ADHD // KRONIK – ”Jeg blev ofte mødt ud fra etiketten ’ADHD’ og ikke som individ. Det skabte en grundlæggende tvivl på mine egne oplevelser – var jeg i virkeligheden en dårlig akademiker? Var jeg i virkeligheden så dårlig til socialt samvær, at jeg ikke kunne se, hvor svær jeg var at være omkring?” Disse spørgsmål trængte sig på hos psykolog Philippa Lund. Blandt andet på den baggrund foreslår hun en ny måde at tale om ADHD på.
Dette indlæg er udtryk for skribentens holdning. Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.
D. 10. juni udkom et indlæg på POV International med overskriften ”Jeg kan tude i ren og skær frustration, når nogen kalder ADHD for en sygdom”. Heri beskriver Oliver Tonning neurodiversitetsbevægelsen, som vi begge støtter både personligt og fagligt.
Bevægelsen kæmper for lige rettigheder for alle mennesker, uanset deres neurologiske forskelligheder. Individer med træk uden for samfundets normer kaldes ”neurodivergente” og omfatter træk, der ofte kategoriseres som ”ADHD”, ”autisme” eller ”dysleksi” i psykiatrien. Neurodiversitetsbevægelsen hævder, at neurodivergente ikke er syge, men lider i et samfund indrettet til neurotypiske personer.
Både Oliver Tonning og jeg er diagnosticeret med ”ADHD” – en kategori, jeg har et ambivalent forhold til. ”ADHD” står for ”Attention-deficit/hyperactivity-disorder”, som på dansk kan oversættes til ”opmærksomheds-mangel/hyperaktivitets-forstyrrelse”. Det positive ved begrebet ”ADHD” er, at det p.t. er den eneste kategori, der kan tilbyde forståelse for og anerkendelse af den markante lidelse, som en stor gruppe af neurodivergente individer oplever i et neurotypisk samfund. Dertil er det også adgangsgivende til fx uddannelsesmæssig støtte og psykologisk/psykiatrisk hjælp.
Alle de ting, som jeg kunne lide ved mig selv, så jeg pludselig beskrevet som mangler
På den anden side kategoriserer ”ADHD” neurodivergente personer som forstyrrede og placerer dermed ”skylden” for den oplevede lidelse inde i individets anderledeshed. Den psykiatriske kategori kan berettige diskrimination som fx eksklusion i skolesammenhænge eller på arbejdspladsen.
Jeg følte, at sundhedssystemet erklærede sig enigt med dem, der sagde, jeg skulle ændre mig
En diagnostisk kategori som ”ADHD” påstår, at noget så altomfattende som ens aktivitetsniveau og opmærksomhedsmønster grundlæggende skal forstås som forstyrret. Dette er ikke et konsekvensfrit narrativ at give en person – og slet ikke 4,5 procent af alle børn og unge i Danmark.
Det er udfordrende at argumentere for, at neurodivergente personer ikke er mangelfulde eller forstyrrede neurotypiske, hvis selve ordet, vi bruger om anderledes opmærksomhed og aktivitetsmønster, specifikt har ”mangel” og ”forstyrrelse” indlejret i sig. Jeg vil gerne tilbyde et alternativt ord for ”ADHD”, så neurodiversitetsbevægelsen kan have en reel chance for at udbrede en forståelse af neurodivergente som ligestillede med neurotypiske – og jeg har fundet et.
Pelagisk i stedet for ADHD
I en artikel i det engelske nyhedsmedie The Guardian introducerer Matilda Boseley ordet ”pelagisk”. Pelagisk betyder ”åbent hav” og indrammer på en vitaliserende og poetisk måde, at nogle mennesker i større grad end andre bliver påvirket af livets bølger. Pelagisk er et ord, der indrammer anderledesheden som træk, ikke symptomer. Det er også et ord, der ikke som udgangspunkt kalder anderledesheden forstyrret. Den vender ikke skylden for mistrivslen ind mod anderledesheden.
Dette står i skarp kontrast til min oplevelse, da jeg blev udredt med ”ADHD” i en alder af 25. Jeg følte, at sundhedssystemet erklærede sig enigt med dem, der sagde, jeg skulle ændre mig, når jeg mærkede ting stærkere end andre. At blive så opslugt af projekter, at jeg glemmer verden omkring mig, blev set som forstyrret, at jeg dansede meget som barn, blev set som uro, og min idérighed som mangel på fokus.
