ESSAY // SUNDHED – De færreste har nok hørt om obstetrisk fistel. Det er en invaliderende lidelse, som overvejende rammer verdens fattige unge uuddannede kvinder i udviklingslande. Sygdommen kan behandles og forebygges. Alligevel lever mere end to millioner kvinder med dette gynækologiske problem, skriver operationssygeplejerske Birgitte ”Bibs” Carlsen. Hun er bosiddende, arbejdende i New York og flere gange udsendt på kirurgiske missioner.
NEW YORK – I september 2015 udarbejdede FN under den årlige generalforsamling en dagsorden for 2030 om Bæredygtige Verdensmål (Sustainable Development Goals (SDG)) under princippet om, at ingen skal lades i stikken.
FN’s Generalforsamling mødes nu igen i en uge fra 17. september, når verdensmålene ventes at blive gendiskuteret. Temaet for forsamlingen i år er bæredygtighed og klima. Sidstnævnte topmøde sker i øvrigt under bl.a. dansk ledelse.
De usynlige kvinder, som jeg vælger at kalde dém med obstetrisk fistel i uudviklede lande, burde være omfattet af samtlige FN’s 17 verdensmål, men i særdeleshed af mål 3, der handler om sundhed for alle og 5, der handler om ligestilling. Men der er desværre meget lang vej før, det kommer dertil.
Jeg kan som øjenvidne og med min profession vist godt tillade mig at sige, at målet ikke blev nået
Følgende afsnit er fiktivt, men har baggrund i min erfaring i “felten” som operationssygeplejerske. Min mening og iagttagelse er som beskrevet. Senere i artiklen får du, læser, meget mere at vide om det i industrilandene upåagtede verdensproblem – obstetrisk fistel.
Selam
Selam ligger og ser ud ad døråbningen i den lille hytte, hun bor i. Hun kigger på børn, der leger, kvinder der henter vand og laver mad, mænd i gang med at bygge en tukul. Engang var hun en del af livet i byen. Det er hun ikke længere.
Selam blev gift, da hun var 14. Hun så sin mand for første gang, den dag de blev gift. Kort efter brylluppet blev Selam gravid. Hun var lidt bange, men også glad og stolt; at være en gift kvinde med børn giver status i Etiopien, som barnløs er hun intet.
Et problem af den størrelsesorden kan kun forblive ignoreret, underprioriteret og ubehandlet, fordi det overgår de mest marginaliserede individer i verden: Kvinder, der er unge, fattige og ofte analfabeter
Hun voksede op i en familie med mange børn; de var fattige, og kun hendes brødre fik mulighed for at gå i skole. Selam har aldrig lært at læse og skrive.
Den morgen, Selam fik veer, hentede hendes mand sin mor, så hun kunne assistere ved fødslen. Hun var erfaren; havde selv født otte børn. Hun bad Selam sætte sig på hug, det ville lette fødslen.
Veerne kom med kortere og kortere mellemrum og Selam sad tappert i den samme stilling hele dagen, men barnet kom ikke. Dag blev til nat og til dag igen, Selam var forpint og udmattet. Men barnet ville ikke ud.
Om eftermiddagen sendte Selams svigermor bud efter den lokale wogesha (en slags healer), som gav hende en urtedrik, men barnet kom stadig ikke. Landsbyen, Selam bor i, ligger seks timers gang fra den nærmeste vej og 200 kilometer fra et hospital. Men selv om Selam havde mulighed for at komme dertil, havde hun og hendes mand ingen penge til at betale for professionel hjælp.
På tredjedagen efter veerne startede, døde barnet inde i Selam. Men veerne fortsatte. En dag mere, to dage. Omsider, seks dage efter Selam havde den første ve, pressede Selam sit lille døde barn ud. Selam, udmattet og ulykkelig, faldt i dyb søvn.
Da hun vågnede, var gedeskindet, hun sov på, vådt og ildelugtende. Hun opdagede til sin forskrækkelse, at hun lå i sin urin.
Hun vaskede og tørrede sig, men konstaterede fortvivlet, at en kontinuerlig strøm løb ned af hendes ben. Hun forsøgte at skjule sin skamfulde situation, men det var ikke muligt. Lugten var gennemtrængende, og hun havde kun det tøj, hun havde på.
