ÆLDREPLEJE // KOMMENTAR – ‘Jeg har aldrig følt mig så ensom, som i min kamp for min mors værdighed og liv’, skriver sygeplejerske Ida Wiinberg Hermansen i dette indlæg om sin egen tragiske erfaring med pleje i en dansk provinskommune: Selv samme dag hun endelig skulle til møde med kommunen, købte hun blomster til sin mors begravelse. ‘Samarbejdet med kommunen gik alt for langsomt, og der blev ikke lyttet.’
Dette debatindlæg er udtryk for skribentens holdning.
Alle holdninger, som kan udtrykkes inden for straffelovens og presseetikkens rammer, er velkomne, og du kan også sende os din mening her.
Sagen om Else har fået stor bevågenhed. Det er blevet synligt, at der i plejesektoren foregår ting, som ikke bør finde sted. Det har været omdiskuteret, om det skulle vises eller ej.
Jeg havde ikke brug for at se det, da jeg godt ved, det finder sted. Jeg har selv erfaret, at det faktisk er stort set umuligt at komme igennem med sin bekymring.
Det er et år siden jeg mistede min mor. Hun var handicappet og udsat for alvorligt svigt i en dansk provinskommune. Det stod på i over et år, og det kostede hende livskvalitet og liv. Min stærke seje mor, der på trods af eller på grund af sine glasknogler formåede at blive det ypperste forbillede med sin kampgejst og sin ukuelige vilje.
Mødet med kommunen var dog for barsk. På nogen måder må jeg se min mor som en krigshelt. Hun kæmpede, men hun faldt for overmagten.
Jeg fortæller til kommunens medarbejdere, at jeg er bange for, at det får alvorlige konsekvenser, hvis de ikke handler hurtigt… Hvor alvorligt det i sidste ende skulle blive, fordi man end ikke kompenserer for fejlens konsekvens, var umuligt for mig at forudse
Det starter med et hjælpemiddel – et handicaptoilet, kommunen ikke har kompetencerne til at installere. De vælger et toilet, som ikke er tilpasset min mors lille størrelse. Som samtidig placeres, så min mor ikke kan komme derhen uden grimme vrid i sin ryg.
Vi telefonerer et utal af gange, fordi det medfører store smerter. Min mor forsøger i starten, hvorefter hun beder mig overtage. “Du skal jo ikke tro, du er den eneste”, får hun at vide.
Senere lyder det på nøjagtig samme måde til mig. Jeg fortæller til kommunens medarbejdere, at jeg er bange for, at det får alvorlige konsekvenser, hvis de ikke handler hurtigt og ændrer, hvad de har installeret. Hvor alvorligt det i sidste ende skulle blive, fordi man end ikke kompenserer for fejlens konsekvens, var umuligt for mig at forudse.
Hjælpeløs
Der går fire måneder med det forkerte toilet, jeg pointerer alvoren flere gange, men der skal gå endnu fem måneder, før badeværelset endelig ses af én, der har kompetencerne. Aftalen bliver, at badeværelset skal ændres fuldstændigt. Det trækker imidlertid yderligere ud, og en måned efter denne aftale endelig er lavet, indlægges min mor. Konsekvensen af den alt for lange tid med et ikke tilpasset hjælpemiddel blev flere sammenfald i ryggen.
Min mor udskrives og kommer i en almindelig plejeseng i standardstørrelse. Da min mor er 130 cm, glider hun ned i fodenden uden muligheder for at forsyne sig med mad og drikke. Jeg udtrykker min alvorlige bekymring og min mors åbenlyse behov for en kortere seng. På trods af diverse møder med deltagelse af tværfagligt personale afvises vores ønsker.
Jeg beder om pasningsorlov, tildeling af hjemmehjælpstimer og/eller en natlig BPA-ordning, men det afvises, og da plejen ikke hænger sammen, går jeg selvbetalt væsentligt ned i tid. Jeg er der i det omfang, det overhovedet er muligt. Kun fraset den tid jeg er på job, sover eller på korte besøg hjemme hos mine børn.
Jeg forsøger at fremskaffe den helt nødvendige kortere seng, men fra firmaet står det klart, at sengen kun må leveres gennem kommunen. Den kommune som ikke ønsker at samarbejde om den nødvendige seng.
Da vi beder medarbejderne om at læse om min mors sjældne sygdom osteogenesis imperfekta, eller kontakte center for sjældne handicap, lyder svaret: “I tror måske ikke, vi kan klare opgaven”
Da min mor bliver hjælpeløs i den alt for store seng, beder vi om nødkald. Kun for at få beskeden, at min far kan stå op og ringe efter hjælp.
Min far er fast iltbruger. Dette betyder, at han må tage ilten ud for at hjælpe min mor og for at ringe efter hjælp. Ligesom det betyder, at hans nattesøvn afbrydes hver nat. Det får også alvorlige konsekvenser for ham: En indlæggelse på intensiv.
