Hjerneskade

Use it or lose it – du har et valg at træffe om din hjerne efter en hjerneskade

i Debat/Sundhed af
VELFÆRDSSTAT // KRONIK – Det er muligt at få et godt liv efter en hjerneskade, men det kræver genoptræning af både kroppen og sindet. Engang var Danmark førende i Europa indenfor tidlig rehabilitering af patienter med hjerneskader, men i dag tabes alt for mange mennesker på gulvet. Vi kan gøre det bedre, men det kræver bl.a., at ergoterapi og fysioterapi sidestilles, skriver Nilo Zarrehparvar, ergoterapeut, Annette Kjærsgaard, ph.d. og specialergoterapeut i senhjerneskade og Morten Lorenzen, der er direktør for Hjerneskadeforeningen.

Engang var Danmark førende i Europa inden for tidlig rehabilitering af patienter med erhvervede hjerneskader. Sådan er det ikke længere.

Ikke fordi der ikke anvendes mange penge på den tidlige indsats i regionerne, for det gør der.  Alligevel taber mange mennesker imidlertid funktioner, efter de er udskrevet til kommunalt regi, hvor der ikke lader til at være råd til hverken at vedligeholde eller forbedre deres funktionsevne og aktivitetsdeltagelse over tid.

Hvis borgerne taber funktioner og ikke kan deltage i dagligdags aktiviteter efter udskrivelse fra neurorehabilitering, spilder vi så ikke de mange penge? For nu slet ikke at tale om de manges liv, der ikke bliver bedre

Udover at det kan være en katastrofe for både den, der er ramt af hjerneskaden og dennes familie, er det også en dårlig måde at bruge samfundets penge på.

Det er derfor rimeligt at stille spørgsmålet: Hvis borgerne taber funktioner og ikke kan deltage i dagligdags aktiviteter efter udskrivelse fra neurorehabilitering, spilder vi så ikke de mange penge?

For nu slet ikke at tale om de manges liv, der ikke bliver bedre.

Det vil vi gerne forklare nærmere som fagpersoner:

Mennesker med hjerneskade kan genoptrænes

Hjerneskaderamte mennesker og deres pårørende oplever tit, at der fortsat er et udviklingspotentiale efter en hjerneskade, når de kommunale tilbud om ergoterapeutisk indsats er stoppet.

De familier ønsker sig vederlagsfri ergoterapi på samme vilkår, som de kan få gratis fysioterapi, men det er ikke en mulighed, fordi praktiserende læger slet ikke kan henvise til ergoterapi.

Er det rimeligt, at videre udvikling og træning skal handle om menneskers egen økonomi? Er det værdigt for et velfærdssamfund som det danske?

Det betyder ikke, at den hjerneskadede og dennes pårørende giver op. Dem der har råd til det vælger i stedet at betale for den privatpraktiserende ergoterapeut selv, for at den gode udvikling ikke skal gå i stå, og for at al den forudgående træning ikke skal være spildt.

Men er det rimeligt, at videre udvikling og træning skal handle om menneskers egen økonomi? Er det værdigt for et velfærdssamfund som det danske?

Vi vil gerne give to eksempler, som vi selv har kendskab til fra vores praksis; to konkrete mennesker med hjerneskade samt deres familier.

Det første eksempel er en 60-årig mand med hjerneskade, som må flytte på plejehjem efter et ophørt genoptræningsforløb, fordi det er kommunens eneste tilbud til ham.

Han vælger selv at betale for ergoterapeutisk behandling og forbedrer i løbet af behandlingen – som et resultat af denne – sin funktionsevne i relation til at spise og drikke.

Denne mand kan ikke deltage i måltidet sammen med de andre beboere, selvom han er vågen, yderst motiveret og har funktion til at spise og drikke både sikkert og effektivt. Det er helt urimeligt

Det burde jo være ubetinget positivt. Men plejehjemmet giver ham alligevel primært sondeernæring, for der er ikke ressourcer til at spise med ham tre gange dagligt i spisestuen med de øvrige beboere, selvom han er vågen, yderst motiveret og har funktion til at spise og drikke både sikkert og effektivt.

Det er helt urimeligt for ham. Han får hverken vedligeholdt sine funktioner eller får det sociale samvær og den fulde livskvalitet i forbindelse med deltagelse i måltider.

Et andet eksempel er en svært hjerneskadet kvinde sidst i 70’erne, som et halvt år efter skaden ikke er berettiget til yderligere kommunal ergoterapeutisk træning.

Familien oplever dog fortsat et udviklingspotientiale hos deres mor og bedstemor og vælger derfor selv at betale for den ergoterapeutiske behandling.

