Døden som mulighed

Garbi Schmidt 19.06.2017

Kvalmen kommer, så snart jeg har sat cyklen. Jeg undrer mig – det gør jeg hver eneste gang, jeg cykler ned ad den smalle vej og stopper foran opgang 42.

Det er to år siden, at jeg kom her regelmæssigt. Den høje, grå bygning, med de uendelige rækker af vinduer. En by i byen. Cyklerne står tæt i rækker, jeg tænker på, hvor mange af dem er parkeret af en af dém, som skulle det samme sted hen som jeg. Onkologisk ambulatorium. Sjette sal.

Svimmel og træt

For fire år siden vidste jeg ikke, hvad onkologi var. Jeg vidste ikke, at jeg var syg. Jeg havde ingen knuder, ingen smerter, ingen underlige blødninger.

Jeg følte mig af og til svimmel og træt, når jeg var ude at løbe, men det tilskrev jeg bare, at jeg nok var stresset. Om det faktisk var fordi, at jeg var syg, det finder jeg aldrig ud af.

Dødsangst er som et opløsningsmiddel, der får dig til at krakelere, lige hvor du troede, at du var allermest stærk. Isnende er den. Lammende

Hvorfor fortalte min krop mig ingenting? Ønskede den i virkeligheden ikke at leve? Eller var kræften bare så lumsk, at min krop slet ikke vidste, hvordan den skulle oversætte, at der var noget galt? At der var noget i mig, skabt i mig, som ville mig det ondt?

Jeg havde set døden, og ikke blot på TV. Et halvt år inden jeg fik min diagnose, døde min mor af kræft. Hun blev et gammelt menneske, men de sidste år af hendes liv var umenneskeligt hårde.

Til sidst ville hun virkelig ikke mere. Hun var holdt op med at spise og drikke, hun havde ikke lyst, hun ville ikke livet mere, det var for ondt. Sygdommene – for der var flere – efterlod hende som en mager lille krop, øjnene forsvundet bagud i kraniets huler.

Hun var borte, allerede før hendes hjerte holdt op med at slå. Det var der, den dag, jeg lærte, at et hjerte ikke bare stopper. Slagene bliver svagere, rytmen forsvinder. Kroppen giver slip på livet. Jeg var glad og lettet, da hun endelig gav slip. Hun havde lidt for meget og alt for længe.

Dødens mulighed bliver følgesvend

Bliver man en anden, når man får diagnosen kræft? Når man får at vide, at døden er en mulighed? Altså, ikke bare som noget, der ligger langt fremme i tiden, eller som måske kan komme som en bil fra højre, når man sidder i trafikken, noget uventet eller ventet, men som netop det mulige.

Måske dør man af sygdommen, måske dør man ikke. Måske har man tre år endnu, måske har man 40. Faktisk bliver dødens mulighed en trofast følgesvend, også selvom man – som jeg – bliver erklæret rask efter endt behandling.

Jeg kunne fortælle om operationerne og kemoen og strålerne. Om de fine sorte katte med lange kaninøre, som jeg så, da jeg var på morfin. Om vand, der smagte som yoghurt tilsat metal

Det er ikke sådan, at man tænker på døden hele tiden, men det sker ofte. Særligt, ved de små ændringer, som kroppen finder på. Hævelser. Smerte. Træthed. Dødsangst er som et opløsningsmiddel, der får dig til at krakelere, lige hvor du troede, at du var allermest stærk. Isnende er den. Lammende.

Jeg kunne skrive meget om den behandling, som jeg gik igennem i månederne efter, at jeg sad på Riget på 11. etage på en grå efterårsdag og så ud over tagene, over mod Panum og Nørrebro, og først slet ikke forstod og efter et par minutter alt for godt forstod, hvad det var, at lægen sagde.

Jeg kunne fortælle om operationerne og kemoen og strålerne. Om de fine sorte katte med lange kaninøre, som jeg så, da jeg var på morfin. Om vand, der smagte som yoghurt tilsat metal. Om at få sin hud stegt til bacon. Om at være skaldet. Om at have så ondt i knoglerne af blandingen af stoffet taxotere og en infektion, at jeg skreg af smerte – på trods af, at jeg havde taget både Panodil, Ibuprofen og morfin.

