Hvordan dør man egentlig af demens?

af i Ældre/Liv & Mennesker

LONGREAD // LIV – Min mor skulle dø af sin sygdom. Det vidste jeg jo godt. Jeg vidste bare ikke hvordan. Og jeg følte mig som det mest forvirrede menneske i verden, da døden valgte at banke på døren.

Min mor fik konstateret demenssygdommen, Alzheimers sygdom, for præcis fire år siden. Vi vidste godt, at der var noget galt, for hun havde ikke været sig selv i årene op til diagnose-dagen. Hun var blevet stadig mere træt, mere distræt, glemsom, og hun mente ofte, at vi lavede konspirationer bag hendes ryg.

Så den dag, lægen satte Alzheimer-diagnosen på hendes tilstand, blev jeg allerførst lettet. Så var der noget om snakken. Min mor var jo blevet en anden. Bagefter blev jeg ked af det, for jeg kunne læse alle steder, at med den sygdom, var der kun én vej, og det var ned. Og at man til sidst ville dø af sygdommen.

Så jeg vidste, at min mor skulle dø af sygdommen på et tidspunkt. Jeg vidste bare ikke hvornår – eller hvordan man egentlig døde af den her sygdom.

Derfor gik jeg i gang med at finde ud af, hvordan man forventes at skulle herfra, når man lider af en demenssygdom. Jeg havde nok en forventning om, at når ens hjerne langsomt – men støt – lukker ned, så ville man lige så stille glide over i døden. Blidt og nænsomt.

Hvorfor fortæller jeg så historien om min mors død? Det er ikke en klage. Der var ingen i det her forløb, der bevidst gjorde noget forkert, lavede fejl eller ikke ville os det bedste. Så hvorfor? Fordi vi efter vores mors død stod tilbage med et kaos af følelser og en fornemmelse af, at hendes sidste uger var blevet noget rod

På et tidspunkt interviewede jeg en læge om alzheimerpatientens sidste livsstadie. Lægen forklarede, at det egentlig er forkert at sige, at man dør af sin demenssygdom, fordi: ’Man dør ikke af selve demensen, man dør af tilstødende komplikationer.’

Så et eller andet sted ’ude i fremtiden’ ville det altså blive et eller andet tilstødende, der ville påføre min mor døden.

Årene gik, og set i min pårørende-optik, så havde min mor et rimeligt forløb med sin demenssygdom. Hun havde ikke rigtig sygdomsforståelse. Hun vidste ikke selv, hvor syg hun var. Og hun, der altid havde været en skrap dame, blev pludselig engleblid, selvom hun forblev stædig til det sidste. Hun havde også sin kulsorte humor i behold. Hun var altid glad, når man kom på besøg og blev aldrig ked af det, når man gik. Hun havde ikke ondt. Hun var tilfreds, hvis blot hendes behov blev dækket. Så det forsøgte vi at gøre efter bedste evne.

Så alt i alt var det nok mere os, de pårørende, der led i løbet af de år, hvor vores ægtefælle, mor og mormor langsomt forsvandt. Det var også i de år, at jeg sammen med min ældste datter fandt ud af at snyde demensen lidt. Vi begyndte at øve os i at fokusere på de positive oplevelser med vores mor og mormor i stedet for at fokusere på alt det, hun ikke længere kunne. Det overraskede os, at når man beslutter sig for at se det positive i sygdommen, blev livet som pårørende heller ikke så tungt at bære.

Vores egne – helt igennem – selvlærte erfaringer nedfældede vi sammen i bogen ’Momse med demens – sådan skaber du lyse stunder i en svær tid’, der udkom sidste efterår.

Svært at tale om døden

Det blev samtidig sidste efterår, at min mor tog hul på det sidste stadie af sin sygdom og dermed sin sidste tid her på jorden. Det er imidlertid først nu, mere end ni måneder efter hendes død, at jeg har været i stand til at sætte nogle ord på, hvordan hendes sidste tid og død så blev.