I løbet af det sidste halve år har denne kvinde via behandling fra to ergoterapeuter opnået øget vågenhed og dermed øget kommunikation, som igen påvirker hendes evne til at synke.

Mens de andre beboere spiser aftensmad sammen, ligger hun alene i sin seng og får hverken understøttet sin øgede vågenhed eller kommunikation

Igen et klart fremskridt, men på grund af aftenvagtens lave normering på plejehjemmet kommer hun i nattøjet og bliver lagt i seng klokken 16.30. Plejepersonalet skal nemlig være klar til at hjælpe de øvrige beboere med aftensmaden.

Mens de andre beboere spiser aftensmad sammen, ligger hun alene i sin seng og får hverken understøttet sin øgede vågenhed eller kommunikation.

Genoptræning hele livet

Liv, der reddes, skal også leves, er Hjerneskadeforeningens sigende motto. Men er det, vi lige har fortalt om, et liv, der er værd at leve?

Vi oplever, at plejen ikke har tid ved siden af de basale plejeopgaver til at understøtte behandlingsanbefalinger fra privatpraktiserende ergoterapeuter. Der er ikke tid til at se beboeren som et menneske, men mere som et nummer i rækken af borgere.

Hvad taler vi om? Jo, det kunne for eksempel være at støtte beboeren i at spise sammen med de andre tre gange dagligt og dermed vedligeholde opnået funktionsniveau og få struktur på dagligdagen. Der er ikke plads til noget ekstra. Særligt ikke om aftenen, hvor meget få plejere skal dække mange beboeres behov.

Det er ikke den velfærdskontrakt, vi alle har skrevet under på

Men hvorfor afsluttes behandlingen i kommunalt regi så tidligt for mange borgere med svær erhvervet hjerneskade?

Vores fornemmelse er, at det sker, fordi fremgangen sker langsomt. Behandlingerne begrænses, fordi fremgangen simpelthen ikke går hurtigt nok.

Her er det nødvendigt at vide, at genoptræning efter erhvervet hjerneskade faktisk er en livslang proces, der kræver en professionel indsats hele resten af livet.

Ellers ender mennesker med erhvervet hjerneskade som de to, vi lige har fortalt om – de havner på et plejehjem, hvor personalet gerne vil det bedste, men hverken får ressourcer eller færdigheder til at støtte og udvikle beboernes funktioner.

For rigtig mange mennesker betyder det, at den eneste vej til øget genoptræning er at betale selv. Det skaber som allerede nævnt en ulighed i samfundet, hvor dem der har, får mere, og dem som ikke har, får mindre.

Det er ikke den velfærdskontrakt, vi alle har skrevet under på.

Som om det ikke var nok, så oplever vi oveni, at der er endog meget stor variation i både kvaliteten og kvantiteten af de tilbud, kommunerne giver til mennesker med erhvervet hjerneskade.

For os som fagfolk, og som mennesker med en evne til at føle empati for andre, er det frustrerende og svært at være vidne til. Ligesom det er for de mange ægtefæller, børn, børnebørn og venner, der står på sidelinjen – ofte magtesløst – og blot kan se til.

Der er brug for en kompetent fagperson

Af og til ønsker vi os tilbage til før kommunalreformen, hvor der var flere amtslige specialiserede bosteder til mennesker med hjerneskade.

Men vi mener nu ikke nødvendigvis, der skal så meget til for at fortsætte og understøtte hjerneskadede borgeres tværfaglige neurorehabilitering efter overgangen til kommunalt regi under Serviceloven.

Tag ikke fejl af dette: I det lange løb giver den nuværende praksis betydeligt flere plejeomkostninger, udover at det forringer alle de berørtes livskvalitet betragtelig

Det vigtige er først og fremmest, at der er en fagperson i hverdagen, som har borgeren i hænderne og som kan koordinere de forskellige faglige indsatser for eksempel ergoterapeut, fysioterapeut, omsorgstandpleje, pleje, klinisk diætist, talepædagog, egen læge, neurolog, neuropsykolog, visitator m.m. – offentlige såvel som private.

Det ansvar er ikke placeret nogen steder i dag.

De heldigste borgere har en kommunal hjerneskadekoordinator, som tager dem i hænderne, skaber overblik og faktisk koordinerer. Andre borgere er så heldige at have pårørende, som på trods af deres egen krise kan finde overskud til at være koordinatorer i forløbet.

Og så er der de få, der så heldige, at de har økonomi til at betale en privatpraktiserende ergoterapeut, der mange gange bliver en slags “case manager”, som koordinerer indsatserne. Det er en rolle, som giver mening for både borgeren, de pårørende, de øvrige fagprofessionelle samt for den samlede ergoterapeutiske indsats.