Selam var svag, forpint af sorg og skam og ude af stand til at varetage sine forpligtelser som hustru. Kort tid efter flyttede hendes mand. Resten af landsbyen har undgået hende siden. De tror, der hviler en forbandelse over hende. Kun hendes mor besøger hende og giver hende vand og mad.
Det er to år siden. Selam ligger i den faldefærdige hytte i udkanten af landsbyen, isoleret og forkrøblet. Hendes helbred bliver kontinuerligt dårligere. Hun har ikke lyst til at leve mere.
Den barske virkelighed
Selam er som sagt en fiktiv person. Men hendes situation er den barske virkelighed for hundredetusinder af kvinder i områder, fortrinsvis i Afrika og Asien, hvor adgang til kvalificeret fødsels- og reproduktiv sundhedsbehandling er begrænset eller ikke eksisterende.
Fænomenet, beskrevet gennem Selams historie, kaldes obstetrisk fistel og skyldes obstruktiv fødsel. Når en kvinde, som Selam ligger i fødsel i flere dage, forhindrer det konstante pres af barnets hovede blodtilførsel til det nærliggende væv, som bliver nedbrudt og henfalder.
Som piger har de lav status, får de mindste madrationer og lider derfor af kronisk underernæring. Piger i visse områder bliver gift så tidligt som 5 år gamle
Derved opstår en unormal åbning i kvindens fødselskanal, der fører til kronisk inkontinens. Kvinder i Selams situation bliver ofte gravide, før deres bækken er udvidet nok til, at et barn kan passere normalt.
Der leves i samfund, hvor de tit begynder at arbejde med fx at hente vand, når de kun er to år gamle. Som piger har de lav status, får de mindste madrationer og lider derfor af kronisk underernæring. Piger i visse områder bliver gift så tidligt som 5 år gamle!
I nogle lande bliver problemet yderligere kompliceret af, at kvinderne har gennemgået rituel kønslemlæstelse, og at lokale uuddannede fødselshjælpere praktiserer quasi-kirurgiske indgreb under usanitære forhold.
Ifølge en WHO rapport fra 2015 dør omkring en halv million kvinder årligt af fødsels-komplikationer, praktisk taget alle i udviklingslande. Det anslås, at mere end to millioner kvinder, overvejende i Asien og Subsahara i Afrika lever med ubehandlet obstetrisk fistel.
Et problem i den størrelsesorden kan kun forblive ignoreret, underprioriteret og ubehandlet, fordi det overgår de mest marginaliserede individer i verden: Kvinder, der er unge, fattige og ofte analfabeter.
The Hamlins
I 1959 rejste et australsk ægtepar, Catherine og Reg Hamlin, begge gynækologer/obstetrikere til Etiopien for at starte en jordemoderskole i Addis Ababa. De havde en kontrakt på tre år.
De vendte aldrig tilbage til Australien.
Da de ankom, havde ingen af dem som praktiserende obstetrikere stiftet bekendtskab med begrebet obstetrisk fistel, men inden for den første uge så de den første patient, der led af dette invaliderende problem. De blev hurtigt konfronteret med de katastrofale konsekvenser af obstruktiv fødsel.
En engelsk læge, som arbejdede med patienter med spedalskhed i Addis Ababa, sagde til dem: Fistel patienterne vil knuse jeres hjerter.
Hun fik ret.
Ægteparret Hamlin bosatte sig permanent i Addis Ababa og dedikerede resten af deres professionelle liv til næsten udelukkende at behandle kvinder med obstetrisk fistel.
Sygdommen i historisk perspektiv
En amerikansk læge, James Marion Sims, født i 1813, var den første, der kunne demonstrere vedvarende positive resultater, omend med foruroligende, kontroversielle midler.
Han opererede indledningsvist udelukkende på slaver. Han eksperimenterede i årevis med utallige teknikker og selvopfundne instrumenter og suturer på disse kvinder, som uden selvbestemmelse måtte lade sig operere uden bedøvelse.
Den første, Anarcha, gennemgik 13 operationer, før det lykkedes at lukke hendes fistel med sølvtråd. Efterfølgende opererede han – igen – to slaver, Lucy og Betsy med kurativt (helbredende) resultat.
I 1855 åbnede Sims det første fistelhospital, The Women’s Hospital i New York City. Sim begyndte omgående at operere fistelpatienter – nu hvide kvinder – med sin nye teknik. Sims demonstrerede sin ekspertise mange steder i verden og blev kendt som den moderne gynækologis fader.