Nu stod det sort på hvidt, at majoriteten af det, der gør mig unik, er en forstyrrelse
Diagnosen bekræftede mine barndomsmobberes synspunkt – det var mig, der var forstyrret, ikke dem. Alle de ting, som jeg kunne lide ved mig selv, så jeg pludselig beskrevet som mangler. Al den selvtillid og selvværd, jeg havde kæmpet mig til – på trods af hvordan min anderledeshed kunne tolkes – føltes pludselig som ligegyldig. Nu stod det sort på hvidt, at majoriteten af det, der gør mig unik, er en forstyrrelse.
Udredningen havde mange konsekvenser, men mest af alt føltes det ikke lettere at blive defineret. Jeg kendte godt mig selv på godt og ondt, men nu var der en læge, der fortalte mig, at det ord, vi har for sådan nogle som mig, er ”ADHD” – en medfødt og livslang udviklingsforstyrrelse. Jeg skulle acceptere etiketten som ”sandheden” om mig selv. Jeg blev opslugt af skam over, at jeg ikke var enig. Jeg kunne ikke give mig hen til forståelsen af min anderledeshed som forstyrret. Fordommene over for ”sådan nogle som mig”, som jeg frygtede at blive mødt med, blev efterfølgende bekræftet af fagfolk.
Pludselig blev jeg mødt med udgangspunkt i, at jeg ikke kunne gebærde mig socialt eller akademisk – to områder, som altid har været mine spidskompetencer.
Det lægelige fagsprog er en af de få måder, vi strukturelt kan forsøge at beskytte individer mod skyld og skam
Jeg blev ofte mødt ud fra etiketten ”ADHD” og ikke som individ. Disse oplevelser skabte en grundlæggende tvivl på mine egne oplevelser – var jeg i virkeligheden en dårlig akademiker? Var jeg i virkeligheden så dårlig til socialt samvær, at jeg ikke kunne se, hvor svær jeg var at være omkring? Er jeg uenig, fordi jeg mangler selvindsigt? Kender lægerne mig i virkeligheden bedre, end jeg selv gør?
Disse spørgsmål plagede mig, så jeg skrev speciale om stigmatisering af ”ADHD”. Specialeprocessen bekræftede, at fordommene og diskriminationen var systemiske og ofte ubevidste – udbredt i medierne, blandt fagfolk, i almenbefolkningen og i forskningen. Det skar mig i hjertet at bruge ordet ”ADHD”, som har så stor magt over forståelsen og håndteringen af pelagiske træk. Jeg ville ønske, jeg kunne have brugt ”pelagisk” i stedet.
Forældrenes dilemmaer og skolernes mangler
Ud over selv at have oplevet ”ADHD”-etikettens magt ser jeg det også i mit arbejde. Forældre til pelagiske børn står over for svære dilemmaer. Under mine samtaler med unge hører jeg ofte om forældre, der forsøger at undgå at sygeliggøre deres børn, men som ender med at affeje deres udfordringer. Der er også forældre, der opsøger mig for råd, fordi de ikke ved, hvad de skal stille op. De står enten alene uden støtte og vejledning eller også skal de igennem en – ofte langsommelig og dyr – udredningsproces, med en psykiatrisk etikette som følge.
Jeg fik kun denne mulighed, fordi mine forældre havde råd til det, og det synes jeg ikke er i orden
Gennem mit arbejde ser jeg, at vores uddannelsessystem ikke er gearet til elever, der ikke trives i statiske læringsmiljøer. Jeg kommer fra en privilegeret familie, som havde råd til at sende mig på en kreativ friskole i 3. klasse på grund af mobning og social eksklusion i folkeskolen. Retrospektivt forstår jeg, hvor stor en forskel dette har gjort.
På Friskolen i Viborg arbejdede vi næsten altid kreativt og projektorienteret – mine pelagiske træk var en fordel. Jeg var dygtig på grund af, ikke på trods af, mine pelagiske træk. Jeg voksede op i troen på, at jeg var kløgtig, fordi rammerne var indrettet til mig. Jeg har været utrolig heldig. Jeg fik kun denne mulighed, fordi mine forældre havde råd til det, og det synes jeg ikke er i orden.
