Nomadebarn: Det er fantastisk at kunne sove og smile igen – #12

i Liv & Mennesker/Politik & Samfund af
SAMFUND // SERIE – Hanne B. Stegemüller voksede op i en familie, der konstant var på flugt fra myndighedernes kritiske blik. Ingen voksne greb ind, selvom den lille pige blev udsat for ting, børn aldrig skal opleve. Her er tolvte afsnit af serien ”Nomadebarn”, hvor Hanne som midaldrende får hjælp til at finde en slags ro.

I 2015 begyndte jeg i distriktspsykiatrien, som er et ambulant tilbud til psykiatribrugere, der stadig har behov for støtte efter udskrivelsen. Her fik en psykiater forhandlet igennem med min kommune, at jeg kunne deltage i et afklarings- og udviklingsforløb i Psykiatrifonden.

Psykiatrifonden er en privat, sygdomsbekæmpende organisation. Den arbejder for, at mennesker med psykisk sygdom mødes med forståelse og får hjælp og rådgivning i tide.

Starttidspunktet blev rykket flere gange på grund af nye indlæggelser, så det blev hen omkring sommeren 2015, inden jeg kom i gang.

Vi aftalte, at jeg skulle prøve at lægge tankerne om selvmord lidt til side for en stund. Det kunne jeg godt love

Afklarings- og udviklingsforløbet i Psykiatrifonden blev et klart vendepunkt for mig, fordi behandlerne der hjalp mig med at fjerne min livsangst og gav mig troen på, at hele situationen kunne vendes til noget positivt, selv om det ville blive svært, og selv om det ville tage tid.

Vi aftalte, at jeg skulle prøve at lægge tankerne om selvmord lidt til side for en stund. Det kunne jeg godt love.

Det stod klart, at jeg ikke kunne arbejde på almindelige vilkår mere, men hvad skulle jeg så leve af? Arbejdsløshedsdagpengene var sluppet op. Sygedagpengene var ved at rinde ud. Hvor skulle jeg bo, hvis jeg måtte forlade min elskede lejlighed, som jeg ikke ville kunne betale på kontanthjælp? Jeg var på det tidspunkt ikke klar over, at jeg kunne søge invalidepension fra min pensionskasse, som jeg senere fik tildelt.

Alle de vigtige brikker i mit liv var kastet op i luften, uden at jeg kunne gribe dem igen.

Undervisning i at håndtere psykisk sårbarhed

En del af forløbet hos Psykiatrifonden bestod af tre eller fire ugers psykoedukation, som er undervisning i at håndtere sin psykiske sårbarhed. Jeg kan huske, at jeg syntes, det var godt, men jeg kan ikke huske, hvad vi lærte. På det tidspunkt var jeg så kognitivt udfordret, at ingenting bed på.

Jeg havde problemer med hukommelse, opmærksomhed og koncentration. Årsagen til disse problemer kan ligge i den bipolare lidelse i sig selv eller måske også i de mange ECT-behandlinger.

Det var som at blive favnet. Helt som det, jeg savnede som barn

En del af selve afklarings- og udviklingsforløbet var, at jeg fik tildelt en erhvervsrådgiver og en erhvervspsykolog hos Psykiatrifonden, og jeg var vild med dem begge fra dag ét. De var simpelthen så kompetente og så omsorgsfulde. Det var som at blive favnet. Helt som det, jeg savnede som barn.

De havde begge blide, rolige stemmer, og de havde den tid, der skulle til. Som jeg husker det, havde jeg individuelle sessioner med dem hver især på ugentlig basis.

Drømmen er et flexjob

Med erhvervsrådgiveren drøftede jeg mulighederne for først en virksomhedspraktik og dernæst et fleksjob, som var mit mål, og med erhvervspsykologen talte jeg om de muligheder, der var, for at jeg i et begrænset omfang kunne vende tilbage til arbejdsmarkedet. Hvilke forhindringer kunne vi se, og hvilke muligheder var der for et fleksjob?

Der var masser af forhindringer: Hvis jeg stadig skulle indlægges flere gange om året, ville jeg ikke være noget værd for en arbejdsgiver. Og så var der problemerne med hukommelsen, som også ville være en vigtig modspiller.

