Livet efter kræft: Erfaringen er en resurse

i Kærlighed & sex/Liv & Mennesker/Sundhed af

ESSAY – Da jeg skulle til at skrive følgende, den selvsamme aften, tikkede en besked ind på Messenger. Den begyndte med det spagfærdige, ikke krævende ”hvordan har du det?”, som jeg bekræftede med ”jeg har det godt, og du?” Sådan brydes isen med venlighed. Og så kom chokket.

Kvinden, som skrev til mig, er tyve år yngre, og faktisk var jeg opponent ved hendes PhD-forsvar for nogle år siden. Ung, begavet, virkelig smuk. Den aften skrev hun til mig, at hun havde kræft. At hun havde været igennem kemoforløbet, skulle opereres om et par dage, at hun skulle i gang med strålebehandling og derefter i gang med ti års daglig indtagelse af hormonpiller.

To ting slog mig efterfølgende. For det første, at kvinden tydeligvis havde svært ved at bede om hjælp. ”Undskyld, at jeg forstyrrer. Du behøver ikke svare.” For det andet – da samtalen kom i gang – at hun virkelig havde svært ved at forholde sig til, hvad hun kunne forvente af senfølger efter operation og yderligere behandling. Hun var usikker på, hvad hun kunne forvente. Hun var usikker på, om lægerne fortalte hende hele sandheden.

Hun måtte tale med en, som havde været igennem forløbet. Erfaringen synes at være svaret.

Mit kræftforløb

Grunden til, at jeg i det hele taget skriver dette, er et foredrag, som jeg skal holde på onkologisk afdeling på Rigshospitalet i slutningen af november. For halvandet år siden gav jeg et foredrag om mit sygdomsforløb, som senere blev publiceret i POV international. Jeg fortalte om, hvad det vil sige at være syg af kræft. Jeg fortalte om senfølger. Jeg fortalte om, hvad det vil sige at skulle leve med døden som ledsager.

Der er gået fire år siden, at jeg fik diagnosen. En grå morgen i november sad jeg og lyttede til en læge, der stille og roligt fortalte mig, hvad jeg kunne forvente uden at jeg helt forstod. Jeg forstod intet i den første time efter mødet, derefter forstod jeg alt. Og hvad jeg forstod, fik mig til at krakelere. Hvad jeg forstod den eftermiddag, samlede mig i de næste måneder. Hvad jeg lærte og erfarede indlejrede sig i mig og i sådan en grad, at det at være kræftoverlever, det er blevet en del af min identitet. Præcis på samme måde som jeg er mor, datter, forsker og forfatter.

Hvad jeg lærte og erfarede indlejrede sig i mig og i sådan en grad, at det at være kræftoverlever, det er blevet en del af min identitet

Det seneste halvår har jeg faktisk spurgt mig selv, om jeg kunne tillade mig at blive ved med at definere mig på baggrund af en sygdom, som ikke længere truer mit liv. Om det ikke var at parkere mig selv i en offerrolle, en identitet, som ikke længere er min. Fire år er lang tid.

Men sagen er, at mennesker omkring mig faktisk fortsat spørger mig, om jeg er rask. Om jeg fortsat mærker noget til sygdommen og behandlingen. Jeg regner med, at jeg er rask, svarer jeg. Akkurat som jeg bliver ved med at sige, at sygdommen og behandlingen fortsat har konsekvenser. Min højre arm er hævet af lymfeødem, fordi de fleste af mine lymfekirtler i højre armhule er blevet fjernet. Min højre skulder svag. Jeg er ikke så fysisk udholdende, som jeg var tidligere. Jeg er langsommere. Mit hår tyndere end det var tidligere. Mine øjenbryn kommer ikke igen. Jeg hader at skulle tegne dem hver morgen faktisk.

