Bipolar: Er bivirkninger prisen for hverken at være manisk eller depressiv?

i Liv & Mennesker/Psykologi af

PSYKIATRI // KOMMENTAR – Bivirkninger er ikke noget, man som bipolar nødvendigvis blot skal lære at leve med, skriver Hanne B. Stegemüller. Hun har indgået i et samarbejde med en farmaceut og en psykiater på Psykiatrisk Center Glostrup, som stoppede omfattende følgevirkninger blandt andet takket være inddragelse af patienten. I dag, et år efter, er hun stadig fri for bivirkninger.

Restless legs, mundtørhed, forstoppelse og synsproblemer så det battede. Det var mine bivirkninger gennem flere år.

Jeg lider af bipolar affektiv sindslidelse og havde på et tidspunkt haft en lang neutral fase på 18 måneder. Det var jeg selvfølgelig glad for. At være i den neutrale fase vil sige, at man hverken er manisk eller depressiv. Men der var det med bivirkningerne. Jeg troede, de var prisen for fasen – og at jeg måtte affinde mig med at skulle leve med dem.

I foråret 2017 fik jeg lavet mine tænder for mere end 100.000 kr. Det var ikke fordi, jeg er en tosse, der ikke kunne børste mine tænder: Det skyldtes mundtørhed og for at sige det, som det var: jeg lignede en taber. Nu kigger jeg mig i spejlet og ser et tandpastasmil

Forleden sagde min tandlæge, at hun, dengang jeg led af mundtørhed, kun dårligt kunne arbejde med spejlet i min mund, fordi det klistrede sig fast i ganen. Selv husker jeg dagene, hvor jeg dårligt kunne tale, og det var så udtalt, at andre også kunne både se og høre det.

I foråret 2017 fik jeg lavet mine tænder for mere end 100.000 kr. Det var ikke fordi, jeg er en tosse, der ikke kunne børste mine tænder: Det skyldtes mundtørhed og for at sige det, som det var: jeg lignede en taber. Nu kigger jeg mig i spejlet og ser et tandpastasmil og glæder mig fortsat over det flotte resultat.

Jeg husker stadig nætterne med smerterne i benene forårsaget af restless legs. For pokker, hvor gjorde det ondt. Der var nætter, hvor jeg sad op i sengen og havde lyst til at skrige – men hvad ville naboerne ikke sige? Det eneste, der var at gøre, var at stå op og gå rundt og rundt, men så snart jeg lagde mig igen, kom smerterne tilbage. Mange siger, at urolige ben (den danske variant af restless legs) er et alderstegn, men så gammel er jeg altså ikke.

Forstoppelse havde jeg også og den tilstand varede i ca. fire år. Det var helt sædvanligt, at jeg kun kom på toilettet hver tredje eller fjerde dag. Men igen: jeg kunne leve med at føle mig fed og oppustet, selvom det var ubehageligt. Det var intet set i relation til de øvrige bivirkninger.

Naturprodukter virkede ikke på andet end bundlinjen hos Matas

I desperation tog jeg imidlertid kontakt til en kostvejleder, som udstyrede mig med alskens naturprodukter. De smilede stort hos Matas, da jeg forlod butikken med tasken fyldt med hokuspokus. Intet af det hjalp. Jeg havde stadig alle mine bivirkninger.

Vendepunktet blev en indlæggelse med mani på Psykiatrisk Center Glostrup, hvor en farmaceut tog kontakt til mig. Her havde de bemærket al min naturmedicin, som jeg selvfølgelig havde medbragt.

Hun foreslog, at vi fik kigget på min almindelige medicin, så jeg fik færre bivirkninger. Mit umiddelbare svar var nej tak, for jeg turde ikke begynde at pille ved dét, der trods alt havde virket godt i 18 måneder. Vi blev dog enige om, at jeg skulle sove på det, og så kunne vi tale videre næste dag.

Samarbejdet mellem patienten og de professionelle er nøglen til et godt resultat. Patienten må inddrages, for at projektet kan blive en succes, for de professionelle kan ikke vide, hvordan det føles ikke at kunne tale eller at måtte gå rundt den halve nat. De behøver patientens input

Jeg sov ikke, for det føltes som en stor beslutning. På den anden side var bivirkningerne ikke til at leve med, så jeg besluttede, at jeg gerne ville være med, hvis vi kunne gøre det lige så forsigtigt og langsomt. Jeg måtte stole på, at en farmaceut og en psykiater i forening vidste, hvad de gjorde.

