SUNDHEDSDEBAT – Peer Aagaard lyttede til P3 i onsdags, da nyheden om, at spanske forskere har fundet en kur mod hiv, blev nævnt. Men hvorfor er det ikke en sensation, spørger han. Og giver selv svaret: Der er ingen definitiv kur – endnu. Men mange forsøg og strategier, der gør det muligt at leve et langt liv med hiv i dag. Vi står i en situation, hvor vi har en såkaldt funktionel kur mod hiv. Vi kan ikke udrydde virus helt i patienterne, men de smittede oplever sig raske. “Men jeg forstår udmærket, hvis mange er skuffede efter dette reality-tjek. Kombinationen af læger, der går i medierne i håb om at skaffe yderligere penge til deres forskning, journalister der ikke forstår forskersprog, og som ikke evner at stille kritiske spørgsmål i videnskabelig sammenhæng samt en håbefuld omverden, der i snart 40 år har ventet og ventet på det store gennembrud, er ikke nogen god cocktail”.
Måske du hørte P3 sidste onsdag? Og blev du ligesom mange andre grebet af begejstring, da radioavisen kl. 8 som sidste indslag nævnte, at spanske forskere har fundet en kur imod hiv?
Og undrede du dig måske lidt bagefter, da nyheden ikke blev gentaget kl. 9, og da den ikke fremgik af andre medier?
Man skulle da ellers tro, at en sådan historie ville rydde forsiderne overalt på kloden og udløse jubelscener – ikke mindst hos patienterne. Så hvad skete der lige?
Selv endte jeg i en debat om sagen i en Facebook-gruppe for homoseksuelle. Det startede med, at P3’s historie blev nævnt tilsat en glad kommentar, men endte snart i noget af et rivegilde, fordi undertegnede og andre nævnte, at her var i høj grad grund til at slå koldt vand i blodet.
Måske blev tonen mere hård end ellers som et udtryk for den frustration, som mange af os (homoer) føler, når det handler om hiv: Kommer den kur dog ikke snart? For de af os, som er hiv-patienter, føles frustrationen måske endnu større, men omvendt lærer man snart som hiv-positiv at se meget kritisk på de nyheder, som jævnligt dukker op i pressen om, at nu er der en vaccine, og nu har vi en kur. De er nemlig hver gang enten falske nyheder eller vilde overdrivelser af fakta.
Hvert år mødes verdens førende forskere i hiv ved den elitære videnskabelige konference CROI, som typisk foregår i USA. Her kommer ingen medicinalfirmaer ind. For at få lov til at deltage skal man nøje redegøre for ens videnskabelige kvalifikationer. Mange bliver afvist i processen.
Jeg har været en trofast gæst i alle årene, og hvert år er jeg gået glad derfra, fordi så mange dedikerede fagfolk arbejder i den gode sags tjeneste, men samtidig dybt frustreret, fordi på bundlinjen står stadig, at vi er meget, meget langt fra at have en kur imod hiv
I de sidste ti år har jeg været med som observatør. Meget tavs og på sidelinjen, mens nogle af verdens klogeste hjerner udveksler forskningsresultater med hinanden. Men disse konferencer giver også rig mulighed for hiv-aktivister til at netværke med hinanden og deltage i de snesevis af videnskabelige møder udenfor konferencecentret, som vi patienter og andre interesserede rent faktisk har adgang til.
Et af disse møder er den årlige workshop om en kur mod hiv. CURE-mødet er en meget besøgt sammenkomst, hvor videnskabsfolk fra hele verden med netop det speciale fremlægger deres seneste resultater i kritisk dialog med blandt andet patienter.
Jeg har været en trofast gæst i alle årene, og hvert år er jeg gået glad derfra, fordi så mange dedikerede fagfolk arbejder i den gode sags tjeneste, men samtidig dybt frustreret, fordi på bundlinjen står stadig, at vi er meget, meget langt fra at have en kur imod hiv.
Det gælder også nu trods nyheden fra Spanien.
Der er fire forskellige strategier i spil, når vi taler om en kur imod hiv:
Den første sigter på at udslette al hiv-virus i patientens krop. Dette har tidligere vist sig særdeles vanskeligt. Man kan sagtens opnå såkaldt umålelig virus i patientens blod gennem tablet-behandling med mindst tre virksomme stoffer, men hiv har det med at gemme sig i patientens knogler og bløddele. Ophører behandlingen, vokser virus frem igen. Foreløbige studier viser, at diverse nye stoffer til fuldkommen eliminering af hiv måske nok har en vis effekt på nogle patienter, men langtfra på alle.