Måske fordi vi aldrig rigtig har talt om døden i min familie. Jeg ved ikke, hvorfor det var så svært for os, og efter min mors død pinte det mig længe, at hun og jeg aldrig fik talt om døden sammen. Jeg vidste faktisk ikke engang, hvor eller hvordan hun ville begraves eller hvilke salmer, hun ville have, at vi skulle synge. Og når jeg talte med min far om det, så sagde han til det sidste: ’Når mor får det bedre’.

Så ja, døden kom som noget af en mavepuster. Den blev heller ikke, som jeg havde forestillet mig, at hun sov fredfyldt ind omgivet af sine kære. Men jeg tror til gengæld, at min mors død blev en, som mange andre pårørende til demenssyge kan nikke genkendende til.

Døden bankede på efter en sommer, hvor der havde været mange vikarer på demensafsnittet. Skiftende sommervikarer er helt normalt, men jeg oplevede, at mange nye, der ikke kendte min mor, heller ikke var i stand til at imødekomme hendes behov; f.eks. at få skiftet ble i tide. Konsekvensen blev derfor, at min mor pådrog sig gentagne blærebetændelser, fordi hun for ofte sad i tissevåde bleer. Flere gange fandt vi hende med væden drivende ned ad benene, og det blev sværere og sværere at finde en stol i lejligheden, der ikke var skjoldet efter mødet med de store våde bleer.

Hen på sensommeren udviklede en af disse blærebetændelser sig til en nyrebækken-betændelse, som sendte hende på hospitalet i flere dage. Men hun fik penicillin og kom sig. En måned senere fik hun så en blodprop – afsted-afsted til hospitalet med udrykning igen-igen. Det viste sig, at hun havde haft hele fem blodpropper i løbet af de senere år. Men hun havde åbenbart trodset dem og levet videre. Hun kom sig også denne gang og var allerede dagen efter blodproppen oppe igen – smilende og glad.

Men nogle uger efter var den gal igen. Endnu engang var det en blærebetændelse, der satte hende ud af spillet.

Og det var så nogenlunde på det tidspunkt, at min mor åbenbart skulle dø. Det vil sige, jeg så det ikke komme, for jeg havde jo aldrig prøvet det før.

Døden bankede på i november

En fredag eftermiddag midt i november, klokken lidt i to, kom jeg på besøg hos min mor, der havde været sengeliggende den sidste uges tid på grund af ovennævnte blærebetændelse. Jeg kunne godt se, at hun virkede anderledes end normalt. Som om hendes bevidsthedsniveau havde ændret sig. Dagen i forvejen havde jeg siddet og sunget for hende, mens hun taktfast klappede rytmen på dynen.

Men ikke i dag. Hun var fraværende. Hun var ligesom skrumpet mere ind. Læberne var tørre, og hun lå alene i sin seng. På natbordet stod en tudekop med saft i. Men mor kunne ikke selv nå koppen, og hun havde heller ikke længere en forståelse af, at man skal drikke, hvis man er tørstig.

På bordet lå også det væskeskema, hun var blevet sat i på grund af sygdommen. Men da jeg nærlæste det, kunne jeg se, at min mor stort set ikke havde drukket noget det forløbne døgn. Som jeg husker det i dag, var det i størrelsesorden 30-50 ml på et døgn.

Jeres mor har ikke rettet sig, selvom hun har fået væske, så jeg synes ikke, vi skal blive ved! I må nok se i øjnene, at jeres mor er terminal nu. Så vi rekvirerer tryghedskassen

Dagpersonalet var smuttet, så gode råd var dyre. Jeg måtte have svar og gik ned til afdelingssygeplejersken, der sad og sorterede piller på kontoret. Siden skete følgende, som jeg for god ordens skyld skal pointere, er min oplevelse af forløbet:

Jeg spurgte:

’Hvad sker der med min mor? Hun har jo stort set ikke drukket noget det sidste døgn. Hvad gør vi?’

Sygeplejersken svarede:

’Vi skal også have talt om behandlingsniveau!’

Så spurgte jeg:

’Jamen, det troede jeg da, at vi havde talt om – da vi for to måneder skulle tage stilling til, om vi ønskede genoplivning, hvis hun fik hjertestop?’

