget for at beskytte det skrøbelige sted, hvor medfølelsen findes i os. Det er helt normalt at være syg. Der er mange spørgsmål, der presser sig på i en situation, der er ny og uoverskuelig. Der er også mange måder at blive konfronteret med et langstrakt sygdomsforhold på.
Alle bliver vi ældre, alle bliver vi syge, alle skal vi dø en dag. Det er så at sige helt normalt at være syg. Det er et normalt livsforløb at være et afhængigt barn, en selvstændig voksen, og herfra igen blive skrøbelig og afhængig. Ofte elsker vi allermest barnets og det gamle menneskes skrøbeligheder.
Det lyder enkelt, men alligevel er det meget vanskeligt at forholde sig til.
Især er det svært at elske egen skrøbelighed. For vi er ikke af natur rolige og i stand til at overskue vores livsforløb i helikopterperspektiv. Det gør ondt, vi er bange, vi har ikke kontrol over situationen. Vores selvforståelse er ofte defineret i forhold til alt det, vi kan ’klare’ i livet. Nu skal vi klare at leve med ikke at have styr på sagerne. At gå fra at overleve til at leve.
Mads Elung-Jensen deler sine bedste bud på, hvordan man lever bedst med en kronisk sygdom. Billedet er taget i 1998, da han fik at vide, at han havde HIV. Foto: Marianne Grøndahl
At udvikle en overlevelsesstrategi
Når alt er i kaos, er det meget praktisk at udvikle en overlevelsesstrategi. Hvad har du brug for, hvad kan du skrælle væk? Du skal have mad og drikke. Medicin for din sygdom. Menneskelig kontakt i et vist omfang. Ro og renlighed. Lad resten passe sig selv.
Cigaretter og alkohol kan være dine bedste venner, mens du kommer dig efter et hårdt forløb
Observer dig selv. Hvordan reagerer du spontant? Lukker du dig inde som et såret dyr og taler ikke med nogen? Skriger og græder du, er du rasende og kan ikke holde noget eller nogen ud? Giver du op og føler, at intet vil kunne hjælpe dig, og alle har svigtet dig? Udvikler du en masse vilde planer for at få det bedre? Har du brug for folk omkring dig? Vil du hellere passe dig selv?
Alle reaktioner er naturlige og hører til det menneskelige spektrum. Det er ikke sikkert, at din spontane reaktion er den eneste løsning på denne situation. Det er heller ikke sikkert, at den løsning, du havde, sidst alt gik galt, er den samme, du skal bruge næste gang.
Hvis du aldrig skriger og råber, så prøv det. Det kan løsne enormt. Hvis du altid brokker dig, prøv at finde en indre kerne af ro. Den findes – selv i de mest umulige situationer.
Fra overlevelse til kunsten at leve
Det er en rigtig dårlig ide at piske síg selv til at starte et umuligt motionsforløb direkte fra sygesengen. Du får heller ikke noget ud af at hade dine svagheder. Cigaretter og alkohol kan være dine bedste venner, mens du kommer dig efter et hårdt forløb.
Markedet for alternativ behandling er enormt og uoverskueligt. Der er både forførende esoteriske charlataner og helende magikere. Hvad der har virket for din bedste ven eller for en tilfældig kollega, er ikke nødvendigvis løsningen for dig
På et tidspunkt er det værste chok gået over, og du skal begynde at skabe en tilværelse med de begrænsninger, der ligger i at have en kronisk sygdom. Du skal gå fra at overleve og til at leve. Du er din sygdom, men du er også meget mere og andet end din sygdom.
På det tidspunkt kan det til gengæld være meget godt stille og roligt at begynde at bevæge dig og kigge på din kostplan. Det er en svær vandring fra at overleve til at leve, men utallige mennesker er gået den før dig. Alle har ret til et fedt liv. Især du!
Kronisk syge – læger og sygeplejersker
Lægen kan hjælpe dig med diagnose og behandling af selve din sygdom. Der er forskel på læger og forskel på, hvordan du reagerer på forskellige læger, men de har alle et langt medicinsk studium bag sig, de kender din sygdom, og deres råd er baseret på mange års erfaring og forskning. Stol på dem. Når du befinder dig i en traumesituation kan du ikke overskue situationen, og lægens råd er i 99 % af tilfældene meget bedre end dine egne ideer.