Viljen til livet

Jeg kunne skrive om, hvor ondt kræftbehandling gør, men mest om tålmodigheden.

Man bliver så pokkers tålmodig, når man er i behandling, man vil jo igennem den tunnel, som man tror, at kræftbehandling er. Om fem måneder, så er alt overstået. Om tre behandlinger.

Livet starter igen, lige om lidt. Man skal bare igennem, så kommer man ud til lyset på den anden side. Så gror håret, og man kan rejse, og man slipper for at være så fandens træt.

Livet er den største mulighed overhovedet. Jeg minder mig selv om, hvor heldig jeg er, når foråret for alvor sætter ind, og jeg cykler igennem en forstad til København, trækker vejret og minder mig selv om, hvor stort et under, det er, at jeg forsat kan opleve det

Hvor man dog vil livet. Den vilje bliver skabt med døden som mulighed. Og jeg skriver mulighed. For der er dem, for hvem den aldrig bliver en mulighed, men bliver en dom. Hvor den vinder. Hvor den bestemmer. Dem, som får diagnosen uhelbredelig, terminal. Dem, som bliver fejlbehandlet. Dem, som dør i krig.

Døden kan vælge at tage de unge, børnene, de nyfødte, mødrene og fædrene. Den er ligeglad. Måske er den mest nådig, når den er en mulighed. Hvis man bruger den. Hvis man kan. Hvis man får lov.

For selv når døden bliver en mulighed, så bliver den det ikke gavmildt. Den mærker en for livet. Du kan jo se på mig: Mit hår er tyndere, end det var før, jeg blev syg. Mine øjenbryn er ikke helt vokset ud. Min højre arm er meget tykkere end min venstre, og jeg går altid med en bandage om den. Jeg sover dårligt om natten. Jeg har ondt i skulderen. Jeg var aktiv løber inden, at jeg blev syg – nu slæber jeg mig afsted.

Jeg gik i overgangsalderen som 46-årig, da jeg begyndte på antihormonbehandling. Jeg hører dårligere, end jeg gjorde, før jeg blev syg. Da jeg gik i behandling var jeg sikker på, at der var tale om nogle måneder, før jeg blev mig selv igen.

Nu har jeg erkendt, at der er en del punkter, hvor jeg aldrig bliver det.

Men livet er stadigvæk en mulighed. Livet er den største mulighed overhoved. Jeg minder mig selv om, hvor heldig jeg er, når foråret for alvor sætter ind, og jeg cykler igennem en forstad til København, trækker vejret og minder mig selv om, hvor stort et under, det er, at jeg forsat kan opleve det. Jeg kan ikke længere tage det for givet.

Jeg minder mig om det, når livet giver modstand, og jeg er ked af det og ulykkelig, men også når jeg er rigtig, rigtig lykkelig.

Manglen på tålmodighed

Jeg har nok altid været dårlig til at leve livet tilfældigt, men efter at jeg fik konstateret kræft, blev jeg utålmodig. Utåleligt utålmodig.

At bruge en aften på at se fjernsyn gjorde – og gør – mig gnaven. Jeg kunne ikke bruge tiden på at slappe af. Mit liv skulle anvendes, bruges, udfyldes. Hvert eneste sekund af det. Jeg skulle lige skrive en roman og afslutte en doktordisputats, mens jeg var i behandling. Den manglende tålmodighed følger mig fortsat. Jeg tvivler på, at den nogensinde slipper mig.

Tiden skal ikke spildes, det føles som en dødssynd at gøre det. Men smart er det ikke, når kroppen har været igennem kemoterapi og strålebehandling, og man faktisk bare burde have lov til at være sygemeldt og rekreere

Utålmodigheden kan vel også ses som en bivirkning. Utålmodighed gør, at man får gjort de ting, som man kunne gøre i morgen, lige nu. Utålmodighed gør, at man når det næsten umulige, når man er syg eller har set døden i øjnene. Tiden skal ikke spildes, det føles som en dødssynd at gøre det.

Men smart er det ikke, når kroppen har været igennem kemoterapi og strålebehandling, og man faktisk bare burde have lov til at være sygemeldt og rekreere i nogle måneder, hvis ikke et par år.