Der er meget divergerende meninger om Sims praksis. Han opererede på slaver, som han selv påstod indvilgede i indgrebene. Mange, derimod, insisterer på, at han kun fik tilladelse af deres “ejere”. Selv om man var begyndt at bedøve kirurgiske patienter med æter, opererede han uden anæstesi, hvor kvinderne blev holdt fast under indgrebet, mens de vred sig af smerte. Sims, i lighed med mange samtidige, led under den vrangforestilling, at sorte mennesker føler mindre smerte end hvide.
Kontroversen er genopblomstret for nylig. En bronzestatue, der forstiller Sims i operationsuniform, opstillet i Central Park overfor New York Academy of Medicine, blev efter protester og hærværk fjernet i 2018 og anbragt på kirkegården, hvor Sims er begravet.
Fistel pilgrimme
Indenfor et år følte Reg og Catherine Hamlin sig klar til at operere deres første fistelpatient. De valgte en patient med en forholdsvist enkel blæreskade og anvendte mere avancerede instrumenter og suturer end deres forgængere. De lod hende rekreere i 14 dage og ventede spændt. Da de fjernede hendes kateter, kunne de og patienten med glæde konstatere, at operationen var lykkedes.
“Sørgende over deres dødfødte barn, inkontinente, skamfulde over deres frastødende lugt, ofte forladt af deres mand, hjemløse, uarbejdsdygtige bortset fra markarbejde, lider de; de lever uden venner, uden håb. De bærer deres sorg i tavs skam. Deres elendighed, ubehandlet, er enorm, ensom og livslang” – Reg Hamlin
Flere patienter blev opereret med succes i de følgende måneder, og det rygtedes, at der nu var en kur for et ellers kronisk problem. Patienter begyndte at indfinde sig i en lind strøm. En kvinde ankom med sin mor efter at have gået i 13 dage. En anden havde gået 450 kilometer. De kom udmattede, klædt i laser, våde og skamfulde.
Nogle blev båret af familiemedlemmer, fordi den komplicerede fødsel havde forårsaget nerveskader, så de ikke kunne gå. En patient kom langvejs fra med et brev fra en missionær om halsen. Brevet var skrevet syv år forinden. Det var så lang tid, det havde taget hende at få samlet penge nok til rejsen. Reg Hamlin begyndte at kalde patienterne for “fistel pilgrimme”.
Afrikas første fistel hospital
Efterhånden var det indlysende, at der var et enormt behov for specialiseret behandling af denne patientgruppe. Efter 15 år og intens fundraising lykkedes det for parret at åbne et hospital, The Princess Tsehai Hospital, udelukkende dedikeret til kvinder med fødselsrelaterede skader.
Her blev kvinder opereret for fistler og fik fysioterapi og generel sundhedspleje. En del af patienterne havde for voldsomme skader til at blive kureret og mange havde ingen familie at vende tilbage til. De blev hjulpet på andre måder med at få en tålelig tilværelse. Nogle arbejdede som syersker eller som sygehjælpere på hospitalet.
Da Reg Hamlin i begyndelsen af 1970’erne modtog the Haile Sellassie Humanitarian Prize, beskrev han i sin takketale sine patienter:
“Sørgende over deres dødfødte barn, inkontinente, skamfulde over deres frastødende lugt, ofte forladt af deres mand, hjemløse, uarbejdsdygtige bortset fra markarbejde, lider de; de lever uden venner, uden håb. De bærer deres sorg i tavs skam. Deres elendighed, ubehandlet, er enorm, ensom og livslang”.
I 2001 udkom Catherine Hamlins biografi “The Hospital by The River”. På det tidspunkt var det oprindelige hospital blevet gennemrenoveret og med en mere moderne operationsstue, der kunne rumme fire patienter ad gangen. Læger kom fra mange steder i verden for at lære den specifikke operationsteknik. Mange af dem blev oplært af en lokal kvinde, som havde udviklet sig til en fremragende kirurg under Reg and Cathrines vejledning uden nogensinde at have studeret medicin.
Reg Hamlin døde af cancer i 1993. Men Cathrine fortsatte driften af hospitalet og ved bogens udgivelse var 20.000 kvinder blevet opereret siden ægteparret slog sig ned i Etiopien. Hospitalet har en helbredelsesprocent på 95.