Når du har levet med din sygdom et stykke tid, har du også selv erfaringer. Noget medicin passer bedre til dig end andet. Del dine erfaringer med lægen. Nogle gange hører de bedre efter end andre gange. Af og til kan en second opinion være den rigtige beslutning. Ikke alle læger kan sympatisere med den. Det må de leve med. Sygdommen er din, du har ikke givet din krop til videnskaben.
Fortæl groft sagt lægen om dine symptomer og dine reaktioner på det medicinske regime. Del dine bekymringer med sygeplejersken. De er der for at hjælpe dig
Det er ikke alle læger, der er sjælesørgere. Det er dejligt, hvis de har et vist mål af empati. Men det er ikke det, du har brug for, at lægen kan.
Sygeplejersken står for den daglige pleje og omsorg, udlevering af medicin og mange andre opgaver. En god sygeplejerske er guld værd. I mit forløb på Rigshospitalet skiftede jeg af og til læge, men jeg havde det held at have en formidabel sygeplejerske, som gang på gang var min bedste støtte i vanskelige tider.
Fortæl groft sagt lægen om dine symptomer og dine reaktioner på det medicinske regime. Del dine bekymringer med sygeplejersken. De er der for at hjælpe dig.
Alternative behandlere: Gud og præsten
Det er ikke alt, sundhedssystemet er gearet til at løse. Der kan komme et tidspunkt, hvor du ikke kommer videre hos lægen og stadig ikke lever godt med din sygdom. Meget kommer af følelser af angst og vrede, af sorg, skyld og skam, der sætter sig som blokader i din krop.
En god massør eller alternativ behandler kan løsne for emotionelle reaktioner, der blokerer for den medicinske behandlings effektivitet. En astrolog eller en tarotlæser kan give dig en spirituel eller filosofisk frekvens, som kan hjælpe til med at forstå en situation, der ikke er til at ændre. Derved kan den fastlåste situation interessant nok ændre sig.
Mit mellemgulv, som er en afgørende faktor i den akustiske sang, havde været helt blokeret af sorg og traume. Det stærkeste middel for at løse op for det var primært at have det sjovt og sekundært at få grædt oplevelserne igennem
Det samme kan Gud og præsten. Du er bare nødt til at acceptere, at Gud også har givet dig udfordringen, og det er ikke altid den nemmeste øvelse.
Markedet for alternativ behandling er enormt og uoverskueligt. Der er både forførende esoteriske charlataner og helende magikere. Hvad der har virket for din bedste ven eller for en tilfældig kollega, er ikke nødvendigvis løsningen for dig. Og du skal selv betale.
Eksperimenter. Hav et åbent sind. Penge kommer og går. Det kan være meget bedre at føle, at du har gjort noget, selvom det ikke har nogen synlig fysisk effekt.
Dine egne evner og erfaringer
Da jeg fik min HIV-diagnose, var det ikke risikoen for at dø, der bekymrede mig mest. Det var min sangstemme. I lang tid var min stemme bleg i klangen og uden den naturlige kraft, den havde haft før. Det var meget svært at bære. Ikke alene elsker jeg at synge, det er også mit professionelle erhverv. Hvis man spørger mig, hvad jeg er, siger jeg ikke, at jeg er bøsse eller dansker. Jeg siger, at
jeg er sanger.
I lang tid efter trekombinations-behandlingen var sat i gang og fungerede, var min stemme stadig svagere end min indre vision af, hvordan den var. Den kom først for alvor i gang igen. da jeg skiftede fokus fra den traditionelle klassiske sang til den underholdende kabaret.
Da jeg siden blev skilt og græd i månedsvis, åbnede den sig endnu mere. Det viste sig, at mit mellemgulv, som er en afgørende faktor i den akustiske sang, havde været helt blokeret af sorg og traume. Det stærkeste middel for at løse op for det var primært at have det sjovt og sekundært at få grædt oplevelserne igennem.
Sygdommen er din egen. Men du er ikke alene i verden, selvom det af og til kan føles sådan
Der har ikke været nogen, der forklarede mig, at det kunne gå denne vej, det har jeg selv måttet erfare. I dag synger jeg ganske nydeligt. Jeg har kunnet bruge mine erfaringer fra mine
sygdomsforløb i mine koncertprogrammer til trøst og til glæde. Det er jeg utrolig glad og taknemmelig for.
Jeg vil ikke anbefale nogen at gå igennem så mange hårde sygdomsforløb som karriereudviklingsstrategi. Men jeg har en autenticitet i dag, når jeg går ud og synger, som jeg har erhvervet mig i arbejdet med sygdommene.
