Det er et år siden, at regeringen vedtog aftalen om en fireårig forsøgsordning med medicinsk cannabis i modstrid med Lægemiddelstyrelsens anbefaling. Lars Ulrick Lousdal og Ole Løkkevik beskriver, hvordan lægevidenskabens kolde fakta blev overhørt og folkets vilje vandt.
Andreas Rudkjøbing er frustreret. Det er ikke første, ikke anden, men tredje gang, at politikerne har valgt at se bort fra faglig rådgivning. Og her står han, som formand for Lægeforeningen, på sit kontor med telefonen i hånden og må svare på endnu en journalistisk kritik:
“Mange patienter oplever jo effekt og glæde af cannabis, hvorfor lader I læger så ikke tvivlen komme dem til gode?”
Spørgsmålet omhandler en etisk konflikt, som viste sig det foregående år.
Den 8. november 2016 indgik regeringen en aftale med satspuljepartierne om en fireårig forsøgsordning med medicinsk cannabis for en afgrænset patientgruppe. Lægemiddelstyrelsen havde i lang tid frarådet ordningen, da der var manglende dokumentation for både effekt og langtidsvirkninger.
Men i mellemtiden begyndte flere og flere borgere at selvmedicinere sig med produktet, og baseret på deres positive erfaringer besluttede sundhedspolitikerne at indgå en aftale, der tilsidesatte Lægemiddelstyrelsens faglige vurdering.
Og derfor sidder lægerne nu med et ansvar for et lægemiddel, som vi ikke kender konsekvenserne af.
I halen på Holland
Medicinsk cannabis har en forholdsvis kort historie i det politiske billede i Danmark.
Forløbet starter i 2003. Folketinget vedtager et beslutningsforslag om at give patienter med sklerose muligheden for at få udleveret tabletten Marinol på lige linje med HIV-/AIDS- og cancerpatienter. Tabletten er en syntetisk fremstilling af virkestoffet i cannabis, og den virker smertestillende, appetitvækkende og afslappende for patienterne.
I over ti år har patienter i Holland kunnet udskrive medicinsk cannabis på landets apoteker, og der har kun været gode erfaringer med det, som sundhedsordfører for LA, May-Britt Kattrup konstaterer
Otte år går, før der sker noget nyt. Året er 2011 og Lægemiddelstyrelsen godkender lægemidlet Sativex, en mundspray baseret på cannabisekstrakter til behandling af spasmer for sklerosepatienter.
Fem år senere, den 8. november 2016, indgår regeringen en aftale med satspuljepartierne om en forsøgsordning med medicinsk cannabis.
Hvis vi kigger ud af Danmark et øjeblik, har blandt andet Canada og flere stater i USA i dag legaliseret medicinsk cannabis. I Europa er især Holland blevet brugt som et forbillede for satspuljepartierne. I over ti år har hollandske patienter således kunnet udskrive medicinsk cannabis på landets apoteker, og der har kun været gode erfaringer med det, som sundhedsordfører for LA, May-Britt Kattrup konstaterer.
Derfor kunne Kattrup og flere andre sundhedsordførerne i satspuljen ikke se nogen grund til, at stoffet ikke skulle legaliseres i Danmark.
Dilemmaet, som Kirsten og de andre satspuljepartierne stod i, illustrerer, at politik og videnskab opererer med to forskellige tidsligheder. Politikerne skal være handlingsorienterede og kan ikke tillade sig at tøve for længe i en sag, hvis borgerne presser tilstrækkeligt på
Og nu er det altså blevet en realitet. Men hollændernes positive erfaring med medicinsk cannabis er bare en lille del af, hvorfor Danmarks øverste faglige myndighed for godkendelse af lægemidler blev overhørt af sundhedspolitikerne på Christiansborg.
Folkets røst
I juli 2013 opdager journalist på Information, Ulrik Dahlin, at Folketinget ikke har talt om medicinsk cannabis i ti år. Han begynder derfor at undersøge, om mange danskere selvmedicinerer sig. Svaret er et rungende ja. Rigtig mange patienter må dagligt kriminalisere sig selv ved at købe cannabis på det illegale marked. Dahlin beslutter sig på den baggrund for at skrive en artikelserie om medicinsk cannabis.
