Total Pain. Patienter har brug for eksistentiel og åndelig omsorg: Der skal være plads til hele mennesker og patienter

i Featured/Sundhed/Tro og eksistens af

SYGDOM // KOMMENTAR – Forskning har påvist, at åndelig og eksistentielle livsaspekter negligeres i sundhedsvæsenet. Derfor har WHO sat fokus på dette gennem begrebet ’Total Pain’, og også i Danmark er der nu udarbejdet retningslinjer og anbefalinger til bedre omsorg i sundhedsvæsenet for alvorligt syge.

Både international og dansk forskning har vist, at når mennesker får en kronisk eller livstruende sygdom, oplever de en intensivering af eksistentielle og åndelige overvejelser og behov. Disse behov intensiveres i takt med sygdommens sværhedsgrad, udvikling og udsigt til snarlig død. Samtidigt kan kronisk syge og livstruede patienter øge deres livskvalitet ved at tale om deres følelser og tanker af eksistentiel og åndelig karakter med det sundhedsfaglige personale.

Patienternes eksistentielle og åndelige behov bliver dog ikke imødekommet i tilstrækkelig grad, hverken globalt eller i det danske sundhedsvæsen. Derfor har WHO sat fokus på dette gennem begrebet ’Total Pain’. Total Pain udvikledes i det palliative felt i sundhedsvæsenet. Det vil sige til patienter, hvis sygdom ikke kan helbredes, men hvor deres livskvalitet kan øges gennem lindrende og livsforlængende behandling.

De sundhedsprofessionelle lykkes med at lindre patientens eksistentielle lidelse, når den ’sundhedsfaglige’ træder lidt i baggrunden og ’medmennesket’ i stedet træder frem i relationen

Total Pain indbefatter fire typer af smerte, som det sundhedsfaglige personale skal drage omsorg for. Disse er fysisk, psykisk, social og åndelig-eksistentiel smerte.

Forskning har dog vist med tydelighed, at indsatsen for det fjerde aspekt af Total Pain er den mest underbelyste og mindst behandlede i sundhedsvæsenet. Ligesom der mangler en generel forståelse for, at de fire aspekter at smerte spiller sammen, påvirker hinanden og derfor skal adresseres i samspil.

Eksistentiel og åndelig omsorg handler om, at forstå og drage omsorg for menneskelig lidelse og behov som et større hele, netop fordi patienter er hele mennesker.

Flere sundhedsfaglige instanser som Etisk Råd og Sundhedsstyrelsen har udarbejdet retningslinjer og anbefalinger til bedre eksistentiel og åndelig omsorg i sundhedsvæsenet. De internationale nation-wide guidelines har defineret eksistentiel og åndelig omsorg (eng: spiritual care) som omsorg, der medtænker og kerer sig for patientens:

  1. Eksistentielle udfordringer
  2. Værdibaserede overvejelser og tilgange
  3. Religiøse overvejelser og ståsteder.

Medmenneskeligt tilstede

Forskningsgruppen i eksistentiel og åndelig omsorg fra Forskningsenheden for Almen Praksis på Syddansk Universitet har fokus på, hvordan det står til med de åndelige og eksistentielle sygdomsaspekter i det danske sundhedsvæsen. De er dog allermest optaget af, at forskningen bliver brugt blandt patienter på de danske hospitaler, hospices, plejehjem og hos den almenpraktiserende læge.

Derfor er de i fuld gang med at udvikle og kvalitetssikre forskningsbaseret efteruddannelse i eksistentiel og åndelig omsorg.

Et undervisningsforløb for personale på hospicer, som blev udviklet sammen med Arresødal hospice og Hospice Sydfyn, var struktureret omkring tre fokusområder. Disse var:

  1. Det sårbare medmenneskelige møde
  2. Selvrefleksion
  3. Fælles sproglighed.

Formålet med undervisningen var, at deltagerne skulle opøve at være medmenneskeligt tilstede, møde patienten som helt menneske, og ligeledes reflektere over sig selv som helt menneske.

Dette skulle de gøre sammen med deres kollegaer, således de fik mere fælles sprog for de eksistentielle, åndelige og religiøse emner, alvorligt syge mennesker har.

Selve undervisningen indeholdt øvelser fra Eksistenslaboratorium, hvor deltagerne reflekterede sammen og individuelt over mening, eget åndeligt, eksistentielt eller religiøst ståsted, overvejelser eller tvivl, og hvordan man er medmenneske og sundhedsprofessionel i mødet med lidelse.

De skulle også deltage i en teaterworkshop med improvisationsskuespillere. Her arbejdede de sundhedsprofessionelle med sårbarhed, sproglighed, nærvær og omsorg i mødet med patienter.

Efteruddannelse i eksistentiel og åndelig omsorg virker

Responsen og feedbacken på kurserne har været overvejende positive. Særligt oplevede deltagerne, at den eksistentielle og åndelige omsorg blev helt konkret igennem improvisationsteaterworkshoppen. Det sundhedsfaglige personale oplever også, at efteruddannelse i eksistentiel og åndelig omsorg er udfordrende på en anderledes måde, end anden ny læring i sundhedsvæsenet. Vi fandt, at det er nødvendigt målrettet at adressere de sundhedsprofessionelles barrierer for at varetage patienters eksistentielle og åndelige behov i efteruddannelsen.

Det betyder, at disse efteruddannelser har en anderledes karakter end meget andet sundhedsfaglig efteruddannelse. For eksempel skal de sundhedsprofessionelle lære at ’være i’ ikke at have en løsning på patientens eksistentielle lidelse. Det er der netop ingen behandling eller pille til. Derimod lindrer det patienten og øger hans eller hendes livskvalitet, hvis den sundhedsprofessionelle kan være omsorgsfuldt, nærværende og lyttende tilstede i relationen med patienten. Disse medmenneskelige og relationelle kvaliteter udspringer ikke af et medicinsk og løsningsfokuseret paradigme, som det sundhedsfaglige personale primært er skolet i.