Besøg på Princess Tsehai Hospital
Selv som sygeplejerske var det først, da jeg besøgte Etiopien i forbindelse med en “Operation Smile mission” i 2007 (læs min POV-artikel fra 2018), at jeg blev gjort bekendt med obstetriske fistler og deres forfærdelige konsekvenser. Vi var en gruppe volontører, som fik mulighed for at besøge The Princess Tsehai Hospital.
Etiopien er et alarmerende fattigt land. Man kunne have håbet, at det som det eneste afrikanske land udover Liberia, der aldrig blev koloniseret (hvis man ser bort fra den italienske besættelse fra 1936-41) havde klaret sig bedre, men det er desværre ikke tilfældet.
Det er det eneste sted, jeg ved, jeg har set mennesker med spedalskhed. Selvom Etiopien har den hurtigst voksende økonomi i Afrika, lever omkring 16 pct. af befolkningen for under 1 dollar om dagen ( ca. 7 kr.), og det anslås, at 42 pct. af Etiopiens børn er undervægtige. Familien til et af de børn, vi opererede for ganespalte, havde solgt deres sidste ko for at få penge til rejsen til Addis Ababa, så vi samlede ind til en ny ko til dem.
Hospitalet, hvor vi opererede, var faldefærdigt og underbemandet. Operationsstuerne henlå i halvmørke, fordi de ikke havde midler til at skifte pærerne, og det meste af affaldet blev smidt ud ad vinduerne.
Til sammenligning var fistelhospitalet rent og tilsyneladende velorganiseret. Mange af patienterne opholdt sig i en have med skyggefulde træer og blomster, som Cathrine Hamlin havde plantet. Kvinderne sad i små grupper eller alene med en hund.
Vi fik at vide, at mange af patienterne havde været isoleret så længe, at de havde svært ved at forholde sig til andre mennesker, så de fandt trøst i en hunds selskab. Så hundene var en del af personalet. Andre kvinder havde ligget krøbet sammen i fosterstilling så længe, at deres muskler var forkortede og atrofiske. De måtte igennem flere måneders fysioterapi, før de kunne opereres. Alle patienterne havde farverige tæpper svøbt omkring sig.
De overgav sig til vores pleje uden forbehold. Deres taknemlighed over, at nogen endelig bekymrede sig om deres situation, var overvældende
Hospitalet var fuldt belagt, så fuldt at der var to piger i mange af sengene. De blev sat sammen i henhold til deres dialekt; der er over 80 forskellige sprog i Etiopien..
Fistel mission i Congo
Otte år efter mit besøg på fistelhospitalet i Addis Ababa blev jeg af Operation Smile anmodet om at deltage i en fistel mission i Den Demokratiske Republik Congo (DR Congo). Organisationens ledelse kendte til fistelofrenes plagsomme liv og havde besluttet at inkorporere fisteloperationer i deres praksis.
Vi var en gruppe på omkring 30 kirurger, narkoselæger, sygeplejersker, psykologer og koordinatorer. En lokal læge havde arbejdet utrætteligt før vores ankomst med at forberede og rekruttere patienter.
Jeg fløj til DR Congo med min sydafrikanske veninde Clare, som jeg havde mødt under en mission året før i Madagaskar.
Clare havde på det tidspunkt lige afsluttet en af mange kemobehandlinger. Det holdt hende ikke tilbage. Hun stod op hver morgen, tog sin paryk på og arbejdede – mindst – lige så hårdt som os andre. Jeg var meget begejstret for at have hende som kollega og roommate på denne mission. Clare døde desværre året efter.
I et land, hvor en kvindes værdi bedømmes ud fra hendes reproduktive kapacitet, er en kvinde uden livmoder berøvet al status
Cathrine Hamlin nævnte ofte i sin bog, hvor imponerende tapre og stoiske de etiopiske kvinder var. Vi havde den samme erfaring med de congolesiske kvinder, vi mødte.
De overgav sig til vores pleje uden forbehold. Deres taknemlighed over, at nogen endelig bekymrede sig om deres situation, var overvældende.
Arbejdsproces og udfordringer
Vi screenede omkring 50 kvinder og behandlede de fleste operativt. Er par stykker var blevet opereret før på en tidligere mission, men havde fortsat lækage. Desværre er prognosen dårlig, når den første operation mislykkes.
Vi havde to piger på ni år, som desværre nok var blevet voldtaget. Nogle af patienterne havde for omfattende skader til, at operation var mulig. Vi måtte så nøjes med give dem en pessar-lignende indretning med en slange, der førte til en pose, der så kunne spændes på deres ben under kjolen.