Den anden strategi kaldes Shock and Kill. Det dramatiske udtryk dækker over, at man går direkte efter de steder i kroppen, hvor hiv ”gemmer sig” – de såkaldte reservoirer – og forsøger at udslette virus der.
Man giver patienten et stof, der får virus til at begynde at formere sig i disse reservoirer. Bagefter får patienten endnu et stof, som gerne skulle slå disse vira ihjel. Denne strategi fik et stort skud for boven, da et stort tysk studie tidligere i år konkluderede, at man slet ikke havde opnået det resultat, man håbede på.
Historien om Timothy Brown har inspireret forskere og hiv-patienter over hele verden. Når det lykkes at dræbe al hiv i én patient, hvorfor så ikke i flere?
Den tredje strategi er baseret på immunterapi. Populært sagt handler det om at styrke kroppens immunforsvar ved hjælp af forskellige forsøgs-produkter i håb om, at et af dem er i stand til at udslette virus. Adskillige kandidater har været i spil. Dette er i høj grad noget, der interesserer medicinalfirmaerne. Desværre har ingen af de hidtil sete produkter haft den ønskede effekt.
Den fjerde og sidste strategi er baseret transplantation af stamceller. Det er den, som de spanske læger i dagens nyhed har arbejdet med. På dette tidspunkt vil jeg gerne have lov til at introducere Timothy Brown – patienten fra Berlin. I 2008 vakte det international opsigt, da Brown, som både led af leukæmi og hiv, undergik en knoglemarvstransplantation.
Det var et farligt indgreb i en meget svækket person, men muligheden bød sig, da der – som ved et mirakel – dukkede en donor op, hvis knoglemarv ikke alene var kompatibel med Browns, men donoren var desuden bærer af den sjældne delta 32 mutation, som gør vedkommende immun overfor de fleste former af hiv.
The Berlin patient – Timothy Brown
Brown holdt op med at tage hiv-medicin den dag, han gennemgik sin første knoglemarvs-transplantation. I ugerne derefter faldt mængden af hiv-virus i hans krop, og kort tid efter var det ikke længere muligt at spore hiv i ham overhovedet.
Jeg havde den store fornøjelse at møde Timothy Brown til CROI-konferencen i Seattle i 2017. Han har det stadig fint, men har mange minder om tiden som dødeligt syg og bestemt også om de hårde måneder, hvor han var forsøgsperson i nogle fantastiske tyske forskeres enestående indsats for at kurere ham.
Historien om Timothy Brown har inspireret forskere og hiv-patienter over hele verden. Når det lykkes at dræbe al hiv i én patient, hvorfor så ikke i flere?
Det vil måske chokere nogen at erfare, at de samme spanske forskere faktisk sagde præcis det samme for et år siden, da de promoverede et andet studie, som dog på adskillige områder ligner det nuværende
Desværre har resultaterne indtil nu været nedslående. Hos de få patienter, hvor man har forsøgt en lignende behandling, er hiv vokset frem i deres kroppe igen nogle måneder efter transplantationerne.
Og så er vi fremme ved dagens nyhed fra Spanien: De spanske læger forklarer, at de har udført knoglemarvstransplantationer på hele seks patienter, men da man ikke kunne finde nogen donerer med den eftertragtede delta 32 mutation, nøjedes man i stedet med at indoperere almindelig rask knoglemarv i de hiv-positive patienter.
Under forløbet fortsatte de alle med at tage deres almindelige hiv-medicin, som hele tiden havde gjort virus umåleligt i deres blod, præcis som alle andre velbehandlede hiv-patienter oplever det.
Da de var kommet sig ovenpå operationerne, bad man dem stoppe med at tage hiv-medicin. Efter et stykke tid (forskerne oplyser ikke hvor længe) målte man så deres blodværdier igen, og da var virus stadig umålelig i deres blod. Derefter genoptog alle for en sikkerheds skyld indtagelsen af den daglige hiv-pille.