Selv havde jeg det sådan, da behandlingen var slut, at jeg fra den ene dag til den anden begyndte at arbejde på fuld tid igen, for jeg skulle absolut vise for mig selv og min omverden, at jeg var rask igen. At jeg havde ”vundet” (og jeg bruger med vilje anførselstegn).

For det er jo sådan, at ”kampen” mod kræften beskrives – man enten vinder eller taber.

Og vinder man, så skal sejren bevises. Man er tilbage. Man er den samme, som man var før. Man kan det hele, selvfølgelig kan man det. Indtil kroppen sætter sig for at protestere. Det gjorde min i hvert fald.

Efter et halvt år satte den hælene i. Det var her, at lymfødemet begyndte at udvikle sig, og jeg blev ramt af en træthed så uoverkommelig, at jeg havde lyst til at sove hele dagen. Om natten blev det til gængæld sværere at sove.

Et forsøg på omsorg?

Meget kan siges om senfølger af kræftbehandling. Der siges for lidt. Jeg anede intet om lymfødem før, at min håndryg lignede en bold, og min underarm var blevet deform og svampet og gjorde ondt. Jeg anede ikke noget om, hvad jeg skulle gøre.

Jeg kunne godt have ønsket, at man havde fortalt mig om senfølger noget før. Måske tavsheden var et forsøg på at spare mig for yderligere bekymringer. Et forsøg på omsorg. Problemet var, at jeg, da jeg var i behandling, fik en urealistisk forståelse af, hvor langt forløbet var.

Kompression, tænkte jeg, og fandt som den gamle løber, jeg var, et kompressionsærme i en sportsbutik. Ærmet hjalp ikke. Det var først, da jeg desperat ringede til hospitalet, at jeg kom til undersøgelse og videre til fysioterapi, og langt om længe fik bevilliget det ærme og den handske, som er blevet lige så naturlig del af min hverdag som tandbørste og sko.

Jeg kunne dog godt have ønsket, at man havde fortalt mig om senfølger noget før. Måske tavsheden var et forsøg på at spare mig for yderligere bekymringer. Et forsøg på omsorg. Problemet var, at jeg, da jeg var i behandling, fik en urealistisk forståelse af, hvor langt forløbet var. Jeg tænkte syv måneder. I virkeligheden burde jeg havde fortalt mig selv et par år. Lymfødemet ved jeg, at jeg skal leve resten af livet med.

Forståelsen af, at du har ”vundet” over kræften, at du er rask og dig selv, når du har fået stråler for sidste gang, og sygeplejerskerne har sat rød-hvide flag ved strålekanonen for at fejre det, er ikke bare noget, som du som kræftbehandlet lever ud fra – indtil andet er bevist.

Det gælder også din omverden.

At det tager lang tid at komme sig over en kræftbehandling, er ikke noget arbejdsgiver eller kollegaer er vidende om. Og jeg forstår godt, at nogle af dem blev irriterede. Jeg burde vel levere mere. Jeg kunne bare ikke.

Nu har jeg et ganske krævende arbejde (som så mange andre), hvor det med at lægge +40 timer om ugen i hjernearbejde er en forventning. At det tager lang tid at komme sig over en kræftbehandling, er ikke noget arbejdsgiver eller kollegaer er vidende om. Og jeg forstår godt, at nogle af dem blev irriterede. Jeg burde vel levere mere. Jeg kunne bare ikke. Jeg ville rigtigt gerne. Min krop sagde bare nej. Ikke bare i måneder, men i to år.

Jeg vil sige, at jeg er tilbage nu, rent mentalt. Jeg behøver ikke at lægge mig på den madras, som jeg lånte af en af mine kollegaer og power-nappe, når jeg er på arbejde. Madrassen ligger fortsat på mit kontor, og jeg har det lidt underligt med den.

På den ene side er det afvæbnende, sårbart, at have den liggende. På den anden side er den blevet et statement. Ja, jeg har været syg. Ja, giften og behandlingen tærede på min krop. Nej, jeg er ikke en dårligere professor af den grund. Nej, jeg er ikke ved at falde af på den. Jeg kæmper. Ja, jeg kæmper.