Jeg tror, forløbet var sat til at skulle vare tre måneder, men som jeg husker det, kom jeg der væsentligt længere, i hvert fald i et år. Min kommune var meget gavmild, for det var dem, der betalte for forløbet.

Erhvervspsykologen blev senere min psykolog og kom til at spille en væsentlig rolle i mit nye liv.

Bekymringer for økonomien

Jeg var stadig urolig for min økonomi, men jeg ville deltage i forløbet hos Psykiatrifonden. Det får man ikke noget for, men det kan være et skridt på vejen til et fleksjob. Et fleksjob får man nemlig løn for, for de timer man arbejder, plus man får et tilskud fra kommunen.

Det mål havde jeg hele tiden haft, og det kunne et forløb her måske bringe mig tættere på. Et fleksjob ville løse mit indtægtsproblem og dermed også mit boligproblem.

Hvis jeg ikke fik et fleksjob, ville jeg tage livet af mig, for jeg var både syg, og jeg kunne ikke leve af kontanthjælp. Det var min klare beslutning.

Jeg blev indstillet til fleksjob, og da sagsbehandleren kom ud og fortalte det, gav jeg mig til at græde af lettelse

Psykiatrifonden havde skaffet en praktik, der kunne blive til et fleksjob, i en anden organisation. Alligevel skulle jeg ifølge reglerne til møde i kommunen i marts 2016. Det var et meget vigtigt møde om mine fremtidige erhvervsmuligheder. Erhvervsrådgiveren tog med mig til mødet. Det var trygt ikke at skulle afsted alene.

Jeg blev indstillet til fleksjob, og da sagsbehandleren kom ud og fortalte det, gav jeg mig til at græde af lettelse.

Et godt netværk af professionelle aktører

Jeg har været heldig med et godt netværk blandt de professionelle aktører: En meget positiv kommune, en fantastisk bisidder fra den private organisation SIND, hospitalspræsten, kompetente og søde medarbejdere i distriktspsykiatrien og dejlige medarbejdere på afdelingen på hospitalet.

Mit private netværk har derimod været spinkelt, og gennem en lang periode følte jeg mig som det ensomste menneske i verden – helt som da jeg var barn. Blandt andet mistede jeg en veninde, som jeg havde haft helt tilbage fra kollegiet. Under en indlæggelse ringede hun mig op og sagde, at hun syntes, jeg ”var blevet min sygdom.”

Det er muligt, hun havde ret, men jeg var ked af, at 34 års venskab skulle ende på den måde.

Problemer med hukommelse og koncentration

Jeg ér i hvert fald min sygdom på den måde, at jeg stadig har problemer med især hukommelsen og koncentrationen, som begge er en del af tænkningen. Det, man kalder de kognitive processer.

Årene 2014-2015 er stort set udvisket fra hukommelsen, men når jeg bevidst arbejder med stoffet, dukker der alligevel noget op. Jeg klagede meget over hukommelsen på hospitalsafdelingen, og de var klar over, at jeg ikke kunne huske fra næse til mund, så jeg blev sendt til en neuropsykologisk undersøgelse.

Konklusionen på den var, at der var noget galt, men at det ikke lige var til at sige hvad. Jeg fik også foretaget en MR-scanning af hjernen, men den viste gudskelov ingen forandringer.

Det mest irriterende er, at jeg ikke længere kan læse en bog. Hvad jeg læser den ene aften, er væk den næste aften

Hukommelsen er bestemt blevet bedre, men jeg bruger også mange teknikker til at støtte den: Noter på min iPad, der kan synkroniseres med et program på pc’en, udbredt brug af kalender og huskesedler.

Det mest irriterende er, at jeg ikke længere kan læse en bog. Hvad jeg læser den ene aften, er væk den næste aften. Nu har jeg givet op. Jeg har prøvet med lydbøger, men det hjælper ikke, og her er jeg yderligere handicappet af ikke at kunne fastholde koncentrationen ret lang tid ad gangen. 45 minutter er maksgrænsen for koncentrationen, så det er også svært at se en film.

Det går dog den rigtige vej, for i starten kunne jeg ikke engang se TV Avisen 18:30, som er på cirka 25 minutter. Det kan jeg nu, for jeg er en fighter, så jeg giver ikke op.