Mine omgivelser bliver ved med at gøre mig opmærksom på, at jeg har været syg. Og jeg kan ikke sige mig selv fri for at holde fast i den del af min fortid. Der var noget vanvittigt levende i at være så tæt på døden. Livet gjorde ondt, men jeg levede. Jeg skrev som en gal, kunne mærke mig selv mere og bedre og dybere end nogensinde før eller efter. Jeg har det dårligt med at sige og skrive det. Men af og til længes jeg tilbage efter intensiteten.

Jeg har det særligt dårligt over at skrive som jeg gør, fordi jeg over de sidste år og ikke mindst de sidste måneder har oplevet, at mennesker omkring mig er blevet ramt af kræft. Kvinden, som skrev til mig forleden aften, var den seneste i en række af mennesker, som over det sidste halve år har ringet og skrevet. Nogle af dem er blevet tvunget til at leve med kræften – og dermed døden – som ledsager. Andre har oplevet, at kræften kortvarigt fik lov til at definere, hvad der var fremtid – og så pludselig alligevel ikke.

Ikke alle er så heldige

For tre måneder siden var jeg på første date med en utrolig sød mand. Dagen før var han, efter et forløb med operation og biopsi, blevet endelig frikendt for at have kræft. Vi havde i dagene inden skrevet meget frem og tilbage om den kræft – sådan var begyndelsen – om at have haft og om at frygte at have den onde sygdom. Dén aften fejrede han og jeg med champagne, man kan ikke andet. Ikke alle er så heldige.

En af mine venners kæreste døde for en måned siden af kræft, der som en mørk hær havde invaderet kroppen igennem lungerne, og som siden havde bredt sig til resten af kroppen. Sidste gang jeg så hende var under en af sommerens muntre sammenkomster. Her drak vi også champagne – igen, champagne – for at fejre, at tingene ikke så så slemme ud endda efter hendes sidste besøg på hospitalet. Nu er hun der ikke mere.

Dagen, hvor jeg fik at vide, at hun var død, blev jeg vred. Jeg flippede ud på Facebook. Jeg følte ikke, at jeg kunne nævne hende direkte, men flippe ud, det gjorde jeg. ”Nu har jeg efterhånden nået en alder, hvor jeg igen og igen og igen har oplevet mennesker, jeg holder af, blive ædt op af den lede sygdom,” skrev jeg.

”Både min biologiske og min belgiske mor var to af dem. Hertil kommer dem, som jeg holder af, som enten lige nu eller i måneder eller år tilbage har måttet gennemleve den lede behandling, som en kræftdiagnose medfører (been there, done that). For ikke at forglemme den helvedes angst, som følger med. Dem, der endnu ikke ved, om de er købt eller solgt. Og jeg kan kun sige, at jeg glæder mig til den dag, hvor videnskaben har fundet kuren mod forbandelsen. For kræft er en forbandelse, for dem, som får sygdommen og dem, som må se elskede deformeret eller ædt op af den. Kræft er hverken sexet eller en dannelsesproces (jeg har set begge udtryk blive anvendt om sygdommen). Kræft skal udryddes.”

Hjælp ham så meget, som du kan”, sagde jeg ”det er, hvad man har brug for i en sådan situation. Ikke alt for mange ord – bare hjælp

Kræft skal udryddes. Jeg kan ikke formulere det anderledes. Og ja, min mor døde af kræft. Og den kvinde, som jeg kom til at kalde mor, da jeg som ung boede i Belgien, døde også af sygdommen.

Et par dage gik. Jeg var til møde i Berlin, da en ven skrev til mig. Hendes elskede ven var syg, kræften havde bredt sig til hele kroppen. Hvad kunne jeg gøre andet end – da der endelig var pause i programmet – at tage telefonen og ringe til hende. ”Hjælp ham så meget, som du kan”, sagde jeg ”det er, hvad man har brug for i en sådan situation. Ikke alt for mange ord – bare hjælp”.

