
SAMFUND // KOMMENTAR – I hele sit voksne liv har Hanne B. Stegemüller forsøgt at holde sig på arbejdsmarkedet, men når man som hun kæmper med en bipolar lidelse, er det sin sag at passe selv et fleksjob. Nu er hun efter mange år med indlæggelser og depressioner indstillet til førtidspension. I denne kommentar ser hun tilbage på et værdigt forløb, for selvom Hanne kender alt til en udsultet psykiatri, så er hendes erfaring også, at ’systemet’ kan yde livsnødvendig hjælp, når der er brug for det.
Dette debatindlæg er udtryk for skribentens holdning.
Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.
Hanne B. Stegemüller fortalte i serien ’Nomadebarn’ om en barndom fyldt med misbrug og svigt. Du kan læse serien her.
Jeg græd af lettelse, da kommunens rehabiliteringsteam efter en kort votering kom med sin indstilling: førtidspension.
Jeg skulle ikke ud i det syvende fleksjob. Al min frygt blev med et gjort til skamme. Nu skal jeg bare vente nogle uger på pensionsnævnet, der har den reelle beslutningskompetence. Det sker uhyre sjældent, at dette organ ikke følger teamets indstilling.
Når jeg i dag ser tilbage på mit forløb, står de første to år som de værste
Nu skal jeg prøve at se fremad, og jeg skal skabe en ny identitet, hvilket ikke er let. Jeg forlader ikke bare et hæve- sænkebord og en 32” skærm et sted i centraladministrationen. Jeg forlader en identitet og skal erstatte den med en anden, som jeg først skal til at finde. Mit arbejde har været mit liv.
Rehabiliteringsteamet var ikke blind for den vinkel, for de fortalte, at der kunne være en krise knyttet til at skulle finde sig til rette med en ny identitet uden for arbejdsmarkedet.
Hvad gik forud?
Man tilkendes ikke uden videre førtidspension, og det er rigtigt sådan. Der er tale om en livsvarig statslig ydelse, så det skal være svært. Mit forløb har været præget af en tung psykiatrisk diagnose (bipolar affektiv sindslidelse – tidligere kaldet ’maniodepressiv sygdom’) siden 2014, depressioner siden 2003, seks forskellige fleksjobs siden 2016, og en helt åbenbar Aspergers Syndrom-diagnose fra 2019.
Jeg er vokset op med, at man knokler, til man segner, og jeg segnede da også næsten, da jeg blev fyret fra Moderniseringsstyrelsen grundet sygdom i 2013. I 2016 blev jeg tilkendt fleksjob, og det var jeg glad for.
Jeg ville arbejde, uanset at mit netværk var overbevist om, at det ikke ville gå. Det var konstant mig, der spurgte jobcenteret, hvorfor de ikke havde et nyt fleksjob på hånden til mig efter mine talrige udskrivelser? Nu bagefter er det lige før, jeg synes, det er synd for den dygtige, retskafne og ordentlige sagsbehandler, jeg har haft gennem alle de år.
Systemet kan yde livsnødvendig hjælp
Når jeg henvender mig i det psykiatriske system og beder om indlæggelse, og det har jeg gjort mange gange – mindst 15 gange siden 2014 – forstår de, at mit behov er en seng og ikke meget andet. Det er ikke altid ufordelagtigt at være ’kendt’.
Jeg kan næsten ikke beskrive al den hjælp, jeg har fået, også i alle de perioder, hvor jeg selv har troet, at nu var jeg ’rask’. Jeg har troet på det hver gang. Jeg har troet på det, som nogle mennesker tror på en vis Jesus.
På et tidspunkt fortalte politikerne glædestrålende, at de havde bevilget 100 mio. kr. ekstra til psykiatrien. På det tidspunkt havde jeg opgjort, hvad jeg havde kostet systemet, og jeg var kommet til minimum 1,8 mio. kr. Altså skulle der bare lidt mere end 55 af min slags til, før særbevillingen var opbrugt
Jeg har fået utrolig megen hjælp, også mere end jeg på nogen måde kunne drømme om. Alle instanser har spillet sammen på forbilledlig vis.
Et eksempel er, at psykiateren fra Psykiatrisk Center Glostrup sendte politiet, der sparkede døren ind, fordi jeg ikke mødte frem til en aftale. Psykiateren mente, han kendte mig godt nok til at vide, at når jeg ikke mødte op til aftalt tid, var der noget helt galt. Jeg lå da også på gulvet overmandet af den medicinudløste parkinsonisme, så jeg ikke kunne rejse mig ved egen kraft. Altså måtte politiet sparke døren ind, bære mig ind i seng og sørge for, at der blev ringet efter en ambulance.
Hvis ikke de havde sparket døren ind, ved jeg ikke, hvad der var sket.
Et ligeværdigt samarbejde
Systemet kan hænge sammen, og man kan få enormt megen hjælp, når det er nødvendigt. I mit tilfælde har alle instanser spillet sammen. Som eksempel sørgede psykiateren for, at jeg straks kom til en øjenlæge, da jeg på et tidspunkt næsten ikke længere kunne se som bivirkning til den antipsykotiske medicin.