Danskere er private omkring eksistentielle og åndelige livsaspekter, hvilket derfor betyder, at både patienter og sundhedsfagligt personale generelt er tøvende med at udtrykke og i gangsætte samtaler om eksistentielle og åndelige emner

Faktisk finder vi, på adskillige af kurserne i eksistentiel og åndelig omsorg, at de sundhedsprofessionelle lykkes med at lindre patientens eksistentielle lidelse, når den ’sundhedsfaglige’ træder lidt i baggrunden og ’medmennesket’ i stedet træder frem i relationen. Det kræver dog ofte mere øvelse ’at være medmenneske’ end ’at være sundhedsprofessionel’, men de sundhedsprofessionelle både kan og ønsker at blive bedre til inddrage disse livsaspekter i deres faglighed.

Der er mange barrierer for eksistentiel og åndelig omsorg

Der er udkommet et nyligt dansk studie fra Forskningsenheden for Almen Praksis på Syddansk Universitet om lægers perspektiver på, hvorfor åndelige og eksistentielle livsaspekter negligeres i sundhedsvæsenet. Det peger på, at den primære barriere for den manglende eksistentielle og åndelige dialog mellem læge og patient skyldes den enkelte læges personlige forankring i et dominerende medicinsk paradigme, der er karakteriseret ved at være ’løsningsfokuseret’ og ’trosforskrækket’. Andre studier fremhæver, at problemet skyldes sundhedspersonalets mangelfulde viden og uddannelse på feltet, samt en oplevelse af manglende tid, sprog, manglende selvrefleksion og andre personlige barrierer.

Andre studier har samtidigt vist, at danskere er private omkring eksistentielle og åndelige livsaspekter, hvilket derfor betyder, at både patienter og sundhedsfagligt personale generelt er tøvende med at udtrykke og igangsætte samtaler om eksistentielle og åndelige emner. Danskere taler derfor heller ikke om, hvad eksistentiel og åndelig omsorg egentligt er. Det er derfor vanskeligt at adspørge patienter, om de oplever at få god eksistentiel og åndelig omsorg, og hvordan de synes, at sundhedsprofessionelle bliver bedre til at yde dem denne omsorg.

”Men hvis patienterne ikke kan fortælle os, hvad de behøver, så mangler de vel ikke noget?”.  Det er et af de spørgsmål som forskere i eksistentiel og åndelig omsorg ofte møder fra sundhedsprofessionelle. Svaret er dog, at patienterne rent faktisk mangler noget, men de har svært ved at give udtryk for dette. Patienterne tøver med og mangler sproglighed til at udtrykke disse behov. De har derfor brug for at blive taget ved hånden af de sundhedsprofessionelle, så de sammen kan finde udtryk og forståelse for patientens omsorgsbehov. Eksistentiel og åndelig omsorg er netop ikke noget, der kan tjekkes af i et somatisk symptomskema, men er derimod relationelt forankret. Det er i det medmenneskelige møde, hvor patienten bliver mødt som et helt menneske, at den gode eksistentielle og åndelige samtale og omsorg opstår.

Måske netop på grund af disse barrierer hos sundhedsfagligt personale og hos danske patienter, har vi brug for mere eksistentiel og åndelig omsorg i det danske sundhedsvæsen. Det ser i hvert fald ud til at være godt for både patienter og personale at skabe plads til hele mennesker.


FAKTA – Hvad er et Eksistenslaboratorium?

Eksistenslaboratorium er en undervisningsmodel til sundhedsprofessionelle med det formål at ruste dem bedre til at indgå i samtaler med patienter og pårørende om de grundlæggende eksistentielle temaer, der er på spil, når mennesker rammes af sygdom. I laboratorierne etableres en samtale og et rum, hvor der kan arbejdes med og sættes ord på eksistensen.

Bag initiativet – efter idé af hospitalspræst, Maria Baastrup Jørgensen – står Region Hovedstaden Center for HR. Hospitalspræst Birgitte Bjørn Stimpel sidder i projektgruppen.

Et laboratorieforløb består af en serie undervisningsmoduler – eller ’laboratorier’ af 2 timers varighed. Der afholdes 3 laboratorier med ca. tre ugers mellemrum. Et laboratoriehold består af 6-8 deltagere.

I laboratorierne arbejdes der via oplæg og øvelser blandt andet med at få justeret egne forventninger og forestillinger i relation til det, der er svært i kontakten, og vi inddrager flittigt den sundhedsprofessionelles egne oplevede barrierer i forhold til at indgå i eksistentielle samtaler. Det kan fx være: Manglende afklaring om egne værdier, manglende naturligt sprog om eksistensen, manglende tid til at yde eksistentiel støtte eller manglende viden om eksistentielle temaer.

På Bispebjerg Hospital tilrettelægges og afvikles laboratorierne af hospitalspræst Birgitte Bjørn Stimpel.

Eksistenslaboratorieholdene etableres efter aftale med en afdelingsledelse og afvikles i arbejdstiden.


Foto:

Facebook kommentarer

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller støt vores arbejde

Modtag ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her  Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at støtte vores arbejde? Bliv frivilligt støttemedlem her  Pil mod højre

Autoriseret psykolog, Ph.d. og forsker ved Forskningsenheden for Almen Praksis på Syddansk Universitet. Primære forskningsområder er: Åndelig omsorg ved livets afslutning.

Efteruddannelse i eksistentiel kommunikation, Børn og åndelig omsorg samt religionspsykologi, relationspsykologi og eksistentiel psykologi.