En kamp på flere fronter

Og jeg tror, at dette er vigtigt at forstå.

At de, som har valgt, og som har været igennem en kræftbehandling, altid vil stå med livet som en kamp. En til tider vidunderlig, en til tider frustrerende, en til tider udmattende, en til tider ødelæggende kamp. Skal jeg være helt mørk i min formulering så vil jeg sige, at man aldrig vinder kampen mod kræften. Ikke helt. Man lærer at leve med den. Som begrænsning. Som mulighed.

For man må kæmpe på flere fronter. Mod og med sig selv. Mod og med arbejde og forventninger. Mod og med systemet.

Jeg har mødt nogle af de mest fantastiske mennesker indenfor det danske sygehussystem.

Den sygeplejerske, som fulgte mig fra jeg fik diagnosen og over den efterfølgende måneds operationer, drænage og frustrationer er en af dem. Hun gav sig tid til at lytte, da jeg brød sammen den dag, hvor jeg fik diagnosen, havde vandret fra undersøgelse til undersøgelse i den store grå bygning i flere timer, for så at være vendt tilbage til brystkirurgisk afdeling hulkende over, at jeg ikke vidste, om jeg nogen sinde skulle se mine børn blive voksne. Hun sad ved min seng, da jeg var ved at vågne af narkose og fik morfin og så de fine katte med kaninører.

Hun var en af de mennesker, som ”systemet” burde overøse med guld og medaljer og taknemmelighed i stedet for papirarbejde. Hun var menneskelig, og lod mig holde fast i min egen menneskelighed, lige dér, hvor jeg var ved at miste den. Større kærlighedsgerning findes næppe.

Man har brug for at blive set som menneske, når man er syg. Ellers er der ikke nogen grund til at blive rask.

Men andre dele af systemet er langt mindre nemt at håndtere, og langt mindre menneskelig. Der kan være tale om travlhed, som det sikkert gjorde sig gældende for den sygeplejerske, som lovede mig at kigge ind på min stue igen og tale, da jeg havde det rigtig skidt, men aldrig kom.

Måske hun bare havde glemt det. Måske hun bare ikke havde tid. Men når man er derude, hvor man ikke længere er et menneske, men bare en krop, der ikke fungerer, så falder man mod afgrunden af selv den mindste ubetænksomhed. Man har brug for at blive set som menneske, når man er syg. Ellers er der ikke nogen grund til at blive rask.

Det er nok også på grund af travlhed (og den nyimplementerede sundhedsplatform), at indkaldelser forsvinder eller at man ikke altid føler sig helt tryg ved den type af behandling, man modtager som kræftoverlever.

Hvordan kan man f.eks. være sikker på, at den traditionelle ”med fingrene” undersøgelse af brystet kan afdække, om den type cancer, som jeg led af – lobulært cacinom – som ikke danner knuder i brystet, ikke er kommet igen?

Måske der er en god forklaring, man får den bare ikke. Af og til har jeg mest lyst til, at de bare fjerner det, brystet. For mig er det blevet til et stykke kød, som kan forråde mig. Som kan forråde mit liv, og tvinge mig til at give slip, når jeg ikke har lyst.

Og jeg har lyst til at leve. Jeg er heldig, at jeg får lov. Hvad kræftdiagnose, behandling og eftervirkninger har bragt med sig er viljen til livet. Forståelsen af, hvor skrøbelige vores kroppe er. Og at vi i skrøbeligheden er mennesker som vil og håber og tror og kæmper og suges mod det store intet. Før eller siden.

At leve med kræften er at erkende dens inerti.

Illustration: Amalie Keren Maarbjerg

Garbi Schmidt

Garbi Schmidt er professor i Kulturmødestudier på Roskilde Universitet. Hun har skrevet doktordisputats om Nørrebros Indvandringshistorie, og ph.d. afhandling om muslimske indvandrere i Chicago. I december 2021 udkom hendes bog Den første ghetto i bogserien 100 Danmarkshistorier (Aarhus Universitetsforlag). Garbi skriver også skønlitterært, og debuterede i 2017 på Gyldendal med den historiske roman Ebba. Når hun ikke skriver og underviser løber hun gerne København og Sydsjælland tyndt..