De utilstrækkelige pårørende

i Danmark/Featured/Liv & Mennesker af

Som nærmeste pårørende til uhelbredeligt syge forventer både vi og omgivelserne, sygehusvæsenet og samfundet som helhed, at vi selvfølgelig magter og mestrer at løfte den opgave det er at være ’tæt på.’ Men virkeligheden ser ofte anderledes broget ud. Vi bliver igen og igen konfronteret med vore egne fejl og mangler – med vores egen utilstrækkelighed.

Når hun kørte på motorvejen og så skiltene mod Tyskland, fik hun af og til lyst til at træde speederen i bund. Køre væk mod et nyt liv et andet sted – uden at se sig tilbage. Men hun gjorde det naturligvis ikke – for det gør man ikke, og sandsynligvis var det bare et øjebliks virkelighedsflugt. Sådan fortalte en kvinde i en artikel, jeg for nylig læste. Kvinden var gift med en mand, som i otte år af deres samliv var uhelbredeligt syg af kræft.

En anden kvinde fortæller i en artikel, hvordan ensomheden sneg sig ind i et ellers stærkt ægteskab, den dag hendes mand fik konstateret kræft. Fra det øjeblik de fik serveret den ubarmhjertige sandhed, arbejdede de hen imod to forskellige mål og glemte at tale sammen. Han vidste han skulle dø og insisterede på at få det bedste og mest muligt ud af tiden, der var tilbage. Hun kæmpede for hans helbredelse, nægtede at give op, fordi hun ville beholde sin elskede.  Den sti, de havde gået ad sammen, delte sig – og de gik hver deres vej.

Begge beretninger sætter ord på forbudte tanker og siger lidt af det, som få tør sige højt

Berøringsangst er en umulighed

Der er i vores samfund kun ganske lidt fokus på, hvad det vil sige at leve sammen med en alvorligt eller uhelbredeligt syg ægtefælle, selv om flere undersøgelser udarbejdet af blandt andre Kræftens Bekæmpelse og Danske Patienter, dokumenterer, at pårørende til for eksempel kræftpatienter, føler sig svigtet af både omgivelserne, sundhedsvæsnet og samfundet som helhed.

De pårørende har overhængende stor risiko for at gå ned med stress og depression – eller endda selv at blive alvorligt syge. En anden undersøgelse udarbejdet af YouGov for Initiativgruppen bag Hjernetumordagen viser, at pårørende til patienter med hjernetumorer ofte er mere psykisk påvirkede af sygdommen end patienterne selv er, og at hver tredje pårørende savner psykologisk støtte. To ud af tre føler sig deprimerede og stressede, og hver tredje har svært ved at sove om natten.

Dødedans med en giftig elskerinde

Jeg levede sammen med min mand i 20 år – i blot ét af de år levede vi med visheden om, at han var uhelbredeligt syg. Jeg har aldrig en eneste gang i løbet af det ene år haft lyst til at stikke af, lukke døren sagte og ikke komme tilbage – men jeg har mærket, at jeg er blevet tvunget til at vige, fordi kræften har krævet sin plads, kilet sig ind imellem os, som en uønsket, giftig elskerinde, som ville have min mand for sig selv, overtage ham med hud og hår. Hun var stærkere end mig.

Min mand brød sig selvsagt ikke om hende, den anmassende elskerinde, han hadede hende, men han var bundet til hende. Han brugte næsten al sin tid på at holde hende fra livet, holde hende stangen. Han ville vinde over hende, koste, hvad det ville. Hun blev hans projekt. Det efterlod mig i en form for ensomhed midt i kampens hede, selv om det langt fra var hans intention. Jeg kæmpede sammen med ham, håbede, opmuntrede ham inden de store sværdslag. Men alting endte alligevel med at blive en tæt dødedans mellem de to, hvor jeg stod på sidelinjen, som oftest magtesløs og fortvivlet.

Robuste helte og ukuelige amazoner

Som pårørende har vi ikke noget valg. Berøringsangst er en umulighed – kampen skal kæmpes. Men vi har de forbudte tanker om at give op, flygte eller endda måske at forlade, når livet for alvor står i lys lue. Det er i den grad et tabu, og derfor tier vi og kæmper vores egen stille, personlige indædte kamp for overlevelse. For vores kæres overlevelse – men i høj grad også for vores egen.

