ISOLATION // DEBAT – Coronakrisen er et spejl for den tilstand af isolation, der rammer familier til børn, der står uden for skolesystemet og får diagnosen autisme, angst eller adhd. Og målet om at finde en hverdag og et skoleliv til barnet med autisme, angst eller adhd, er et langt, ensomt og opslidende ridt for de fleste, hvor både børn og forældre kæmper, fortæller Nathalie Pade. Foreningen Autisme Ungdom har i den forgangne uge demonstreret for en skole, der er til at holde ud at være i. Lige nu står 75.000 børn uden for skolesystemet i dagens Danmark – og det er ikke på grund af corona.
Dette debatindlæg er udtryk for skribentens holdning.
Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.
Anden bølge af coronanedlukningen har ramt hårdt, og coronatrætheden har indfundet sig hos de fleste: Altid at være på vagt, når man går ud, at være ved at kvæles bag mundbind og duggende briller, stirre ondt på de af ens medmennesker, der kommer for tæt på, og analysere hver en gestus eller udtalelse fra Christiansborg eller sundhedseksperter, at se ens levebrød truet og børnene isoleret fra deres kammerater virker ekstremt udmattende på de fleste.
Vi skulle selv opsøge alt, og det kræver et særligt talent for organisering, nævenyttighed og uforfærdet banken på alle døre at navigere mellem systemets ”kasser”
For slet ikke at tale om strømmen af Teams-og Zoommøder, man nu forventes at deltage i med en flydende grænse mellem arbejde og privatliv. At komme hjem fra arbejde er måske at gå en tur rundt om blokken.
Når børn ikke kan gå i skole
Coronakrisen er på mange måder blevet et spejl af den hverdag, vi som familie ramlede ind i for fire år siden.
Kort fortalt blev min søn på 11 år ude af stand til at gå i skole og fik til sidst diagnosen angst og autisme i psykiatrien. Diagnosen skulle vise sig at blive en hjælp til at finde en skole, han kunne holde ud at være i, og modtage den undervisning, han som ethvert barn har krav på. Men der skulle alligevel gå et år, før han igen kunne komme i skole.
I det år lå vi som familie fuldstændig underdrejet og var prisgivet et systems beslutninger på vores vegne.
Vi er ikke alene, har det vist sig. En nylig rapport fra Egmont Fonden og Børns Vilkår, Skolens tomme stole, fra 2020 sætter fokus på det problem, at så mange børn i dag udvikler skolevægring, som det hedder.
Det er i sagens natur et dobbeltkasket-problem, når samme instans, der skal yde hjælp, også er den, der kan tvangsfjerne et barn
Det betyder ikke, at de ikke vil gå i skole – men at de ikke kan.
Landsforeningen Autisme peger på, at hvert tredje barn med autisme ikke får undervisning. Og Autisme Ungdom gik i denne uge i demonstration i de tre største danske byer for en skole, der kan rumme de autistiske unge. For unge med adhd afslutter kun fire ud af ti børn folkeskolens afgangseksamen.
Forældrenes kamp for at finde hjælp
Det tal er katastrofalt i et samfund, hvor vi gerne vil leve af vores kloge hoveder.
Børn med autisme og adhd har et uopdyrket potentiale for udvikling og vækst, som desværre bliver de færreste til del. Medmindre forældrene kæmper med næb og kløer for at få hjælp til deres børn, og det gør de fleste heldigvis.
Men undervejs risikerer de at udvikle en sårbarhed, der gør dem til lette ofre for mistænkeliggørelse fra den side, der skulle hjælpe dem. Med regeringens initiativ til ”barnets lov” og Mette Frederiksens erklæringer om flere tvangsfjernelser af børn, sidder børn med handicaps yderst på grenen, som risikerer at blive savet over for dem og deres familier.
Statistikken peger nemlig på den kedelige tendens, at det især er de handicappede børn, der tvangsfjernes, ofte af usagkyndige socialrådgivere i kommunen, som også er den instans, der yder støtte til de ramte familier. Det er i sagens natur et dobbeltkasket-problem, når samme instans, der skal yde hjælp, også er den, der kan tvangsfjerne et barn.
Den sociale distance, agtpågivenheden og angsten for levebrødet kender vi alt til
I august kom det frem, at 31 ud af landet 98 kommuner brugte privatansatte konsulenter til at finde besparelser på handicapområdet. Denne praksis blev erklæret ulovlig i Ankestyrelsen efter en forespørgselsdebat i Folketinget. Men som med alle sager på det kommunale område er det svært at få et reelt indblik i den praksis, der udfoldes.
