SUNDHEDSVÆSEN // KRONIK — “Ole blev reddet, men der var ikke råd til at passe på ham.” Linda Holmberg glemmer aldrig d. 10. februar 2018. Hun fandt sin mand Ole på badeværelset – ukontaktbar, og deres verden faldt sammen. Hendes ”smukke mand” fik en hjerneskade, og et opslidende sygdomsforløb gjorde Linda mindre til hustru og mest til plejer. Forløbet gjorde det klart for Linda, at noget må ændres i den danske nedslidte plejesektor.
Af Linda Holmberg
Lad mig præsentere dig for min elskede Ole.
Han var en dejlig mand og for sin alder meget ungdommelig både af sind og fysik. Han passede på sig selv, var altid barberet, og hvis håret stak bare en halv centimeter ned over ørene, fik frisøren et besøg.
Ole var også altid flot klædt. Joggingbukser var til hyggestunder.
På den måde begyndte min rejse også i roller, for jeg var ikke længere primært min elskede mands hustru. Jeg blev Oles plejer, talerør og advokat. Jeg havde fået en patient igen – min Ole
Alt det og mere til forandrede sig, efter jeg fandt Ole på badeværelset dengang i 2018. Min indtil da raske mands ene pandelap var bristet. Dengang var han 71 år.
Til at begynde med blev der handlet hurtigt. Han fik operationer og blev lagt i kunstig koma. Vi var faktisk på Rigshospitalets traumeafdeling i en måned, og personalet viste stor medmenneskelighed – vi fik pleje og omsorg.
Mellem ledninger, slanger og apparaturer, der bippede, lå Ole velsoigneret og pæn, ligesom Ole altid havde sat i en ære i at være. Men Ole var blevet svært hjerneskadet.
Nedturen efter hjerneblødningen
Jeg fik endnu en brat opvågnen, da han kom på Roskilde Sygehus d. 10. marts 2018.
Oles liv var blevet reddet, men det blev tydeligt, at der ikke blev passet på ham. Til at begynde med lagde jeg mærke til alt det ydre.
På fjerdedagen var jeg fx vidne til en ”vask”. Det foregik ikke som på Rigshospitalet, og slet ikke som Ole selv ville have gjort. Der var heller ingen barbering. Jeg havde aldrig set Ole med skægstubbe – det ville han ikke have brudt sig om.
For mange år tilbage blev jeg uddannet sygehjælper, så jeg tog mig af alt det, jeg kunne se, burde være bedre.
Jeg syntes i bund og grund ikke, det var min opgave at skifte ble på min mand, heller ikke at sørge for at han fik udført mundhygiejne, men ingen gjorde det. Heller ikke på min anmodning
Og på den måde begyndte min rejse også i roller, for jeg var ikke længere primært min elskede mands hustru. Jeg blev Oles plejer, talerør og advokat. Jeg havde fået en patient igen – min Ole.
Jeg syntes i bund og grund ikke, det var min opgave at skifte ble på min mand, heller ikke at sørge for at han fik udført mundhygiejne, men ingen gjorde det. Heller ikke på min anmodning. Det sundhedsmæssige ansvar oplevede jeg hurtigt som min opgave.
Og jeg oplevede, at Oles værdighed forsvandt.
Ældre Sagen har fået lov til at følge Ole og Lindas sidste måneder.
Hør podcasten ”Kan vi holde fast”, der ligger på alle podcast-apps.
Efter otte dage blev han overført til Holbæk Sygehus. Alle talte om ”rehabilitering”. Fysioterapeuter, ergoterapeuter, sygeplejersker og sosu-assistenter.
Alle havde et mål: Ole skulle have det bedre, selvom hjerneskaden var uoprettelig. Men det blev ikke bedre.
Jeg havde ikke brug for en psykolog. Jeg havde brug for, at min mand, at Ole, blev behandlet som et menneske
Ole fik plads på en meget lille stue. Det var faktisk snarere et hjørne, som ikke var større end et lille walk-in-closet, og der var ikke mulighed for at se ud på gangen eller ud ad et vindue. Da jeg prøvede at påtale den dårlige placering, fik jeg at vide, ”det kunne være, du skulle tale med en psykolog om dine oplevelser”.
Men jeg havde ikke brug for en psykolog. Jeg havde brug for, at min mand, at Ole, blev behandlet som et menneske.
Små sygdomme bliver fatale
På Holbæk Sygehus fik jeg nu et ”fuldtidsjob”. Hver dag mødte jeg ind hos Ole som hans sygehjælper, så han i det mindste fik den mest basale pleje.