Aviserne skriver og læserne henvender sig. Borgerne vil have hjælp til kontakter og netværk. De opretter Facebookgrupper og støttegrupper. I 2014 oprettes Dansk Medicinsk Cannabis Forening, som i en pressemeddelelse skriver:
“Det er meningsløst at syge mennesker herhjemme fortsat skal indtage stærke medikamenter, fordi flertallet af danske politikere i årevis øjensynligt ikke har villet erkende cannabissens medicinske værdi.”
Det helt store skridt kommer, da den første seriøse læge melder sig på banen. Speciallægen og smerteforskeren Tina Horsted fortæller i et interview med Information, oktober 2015, at hendes patienter har lige så stor gavn af cannabis som traditionel medicin.
Tidligere på året har hun forladt en stilling som overlæge på Rigshospitalet for at starte sin egen klinik, hvor behandlingen med cannabis indgår.
Medicinsk cannabis bliver gradvist en folkesag. 88 procent af befolkningen er positivt stemte for en legalisering af medicinsk cannabis i 2016, viser en Gallup-undersøgelse fremlagt i Berlingske. Politikerne kan ikke længere vende det døve øre til. Borgerne kræver handling.
“Hvad fanden tænker du på?”
Jack Mikkelsens smerter begynder i slutningen af 20’erne. Han får daglige spasmer i benene. Diagnosen er sklerose. I de følgende år prøver han alle mulige behandlingsformer: “Lige fra kemoterapi til alt muligt sindssygt.” Det hjælper ikke. Lægerne propper Jack Mikkelsen ned i kategorien sekundær progressiv sklerose. Når man er i den tilstand, så går det kun en vej: Stille og roligt nedad bakke.
En samtale på Rigshospitalet viser sig dog at blive et vendepunkt for Jack Mikkelsen.
Han er til konsultation hos en overlæge. Lægen foreslår, at Jack skal have indopereret en baklofenpumpe. Pumpen minder om en lille ishockeypuck. Flad, rund og fremstillet af titanium. Den indsættes i maven og forbindes til rygmarven med en ledning. Patienten skal selv påfylde pumpen med medicin.
Det er den sidste behandlingsmulighed, når man har smertefulde spasmer. Det er ikke sikkert, at det vil virke.
Jack Mikkelsen nægter og skælder overlægen ud:
”Skal jeg undergå en operation for noget, der måske virker? Hvad fanden tænker du på?”
Overlægen bliver stille. Der er en allersidste mulighed, men han kan ikke fortælle om den. Jack Mikkelsen insisterer. Lægen rømmer sig. Han vil ikke gå i detaljer, men fortæller sklerosepatienten, at han kan tage ud på Staden og købe cannabis. Han nægter at uddybe det. Det hverken kan eller må han i sin funktion som overlæge.
”Jeg havde bedre balance. Mine led fungerede. Jeg havde ikke spasmer. Jeg sov. Jeg var sulten. Alt det som man ikke er, når man har sklerose. Så jeg har røget lige siden”
Jack kører hjem. Tankerne kører rundt i hovedet på ham, indtil han tager beslutning. Han ringer til en kammerat og beder ham om at købe en pose cannabis til ham. Da han griber fat om jointen og tager det første hvæs, indtræffer åbenbaringen. Sygdomssymptomerne forsvinder med det samme:
”Jeg havde bedre balance. Mine led fungerede. Jeg havde ikke spasmer. Jeg sov. Jeg var sulten. Alt det som man ikke er, når man har sklerose. Så jeg har røget lige siden.”
Medierne får færden af Jack Mikkelsens historie, og den står ikke alene. Syge borgere vil have cannabis, men der mangler den nødvendige forskning på området. Politikerne begynder at komme under pres. De Konservative afviser at indgå en aftale. De frygter, at en forsøgsordning med medicinsk cannabis vil føre til en glidebane, hvor healing, homøopati og lignende ikke-evidensbaserede behandlingsformer bliver det næste, der skal trumfes igennem.