Men det var åbenbart ikke dét behandlingsniveau, sygeplejersken mente denne fredag eftermiddag. Det var åbenbart noget andet. Men hun forklarede mig ikke, hvad det var, hun mente.

Så jeg blev i stedet insisterende – og sikkert irriterende – og ville have, at min mor fik et drop med væske. For hun havde jo blærebetændelse og fik penicillin, og så skal man drikke meget. Så meget vidste jeg da.

Det var en læge, der skulle give tilladelse til, at min mor fik lagt drop, så sygeplejersken ringede til min mors læge, men forgæves. Lægen var gået på weekend.

Så bad jeg i stedet om, at man kontaktede kommunens mobile akutteam, MAT, som de kaldes, og som rekvireres, når en beboer er meget dårlig. MAT-sygeplejersken kan så igen rekvirere en læge. Der blev ringet efter MAT-holdet, og så var audiensen ligesom forbi. Sådan følte jeg det i hvert fald.

Kan man drukne lungerne?

Jeg fik aldrig mere information den eftermiddag. Dagpersonalet smuttede afsted på weekend, og der var tyst på gangene. Så jeg gik ned i lejligheden til min lillebitte mor, der lå der i sin seng og var fuldstændig afhængig af de beslutninger, vi tog på hendes vegne.

På det tidspunkt var jeg overbevist om, at min mor skulle ligge og dø af tørst i løbet af weekenden. Og jeg var magtesløs! Jeg var ked af det og småbrokkede mig til en af aftenvagterne, som trøstende sagde:

’Man lægger ikke bare væske i drop, for så risikerer man at drukne din mors lunger.’

Drukne lungerne! Det anede jeg ikke, at man kunne, og jeg forstod det heller ikke helt.

Samme aften kom MAT-teamet, det gjorde de også lørdag og søndag, og ved hvert besøg pointerede de, at mor skulle have al den væske, det var muligt at få i hende, og at det bedste var, hvis hun kunne komme op og sidde i sin stol.

Men det var weekend, og så er der ikke så meget personale på vagt på et plejehjem som på hverdage, så mor kom aldrig op at sidde.

Og væske? Ja, det fik hun i bittesmå mængder fra en tudekop. Mængden varierede og afhang af, hvem der var på vagt. For nogle kunne få både væske og proteindrikke i mor, mens andre ikke havde håndelaget. Og vi turde efterhånden ikke selv give hende hverken mad eller drikke, fordi hun hele tiden fik det galt i halsen.

Men hold da op, hvor kunne jeg flyve, da en af de garvede plejere kom forbi og kunne se, at vi havde brug for hjælp – og vupti fik hun nogle skefulde chokolademousse i min mor.

Først om mandagen fik personalet fat på mors læge, som gav tilladelse til, at mor kunne få væske i drop. Jeg talte også i telefon med lægen, der bekræftede mig i, at selvfølgelig skulle vi forsøge med droppet – for min mor skulle da have chancen for at rette sig. Det lød heller ikke på lægen, som om vi skulle være bange for, at et drop ville ’drukne’ hendes lunger.

Men mor rettede sig imidlertid ikke denne gang. Den ekstra væske i droppet hjalp hende kun lidt, og hun fik også sværere og sværere ved at synke den flydende kost og proteindrik.

Behandlingsniveau – igen-igen

Tre dage efter kom afdelingens sygeplejerske ned i mine forældres bolig og gentog: ’Nu skal vi altså tale om behandlingsniveau.’

Afdelingen havde også indkaldt mors læge, som ville komme et par timer senere. Så ved middagstid sad min søster og jeg som aftalt og ventede på læge og plejepersonale. Lægen ankom, vi kunne høre hendes effektive støvlehæle mod gulvet på gangen.

Lægen satte sig foran os, stadig iført sin overfrakke, flankeret af en sygeplejerske og en plejer, og så sagde hun kontant: ’Jeg har en akut patient, så jeg har lidt travlt.’