Reglen og forventningen er selvfølgelig, at man holder ud og står bi. Som nærmeste pårørende står vi last og brast med vores syge kære, vi trækker hverdagens læs, og vi er med til den dag, skibet synker. Vi er den urokkelige klippe, som den syge har så hårdt brug for. Vi svor hinanden evig troskab og lovede at være der i medgang og modgang – for kærligheden tåler alt og udholder alt. Vi kæmper selvfølgelig for den og for det, vi har kært – fordi vi elsker, og fordi vi skal. Men det er sjældent en fuldstændig fortælling om robuste helte og ukuelige amazoner. Virkeligheden er ofte langt mere broget og nuanceret.

De levende døde

Da bekendte, venner og familie hørte, hvad min mand fejlede, var der en del, der trak sig, ’glemte’ at ringe, undveg og undgik os. Noget som nok alle alvorligt syge og deres pårørende kan nikke genkendende til. Sandsynligvis fordi nogle af dem, man ellers troede tæt på, i deres pulserende liv ikke magtede at blive konfronteret med deres egen dødelighed, personificeret i ham – min mand – som nu pludselig og uventet var blevet en af ’de levende døde.’ Heldigvis var der også dem, der blev og andre, der bød sig uventet til og som rummede og favnede.

Sorgen er en mørk, ukendt og overraskende fysisk størrelse, som ikke tåler sammenligning med nogen anden følelse, jeg før har mødt. Jeg bærer rundt på en kærlighed, som ikke længere kan finde et sted at hvile og bo, fordi modtageren er væk – og samtidigt en brutal vished om, at jeg ikke længere selv er elsket lige så højt som før.

Men min mand orkede heller ikke altid selskab ret længe ad gangen, hvilket var naturligt.  Al samtale om løst og fast fra hverdagens småtings-afdeling, blev overflødig og uden mening. Den stod ikke mål med det, der optog hans tanker – dag og nat: ’Hende’, sygdommen og hvordan han slap af med hende.

Stjålne øjeblikke

For mig var den sociale kontakt til andre mennesker, både, dem der var der hele tiden, og dem, der dukkede op, modsat en livline – det halmstrå jeg klamrede mig til i stormvejret. Akkurat som det er for andre pårørende i samme situation. En bekræftelse på, at der var et normalt liv derude, som vi måske en dag kunne leve igen. Men jeg forstod min mand, og gav i stort omfang også afkald på mit eget store behov for at være sammen med andre mennesker. Når jeg havde aftaler, var det ofte uden ham, stjålne øjeblikke, talte timer eller minutter, hvor jeg trak vejret dybt for at få luft og hente kræfter. Jeg skulle tankes op, så jeg kunne komme tilbage og ind i kampen igen.

Men døden vandt ham, hun tog ham med og efterlod mig tilbage. Sorgen er en mørk, ukendt og overraskende fysisk størrelse, som ikke tåler sammenligning med nogen anden følelse, jeg før har mødt. Jeg bærer rundt på en kærlighed, som ikke længere kan finde et sted at hvile og bo, fordi modtageren er væk – og samtidigt en brutal vished om, at jeg ikke længere selv er elsket lige så højt som før.

Tomheden, savnet og ensomheden er stærk og overvældende. Men netop og særligt ensomheden er ikke nogen ny og ukendt følelse.  Følelsen af at være ensom, at gå alene gennem hverdagen uden sin bedste ven, sin elskede og livsledsager, kom længe før min mand måtte gå med døden. Den var der igennem en stor del af sygdomsforløbet. Ligesom den er for andre, der lever som pårørende til alvorligt eller uhelbredeligt syge.

Tiden er til låns

Desuden lever man som pårørende med en konstant vished om, at tiden er dyrebar og kun til låns. Det kræver handling, det kræver at vi lever vores liv. Vi er blevet lammet og benene er forsvundet under os – men vi kan ikke stå stille, for der er så meget, vi skal nå.

Vi ved, at det er nu, vi skal øse af og fråse med vores kærlighed, elske som hver dag var den sidste. Men det kan være mere end vanskeligt, når man i forvejen giver langt mere end man tager eller får igen. At trække sig lidt og holde en smule igen med kærtegnene kan være en måde at passe på sig selv, beskytte sig selv mod smerten. For jo mere man øser og elsker, jo mere ondt gør det allersidste kys.

Fornuften vinder til tider over følelsen – uanset at man ved, at ingen er tjent bedst med det, hverken en selv eller den, man elsker.