Jeg oplever min mor som i stor fare grundet mangel på nødvendig hjælp til de grundlæggende behov. Jeg oplever, at vi som familie står alene med bekymringen. Da vi beder medarbejderne om at læse om min mors sjældne sygdom osteogenesis imperfekta, eller kontakte center for sjældne handicap, lyder svaret: “I tror måske ikke, vi kan klare opgaven”.
Svigt og afvisninger
Opgaven klares ikke, og at vi skal deltage på møder, har ingen reel betydning, for vi inddrages ikke i beslutningerne og vores bekymring tages ikke alvorligt. Til gengæld sidder en mængde “fagpersoner” med. Da jeg spørger terapeuterne, lyder svaret: “Vi kan ikke bevilge hjælpemidler, som visitator siger nej til”.
Min mor giver på mødet udtryk for, at hun håber, at hun nu endelig kan få den nødvendige hjælp til at være så selvhjulpen som mulig; det er jo kommunen, der har bragt hende i denne situation. Hun ønsker, at det skal være på hendes betingelser. Ingen af delene kommer imidlertid til at ske.
Gå til politikerne, sagde min mor. Det gjorde jeg, men på trods af deres viden om de faktiske forhold var velbeskrevet fra mig, fik det heller ingen konsekvens
Min mor er i den første del under et såkaldt rehabiliteringsteam. Rehabilitering halter det med. De grundlæggende behov opfyldes ikke, og min mor er afkræftet efter de mange timer dårligt lejret i en al for stor seng uden mad og drikke. Fra starten er der planlagt træning tre gange ugentligt. Grundet møder m.m. bliver det aldrig til tre gange.
Pludselig stopper man træning uden nogen former for efterfølgende genoptræningsplan. I stedet for den rette seng vælger man, at min mor skal have immobiliserende puder.
Man nægter at bevilge en tilpasset kørestol, så min mor er bundet til sengen. Da jeg spørger til kørestol, forklares afvisningen med: “Her i kommunen giver vi kun hjælpemidler til nuværende funktionsniveau”. Det funktionsniveau, man selv har nedsat, ønsker man altså ikke at arbejde på en forbedring af.
Der er ikke styr på indtag af mad og drikke, min mor indlægges med alvorlig dehydrering, men ikke engang det får alarmklokkerne til at ringe. To måneder før var der intet problem med indtag – min far bragte mad og drikke, og min mor sad velplaceret i stol og kunne selv indtage det.
I hele forløbet opleves nætterne som et mareridt, min mors behov rummes på ingen måder. Da min mor frasiger sig hårdhændet behandling af en hjælper, bliver konsekvensen, at de stopper med at komme. Det kræver lange forhandlinger at få hjælpen genoptaget.
Da min mor taber sig voldsomt, fordi hun ikke sidder godt nok i sengen til at ernære sig, passer hendes høreapparater ikke. De falder ud flere gange natligt. Grundet min mors grundsygdom, er hun fuldkommen døv uden høreapparater. Min mor har gennem det meste af livet haft og betalt for et udvidet Falck-abonnement, så hun kan transporteres siddende fx i kørestol. Da hun ikke kan bevilges kørestol fra visitationen, bliver det ikke muligt at justere høreapparaterne.
Ingen påtog sig ansvar
Min fortælling om de svigt og de afvisninger, vi oplever i det år kontakten til kommunens hjælpemiddelhus, visitation og hjemmepleje kan fortsættes. Skulle jeg opsummere væsentlige indsatsområder er det de professionelles manglende vilje og evne til at lytte, manglende rettidig omhu og handling, manglende inddragelse af den berørte, dennes pårørende og manglende inddragelse af kompetencer udefra.
Det var gået alt for langsomt. Jeg skulle til møde om BPA-ordning et halvt år efter, vi bad om den. Men på selv samme dag købte jeg blomster til min mors begravelse
Der kom meget sent VISO på i min mors forløb. De var meget enige i de ting både min mor og jeg bad om. Men det var gået alt for langsomt. Jeg skulle til møde om BPA-ordning et halvt år efter, vi bad om den. Men på selv samme dag købte jeg blomster til min mors begravelse. Samarbejdet med kommunen gik alt for langsomt, og der blev ikke lyttet.
Udover den gentagne kontakt til visitationen, hvis svar var afvisning på afvisning, indberettede jeg flere utilsigtede hændelser (UTH). De er behandlet af kommunen selv, og jeg har aldrig fået svar. Desuden sendte jeg en alvorlig bekymringsskrivelse højt op i systemet fire måneder før min mors død
Gå til politikerne, sagde min mor. Det gjorde jeg, men på trods af deres viden om de faktiske forhold var velbeskrevet fra mig, fik det heller ingen konsekvens.
I det system, vi var underlagt, var der ingen, der påtog sig ansvaret. Fagpersonerne undskyldte sig med de manglende midler, politikerne med at de ikke havde fagligheden til at kunne handle. Således stod vi som pårørende tilbage fuldstændig alene som vidner til svigt.
Jeg har aldrig følt mig så ensom, som i min kamp for min mors værdighed og liv.
Foto: Privat.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her