Disse resultater er med forskerøjne spændende, men ikke mere. Det er ikke noget gennembrud, som gør en forskel for den enkelte hiv-patient, og der er ikke hermed bevist, at der er fundet en behandling, som kan eliminere hiv i alle positive patienter.
Jeg forstår udmærket, hvis mange er skuffede efter dette reality-tjek. Kombinationen af læger, der går i medierne i håb om at skaffe yderligere penge til deres forskning, journalister der ikke forstår forskersprog, og som ikke evner at stille kritiske spørgsmål i videnskabelig sammenhæng samt en håbefuld omverden, der i snart 40 år har ventet og ventet på det store gennembrud, er ikke nogen god cocktail
Men resultaterne kalder da helt afgjort på yderligere forskning, hvilket kræver et stort studie med mange deltagere, hvor der trækkes lod mellem den behandling, som mindst to forskellige grupper får. To af de helt essentielle ting, der skal afklares er naturligvis: Hvor længe er de behandlede patienter i stand til at holde hiv-virus i deres blod på et umåleligt niveau, og gemmer der sig stadig hiv i deres organer?
Det vil tage mindst 4-5 år, før resultatet af et sådant studie foreligger, hvis de spanske læger overhovedet kan få det finansieret og godkendt.
Det vil måske chokere nogen at erfare, at de samme spanske forskere faktisk sagde præcis det samme for et år siden, da de promoverede et andet studie, som dog på adskillige områder ligner det nuværende.
Og søger man dybere, viser det sig, at pressemeddelelsen om fundet af en kur mod hiv nærmest er blevet en årlig spansk tradition. I 2014 havde spanske forskere også fundet en hiv-kur, og det samme gjorde sig gældende i 2015 og 2016.
Mange smittede lever som som raske og har et godt liv
Jeg forstår udmærket, hvis mange er skuffede efter dette reality-tjek. Kombinationen af læger, der går i medierne i håb om at skaffe yderligere penge til deres forskning, journalister der ikke forstår forskersprog, og som ikke evner at stille kritiske spørgsmål i videnskabelig sammenhæng samt en håbefuld omverden, der i snart 40 år har ventet og ventet på det store gennembrud, er ikke nogen god cocktail.
Jeg har været en kritisk del af hiv-miljøet i 17 år som bestyrelsesmedlem i diverse patientorganisationer og arbejder i dag i en administrativ funktion blandt nogle af verdens førende forskere på området på CHIP på Rigshospitalet. Alene i de år er der sket kolossale fremskridt på området, men vi venter endnu på heureka-øjeblikket, hvor det store gennembrud kommer.
Mange af os har efterhånden forsonet os med, at det måske aldrig kommer, selv om en simpel google-søgning dækkende den samme periode dokumenterer, at medierne har påstået tusinder af gange, at nu var den her – kuren.
Vi har en meget effektiv hiv-behandling, som kan gøre de hiv-syge smittefri i en grad, så de kan dyrke kondomfri sex og få børn uden konsekvenser for hverken partneren eller barnet
Hvor efterlader disse oplysninger os?
Lad os se på det arsenal, som vi allerede råder over:
Vi har en meget effektiv hiv-behandling, som kan gøre de hiv-syge smittefri i en grad, så de kan dyrke kondomfri sex og få børn uden konsekvenser for hverken partneren eller barnet.
Den samme behandling, som i ikke så gamle dage var præget af voldsomme bivirkninger, er i dag for langt de fleste uden nogen form for gener. Volder et bestemt stof problemer, er der andre varer på hylden at vælge imellem.
Samtidig er livslængden for hiv-positive øget dramatisk over de seneste årtier. Et ungt menneske, der smittes med hiv i dag, kan forvente at leve ligeså længe som sine jævnaldrende raske venner.
Prisen på hiv-behandling er styrtdykket i samme periode og fortsætter med at falde. De nyeste produkter vil altid være betydeligt dyrere end de gamle, men omkostningerne til medicin har nu nået et leje, hvor de udviklede landes sundhedsvæsener og sundhedsforsikringsselskaber sagtens kan følge med, hvis der ellers er politisk vilje til at tilbyde de syge behandling.