Han havde ikke længere noget sprog, var lammet i højre ben og fik sondemad. En dag bemærkede jeg hvide belægninger i munden på Ole, og selvom jeg gjorde sygeplejersken opmærksom på det flere dage i træk, skete der intet.
Mundsvampen bredte sig til hele munden og ned i svælget. Og når jeg siger, at svampen var lige så tyk som en bananskræl, så overdriver jeg ikke.
Desværre kan mundsvamp vokse sig ned lungerne, og det endte også med, at Ole fik lungebetændelse. Og derfor blev al rehabilitering sat på standby
Ole havde protese i overmunden, og flere gange sad protesen fast i mundsvampen. Det gjorde mig ked af det. Hvis man havde gjort noget, var det jo ikke sket.
Når jeg kom ”på arbejde”, ordnede jeg altid Oles mund som det første. Desværre kan mundsvamp vokse sig ned lungerne, og det endte også med, at Ole fik lungebetændelse. Og derfor blev al rehabilitering sat på standby.
Hele historien om tandprotesen vil jeg ikke besvære jer med, for det var en langtrukken proces. Under lungebetændelsen tabte Ole sig, og hans slimhinder blev beskadiget. Længe kunne han ikke have sine tænder i munden. Hele tiden var det mig, der rykkede i fagfolkene.
Det var, som om ”de små ting” ikke betød noget. Men havde Ole ikke fået svamp, havde han nok ikke fået lungebetændelse. Og måske rehabilitering i tide havde fået ham på ret kurs?
Jeg troede, det ville være positivt, da Ole endelig fik en plads ved et vindue, men i solen opstod et andet problem. I den varme seng, hvor Ole altid lå pakket ind, blev hans hud klam og ildelugtende.
Han havde ikke fået et rigtigt bad siden d. 9. februar. I to måneder var han blevet vasket i sengen, du ved, lidt klatvask i hovedet og forneden
Jeg nulrede skidtet af ham. Han havde ikke fået et rigtigt bad siden d. 9. februar. I to måneder var han blevet vasket i sengen, du ved, lidt klatvask i hovedet og forneden. Ole havde ble på og trængte virkelig til at bad. Endelig fik jeg en vikar til at give Ole et bad – hvor var jeg glad den dag.
Der var nu gået en måned på Holbæk Sygehus. Jeg kom stadig hos Ole hver dag. Enkelte formiddage så jeg børn og børnebørn. Derudover så jeg kun, at han så mere og mere sølle ud.
Hvis Ole ikke havde haft mig?
Ofte lugtede Ole fælt, så jeg var med til at skifte ham dagligt. Jeg er sikker på, at han ikke ville have brudt sig om det, og jeg syntes også, det var uværdigt for både ham og mig, men Ole skulle ikke ligge og sejle i tis og afføring.
I 2017 blev jeg selv rygopereret, og mine opgaver med Oles pleje var fysisk belastende, men Oles værdighed var selvfølgelig vigtigst.
Nogle ting måtte jeg dog blot se på blive værre og værre – noget kunne jeg kun råbe op om og ikke selv forandre.
Det blev til en slags indre regnestykke, for hvilken glæde ville Ole have af mig, hvis min ryg forhindrede mig i at tilse ham daglig.
Ole fik tryksår på grund af de alt for mange timer på ryggen, men ingen havde tid til at flytte ham, og det blev heller ikke mig, for hvis ikke jeg kunne passe på Ole…
Hvordan ville det dog ikke have været, hvis Ole ikke havde haft mig – og hvad med alle dem, der ikke har nogen til at råbe op, nogen der kan hjælpe?
Rehabiliteringen på Holbæk Sygehus handlede på papiret om at vende tilbage til livet, men jeg fandt aldrig ud af, hvornår de trænede Ole, selvom jeg var der så mange timer.
Ofte fandt jeg ikke ud af, hvad han fejlede før dagen efter indlæggelsen, når jeg kunne læse det på sundhed.dk
Ved et planmøde om Oles fremtid oplyste en læge mig, at den pose penge, han havde til rådighed til specialiseret rehabilitering, ikke tilfaldt Ole. Ole blev i stedet sendt til genoptræning i kommunalt regi, og det skulle vurderes, hvornår han kunne overflyttes til et plejehjem.
Vores liv forandredes igen. Ole blev flyttet til Trekroner Plejecenter på rehabiliteringsafdelingen, og det gik faktisk stille og roligt fremad.