Da jeg var hjemme igen, skrev jeg atter til hende, fordi jeg havde brug for at kunne bidrage med trøst: ”Stol på lægernes dygtighed og kroppens uendelige vilje til at ville leve…”. Jeg følte, at jeg løj, da jeg skrev. Måske fordi jeg selv havde brug for at håbe. Så længe der er usikkerhed, er der håb.

Jeg kommer stadig på Rigshospitalet

Da jeg fik programmet for den temadag, som jeg skulle tale ved på Rigshospitalet, blev jeg introduceret som tidligere patient. Det fik mig faktisk til at le lidt og så blive helt, helt stille. For selvom der er gået tre og et halvt år siden, jeg hver tredje uge gik ind på onkologisk ambulatorium, satte mig i en stol eller lagde mig i en seng på en af stuerne, og kanylen blev ført ind i min arm, giften spredte sig i min krop, helt kold, så ser jeg faktisk stadigvæk på mig selv som ”patient”. Jeg kan ikke lade være, også selvom mit liv på mange måder er, hvad man kan kalde ”normalt”.

Men jeg kommer fortsat på Rigshospitalet til kontrol, nu to gange om året. Det er ca. en måned siden, at jeg var til ultralyd og mammografi, endnu engang. Hormonpillerne, som jeg får i pakkevis, hver gang jeg er til kontrol, står i min vindueskarm. At jeg bliver ved med at komme på Rigshospitalet, det er der jo en grund til, det ved vi godt. Jeg sidder i venteværelset sammen med de fortsat syge, ikke som en pårørende, men som en af dem, man skal holde øje med. Alt ved Rigshospitalet minder mig om, hvad jeg var. Alt ved Rigshospitalet minder mig om, hvad jeg blev. Alt ved Rigshospitalet minder mig om, hvad jeg kan blive. Også det jeg, som er intet.

Jeg troede, at jeg var igennem det, da sygeplejerskerne ønskede mig tillykke med, at jeg havde gennemført sidste strålebehandling. Der stod flag ved siden af strålekanonen, det var en festdag. Jeg tog mit tøj på og tog toget til Roskildefestivalen. Jeg var levende igen. Kyssede en mand til en koncert og tænkte, at nu turde jeg atter blive forelsket.

Sygdommen satte ting på plads. Jeg blev skilt. Jeg fandt et nyt sted at bo. Jeg skabte mig et hjem, der vitterligt var mit. Jeg afsluttede en doktordisputats og skrev en roman. Jeg fandt en retning. Utålmodig og livskævende havde jeg altid været. Nu blev jeg det dobbelt.

Indtil jeg kollapsede. Tegnene kom, da jeg fire måneder efter afsluttet behandling, flyttede ind i min nye lejlighed og skulle samle skabe og stole og borde fra IKEA. Min arm stod af. Min hånd svulmede op. Jeg tænkte, at det var resultatet af en kort men intens overbelastning. At alt ville blive som før. Sådan blev det ikke.

Senfølger

Det tog lang tid, før det gik op for mig, at jeg havde lymfeødem, og hvad man kunne gøre ved det. Jeg har siden da ofte opfordret til, at ”systemet” fortæller os patienter, hvad vi kan forvente af senfølger. Også selvom vi er ved at vælte af kemo- og strålebehandlinger og genoptræning. Sagen er, at når man tror, at man valser ud af hovedindgangen på Rigshospitalet en sidste gang, så er der stor chance for at det slet ikke er sådan.

Man bliver bare en anden type af patient. Dette var også, hvad jeg prøvede at forklare den unge kvinde, som skrev til mig forleden.

Jeg fik et nyt liv men effekter af mit sygdomsforløb og behandlingen blev ved med at dukke op. Fysiske senfølger var nogle af dem – lymfeødem, smerter i skulder og operationsar, træthed, udmattelse, hedeture. Og så var der de psykiske senfølger, som først og fremmest (og retrospektivt) gik op for mig, da jeg fik en kæreste.

