MODERSKAB & ARVELIG SYGDOM // ESSAY – At have mistet sin mor til sygdom alt for tidligt er smerteligt, men hvad stiller man op, når det viser sig, at man har arvet genet, der øger risikoen for en afkortning af livet, og som bl.a. nødvendiggør fjernelse af reproduktive organer? Lizette Harritsø Lauritzen lever med frygten, tankemylderet – og varme minder om moderen.
Jeg vågner en nat. Der er mørkt og stille i soveværelset. Kun lyden af min mands tunge søvn og min lille drengs ustadige vejrtrækning bryder stilheden. Jeg mærker et jag i underlivet, og mine tanker farer straks til hvide hospitalsgange, klaprende træsko og ildevarslende nyheder.
Jeg husker tydeligt den dag, min mor fortalte mig, at hun var syg. Jeg husker den underlige stemning, der var imellem os, da jeg hentede mine forældre ved toget den dag. De kom rejsende fra min hjemby til byen, hvor jeg studerede, for de havde noget, de ville fortælle. Jeg gik imellem mine forældre med en hånd i hver hånd som et lille barn trods mine 21 år. Og jeg husker den akutte angst, der bølgede igennem kroppen på mig, da hun udtalte ordene: Jeg er blevet syg. Den underligste følelse. Brandhed og iskold på én gang. Jeg er ingenting uden dig, sagde jeg, og hun svarede: Jo, du er.
Det er et ingenmandsland, for jeg er ikke syg, men det føles heller ikke helt sandt, at jeg skulle være rask
Min mor havde fået brystkræft. Og de følgende år gennemgik hun operationer og behandlinger i massevis. Kemoen kostede hende håret, og min far begyndte kærligt at kalde hende Kojak. Strålerne kostede hende forbrændinger og smerter. Til sammen kostede sygdommen og behandlingerne hende de kræfter, det kræver at være nogens mor, og jeg blev vred på hende, fordi hun ikke var den samme nærværende mor, som jeg var vant til. Kræften spredte sig. Først til hovedet, siden til ryggen. Og så var der ikke mere at stille op.
Hun var syg i et par år, inden døden troppede op. Det var en torsdag aften efter en genudsendelse af Rejseholdet, klokken var cirka 22.45, og lige dér ved hospitalssengen skiftede verden farve og har siden set anerledes ud, end den gjorde før.
Når jeg vågner en sen nattetime og mærker et jag i underlivet, er jeg med ét tilbage på hospitalet med min mors hånd i min, i et vakuum af varmt og koldt, ventende på døden. Men med den store forskel, at det nu er mig, der ligger i sengen.
Jeg er BRCA-positiv. Min mor har givet mig så meget. Hun har også – uforvarende – givet mig BRCA2. En nedarvet genvariant, der giver en stærkt øget risiko for brystkræft og kræft i æggestokke og æggeledere. Og vi taler ikke bare en lettere forhøjet risiko. Jeg spurgte den flinke læge fra Klinisk Genetisk Klinik på Rigshospitalet, der ringede for at give mig resultatet af den gentest, jeg oprindeligt havde fået lavet i en helt anden sammenhæng, om jeg nærmest skulle regne med at blive kræftsyg i løbet af mit liv. Og lægen tøvede lidt, inden hun svarede: Der er jo intet sikkert, men ja, det skal du nok.
Det er en vanvittig besked at få! Jeg følte mig ramt, vingeskudt og magtesløs. Som om dødsdommen allerede var udtalt. Og mine tanker fór tilbage til sygehussengen med min døde mor.
Må jeg gribe min chance for at få endnu et barn, vel vidende hvad jeg ikke vidste under min første graviditet, nemlig at jeg kan give BRCA-genet videre?
Magtesløs er jeg selvfølgelig – jeg har kun i ringe grad mulighed for at påvirke, hvordan den her genvariant skal påvirke min fremtid. Og mit barns fremtid. For der er selvfølgelig halvtreds procents risiko for, at jeg har givet genet videre. Til mit held er mit barn en dreng. Drenge har i sagens natur ingen æggestokke at få kræft i, og risikoen for brystkræft hos mænd er i forvejen så lille, at den øgede risiko, min søn eventuelt er underlagt, ikke er så voldsom endda. Men han skal da testes, hvis han vil, når han fylder 18, så også han kan komme ind i screening-programmet med jævnlige kontroller om nødvendigt.
