Min elskede mand er netop død. Det står ikke til at ændre. I min afgrundsdybe fortvivlelse og altfortærende sorg ville det formentlig nu have været en hjælp, en lettelse eller en form for trøst at kunne hænge nogen ud, pege på en eller flere, der må bære skylden. Sætte ansigt og navn på, så jeg kunne målrette min vrede. I så fald må det være kræften og tilfældighedens skyld. Jeg kan nemlig ikke lige få øje på andre. Det er i hvert fald ikke sundhedsvæsenets.
Der er ellers efterhånden meget, der er sundhedsvæsenet skyld, får man indtryk af, hvis man har nerverne til at følge med i medierne. Skræmmende historier om bortkomne journaler, fejldiagnoser, urimeligt lange ventetider, der af og til fører til spredning af ondartet sygdom, fortravlede, gnavne sygeplejersker, kropsvæsker og nullermænd i hjørnerne samt dekadente, bedrevidende læger med hang til kunst, rejser og dyre middage. Konklusionen er vel, at kan man overhovedet, skal man afholde sig fra at blive syg. Men vi havde ikke noget valg. Uheldet ramte.
Dømt til fejlbehandling
Diagnosen blev stillet i Schweiz, hvor vi boede indtil juli måned i år: Kræft med spredning. Sundhedsvæsenet der har ry for at være toptrimmet, effektivt og med på den nyeste medicin. Vi valgte derfor at blive. Men også fordi: Hvem rejser frivilligt hjem til et dansk sygehusvæsen på krykker med heftig fejlprocent?
Skulle man tro, hvad man hører og læser, ville man være dødsdømt eller i det mindste dømt til fejlbehandling allerede fra det øjeblik, man træder ind ad døren på et af de danske sygehuse.
Klar til at slå igen
Kræften spredte sig. I Schweiz kunne de ikke få bugt med udyret. Vi måtte hjem – i en fart og over hals og hoved. Vi var nervøse, men det var tid at træffe en beslutning. Ville vi om lidt befinde os i en Kafkask labyrint, hvor vi konstant ville løbe panden mod en massiv mur af arrogance? Ville vi være tvunget til at tumle systemfejl og ventetider samtidigt med, at vi også skulle forsøge at tæmme en kræftsygdom i fuld galop?
Introduktionen til ‘systemet’ fik vi i akutmodtagelsen på Århus Kommunehospital allerede et par dage efter, at vi havde kørt bilen over grænsen til Danmark. En sød og kompetent læge, som tog lynhurtige men velovervejede beslutninger, stemte ikke helt overens med billedet af den læge, som vi havde ventet eller rettere frygtet at møde. Vi var på vagt, på stikkerne, klar til at slå igen. Der måtte være noget uldent gemt under den tilsyneladende professionelle overflade.
Derefter fulgte indlæggelse igen med hurtig og kompetent behandling. Ingen smøl og hovedløse arbejdsgange, ingen bortkomne journaler og ingen misforståelser mellem de forskellige afdelinger. Kun omsorgsfulde sygeplejersker med rigeligt tid til at tale og lytte og empatiske læger, som altid havde læst mere end grundigt på lektien, inden de indfandt sig ved patientens (min mands) seng. Hvad var der blevet af det inkompetente sundhedssystem, som vi var blevet stillet i udsigt? Vi var bestemt ikke skuffede – men undrede os.
Klippet efter en skabelon
Vi stiftede ret hurtigt derefter bekendtskab med hospitalets palliative team. Det var ikke noget, vi havde set frem til. Selve ordet palliativ er ikke et ord man går at længes efter at tage i sin mund. Men når det nu var så alvorligt, som det desværre var, da var de velkomne. Har et menneske først fået stemplet terminal-patient, er der ingen vej tilbage. Nu trådte systemet for alvor i karakter og gik faktisk næsten i selvsving af bare velvilje. Sundhedspersonalet i teamet var ved at falde over egne og hinandens ben og fødder for at komme til at hjælpe både med smertelindring, psykologhjælp, fysioterapi og socialrådgivning.