Eder og forbandelser

Og så er der vreden; de pludselige raserianfald fremkaldt af følelsen af at være svigtet og være fyldt til bristepunktet er også noget, som mange pårørende oplever. Hvor skal man rette sin vrede hen, når det føles mest uretfærdigt?

Uanset hvor man vender sig, er det som at løbe ind i en mur eller slå i en dyne. Det naturlige valg bliver derfor den syge, som er personificeringen af svigtet. Netop det valg er dybt uretfærdigt og fører ingen vegne hen. Jeg har gjort det, og andre pårørende til alvorligt syge har gjort det: Ladet en syndflod af eder og forbandelser regne ned over et menneske, som allerede ligger fladt ned. Dernæst følger skyld og skam og erkendelsen af, at vi ikke altid magter situationen. At vi ikke er udstyret med de rigtige redskaber til altid at kunne reparere fortvivlelsen og afmagten og komme videre ind i kampen i en positiv ånd.

Det ikke at magte eller bemestre en situation kolliderer i den grad med kravet om, at vi skal være robuste på arbejdsmarkedet. Det krav gælder også i privatlivet, især når vi bliver udfordret og står på gyngende grund. For robusthed og dermed antagelsen om, vi alle besidder uanede kræfter, føles ofte som en skjult forventning både fra samfundet og fra os selv. Vi skal helst slå til i en hvilken som helst situation, også de som er allersværest at håndtere, nemlig livets kriser. Hvis vi tillader os at møde op nøgne og svage på kontoret, bliver vi fyret. Gør vi det i privatlivet bliver det ofte svært for andre mennesker at håndtere os, forstå og forholde sig. Det sætter dem i en slags forlegenhed, som er ubehagelig for dem og os.

I orkanens øje

Sagen er vel, at kun de færreste pårørende formår at leve hundrede procent op til idealet om rendyrket og rå robusthed. Det er ikke noget, vi så gerne fortæller om uden for psykologens fire vægge. Der følger nemlig en uendelig række spørgsmål med, hvis ikke det alt sammen blot bliver tiet ihjel. Men det er et faktum, at mange pårørende til alvorligt syge i nogen eller udpræget grad føler sig ensomme, oversete og forladte – en følelse, der allerede begynder i sundhedsvæsenet, som sjældent har overskuddet til at favne ’hele pakken.’

Men uanset at vores evner og redskaber ikke altid og hele tiden rækker, så er det væsentligt at både vi, vores omgivelser og måske især samfundet som helhed, husker på og forstår, at langt de fleste pårørende hele tiden gør det bedste, vi kan og har lært. Vi er der, vi bliver, og vi kæmper sammen med vores kære. Derfor bør vi også ses og medregnes som en væsentlig resurse i behandlingsforløbet – og i den forlængelse modtage den nødvendige hjælp, støtte og opbakning.

For nok er vi defineret som ‘pårørende’, men vi er også mennesker, med alle de mange fejl og mangler, der følger med. Alene af den grund er det rart at blive mødt af en udstrakt hånd frem for af stiltiende forventning om, at man altid og uden undtagelse står urokkeligt oprejst midt i orkanens øje. For det gør kun ganske få – hvis nogen overhovedet.

Hvis du holder af Maikens artikler, kan du betale hende direkte ved at donere et beløb, som du selv finder rimeligt.  Maikens MobilePay nummer er: 2222 2636.

Du kan kontakte Maiken direkte på www.maikenskeem.com

Topfoto: Flickr – Creative Commons – ‘Naked Tree’ af Victor Engmark

Maiken Skeem er 46 år, journalist og kommunikationskonsulent. Sammen med sin familie er hun flyttet tilbage til Danmark fra en fransk landsby tæt på Genève. Maiken har af flere omgange boet i Frankrig, men også i Bangladesh, Cambodja og Myanmar, hvorfra hun har skrevet for danske medier og været konsulent for Folkekirkens Nødhjælp. Maiken er uddannet cand. mag i fransk og kommunikation. Efter flere år som kommunikationsmedarbejder i både humanitære organisationer og i medico- og medicinalbranchen, er hun nu journalist på fuld tid og med hele hjertet. Her på POV.International skriver Maiken ofte om Frankrig - og gerne om religion, tro, etik og ligestilling. Kunne du lide, hvad du læste, satte det nogle tanker i gang – er du velkommen til at lægge et bidrag på Mobilepay: +45 2222 2636