Det er gennemgående blandt de pelagiske mennesker, jeg møder som psykolog og social støtte, at de bl.a. søger en diagnose for at få deres tanker og følelser valideret. Jeg forstår behovet for svar – efter mange års kamp søgte jeg dem også selv. Jeg har erfaret, at mange mennesker ikke tør stole på deres egne oplevelser, før en læge har blåstemplet dem. De frygter, at de uden en diagnose blot ”overreagerer”, ”bare skal tage sig sammen”, eller at det ”blot er noget, de bilder sig selv ind”.
Det lægelige fagsprog er en af de få måder, vi strukturelt kan forsøge at beskytte individer mod skyld og skam, når de knækker under vores samfundsstruktur, men majoriteten af dem, jeg sidder over for reagerer sundt på usunde omgivelser, ikke sygeligt. Så længe at den lægelige faglighed har social og politisk monopol på ”sandheden” om menneskelig adfærd, tror jeg, at det vil det være svært at undgå mistillid til personlige vurderinger af egne oplevelser.
Så længe vi kun beskriver anderledesheden som mangler og forstyrrelse, vil denne selvforstærkende cyklus sandsynligvis fortsætte
Vi ser også konsekvenserne af vores forståelse og håndtering af pelagiske mennesker i sundhedssystemet – ventelisterne til udredning og behandling vokser konstant. Dette udgør en systemisk udfordring. Når pelagiske træk kræver en diagnose for at blive anerkendt, oplever individet ofte betydelig langvarig funktionsvariation uden at forstå hvorfor.
Adgang til information om pelagiske træk er ofte skjult bag udredningsprocesser, hvilket begrænser mulighederne for at forstå anderledesheden, før problemerne eskalerer. Dette gør det udfordrende at adskille pelagiske træk fra mistrivsel. Hvis vi kun ser og håndterer konsekvenserne af samfundets undertrykkelse af pelagiske træk, bliver det svært at argumentere for, at de ikke grundlæggende er tragiske.
Pelagisk er et ord, der ikke giver mobberne ret
Så længe vi kun beskriver anderledesheden som mangler og forstyrrelse, vil denne selvforstærkende cyklus sandsynligvis fortsætte. Både sundhedsfaglige og pelagiske får sjældent mulighed for at se hvornår og hvordan pelagiske mennesker trives. Dette er ikke en holdbar løsning. I min optik bør viden om neurodivergente træk og konsekvenserne af deres undertrykkelse ikke kun være en sundhedsfaglig ydelse – det bør være en integreret del af vores uddannelsessystem og opdragelse, på lige fod med viden om undertrykkelsen af andre minoritetsgrupper.
På baggrund af alle disse årsager vil jeg gerne tilbyde et ord som ”pelagisk”. At kunne beskrive sin anderledeshed som pelagiske træk kan give magten tilbage til at bestemme eget narrativ. Pelagisk er et ord, der føles som ”mit” – og som jeg håber kan blive ”vores”.
Jeg introducerer ordet med håb om, at neurodiversitetsbevægelsen kan blive et reelt alternativ til den deficitfokuserede forståelse af anderledeshed
Pelagisk er et ord, der ikke giver mobberne ret, men som anerkender anderledesheden og de udfordringer, det medfører at være en neurologisk minoritet. Ordet placerer ikke skylden for lidelsen entydigt i anderledesheden, men på mismatchet mellem pelagiske og deres omgivelser. Jeg forventer ikke, at ordet pelagisk bliver folkeeje i morgen, men jeg håber, at det kan give andre med pelagiske træk samme følelse af agens og ejerskab over deres livsfortælling, som det gav mig.
Jeg introducerer ordet med håb om, at neurodiversitetsbevægelsen kan blive et reelt alternativ til den deficitfokuserede forståelse af anderledeshed. For at dette kan ske, mener jeg, at vi må anvende kategoriseringer, der ikke som udgangspunkt definerer neurodivergente som mangelfulde og forstyrrede.
Jeg håber, at dette kan bidrage til en mere lige debat, hvor pelagiske træk ikke enten skal defineres som ”en superkraft” eller ”en livslang sygdom”, men som et fænomen, der rummer samme kompleksitet som alle andre menneskelige træk. Pelagiske mennesker påvirkes i større grad af livets bølger, så lad os lære at sejle i stedet for at tæmme vores hav.
Klik dig videre til mere opinionsstof lige her.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