Når du reflekterer over dig selv og din krop i løbet af dine forløb, vil du formodentlig også udvikle din egen fysisk-emotionelle livserfaring. Det er en meget givende proces. Jeg vil ikke overraskende anbefale, at du giver forløbet lidt sang og dans – kommer ud af hovedet og ned i kroppen. Om det kan bruges aktivt professionelt eller hører til i dit private liv, er ikke vigtigt.
Dine netværk
Sygdommen er din egen. Men du er ikke alene i verden, selvom det af og til kan føles sådan. Familie og venners medfølelse er et uvurderligt redskab, når du går igennem et langstrakt sygdomsforløb. Ikke alle er lige gode til at vise deres deltagelse, og de forventninger, du har til opbakning, kan ofte blive skuffet.
Det kan være meget anstrengende selv at skulle bede om hjælp, når man går gennem en vanskelig tid. Gør det alligevel! Find ud af, hvem der er gode i den situation, du er i. Det er ikke altid dem, der var gode i det normale pulserende liv.
Sociale medier er generelt meget uinteresserede i det lange forløb, hvor du går skridt for skridt mod heling. Hvis du har brug for nogle likes undervejs, så post noget, du er glad for. Blomster, solnedgange, is og nuttede dyr er altid populære
Netværksgrupper kan give dig mulighed for at dele dit forløb med ligesindede, der kender dine oplevelser på deres egen krop. De kan også fastholde dig i selvopfattelsen som et sygt menneske. Find ud af din egen balance.
De sociale medier er til tider den eneste kontakt, du har med den ydre verden. Forstå deres psykologi. Brug dem med omtanke. De elsker katastrofer og store glade nyheder. Jo værre nyheden om din sygdom er, desto flere likes. Det kan være lige det, du har brug for i en choktilstand. Det kan også vise sig, at du har inviteret alt for mange mennesker ind i dit intimeste rum.
De sociale mediers algoritmer er til gengæld generelt meget uinteresserede i det lange forløb, hvor du går skridt for skridt mod heling. Hvis du har brug for nogle likes undervejs, så post noget, du er glad for. Blomster, solnedgange, is og nuttede dyr er altid populære.
Når andre bliver syge
Et er at bære sine egne lidelser. Noget helt andet er, når mennesker, du holder af, bliver syge. Det kan være ubærligt ikke at kunne hjælpe et elsket menneske, specielt i øjeblikket, hvor sygdommen er blevet diagnosticeret, eller når katastrofen er sket.
Hvordan reagerer du spontant? Styrter du til sygdomslejet, eller lukker du dig inde og holder dig væk? Lover du, at du altid vil være der? Giver du et like på Facebook?
Hvis du ved, at du kan give op, er det nemmere at holde ud
Find en balance. Hvis du er et meget aktivt gemyt, så gør lidt mindre. Er du mere tilbageholdende, så anstreng dig lidt mere. Sygdommen er den syges. Den syge har ikke brug for din uro. Den syge vil nogle gange ikke tage imod al din energi.
Overvej, hvad du realistisk kan tilbyde af hjælp. Nogle er gode til at sidde stille ved et sygeleje i lang tid, andre er gode til at tjekke ind en gang imellem. Ikke at gøre noget, aldrig at vise sig, er til gengæld meget usundt – ikke mindst for dig selv.
Værktøjer
Hele det menneskelige spektrum af følelser, tanker og handlingsmønstre er til vores rådighed og kan anvendes som værktøjer i livet som professionel patient.
Nogle af dem har vi mere naturligt adgang til end andre. At give op og at holde ud, at tale og at tie, at bede om hjælp og at klare sig selv, at leve med det og at blive vred, at have en filosofisk distance og at have en rå emotionalitet.
At du er i stand til at bekræfte over for dig selv, at du er solidarisk med dig selv og den vej, du skal gå, er den fineste gave, du kan give dig selv
Alt kan bruges på det rette tidspunkt. Hvis du ved, at du kan give op, er det nemmere at holde ud. En god del af professionaliseringen af dit liv som patient kan bestå af kendskabet til dine redskaber og at udvikle dem, som du ikke har brugt så meget indtil nu.
Allerbedst er, som jeg ser det, udviklingen af selvmedfølelsen. Livet er hårdt af og til, og at du er i stand til at bekræfte over for dig selv, at du er solidarisk med dig selv og den vej, du skal gå, er den fineste gave, du kan give dig selv.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