Den bemærkning havde vi ikke lige brug for på det her tidspunkt, for i vores verden var vores mor jo akut, siden både læge og personale havde indkaldt os.

Siddende på kanten af en fodskammel lige foran os, stadig med overfrakken på, nævner lægen så igen det famøse ’behandlingsniveau’ og i samme åndedrag siger hun (som jeg husker): ’Jeres mor har ikke rettet sig, selvom hun har fået væske, så jeg synes ikke, vi skal blive ved! I må nok se i øjnene, at jeres mor er terminal nu. Så vi rekvirerer tryghedskassen.’

For nylig fortalte en garvet demens-sygeplejerske mig, at et demenssygt menneske signalerer til sine omgivelser, når vedkommende er ved at være ’mæt af sygdom’. Den slags kan professionelle se. Jeg, derimod, havde ingen forudsætninger for at se det

Aha! Tiøren begyndte efterhånden at falde for mig. Det var nok dét, sygeplejersken havde forsøgt at sige, da jeg var nede hos hende på kontoret i fredags.

’Har I nogen spørgsmål’, spørger lægen.

Min søster og jeg virrer med hovederne. Lægen havde lige sagt, at hun havde travlt, så der var ligesom ikke lagt op til en samtale, snarere en hurtig ekspedition.

Vi skyndte os at spørge til indholdet i tryghedskassen, og hvad vi kunne forvente af det forløb, vi nu skulle igennem. Vi fik at vide, at kassen blandt andet indeholdt morfin, angstdæmpende medicin og antipsykotisk medicin, som kunne anvendes, hvis der blev behov for det. Vi fik også at vide, at man ville blive ved med at tilbyde mor mad og drikke, men hvis hun ikke kunne eller ville spise eller drikke selv, så var der ikke mere at gøre. Hun var terminal nu.

Lægen var hurtigt videre sammen med det øvrige personale.

Der sad vi så tilbage. I en opholdsstue for demenspatienter, indrettet som var det en genbrugsbutik. Jeg tror, jeg irrationelt tænkte på, hvornår man mon holder op med at indrette den slags stuer, som var det en scene fra Matador. Vi var lammede. Det kom ikke bag på os, at vores mor skulle dø af sin Alzheimers, det bliver man bevidst om undervejs i det her lange forløb. Men at tiden var inde nu, skulle vi lige synke.

Hvordan er man en solid klippe?

Vores verden ændrede sig herefter.

Nu vidste vi, at vi styrede mod døden, men vi vidste ikke, hvad det ville indebære. Det var som om et stort ukendt land lå foran os. Det var sikkert en formssag for personalet, men vi havde ikke prøvet det før. Så usikkerheden tårnede sig op i os: Hvad ville det kræve af os at være de solide klipper i den terminale fase af vores mors liv?

Ja, vi anede det ikke. Omkring os var der personale, der var søde og forstående nok, men også usikre. Som om der var en slags berøringsangst ved at fortælle os for meget omkring dét, der nu skulle ske. Så informationerne blev i stedet sporadiske, nærmest tilfældige. Vi fik dem ligesom hele tiden på bagkant og ikke på forkant af begivenhederne.

Sæt dig lige ned. Der er noget, vi skal tale om. Det er vores opfattelse, at din mor ikke har langt igen. Så vi skal have lagt en plan for behandling i hendes sidste tid. Og her får du også lige en pjece, hvor du kan læse om den tid, vi nu er på vej ind i. Så sætter vi os sammen om et par dage og får talt det hele igennem

F.eks. skulle vi en uges tid efter ’terminal-mødet’ med læge og personale til et møde med en leder. Det var et møde, vi selv havde bedt om for flere uger siden, fordi vi var bekymrede over, at vores mor havde været indlagt så mange gange i løbet af sensommer og efterår. Under dette møde taler vi blandt andet om, at de sidste uger har været kaotiske for os.

Lederen er forstående, og hun giver os ret i, at vi har været uheldige med både forløb og informationsniveau.

Hun siger: ’I har vel fået denne her?’, og så lægger hun en pjece foran os. Pjecen hedder ’De sidste levedøgn’.