Men skal den ydelse kun være forbeholdt dem, som kan betale – hvad med resten, der ikke er lige så ressourcestærke?

Ved at holde igen på kontoen for genoptræning og vedligeholdende træning risikerer kommunerne, at den enkeltes potentiale ikke bliver indfriet.

Og tag ikke fejl af dette: I det lange løb giver den nuværende praksis betydeligt flere plejeomkostninger, udover at det forringer alle de berørtes livskvalitet betragtelig.

Der skal gøres mere for mennesker med hjerneskade

Vi vil gerne slå et slag for, at man fastholder – og flere steder udbygger – tilbuddene til mennesker med erhvervet hjerneskade.

Det gælder både tilbud om genoptræning, der skaber vejen til, at de ramte bliver mere selvhjulpne, samt tilbud om vedligeholdende træning, så de mennesker bliver støttet i at bevare de funktioner, som både samfundet og de selv har brugt mange kræfter på at få tilbage.

For med hjerner er det som med så meget andet her i livet: “Use it or lose it” – valget burde ikke være svært.

Alt andet er både en dårlig økonomisk og menneskelig strategi.

Indlægget er skrevet af

Nilo Zarrehparvar, Ergoterapeut, Københavns Mobile Ergoterapi
Annette Kjærsgaard, ph.d, specialergoterapeut i senhjerneskade, Dysfagiklinikken
Morten Lorenzen, Direktør, Hjerneskadeforeningen

LÆS MERE OM SUNDHEDSPOLITIK I POV HER


Topillustration: Hjerneskade. Foto: BCBL, Basque Center on Cognition, Brain & Language.

Dele af indlægget har været bragt i kortere form i Berlingske.

Facebook kommentarer

Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller støt vores arbejde

Modtag ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her  Pil mod højre

POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at støtte vores arbejde? Bliv frivilligt støttemedlem her  Pil mod højre

Morten Lorenzen har siden 2014 været direktør i Hjerneskadeforeningen. Herudover sidder han i flere arbejds- og styregrupper i regi af Socialstyrelsen og Sundhedsstyrelsen, samt andre fagrelevante grupper. Morten Lorenzen sidder i bestyrelsen for den Europæiske organisation for hjerneskader (BIF) og er medlem af EU´s European Disability Forum (EDF). Morten Lorenzen er politisk engageret i Radikale Venstre, sidder i partiets hovedbestyrelse og er formand for Radikale Venstre i Nordsjælland. Morten Lorenzen er lederuddannet hos IBM og har arbejdet i mere end 20 år i ledende stillinger i softwarebranchen i ind- og udland.

Nilo Zarrehparvos blev færdig uddannet BA i ergoterapi i 2002. Hun har altid ønsket at have egen praksis og åbnede i 2012 sin udekørende firma Københavns Mobile Ergoterapi - fuld tid de sidste 2 år. Klinikken behandler borgere med neurologiske skader. Se hjemmesiden www.mobilergoterapi.dk . Forinden havde hun bl.a. arbejdet indenfor neurorehabilitering i Københavns Kommune i 11 år og 3 år på afdeling for traumatisk hjerneskade. Ved siden af sin private praksis arbejder Nilo aktivt som bestyrelsesmedlem i Klub for Privat Praktiserende Ergoterapeuter i Ergoterapeutforeningen. Hun brænder for at få anerkendt ergoterapi på lige fod med andre sundhedsmæssige faggrupper.

Annette Kjærsgaard er ergoterapeutisk specialist med PhD inden for dysfagi med mere end 30 års erfaring inden for rehabilitering af mennesker med hjerneskader. Hun blev i juni 2019 privatpraktiserende ergoterapeut og åbnede Dysfagiklinikken www.annettekjaersgaard.dk , som tilbyder udredning og behandling af borgere med dysfagi, mono- og tværfaglig undervisning inden for dysfagi, foredrag og konsulentydelser. Derudover er hun formand for Ergoterapifagligt Selskab for dysfagi og har været med til at udarbejde bl.a. National Klinisk retningslinje for øvre dysfagi (2015). Har fra 2000-2019 været ansat på Regionshospitalet Hammel Neurocenter og sidst som forskningsansvarlig ergoterapeut og før det ansat som ledende ergoterapeut på Bo- og Genoptræningscenter Lunden, Varde.

Seneste artikler om Debat

VISO

Viva VISO – #122

ESSAYSERIE – “Da Birk så begejstret fortæller, at han havde en lærer,