Der har været mange mennesker inde over mit forløb. På et tidspunkt, hvor jeg troede, jeg var ’rask’, havde jeg nærmest skyldfølelse overfor dem alle sammen, fordi jeg troede, det var min skyld, at de var der, og at det var som om, jeg skulle være budbringer mellem dem, så de alle hele tiden var orienteret om de øvriges tiltag.
Alle som en har været søde og kompetente inden for hver deres område. På intet tidspunkt har jeg følt, som mange andre, at jeg skulle kæmpe mod jobcenteret og ’systemet’. Min oplevelse har derimod været, at sagsbehandleren i kommunen har forsøgt at skabe sammenhæng og meningsfuldhed i et til tider kaotisk system.
Jeg har været glad for samarbejdet, som jeg har oplevet som ligeværdigt.
Jeg kender alt til en udsultet psykiatri
Når jeg i dag ser tilbage på mit forløb, står de første to år som de værste. Jeg kendte ikke min fremtidige økonomi, og jeg var rystende af angst for at ende på kontanthjælp. Kontanthjælpen ville ikke række til min husleje, men jeg kunne ikke overskue at flytte, og jeg kunne ikke se, hvordan jeg skulle kunne finde noget billigere at bo i. De år røg jeg konstant ind og ud af psykiatrisk afdeling. På et tidspunkt var jeg næsten mere indlagt, end jeg var hjemme.
Jeg kender til en udsultet psykiatri, hvor vi lå fire på stuen. Det var ikke rimelige forhold. Man er kun indlagt, når man er meget dårlig, og så er det ikke rimeligt at skulle sove sammen med tre andre, der er mindst lige så dårlige.
På et tidspunkt fortalte politikerne glædestrålende, at de havde bevilget 100 mio. kr. ekstra til psykiatrien. På det tidspunkt havde jeg opgjort, hvad jeg havde kostet systemet, og jeg var kommet til minimum 1,8 mio. kr. Altså skulle der bare lidt mere end 55 af min slags til, før særbevillingen var opbrugt.
Det var også i de år, kommunen forærede mig et langt forløb hos Center for Specialundervisning for Voksne. Anledningen var de vedvarende kognitive gener, som ikke opførte sig som i lærebøgerne. Teorien siger, at fx hukommelsesproblemerne i forbindelse med ECT (ECT er en forkortelse for det, man tidligere kaldte elektrochok) vil være overståede efter senest tre måneder. Sådan har jeg ikke haft det – og det har jeg stadig ikke.
For at holde sygdommen i skak er jeg bevilget vedligeholdelses-ECT hver tredje uge; altså når jeg aldrig til de tre måneder, og derudover har mit hukommelsestab nærmest karakter af absencer. Efter jeg havde været til en fem timer lang neuropsykologisk undersøgelse, der konkluderede, at noget var galt, men at det ikke var til at sige, hvad der var galt, lærte CSV mig en række metoder til at leve med hukommelsesproblemerne. De metoder bruger jeg stadig.
Al min fritid gik med at være angst
Foråret 2016 blev jeg bevilget fleksjob, da rehabiliteringsteamet vurderede, at min erhvervsevne var ’væsentligt og varigt nedsat’. Det betød blandt andet, at jeg var sikret økonomisk og ikke skulle tænke på at flytte. Det betød også, at pensionskassen tildelte mig invalidepension.
Som nævnt har jeg haft i alt seks fleksjobs siden 2016, og det er gået dårligere og dårligere for hvert af dem. Jeg var mange år om at indse, at jeg ikke længere skulle agere fuldgyldig medarbejder, men at der var en årsag til, at jeg var fleksjobber.
For kort tid siden viste en opgørelse, at kun 24 pct. af mennesker med en psykiatrisk diagnose er tilknyttet arbejdsmarkedet. Nu slutter jeg mig omsider til majoriteten
Det sidste job blev i en callcenterfunktion, jeg kunne varetage 6 – 8 timer pr. uge herhjemme. På det tidspunkt rystede jeg så meget på grund af Parkinsonisme, en voldsom bivirkning af mange års medicinering, at jeg ikke kunne ramme tasterne på tastaturet. Al fritiden gik med at være angst for de få arbejdstimer. Det holdt ikke, og jeg måtte endnu engang sygemelde mig på ubestemt tid.
På det tidspunkt måtte jeg indse, at der ikke længere kunne skabes en fornuftig kobling mellem arbejdsmarkedet og mig. Det ringede jeg til min sagsbehandler og fortalte. Jeg oplyste ham om, at han skulle hjælpe med at søge førtidspension. Han lød ikke overrasket, men bad mig lave en liste over alle de læger mv., han burde indhente erklæringer fra.
Hvad bringer fremtiden?
Det er nyt for mig at kunne disponere over al min tid, og der vil gå noget tid, før det går op for mig, at tilstanden er permanent. Når bølgerne har lagt sig, og det er blevet noget, der minder om hverdag, vil jeg undersøge hvilke frivillig-jobs, det kan være relevante at byde ind på.
For kort tid siden viste en opgørelse, at kun 24 pct. af mennesker med en psykiatrisk diagnose er tilknyttet arbejdsmarkedet. Nu slutter jeg mig omsider til majoriteten.
LÆS FLERE ARTIKLER AF HANNE B. STEGEMÜLLER HER
Foto: Hanne B. Stegemüller, privatfoto
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her