Jeg var dybt forelsket, jeg tænkte, at jeg havde fundet manden i mit liv ”forever”, men flere ting kom hurtigt i vejen. Første forhindring var min utålmodighed. Jeg kunne ikke spilde livet. At sidde og holde hånd foran fjernsynet aften efter aften drev mig til vanvid. Det gav mig klaustrofobi og kvælningsfornemmelser. En anden ting var den angst, som fyldte mig igen og igen. Af og til var det den uhåndterlige angst over ikke at vide, om sygdommen faktisk var væk. Om jag og smerter og træthed var tegn på, at noget afskyeligt lå og ulmede og formerede sig i min krop. Andre gange var det angsten ved at være tæt på et menneske, også seksuelt. Sygdom, kanyler, operationer, kemogift, de små tatoveringer, som man får inden strålebehandlingen, alle de elementer, som havde fyldt mit liv i månedsvis, betegnede en invasion af min krop. Var der noget at sige til, at jeg havde svært ved at lade et andet menneske, en mand, komme tæt på mig? At jeg søgte at opnå kontrol over den som aldrig før.

Fysiske senfølger var nogle af dem – lymfeødem, smerter i skulder og operationsar, træthed, udmattelse, hedeture. Og så var der de psykiske senfølger, som først og fremmest (og retrospektivt) gik op for mig, da jeg fik en kæreste

Måske det forhold i sidste ende var dømt til at forvitre. Måske jeg bare lod mig følelsesmæssigt involvere på et tidspunkt, hvor der fortsat var for meget kaos i min krop til, at jeg kunne? Jeg tænker ofte på dette retrospektivt. Jeg vidste ikke, at det kunne blive sådan. At komme videre er en fortsat, uafsluttet proces. Og jeg vil for altid være ked af, at jeg, på grund af de psykiske senfølger, skubbede det menneske væk, som jeg virkelig elskede. Men nu kan jeg ikke gøre noget ved det.

Jeg skjulte kun få ting for mine børn, da jeg var syg. De var nogle af de første til at få at vide, at jeg havde fået kræft. Min datter hjalp mig med at fjerne de sidste hårstrå med en trimmer, den dag, da de for alvor valgte at forlade min isse. Jeg husker det, som om vi lo. Måske lidt akavet, men vi lo. Som jeg husker det, så prøvede jeg – og min eksmand – at opretholde en hverdag, der lå så tæt på normalen som muligt. Børnene skulle ikke lide overlast.

Over de sidste måneder – og vi taler altså tre til fire år efter, at jeg var syg – er det gået op for mig, at mine børns oplevelse af, at deres mor havde kræft fortsat følger dem.  At min datter, når der er indslag om kræft i radioen eller på TV, kigger på mig og siger ”åh”.

For at være helt ærlig, så er mine børns oplevelser af min kræftsygdom noget af det sværeste for mig at forholde mig til. Skal jeg tale med dem om det nu, og dermed ribbe op i gamle følelser og utrygheder? Skal jeg stole på, at min beslutning om at være mig selv, så meget som det kunne lade sig gøre, både under og efter forløbet, har betydet, at de nok ved, at deres mor havde en sygdom, som hun kunne dø af, men hun kom igennem det hele – som et helt menneske?

Eller skal jeg tale med dem nu, hvor det hele er kommet tilpas på afstand? Hvordan man tackler det at have børn er, for mig at se, noget at det sværeste ved at være (tidligere) kræftsyg og patient. Hvad er det rigtige at gøre? Hvad gør ”systemet”? Kan systemet gøre noget? Børn er gode – alt for gode – til at skjule betydningen af det lort, som vi som forældre bringer ind i deres liv. Men regningen, det ved vi jo, kommer senere.

Man er det altid

Mit budskab her er først og fremmest et forsøg på at understrege – for det tror jeg er vigtigt – at er man én gang kræftpatient, så er man det altid.