Politikerne står i et dilemma. Skal de handle nu, eller fremstå som hjerteløse kynikere, der ikke vil lytte til mennesker som Jack Mikkelsen?
“Det er vanvittigt svært”
I sidste ende drejer det sig om at handle, så man opnår de bedste konsekvenser i det lange løb, vurderer professor i filosofi, Søren Harnow Klausen, fra Syddansk Universitet.
Konflikten står på den ene side mellem forsigtighedsprincippet, det vil sige, man skal ikke gøre noget, medmindre man er sikker på, at det ikke vil få alvorlige negative konsekvenser. På den anden side princippet om, at man ikke bør vente, til man er sikker på, hvad der er det bedste, fordi man dermed spilder tid og svigter dem, der har akut brug for hjælp.
”Det er vanvittigt svært. Det kræver rigtig mange etiske drøftelser, og det kræver mod”, siger Kirsten Normann Andersen fra SF.
Dilemmaet, som Kirsten og de andre satspuljepartierne stod i, illustrerer, at politik og videnskab opererer med to forskellige tidsligheder. Politikerne skal være handlingsorienterede og kan ikke tillade sig at tøve for længe i en sag, hvis borgerne presser tilstrækkeligt på. Videnskabelig erkendelse er en langsommelig proces, og den nødvendige forskning, som Lægemiddelstyrelsen efterlyste, kunne hverken politikerne eller borgerne vente på.
Et problem med forsøgsordningen er bare, at man ikke kan vide, om det er cannabisen, der virker på patienten, eller om det er placeboeffekten
Herudover spejler aftalen om forsøgsordningen et grundlæggende problem i relationen mellem politik og videnskab. Som journalist og redaktør for Information, Rune Lykkeberg, påpeger i bogen Alle har ret, arbejder de to sfærer ud fra to forskellige værdier: Demokratiets mål er blandt andet at regulere magten mellem interesser, mens videnskabens mål er erkendelse.
Lægemiddelstyrelsen tager udgangspunkt i, at vi har nogle faste procedurer for, hvordan lægemidler skal godkendes i samfundet i dag – helt udelukket fra, hvad borgerne selv erfarer. Men fordi politikerne var nødt til at tage hensyn til de mange patienter, der daglig selvmedicinerede sig med cannabis anskaffet på ulovlig vis, var de nødt til at tilsidesætte Lægemiddelstyrelsens regler og tilgodese borgernes interesser.
Jo større forventning desto større placebo
“Det, jeg ved, er, at alle de mennesker, der bruger det, er ovenud lykkelige,” siger sundhedsordfører for LA, May-Britt Kattrup. Hun er meget glad for, at patienter om under et år kan få udskrevet medicinsk cannabis på danske apoteker.
Et problem med forsøgsordningen er, at man ikke kan vide, om det er cannabisen, der virker på patienten, eller om det er placeboeffekten.
Nanna Brix Finnerup fra Dansk Smerteforskningscenter har været med til at lave en gennemgang af tidligere forskningsstudier på forskellige lægemidler til patienter med neuropatiske smerter. I flere forsøg med præparatet Sativex, hvor nogle fik placebo og andre fik det aktive lægemiddel, viste det sig faktisk, at Sativex ikke havde bedre effekt end placebo.
Lige nu er der en enorm forventningen til, at medicinsk cannabis vil virke, fordi medierne giver en ret ensidig dækning og undgår at fortælle om personer, der ikke har effekt, eller som oplever bivirkninger. Og jo større forventning man har, desto større er placeboeffekten – Nanna Brix Finnerup
Hun henviser til forskningsstudier, som har vist, at hvis patienten tror, at hun ikke får mere smertestillende, men stadigvæk får det, så mister patienten effekten af det. Herudover er der også blevet vist, at hvis patienten tror, hun får smertestillende, uden at hun gør det, så falder smerten betydeligt.
”Lige nu er der en enorm forventningen til, at medicinsk cannabis vil virke, fordi medierne giver en ret ensidig dækning og undgår at fortælle om personer, der ikke har effekt, eller som oplever bivirkninger. Og jo større forventning man har, desto større er placeboeffekten,” siger Nanna Brix Finnerup.