Jeg er 37 år, og jeg ønsker mig så brændende et barn mere. Og det skal været ret snart, for når jeg runder 40, er mine reproduktionsmuligheder ikke bare almindeligt forringede, de er blevet fjernet.
For nok er jeg magtesløs, men jeg er ikke helt uden handlemuligheder. Den første og største anbefaling er så klar, at den snarere føles som en befaling. Jeg skal have fjernet mine æggestokke. Så snart jeg er færdig med at bruge dem, som flere fagfolk har udtrykt det, eller senest når jeg er omkring de 40 år. Kræft i æggestokkene er vanskeligt at opdage, og derfor opdages det ofte først, når det er for sent. Så de må ud for at øge chancen for, at min levealder skal kunne nærme sig det almindelige gennemsnit.
Det betyder udover indgrebet i sig selv, tidlig overgangsalder og hormonbehandlinger. Men altså inden da en hurtig beslutning: Må jeg gribe min chance for at få endnu et barn, vel vidende hvad jeg ikke vidste under min første graviditet, nemlig at jeg kan give BRCA-genet videre? Er det forsvarligt? Uanstændigt? Utilgiveligt? Hvad nu, hvis mit næste barn bliver en pige?
Dét tænker jeg også på i nattemørket, mens jeg mærker og vurderer hver eneste lille spænding i min krop, hvert eneste lille jag, krampetrækning og murren i underlivet. Var det et sygdomstegn?
Den anden handlemulighed, jeg har, er så voldsom, at jeg ikke rigtig kan samle mine tanker om den. Jeg kan få fjernet min bryster. Mine raske, nydelige, velfungerende bryster. Her er anbefalingen straks mere ulden. Ingen kan eller vil fortælle i klare vendinger, hvad der er smartest at gøre. Jeg kan få nye bryster, er jeg blevet forsikret om – oven i købet i samme operation, som de skærer de andre af. Det er jo praktisk – af med de gamle og ind med de nye på én og samme dag. Det er mig helt umuligt at have en gennemtænkt holdning til den operation på nuværende tidspunkt. Jeg gad vide, om tidspunktet og/eller den gennemtænkte holdning dukker op. Hov, var der også et jag i mit venstre bryst nu?
Min mor har givet mig så meget. Hun har givet mig livet, kærlighed, støtte og omsorg
Jeg mærker min krop konstant. Analyserer dens reaktioner og overvejer dens symptomer. Jeg kan ikke gøre hverken fra eller til. Og jeg kan heller ikke bare give slip. Jeg bevæger mig på en grænse mellem fornuftig opmærksomhed på min sundhed, min livsstil og mine muligheder og det totale vanvid, hvor neuroser, panikangst og overilede konklusioner farer afsted med mig. Det er et ingenmandsland, for jeg er ikke syg, men det føles heller ikke helt sandt, at jeg skulle være rask. Sådan må det være, for jeg er BRCA-positiv.
Min mor har givet mig så meget. Hun har givet mig livet, kærlighed, støtte og omsorg. Når jeg betragter mine hænder, der i skrivende stund farer hen over tastaturet, så er det min mors hænder, jeg ser. De ligner til forveksling. Jeg hører hendes stemme i udtryk, jeg bruger, som når jeg kalder min lille dreng en kælepot eller en pullehøne. Hun er til stede i bevægelser, jeg gør, som når jeg stryger mig tankefuldt over næsen, og hun er tilstede, når jeg hvert år til advent forsøger at genskabe den adventskrans, som hun år efter år bandt og hang op i mit barndomshjem.
Og så er hun til stede i mit nattemørke som den syge mor, den kraftesløse mor, den døde mor, der har givet mig BRCA-genet og dermed frygten for selv at blive så syg og kraftesløs, at også jeg dør alt for tidligt.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her