Et langt ambulant forløb i samarbejde med professionelle

Det blev starten på et langt ambulant forløb, hvor vi mødtes ugentligt og talte om, hvordan det gik og om det var på tide at skrue ned for et givent præparat og erstatte det med et andet. Og vi gik virkelig forsigtigt til værks. Det, jeg husker bedst, er, at jeg startede med en dosis på 600 mg Seroquel, som vi skar 25 mg af pr. uge i starten for at se, hvordan det gik. Hvis det gik fint, hakkede vi mere af.

Jeg skriver ”vi”, for jeg oplevede det som en fælles proces.

Projektet illustrerer to former for samarbejde:

  • Samarbejdet mellem farmaceuten og psykiateren, hvor farmaceuten har specialkompetencerne indenfor medicin, mens psykiateren ved alt om psykiatri. Jeg undrer mig over, at den form for samarbejde ikke er langt mere udbredt, end det er.
  • Samarbejdet mellem patienten og de professionelle er nøglen til et godt resultat. Patienten må inddrages, for at projektet kan blive en succes, for de professionelle kan ikke vide, hvordan det føles ikke at kunne tale eller at måtte gå rundt den halve nat. De behøver patientens input.

For at have noget konkret at tale om når vi mødtes, udformede jeg et regneark, hvor jeg på daglig basis registrerede bivirkningernes styrke på skalaer fra et til ti. Jeg tror, de grinede lidt af mig i starten, men som tiden gik, blev vi enige om, at det var et nyttigt arbejdsredskab. Somatiske læger spørger tit patienten: ”Hvor ondt har du på en skala fra et til ti?” Det spørgsmål kan let omformes til mange former for bivirkninger, som man kan “give karakterer.”

Det blev en periode med mange justeringer, og på et tidspunkt mistede jeg fuldstændig overblikket og måtte have farmaceuten til at dosere medicinen for mig. Jeg kunne simpelthen ikke finde ud af det. En gang ugentligt ankom jeg derfor med en bærepose fyldt med medicin og doseringsæsker. Så klarede hun det heldigvis.

En ny bivirkning

Mod afslutningen af forløbet opstod en ny bivirkning: En morgen satte jeg mig ved pc’en og konstaterede, at jeg ikke kunne se noget.

Jeg har gemt nogle af de mails, jeg forsøgte at skrive, de er det rene vrøvl. Farmaceuten og psykiateren kunne heldigvis godt dechifrere dem

På en skala fra et til ti lå synsforstyrrelserne omkring otte til ti. Jeg blev meget forskrækket. Jeg har gemt nogle af de mails, jeg forsøgte at skrive, de er det rene vrøvl. Farmaceuten og psykiateren kunne heldigvis godt dechifrere dem og var ikke sene til helt at fjerne Lamictalen.

Efter nogle dage kunne jeg se klart igen, og jeg havde det stadig lige så godt som før. Psykiateren konkluderede lidt tørt: “Her kan vi se, at du har spist noget, du slet ikke behøvede.” Og det kan man jo kun være enig i.

Efterskrift

Nu er det et år siden, projektet startede, og jeg er stadig fuldstændig bivirkningsfri.

Det kan ske, at der er en mikroskopisk ansats til mundtørhed, men det er ikke mere, end at det kan klares af et stykke sukkerfrit tyggegummi. Jeg er glad for at kunne sige, at jeg ingen bivirkninger har, når de spørger om det i distriktspsykiatrien.

I det hele taget er jeg glad for mit nye liv, hvor jeg både kan synke, sove, se og komme på toilettet.


Modtag POV Weekend gratis, følg os på Facebook
– eller støt vores arbejde

Læser du POV fast eller kun lejlighedsvis? Hver fredag samler vi ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i ugebrevet POV Weekend. Det er gratis, og du kan tilmelde dig her.

Har du mulighed for at støtte POV som åbent og uafhængigt dansk medie, kan du gøre det som støtteabonnent her.


Foto: Unsplash

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller støt vores arbejde

Modtag ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her  Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at støtte vores arbejde? Bliv frivilligt støttemedlem her  Pil mod højre

Hanne B. Stegemüller er født i 1963 og uddannet cand. jur., men har aldrig brugt paragrafferne. I stedet har hun en god 23-årig karriere med økonomistyring og ledelse af IT-projekter i centraladministrationen bag sig.

Hun fik diagnosen bipolar affektiv sindslidelse (maniodepressiv) i 2014 og diagnosen Aspergers syndrom i 2019. Hun er kendt i - og med - det psykiatriske system og har stor erfaring fra utallige indlæggelser.
Hanne skriver især om psykiatri og ”psykiatripolitik” med udgangspunkt i egne oplevelser. Og der er nok at tage fat på: Den udsultede psykiatri, brugen af ECT (elektrochok), tankerne der kan blive for store, hvordan føles en psykose, og så videre.

Hanne har skrevet til sin egen blog, stegemueller.dk, gennem flere år.

Seneste artikler om Liv & Mennesker