Hun foreslår, at sundhedspolitikerne hellere skulle igangsætte et regelret forsøg, hvor patienterne tilfældigt blev tildelt enten et aktivt middel eller placebo, for så at kunne sammenligne og konkludere bagefter.
May-Britt Kattrup udelukker ikke, at der kan være placeboeffekter, men påpeger endnu engang, at hollænderne har forsøgt sig med medicinsk cannabis i over ti år:
“Jeg har aldrig hørt om nogen, der ikke var glad for det. Jeg har aldrig hørt om nogen, som det ikke hjælper.”
Frygt for cannabis-epidemi
Udover den umiddelbare virkning af medicinsk cannabis, er der i forskningsmiljøer udtrykt bekymring for potentielle langtidseffekter. Nanna Brix Finnerup henviser til, hvad man for øjeblikket ser i USA med den såkaldte opioide-epidemi.
I halvfemserne var der et stort pres på at få læger til at udskrive recepter på opioider, som i udgangspunktet var anvendt til patienter med HIV/AIDS eller cancer i firserne, til patienter med kroniske smerter.
Mellem 1994 og 2006 havde andelen af voksne, som fik udskrevet opioider på recept en given måned, steget fra omkring tre til syv procent, ifølge en artikel fra The Economist. På en gennemsnitlig dag i 2014 blev der udskrevet 650.000 recepter på opioider hver dag, viser en rapport fra U.S. Department of Health & Human Services. Med andre ord ser man store problemer med afhængighed, i tillæg til et stigende antal overdoser og dødsfald.
Vedrørende negative langtidseffekter af cannabis, er der en betydelig evidens for en øget risiko for udvikling af skizofreni blandt hyppige brugere. Rapporten viser også evidens for en mulig risiko for udvikling af depression og social angst
Spørgsmålet er bare, om dette kan sammenlignes med medicinsk cannabis?
“På mange måder minder det meget om opioider,” fortæller Nanna Brix Finnerup om medicinsk cannabis.
“Selv om man tager det for at lindre smerter, virker det også psykisk og kognitivt. Man får nogle kognitive problemer, problemer med at huske, reagere hurtigt og så videre. Det kan give afhængighed. Det har også en mulig indvirkning på hormoner.”
Sklerosepatient Jack Mikkelsen fortæller, at hans hukommelse faktisk er blevet svækket de sidste år. Men han ved ikke, om det er cannabisen eller sklerosen, som er årsagen, fordi sklerosen også går ind og sletter noget fra din hukommelse:
“Så det kan være hip som hap.”
En rapport fra det hollandske sundhedsministerium viser, at til trods for patienternes generelle tilfredshed med medicinsk cannabis, er kendte bivirkninger humørsvingninger, insomnia og hjertebanken. Det skyldes dog gerne for høje doser eller en kombination med andre rusmidler.
Nyere forskning på området er en rapport fra det amerikanske National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. Vedrørende negative langtidseffekter af cannabis, er der en betydelig evidens for en øget risiko for udvikling af skizofreni blandt hyppige brugere. Rapporten viser også evidens for en mulig risiko for udvikling af depression og social angst.
Problemet er således: Hvem skal stå til ansvar?
“Jamen, det er jo vores ansvar,” siger formand for Lægeforeningen, Andreas Rudkjøbing, som i lang tid har udtrykt netop denne bekymring: Hvis der mod al formodning skulle ske noget alvorligt med patienterne, har politikerne nu iværksat en ordning, som lægerne skal tage på sin egen kappe.
“Der er forskel på, at det er en eller anden abstrakt problemstilling, hvor læger og patienter ikke er så direkte involveret. Men her er det jo faktisk inde og røre ved relationen mellem den enkelte læge og patient, og hvor der tilmed er noget ansvarspådragelse af lægen.”
Jeg ved, at rigtig mange af de hollandske sklerosepatienter hellere går på coffeeshop end på apoteket, fordi det er billigere og virkningen er den samme
Sundhedsordfører for LA, May-Britt Kattrup, kan forstå Lægeforeningens formands bekymring, men spørger retorisk om danske læger ikke kan lære af erfaringerne i Holland. Hvis det var alvorlige bivirkninger, ville de så ikke have holdt op med ordningen?