I samme tidsrum er der dukket meget kopi-medicin op, som hiv-ramte i udviklingslandene har nydt gavn af. I Afrika, Indien og Asien kan en måneds behandling nu fås for under ti kroner. Dette fremskridt er opnået gennem et massivt politisk pres på medicinal-industrien, men også fordi patentet på mange virksomme hiv-piller udløber i disse år, så enhver kan producere dem lokalt.
Vi står altså i en situation, hvor vi har en såkaldt funktionel kur mod hiv. Vi kan ikke udrydde virus helt i patienterne, men de smittede oplever det sådan.
Lige nu går mange af hiv-forskernes bestræbelser på at optimere behandlingen yderligere. Tænk, hvis man kunne erstatte den daglige hiv-pille med en indsprøjtning en gang om måneden? Eller hver tredje måned? Eller måske bare en gang om året? Det er noget, der arbejdes meget med, og forventeligt ser vi på næste CROI-konference i marts 2019 i Seattle en sådan løsning – klar til godkendelse hos myndighederne. Efter alle solemærker at dømme vil det dreje sig om en indsprøjtning, der skal gives hver tredje måned.
Forskning i hiv rejser utallige etiske spørgsmål. I en verden med begrænsede ressourcer skal vi da bruge milliarder på stamcelleforskning i et håb om et gennembrud i en måske fjern fremtid, velvidende at der vil gå yderligere mange år, før en sådan behandling kan blive tilgængelig for almindelige hiv-patienter, eller skal vi bruge pengene på at få så mange som muligt i behandling så hurtigt som muligt – for deres egen skyld og for de ikke-smittedes, hvis risiko for at pådrage sig hiv dermed også falder?
Og hvad er i grunden vigtigst? En kur til de syge eller en vaccine til de raske?
Et langsomt folkemord på kanten af Danmark
I de senere år er PrEP-behandling blevet en mulighed i mange lande. Det drejer sig i korthed om, at raske mennesker kan vælge at tage en hiv-pille i perioder af deres liv, hvor de er i særlig risiko for at få hiv. Den pille er ekstremt virksom som barriere mod smitte og har allerede forhindret tusinder af nye hiv-tilfælde, men tager man den, skal man have overvåget blodværdierne med jævne mellemrum.
Der er en lille risiko for skader på fx nyrerne eller leveren, som man selvfølgelig bør undgå. Endelig skal det selvfølgelig også tjekkes, at man ikke alligevel smittes undervejs. Det er ikke alle, som er lige gode til at tage piller efter forskrifterne. Er PrEP mon vejen til en hiv-fri verden?
Det er et langsomt folkemord, der finder sted på Danmarks dørtrin, men det får kun opmærksomhed fra lægeverdenen og hiv-aktivisterne. Den brede offentlighed er tilsyneladende ligeglad
Jeg omtaler alle disse muligheder og fokusser for forskning for at understrege, at det forholder sig med hiv og hiv-forskning som med visse parhold på dating-apps: It’s complicated! Der er ingen simple løsninger, ingen enkle svar. I stedet skal vi – som vi gør – sætte ind på flere fronter samtidig og benhårdt kæmpe for at øge tilgængeligheden til hiv-medicin i de lande, hvor den er begrænset.
Lige nu spredes hiv i lande som Ukraine og Hviderusland med en hastighed, der overgår, hvad vi en gang så i Afrikas hårdest ramte lande, og det skyldes kun politisk modvilje: Lederne vælger bevidst at lukke øjnene for problemet og lader hvert år tusinder af deres egne indbyggere dø ved at nægte dem adgang til hiv-piller.
Det er et langsomt folkemord, der finder sted på Danmarks dørtrin, men det får kun opmærksomhed fra lægeverdenen og hiv-aktivisterne. Den brede offentlighed er tilsyneladende ligeglad.
Der er god grund til optimisme, når det gælder bekæmpelsen af hiv, men som altid også god grund til at advare imod jubeloptimisme. Det sidste kom P3 i dag til at give udtryk for i et øjebliks overmod, og det eneste, de fik ud af det, var at skuffe en masse mennesker. Lad os komme dem i forkøbet, før de eller et andet medie gør det igen: Tag de kritiske briller på, når du hører nyt om hiv. Ikke fordi andre nødvendigvis er ude på at snyde dig, men fordi det ligger i menneskets natur at klynge sig til halmstrå.
Top: Creative Commons – Pixabay.
Læs også: Hvor sidder leveren
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