Vi blev nærmest kimet ned, da vi en periode var hjemme. Vi følte os set, guidet og hjulpet. Skal man sige noget mindre godt om netop det palliative ‘set-up’, så er det måske, at deres indsats næsten tog overhånd og enkelte gange tenderede det faktisk en næsten umyndiggørelse af både patient og pårørende. System-Danmark når det er bedst eller værst. Livet inden for hjemmets fire vægge, vores inderste tanker og følelser var ikke længere noget, der kun tilhørte os selv. Der blev spurgt til alt, og alt skulle deles. Vi kom rundt i alle hjørner. Jeg fik dog vist nok sagt til og fra – for godt nok var min mand alvorligt syg, men vi havde hverken mistet vores selvstændige tankegang eller vores relativt sunde dømmekraft. Er man vant til at klare sig selv, være selvhjulpen, så kan det være grænseoverskridende at blive taget i hånden, blive ført og blive klippet efter en skabelon.
Den brutale virkelighed
Sidste stop i hospitalsvæsenet var fire dage på hospice. Det var en oplevelse, vi bestemt godt kunne have været foruden på det her alt for tidlige tidspunkt i vores liv og samliv. Men det var, som det var – og vi skulle, selv om vi ikke havde lyst, forholde os til den brutale virkelighed. Min mand blev igen behandlet med både omsorg og med stor værdighed. Han ventede aldrig for længe, og personalet glemte aldrig. De talte til ham ikke om ham eller henover ham. Og de favnede ikke bare patienten, men i høj grad også de pårørende: Mig og vores to yngre, fælles børn.
Min elskede mand er død. Jeg har mistet faderen til mine børn. Ulykken er komplet, og mange gange om dagen spørger jeg mig selv om hvorfor, og hvem der har nedkaldt ulykken over os. Men det er ikke sundhedsvæsenets skyld. De gjorde hvad de kunne – og en hel del mere til. Vi frygtede det værste, men blev kun mødt af det absolut bedste. Den historie fortjener også at blive fortalt.
Personalet gjorde sig umage, de mødte os i hele forløbet lige der, hvor vi var – og de gjorde med en høj grad af respekt og medfølelse. De guidede os ind i et for os helt ukendt land: Dødens. De forberedte os, de førte os, og de samlede os op i sorgen og savnet.
Ved til bålet
Medierne mangler ikke historier om folk, der er blevet fejlbehandlet, syltet eller sågar slået ihjel i og af det danske sundhedssystem. Vi bliver ved med at bære ved til bålet, så vi kan forarge os i kor. Bålet brænder – og det skræmmer og sælger. Implicit ligger forargelsen over, at Danmark er et velfærdssamfund med en af verdens højeste skatteprocenter. Harmen vil ingen ende tage. Sindene er i kog, for hvad får vi så egentlig for vores penge?
Jeg sår ikke tvivl om rigtigheden af de mange uheldige oplevelser, som mange patienter og pårørende har haft. Og er der urent trav, så er det altid godt at få det frem i lyset. Men kan det være, at der er et gran af sandhed i påstanden om, at aviser og medier i det hele taget sælger en hel del bedre, hvis de får det til at løbe koldt ned ad ryggen på læserne med historier der appellerer til ‘Godt det ikke er mig’ følelsen’? Og at medierne derfor leder aktivt efter historier, hvor sundhedsvæsenet kan give den som syndebuk? Og er der mon ikke også en udbredt tendens til, at vi som patienter og pårørende gerne råber op, hvis vi har haft en dårlig oplevelse – hellere end fortælle det, hvis vi har haft en god?
Dertil kommer vel også, at alvorlig sygdom og døden er svære størrelser at acceptere. Indtræder de, har vi brug for en forklaring. Hvad gik der galt? Vi vil helst, at døden har en årsag, eller at en eller nogen må bære skylden for vores og vores kæres mismod, ulykke og endeligt.
Min elskede mand er død. Jeg har mistet faderen til mine børn. Ulykken er komplet, og mange gange om dagen spørger jeg mig selv om hvorfor, og hvem der har nedkaldt ulykken over os. Men det er ikke sundhedsvæsenets skyld. De gjorde hvad de kunne – og en hel del mere til. Vi har fået en behandling langt ud over det forventede. Vi blev mødt af mennesker, som vidste og viste, at de havde med mennesker at gøre. Vi frygtede det værste, men blev kun mødt af det absolut bedste. Den historie fortjener også at blive fortalt.
Hvis du nyder mine artikler, kan du betale mig direkte for mit arbejde. Donér, hvad du selv synes er rimeligt. Mit Mobile Pay nummer er: 2222 2636
Du kan kontakte Maiken direkte på www.maikenskeem.com
Topfoto: Flickr – Creative Commons – Mark.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her