Vi oplevede personligt i familien at få en god behandling af Københavns kommune. Vi mødte kun kompetente og venlige mennesker.
Men vi skulle stadig selv opsøge alt. Og det kræver et særligt talent for organisering, nævenyttighed og uforfærdet banken på alle døre at navigere mellem systemets ”kasser”. Det endte godt, og min søn kom på den bedste specialskole, der kan opdrives. Han har i dag venskaber og et ungdomsliv, som jeg ikke troede muligt, dengang han sad isoleret på værelset og var ved at gå til i angst.
Social isolation og usynlige diagnoser
Alligevel var det bittersødt at høre fællessangene gjalde under coronakrisens første dage, hvor vi alle var ”alene sammen” og solidariske med hinanden.
For dengang sad vi mutters alene og var overladt til egen hjælp og egne input. Al den online-tilstedeværelse, undervisning og fællesskaber, der opfindes i disse dage, fandtes ikke dengang.
Men den sociale distance, agtpågivenheden og angsten for levebrødet kender vi alt til. Efter min søns diagnose udviklede jeg selv angst og depression – og efter to år stod jeg selv med diagnose, på underliggende autisme og adhd.
Intet menneske er en ø – heller ikke en autist, der lader bedst op alene, men som også har brug for venskab og fællesskab
Det forklarede en del – blandt andet, at jeg aldrig havde anset min søn for mærkelig, endsige tænkt i diagnoser. Anderledes, jovist – men at autisme skulle vise sig at rumme fællestræk, som vi deler med sådan rundt regnet 70.000 andre – det havde jeg ikke forudset. Det giver et redskab til at forstå sig selv lidt bedre, tænke: aha, om de fælder, man gentagne gange er havnet i her i livet.
Det mest sandsynlige er, at enhver dansker kender mindst én med autisme eller adhd – uden at vide det. Diagnosen og tilstanden er jo usynlig for det blotte øje.
Autismens grundtræk er en øget sansefølsomhed, der gør livet i en travl skole med larm, neonlys og kaos uoverskuelig. For ikke at tale om arbejdspladser med storrumskontorer og kantiner med skramlende stole, klirrende bestik og kolleger, der snakker med mad i munden – og måske taler i koder samt problemer med at tåle uforudsigelighed, som der jo er meget af i nutidens projektorienterede skole og på arbejdsmarkedet; og endelig med kommunikation, hvor de sociale spilleregler kan være svære at afkode.
Hertil kommer, for mit eget vedkommende, et aldrig slukket analyseapparat, der ruminerer over især negative begivenheder og situationer, således at alt, hvad man kunne, skulle eller ville have gjort i en given situation, kører i båndsløjfe, hvor man ellers burde sove sin skønhedssøvn. Relationer er genstand for evig anfægtelse.
Rammer vi alle kan være i
Coronaen er et spejl: Vi gik hjem og isolerede os, denne gang uden krav om at skulle være med nogen, nogen som helst steder. Det var på en måde en lettelse.
Og så alligevel. Intet menneske er en ø – heller ikke en autist, der lader bedst op alene, men som også har brug for venskab og fællesskab.
Med coronaen kom vi lidt i samme båd for en stund
Og selvom man i coronaens tid formodes at være selvforvaltende, fordi arbejdet er flyttet hjem, kan netop dette fravær af grænser vise sig ekstremt belastende – for autister som ikke-autister. Adhd’ere, som de kaospiloter og projektmagere, de kan være, lider også under strukturløsheden og isolationen. Vi lider alle.
Kun 10 procent mennesker med autisme og 34 procent med adhd har ordinær beskæftigelse. Mennesker med adhd er derimod overrepræsenteret i kriminalitetsstatistikken.
Og det bliver kun værre, jo mere man marginaliserer folk og ikke giver dem en plads i samfundet. Jo mere, man overser de reelle problemer, de har. Både mennesker med autisme og adhd er ekstra sårbare for stress, og det er på høje tid at tage udfordringen op og skabe rammer, som alle kan være i.
Med coronaen kom vi lidt i samme båd for en stund.
LÆS MERE I POV OM AUTISME HER
Topillustration: Myriams-Fotos from Pixabay
Se dagens smittetal her.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