’Næh, den har vi ikke fået,’ siger vi samstemmende.

Det er torsdag eftermiddag – mere end en uge efter terminal-mødet – og vi er på det her tidspunkt totalt hudløse. Jeg forsøger at læse pjecen, som netop handler om, hvordan behovet for mad og drikke ændrer sig, når et menneske er døende. Om hvordan slimhinder ændrer sig, så læber og svælg bliver tørre, og som kan afhjælpes med at duppe og smøre læberne. Den fortæller også om smertelindring, fejlsynkning, ændring af bevidsthedsniveau og vejrtrækning, fysiske forandringer osv.

Vigtig viden. Men ikke i dag. Jeg kan ikke holde ud at læse i pjecen, fordi dagene, vi er gået igennem, er så intense i forvejen. Jeg er presset og vred over, at vi ikke for længst har fået pjecen og en ordentlig snak om de sidste levedøgn.

Man skal ikke dø med fedtet hår!

Vi havde sådan brug for, at nogle ’voksne’ kunne tage over og berolige os. Men det var, som om personalet mente, vi skulle have fred i den sidste tid. Indimellem stikker de næsen ind og siger, at vi skal sørge for at tale, synge og holde om vores mor. Fordi hun formentlig opfatter, at vi er der.

Det gjorde vi selvfølgelig. Jeg har ikke tal på, hvor mange salmer, vi fik nynnet og hvor mange gange, jeg fik sagt til hende, at hun godt måtte slippe, for vi skulle nok klare os og passe på vores far. Det var også i den periode, at det slog ned i mig, at min mor ikke havde været i bad længe, hendes hår var fedtet, og hun – der altid har sat en ære i pænt hår – skulle da ikke dø med fedtet hår.

Så min søster og jeg fik en såkaldt tørbadehætte sat på hovedet af min mor, der rent faktisk så ud til at nyde, at vi puslede om hende. Jeg føntørrede hendes lokker, og selvom hun ikke havde sprog længere, kunne vi se, at hun nød varmen og vores nærvær.

Med information og ligeværdig dialog var vi kommet meget længere. Jeg vil i hvert fald vove den påstand, at jeg havde været en langt bedre rustet pårørende og en større hjælp for plejehjemmets ansatte. Jeg følte mig som det stik modsatte: Usikker, irriterende og tidskrævende for personalet

Hun lå mest med lukkede øjne i de sidste dage. Hun smuttede mere og mere fra os og trak vejret med besvær. Jeg forsøgte at give hende noget at drikke, men hun fik det hele tiden galt i halsen – og når det skete, hostede og rallede hun, og helt irrationelt tænkte jeg: Åh nej, nu dør hun, nåååh nej, det skal hun jo alligevel – men skal hun dø sådan med rød saft i den gale hals?

Jeg husker de dage som værende fulde af spørgsmål. Gjorde vi det rigtige, og jeg gik stadig med den dér nagende følelse indeni – når min mor blev urolig, var det så i virkeligheden hendes forsøg på at morse til os, at hun var sulten og tørstig, men ingen forstod hende?

På den ene side var vi så slidte og håbede, at døden ville komme som en befrielse – på den anden side var det hårdt at erkende, at det var sådan, man følte det indeni.

Når hun blev urolig, fik hun i stedet morfin, og så faldt hun tilbage i en underlig zombie-tilstand, hvor det eneste, man hørte, var hendes besværede åndedræt og luftmadrassens endeløse gisp, når den tændte og slukkede.

Mor døde to dage senere.

Ikke som jeg havde troet og håbet, stille og fredeligt og omgivet af sine kære. Hun døde en tidlig lørdag morgen, hvor min søster og jeg var hjemme for at sove i nogle timer, og hvor en vågekone skulle havde været hos hende. Det havde hun været natten forinden, men et eller andet var gået galt i kommunikationen.  Vågekonen ankom aldrig natten til lørdag, som vi ellers var blevet lovet. Vi fandt heller aldrig ud af, hvorfor hun ikke dukkede op.