Han fik genoptrænet sine færdigheder trods utallige urinvejsinfektioner og lungebetændelser. Hver eneste gang han blev indlagt, stod jeg ved hans side som ”plejer”. Ofte fandt jeg ikke ud af, hvad han fejlede før dagen efter indlæggelsen, når jeg kunne læse det på sundhed.dk.
Endnu en skideballe til mig
Ved et besøg på Holbæk Sygehus havde personalet givet Ole aftensmad klokken 17. Jeg kom først kl. 19.30, fordi jeg havde tilladt mig at fejre mit barnebarns fødselsdag. Ole havde brug for at spejle sig i andre for at kunne spise selv, så oveni maden lå et blad. Oles briller lå på gulvet, og han sad på sejlet til liften alt for yderligt. Han var ved at glide ud.
Dagen efter, da jeg kom derop, havde han ikke fået ordnet sine tænder. De var fyldt med mad fra morgenmaden (og kl. var altså ca. 14). Mest foruroligende var det, at han sad meget langt ude på kanten af stolen. Igen var han ved at komme til skade.
Jeg trak i snoren for at få hjælp – noget Ole ikke kunne selv. Jeg spurgte, hvor længe han havde fået lov til at være uden opsyn? Jeg har aldrig fået et svar.
Ole sad i en stol uden bukser på, bleen dækkede ikke hans mest intime sted, hans penis hang ud. Han var helt blottet
Ole blev igen indlagt, denne gang på Køge Sygehus. Så blev han hjemsendt om formiddagen og genindlagt på Roskilde Sygehus om eftermiddagen, hvor jeg også mødte ind på afdelingen. Det syn, der mødte mig, var alt andet end værdigt. Ole sad i en stol uden bukser på, bleen dækkede ikke hans mest intime sted, hans penis hang ud. Han var helt blottet.
Jeg anede ikke, hvad han nu fejlede. Endnu engang trak jeg i en snor for at få oplysninger, men der kom ingen. Så jeg slog alarmen fra og hev i snoren igen. Det blev til fire gange, før en sosu-assistent og en sygeplejerske tordnede ind på stuen og skældte mig ud foran Ole, fordi jeg havde ringet fire gange.
Beskeden var, at Ole havde lungebetændelse og var dehydreret. Dagen efter blev han udskrevet, for nå ja, det var ikke lungebetændelse. Og hvordan bliver man egentlig dehydreret, når man bor på et plejecenter?
Hvis bare én havde haft overblikket
Selvom bunken af skuffelser voksede, havde jeg alligevel glædet mig til, at Ole skulle genoptrænes på avanceret niveau – han skulle til Center for Neurorehabilitering i Næstved. Men Ole fik den ene infektion efter den anden, så han blev flyttet hele syv gange til forskellige sygehuse på den halvanden måned, opholdet varede.
For hver flytning blev han mere og mere forvirret. De forskellige instanser virkede også forvirrede. Jeg kunne heller ikke følge med og klagede igen og igen, for de små fremskridt blev modarbejdet, hver gang han blev flyttet.
I maj 2019 blev jeg så ringet op af boliganvisningen, som pludselig havde en plejebolig klar til Ole. Han skulle flytte ind om fem dage.
Jeg blev chokeret. Vi havde ikke hørt om plejehjem, siden lægen, som ikke ville bruge Oles penge på Ole, talte om en vurdering af, hvornår det kunne komme på tale.
Hvem havde mon vurderet, at det skulle være nu? Ole var i gang med et rehabiliteringsforløb, han havde været på Trekroner i godt et år, og der var jo nogen fremgang. Det hele var foregået hen over hovedet på mig.
Uden tid til videre forberedelse stod vi for endnu et skift. Ole blev flyttet ind på et værelse med en seng og et sengebord. I al hast måtte jeg finde møbler og et tv.
Ole sad og spiste ved sengebordet de første dage. Jeg forstod ikke, hvorfor Ole skulle sidde derinde alene og ikke sammen med de andre beboere. Da jeg spurgte personalet, om Ole var kommet i fængsel, ja, jeg var vred og meget skuffet, så fik Ole en plads i spisestuen sammen med de andre.
Personalet talte til Ole, som var han et lille barn. Der var ingen berøring, og alt foregik med handsker på og var ganske upersonligt
I spisestuen sad Ole tit halvt udenfor stolen. Sommetider nærmest lå han på ryggen. Jeg bad jævnligt personalet om at rette ham op på stolen, og det endte altid med, at hans tøj så sad helt oppe under armene. Så sad han der med bar mave.
Det værste var, at jeg i denne tid kunne aflæse på Oles t-shirt, hvad han havde spist i løbet af dagen. Ole var blevet usoigneret og mere og mere passiv.