“De bliver altså ikke pionerer på området, der er masser af erfaring at hente fra alle de lande, som allerede bruger det. Det er også noget pengene skal bruges til: Sundhedsstyrelsen vil samle alle erfaringer fra alle de her lande i en vejledning til lægerne, så de har et materiale at støtte sig til.”
Hollandske patienter går hellere på coffeeshops
Satspuljepartierne er dog ikke kommet frem til, hvor meget egenbetalingen til patienterne skal være. Hvis for eksempel egenbetalingen havner på 800 kroner om måneden, vil det koste regeringen cirka 100 millioner kroner udover de 22 millioner kroner, der allerede er afsat til forsøgsordningen. Men fordi satspuljepartierne har så forskellige holdninger til, hvor pengene skal hentes fra, spænder beløbet på egenbetalingen fra 800 til 3000 kroner om måneden.
En konsekvens for patienterne kan være, om egenbetalingen bliver så høj, at det snarere lønner sig at fortsætte med at købe den medicinske cannabis på det illegale marked. Ifølge Jack Mikkelsen kan man få 18 gram cannabis for 1000 kroner på Christiania. Dog vil patienten ikke være sikker på kvaliteten på produktet, ikke kunne få den professionelle vejledning, som forsøgsordningen tilbyder, og fortsætte med at være kriminel. Alligevel viser det sig, at patienter i Holland vælger at benytte sig af alternativer til det statslige tilbud.
“Jeg ved, at rigtig mange af de hollandske sklerosepatienter hellere går på coffeeshop end på apoteket, fordi det er billigere og virkningen er den samme,” fortæller Jack Mikkelsen.
På coffeeshops i Holland koster det 4 til 15 euro for et gram cannabis alt efter kvaliteten på produktet, viser en artikel fra The European Coalition for Just and Effective Drug Policies. Skal cannabis udskrives på apoteket, koster det patienten 9 euro per gram. Gennem tillægsforsikringer kan patienter få dele af udgifterne dækket, men ikke et eneste sygeforsikringsselskab refunderer patienterne for hele beløbet.
Det er ikke let at være nogen, som Dan Turell sagde. Heller ikke politiker. Vi ved godt, at det er svært at tage beslutninger, som gør ondt på andre, og at der selvfølgelig ikke er en uendelig mængde penge. Men jeg håber, kære politikere, at 2017 vil blive et år, hvor vi kan have en ærlig og mere faktuel dialog med jer om rammer og indhold i fremtidens sundhedsvæsen
Det har resulteret i, at mange patienter vælger at købe sin medicin på coffeeshops, på det illegale marked eller giver sig til at gro deres egen, viser artiklen.
“Vi har stadigvæk til gode at se på egenbetalingen,” siger sundhedsordfører for SF, Kirsten Normann Andersen. “Men jeg frygter, at den bliver høj.”
“Kære politikere”
I ugerne efter aftalen går Andreas Rudkjøbing og brygger lidt på sin frustration. Han kan mærke et behov for at give udtryk for sin følelse – kommunikere fra sin lederplads til beslutningstagerne, men også til alle de læger, han gennem sin position, som formand, har forpligtet sig til at tale på vegne af.
Derfor sætter han sig ned og begynder at skrive. En tekst, der skal blive lederen til decemberudgaven af fagbladet Ugeskrift for Læger:
“Det er ikke let at være nogen, som Dan Turell sagde. Heller ikke politiker. Vi ved godt, at det er svært at tage beslutninger, som gør ondt på andre, og at der selvfølgelig ikke er en uendelig mængde penge. Men jeg håber, kære politikere, at 2017 vil blive et år, hvor vi kan have en ærlig og mere faktuel dialog med jer om rammer og indhold i fremtidens sundhedsvæsen.”
Det er ikke sådan, at Kirsten Normann Andersen (SF) ligger søvnløs om natten over alt det her.
“Men jeg vil være virkelig ulykkelig, hvis det ender med, at vi har gjort noget, vi ikke skulle have gjort,” siger hun.
Foto: Flickr.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