Ødelagte tænder og smerter i benene

”Ingen virkning uden bivirkninger,” siger mange patienter til hinanden om medicinen, og der er noget om snakken. Jeg har prøvet mange forskellige præparater og haft virkelig mange bivirkninger.

Det værste var restless legs, som er en meget, meget smertefuld lidelse i benene, som kun viser sig om natten. Det eneste, man kan gøre, er at stå op og gå rundt. Så snart man lægger sig, er smerterne tilbage.

Det andet var ekstrem mundtørhed, som ødelagde mine tænder fuldstændigt. Der var dage, hvor jeg dårligt kunne tale og måtte bede folk, der ringede, om at ringe dagen efter, hvor det måske ville være bedre.

Det kostede mig over 100.000 kr. at få repareret tænderne og komme til at se anstændig ud igen. Jeg lignede en, der ikke kunne finde ud af at børste mine tænder. Hvem har lyst til at ligne en taber?

Jeg lagde en udbetaling og fik lov at afdrage det store beløb til tandlægen. Ellers havde jeg ikke haft råd til at få lavet mine tænder.

I desperation kontaktede jeg en kostvejleder, som udstyrede mig med alskens naturprodukter. De smilede stort oppe hos Matas, da jeg gik afsted med tasken fyldt med hokuspokus. Intet af det hjalp. Jeg havde stadig alle mine bivirkninger.

Bange for at ændre på medicineringen

Vendepunktet blev en indlæggelse med mani i foråret 2017, hvor en farmaceut kontaktede mig, da afsnittet havde bemærket al min naturmedicin, som jeg selvfølgelig havde medbragt.

Hun foreslog, at vi fik kigget på min almindelige medicin, så jeg fik færre bivirkninger. Mit umiddelbare svar var ”nej tak,” for jeg turde ikke begynde at pille ved dét, der trods alt havde virket godt i 18 måneder. Vi blev dog enige om, at jeg skulle sove på det, og så kunne vi tale videre næste dag.

Jeg sov ikke, for det føltes som en stor beslutning. På den anden side var bivirkningerne ikke til at leve med, så jeg besluttede at svare hende, at jeg gerne ville være med, hvis vi kunne gøre det lige så forsigtigt og langsomt. Jeg måtte stole på, at en farmaceut og en psykiater i forening vidste, hvad de gjorde.

Siden da har jeg ikke haft nogen bivirkninger, og det er fantastisk at kunne sove og at kunne smile igen

Vi mødtes en gang om ugen og fulgte op på, hvordan det gik med nedtrapningen fra de gamle præparater og optrapningen i de nye præparater. Det gik godt, men langsomt. Jeg kan ikke huske, hvor lang tid det tog, men det varede mange uger, før alle præparater var skiftet ud.

Siden da har jeg ikke haft nogen bivirkninger, og det er fantastisk at kunne sove og at kunne smile igen.


Serien Nomadebarn er i 13 afsnit, og den er skrevet i samarbejde med Lotte Ladegaard, som er fast skribent på POV.

Alle navne undtagen Hannes eget, stednavne og navne på skoler og arbejdspladser er ændret af hensyn til nulevende mennesker fra Hannes barndom. Navnene er redaktionen bekendt.


LÆS ALLE TIDLIGERE AFSNIT I SERIEN HER


Foto: Unsplash

Facebook kommentarer

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller støt vores arbejde

Modtag ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her  Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at støtte vores arbejde? Bliv frivilligt støttemedlem her  Pil mod højre

Hanne B. Stegemüller er født i 1963 og uddannet cand. jur., men har aldrig brugt paragrafferne. I stedet har hun en god 23-årig karriere med økonomistyring og ledelse af IT-projekter i centraladministrationen bag sig.

Hun fik diagnosen bipolar affektiv sindslidelse (maniodepressiv) i 2014 og diagnosen Aspergers syndrom i 2019. Hun er kendt i - og med - det psykiatriske system og har stor erfaring fra utallige indlæggelser.
Hanne skriver især om psykiatri og ”psykiatripolitik” med udgangspunkt i egne oplevelser. Og der er nok at tage fat på: Den udsultede psykiatri, brugen af ECT (elektrochok), tankerne der kan blive for store, hvordan føles en psykose, og så videre.

Hanne har skrevet til sin egen blog, stegemueller.dk, gennem flere år.

Seneste artikler om Liv & Mennesker