Personalet talte til Ole, som var han et lille barn. Der var ingen berøring, og alt foregik med handsker på og var ganske upersonligt.
Jeg forstår nu årsagen til udtrykket ”grøntsag”.
Hans liv var slut
Tidligt i Oles sygdom fandt jeg på at samle en masse billeder fra vores liv. På bagsiden stod en lille tekst. Ole kunne læse og forstå, hvad der stod.
Disse billeder havde personalet fået at vide, han godt kunne lide at se på, og at det var god træning af hans hukommelse. Legoklodser var god træning for Oles motorik, så dem havde jeg også taget med til Ole. Han kunne bruge lang tid på at bygge med dem.
Til trods for mine initiativer og instrukser om brugen af legoklodser og billeder fra vores liv, sad Ole bare der og gloede uden noget at tage sig til. Jeg måtte tale med store bogstaver om, at personalet var der for Ole og ikke omvendt.
Værdigheden forsvandt den sommer. En sosu-assistent sagde, at hun godt forstod, at det var svært at miste sin mand til en hjerneskade, for hun havde også været ked af det, dengang hun mistede sin hund.
Den aften græd jeg, da jeg kørte hjem. Ole var blevet sammenlignet med en hund. Og der fik jeg nok! Det kunne ikke være meningen.
Ole blev reddet, men der var ikke råd til at passe på ham
Noget måtte gøres anderledes, så jeg valgte at gå til ledelsen på plejehjemmet og formanden for kommunens sundheds- og omsorgsudvalg. Det var jo ikke et enkeltstående tilfælde. Andre levede på samme afdeling som Ole. Der måtte gøres noget politisk.
Jeg pegede ikke fingre ad de ansatte. Jeg havde jo set, hvordan manglende hænder i en vagt betyder ”lang hals og lange ærmer”, men der skete noget: På tre uger, hvor Ole fik mere pleje og omsorg, fik han sit glimt i øjet tilbage.
Desværre vendte Oles helbred igen. Der var mistanke om, at en indopereret shunt, som hjalp væske fra hjernens hulrum til at passere, stoppede mere og mere til.
Da Oles insisterende træthed tog til, blev jeg enig med Oles læge om, at Ole havde kæmpet for hårdt, og at hans liv var blevet så uværdigt, at alle behandlinger skulle stoppe nu. Oles krop var slidt og træt. Han var så godt som fraværende.
Jeg sagde til Ole, at det var ok, hvis han gav slip nu. Jeg sagde det i kærlighed, og jeg fortalte, at jeg altid ville elske og passe på ham i mit hjerte.
Natten mellem den 19. og 20. januar 2020 sov Ole stille ind.
Til slut blev der lyttet til mig. Jeg gik fra at være en besværlig pårørende til at være en innovativ pårørende.
I to år kæmpede jeg mig vej gennem et system med et ældgammelt syn på menneskeliv. Jeg har mødt personale, som lægger sjæl i deres arbejde, og jeg har mødt personale, der burde overveje, om de er på rette sted. Og jeg har mødt et system, som mangler ressourcer.
Ole blev reddet, men der var ikke råd til at passe på ham.
Intet vil kunne erstatte Ole, men jeg vil, at hans sygdom og død forandrer vores nedslidte plejesektor
Jeg stopper ikke med at arbejde for bedre forhold. Det handler ikke længere kun om Ole.
I dag bidrager jeg derfor frivilligt til udviklingen af en plejebolig-afdeling for mennesker med senhjerneskade på Trekroner Plejecenter, og over efteråret vil jeg lave dialogforedrag, ”Hvor regnbuen ender”, sammen med demenskonsulent Tina Kjeldsen.
Ligesom det var godt, at Ole havde mig, har jeg haft et fantastisk netværk med folk fra sundhedsvæsenet. En af dem er Tina.
Er du selv pårørende og kan spejle dig i min historie, så læs med på min blog. Der kan vi også komme i kontakt.
Intet vil kunne erstatte Ole, men jeg vil, at hans sygdom og død forandrer vores nedslidte plejesektor.
Artiklen er bragt i samarbejde med Ældre Sagen.
Topillustration: Ole og Linda før Oles hjerneblødning og senere hjerneskade.
Modtag POV Weekend, følg os på Facebook – eller bliv medlem!
Hold dig opdateret med ugens væsentligste analyser, anmeldelser og essays i POV Weekend – hver fredag morgen.
Det er gratis, og du kan tilmelde dig her 
POV er et åbent og uafhængigt dansk non-profit medie.
Har du mulighed for at bidrage til vores arbejde? Bliv medlem her 