Men den lørdag morgen besluttede vores mor sig altså for at give slip, mens vores far lå og sov dybt ved siden af, og det har martret ham lige siden, at han sov på det tidspunkt, hun valgte at rejse videre.

Personalet sagde trøstende: ’Jamen hun ventede jo på, at hun kunne få fred til at give slip.’

Den købte jeg imidlertid ikke. Jeg vil til mine dages ende være ked af, at hun kom herfra uden en hånd ved sin side. Men sådan er det, og det er ligesom for sent at gøre noget ved nu.

De sidste uger var noget rod

Men hvorfor fortæller jeg så den historie om min mors død?

Det er ikke en klage. Der var ingen i forløbet, der bevidst gjorde noget forkert, lavede fejl eller ikke ville os det bedste.

Så hvorfor?

Fordi vi efter vores mors død stod tilbage med et kaos af følelser og en fornemmelse af, at hendes sidste uger var blevet noget rod. Åbenhed, informationer og fælles fodslag fra personalets side havde været nøgler til et bedre forløb. Det er jeg ikke et øjeblik i tvivl om.

Forestil jer, at jeg den fredag, hvor jeg bekymret gik ned til sygeplejersken, ikke var blevet mødt med et: ’Vi skal også have talt om behandlingsniveau!’ Men i stedet var blevet mødt med et:

’Sæt dig lige ned. Der er noget, vi skal tale om. Det er vores opfattelse, at din mor ikke har langt igen. Så vi skal have lagt en plan for behandling i hendes sidste tid. Og her får du også lige en pjece, hvor du kan læse om den tid, vi nu er på vej ind i. Så sætter vi os sammen om et par dage og får talt det hele igennem.’

Min mor skulle dø af sin demenssygdom. Det vidste vi godt. Jeg havde nok bare regnet med, at det blev en anderledes og mere fredfyldt død. Eller måske er det bare sådan, døden er – lige meget hvor meget vi prøver, så lever døden sit eget liv?

Jeg var selvfølgelig blevet ked af det. Men jeg ville have følt mig set og mødt, og jeg ville ikke være gået igen med en følelse af at være en besværlig pårørende, der mistænkte personalet for nærmest aktivt at gøre en ende på min mors liv ved ikke at give hende væske eller mad. Der skal ikke ret meget til, før misforståelser trives i stor stil og risikerer at blive til avisforsidehistorier.

Med information og en ligeværdig dialog var vi kommet meget længere. Jeg vil i hvert fald vove den påstand, at jeg havde været en langt bedre rustet pårørende og en større hjælp for plejehjemmets ansatte.

Jeg følte mig som det stik modsatte: Usikker, irriterende og tidskrævende for personalet.

For nylig fortalte en garvet demens-sygeplejerske mig, at et demenssygt menneske signalerer til sine omgivelser, når vedkommende er ved at være ’mæt af sygdom’. Den slags kan professionelle se. Jeg, derimod, havde ingen forudsætninger for at se det. Men det gav mening og trøst. For set i bakspejlet, var det jo nok dét, min mor havde forsøgt at signalere. Hun magtede ikke mere.

Min mor skulle dø af sin demenssygdom. Det vidste vi godt. Jeg havde nok bare regnet med, at det blev en anderledes og mere fredfyldt død. Eller måske er det bare sådan, døden er – lige meget hvor meget vi prøver, så lever døden sit eget liv?


Dorte Boss Kyhn har med sin datter Ida Hinchely Kyhn bloggen Momse med demens, hvor de i fællesskab fortæller om livet som pårørende. Dorte har også i en klummeserie i POV beskrevet sin mors sygdomsforløb og de mange op- og nedture. Læs blandt andet I dag skete der et lille mirakel: Mor kunne huske mig‘.


Alle fotos af skribenten.

Dorthe Boss Kyhn, 58 år, journalist og tilrettelægger, de sidste 14 år i DR med sundhedsstof som fokus. Hun bor i Kgs. Lyngby med sin familie. Sammen med sin datter driver hun bloggen https://momsemeddemens.wordpress.com/

Seneste artikler om Ældre