Sygdommen i sig selv må – heldigvis – forsvinde som følge af behandling med gift og stråler, men eftervirkningerne bliver ved med at være der. De fysiske senfølger, de psykiske senfølger. De ændrer ens liv, skulle jeg hilse og sige. Dertil kommer, at sygdom og senfølger ikke kan undgå også at være noget, som ens allernærmeste skal tage stilling til. Min tidligere kæreste måtte tage sig af mig, når jeg endnu engang lagde mig i fosterstilling, fordi jeg var bange for, om sygdommen var kommet tilbage (til alt held har jeg nu stort set ingen af den type udbrud). Mine børn kommenterer på mine manglende øjenbryn, oftest i sjov, men jeg kan ikke lade være med at tænke på den alvor, der ligger under. Og jeg har ikke redskaberne til at tage mig af dem, udover, hvad min intuition bidrager med.

Kunne hospitalssystemet have været bedre til at hjælpe mig i overgangen fra at være fuldtidspatient til den type patient, som man ser engang imellem, og som lever med senfølger?

Erfaringen er en resurse. Og for mennesker, der pludselig står i en situation, hvor de rammes af en sygdom, som praktisk talt forandrer alt, er det en resurse, der rækkes ud efter

Jeg har tænkt meget over det. Læger og sygeplejersker ved jo godt, at en kræftbehandling har langsigtede konsekvenser. Jeg oplevede bare ikke, at vi talte om de konsekvenser, mens jeg var fuldtidspatient. Måske der er tale om en etisk vurdering fra systemets side: hvor meget bekymring kan man tillade sig at lægge på et menneskes skuldre på en gang? På den anden side: Bliver det blide hensyn, som tages, reelt det modsatte i længden?

Min oplevelse var, at jeg manglede en viden, da senfølgerne begyndte at vise sig. At jeg var uforberedt, og at jeg derfor skulle bruge uforholdsmæssigt mange kræfter på at få styr på mit liv – på et tidspunkt, hvor det var i en uventet bølgedal. Jeg var rask, var jeg ikke? Hvorfor havde jeg det så, som jeg havde det?

Både under og efter min sygdom og min behandling var jeg meget åben omkring, hvad der skete. Da jeg fik kemoterapi første gang, tog jeg et billede af min arm med kanyle og slange og det hele, og postede det på Facebook. Jeg valgte at være fuldkommen rå og ærlig omkring, hvad der skete med mig, både fordi jeg ikke kunne holde følelser og angst og smerte og glæde (for af og til var jeg rigtig, rigtig glad) i mig, men også fordi det gik op for mig, at bliver man kræftpatient, så er det som at lære et nyt sprog. Man aner ingenting til at begynde med, man fatter ikke, hvad de andre siger – man famler sig frem.

Hvad jeg tænker, at hospitalssystemet kan blive bedre til, er at bruge den erfaring, som ”tidligere” patienter går rundt med. At jeg igen og igen får henvendelser fra kræftpatienter og pårørende til kræftpatienter, som ikke ved, hvad de skal gøre, understreger behovet for den type af indsats. Jeg tror, at der er en resurse i såkaldte tidligere kræftpatienter, som kan foldes langt bedre ud.

Erfaringen er en resurse. Og for mennesker, der pludselig står i en situation, hvor de rammes af en sygdom, som praktisk talt forandrer alt, er det en resurse, der rækkes ud efter. Mit håb er, at dette indspark kan være med til at gøre opmærksom herpå.


Illustration: Amalie Keren Maarbjerg

Garbi Schmidt er professor i Kultur- og Sprogmødestudier på Roskilde Universitet. Hun har skrevet doktordisputats om Nørrebros Indvandringshistorie, og ph.d. afhandling om muslimske indvandrere i Chicago. Derudover er hun skønlitterær forfatter på forlaget Gyldendal, hvor hun debuterede i januar 2017 med den historiske roman Ebba. Skulle du have lyst til at donere til Garbis skriverier, er nummeret til MobilePay +45 27 24 38 09.

Seneste artikler om Kærlighed & sex