De ville dermed undgå den kontinuerlige siven og lugt, men de var sønderknuste af skuffelse. Psykologerne prøvede efter bedste evne at få deres familier involveret, så de forstod situationen. De etablerede en støttegruppe, så patienterne kunne drage nytte af hinandens erfaringer.
En kvinde havde voldsomme blødninger, og det lykkedes kun efter flere timers operation at bevare hendes livmoder. I et land, hvor en kvindes værdi bedømmes ud fra hendes reproduktive kapacitet, er en kvinde uden livmoder berøvet al status.
Et af problemerne forbundet med en succesfuld operation er, at kvinderne skal have 3-6 måneders heling, så fistlen ikke genopstår, hvilket betyder, de ikke må have sex. Det var ifølge de lokale et problem for de kvinder, der fortsat havde en mand i deres liv. Den generelle indstilling var, at mændene ville insistere, nu problemet åbenbart var løst.
Da missionen var overstået, gik vi rundt på sengestuerne og sagde farvel til vores patienter. De fleste lå fortsat og helede med kateter, forhåbningsfulde og smilende. Da vi kom ind, begyndte en af patienterne, en ældre kvinde, der havde født seks dødfødte børn, og hvis eneste levende barn døde som treårig, at synge en salme for os, og alle de andre stemte i. Det lød fuldstændigt fantastisk, og vi var meget rørte.
Dominique, en fransktalende sygeplejerske, blev tilbage, da vi andre tog hjem, så hun kunne holde øje med helingen. Hun sendte os opdaterende emails i to uger, og næsten alle vores operations-patienter var kurerede.
The Fistula Foundation
The Fistula Foundation blev grundlagt i 2000. Organisationen har hovedkvarter i San Jose i Californien og har siden sin stiftelse indsamlet mere end 55 millioner dollar (ca. 370 mio. kr.) fra donorer i over 60 lande.
Indtil 2008 støttede organisationen udelukkende Hamlin Fistula Ethiopia, men har siden 2009 udvidet sin indflydelse globalt. The Fistula Foundation har nu partnere 31 lande og finansierer behandling i mere end 20 lande i Afrika og Asien.
Da Fistula Foundation begyndte sit globale virke blev dr. Denis Mukwege, en congolesisk læge, den første partner. I DR Congo, som siges at være det værste sted i verden at være kvinde, driver dr. Mukwege et 400 sengs hospital, hvor hovedparten af patienterne er kvinder, der er ofre for krigsrelateret seksuel vold. Han modtog i 2018 sammen med Nadia Murad Nobels Fredspris.
Udover rutinemæssigt at arbejde 17 timer om dagen, er han en lidenskabelig fortaler for sine patienter. Han har ofte offentligt fordømt voldshandlinger udført af militære grupper, som har terroriseret DR Congo i mere end to årtier. Han har måttet leve i eksil efter et attentatforsøg, under hvilket hans familie blev bortført. Han er tilbage i DR Congo og har genoptaget sit arbejde. Eve Ensler (the Vagina Monologues) producerede i 2016 en film om hans patienter, “City of Joy”.
WHO, FN og fremtiden
I 2015 udgav WHO en publikation med titlen: “Obstetrisk Fistel ; Vejledende principper for klinisk management og programudvikling”. Den 23. maj 2015 blev erklæret “FN dag for eliminering af Obstetrisk Fistel”, promoverende behandling og forebyggelse af obstetrisk fistel, en tilstand, der rammer mange kvinder i udviklingslande.
FN’s daværende generalsekretær, Ban Ki-moon, erklærede i den forbindelse:
“Vi har en moralsk forpligtelse til på verdensplan at gennemføre den ufuldendte agenda rettet imod formelt at eliminere Obstetrisk Fistel. Lad os sammen holde vores løfte om at støtte universelle menneskerettigheder og sikre sundhed og værdighed for kvinder og piger alle vegne”.
Der er grund til forsigtig optimisme
I Etiopien, hvor kvinder traditionelt har haft lav status, er der fx nu en kvindelig præsident, og halvdelen af regeringen er kvinder.
Men der er kræfter, der trækker i modsat retning. Kun fire dage efter han blev præsident, genindførte og udvidede USA’s præsident, Donald Trump, den såkaldte Global Gag Rule, som begrænser tilskud til NGO’er, hvis de udfører, henviser til eller rådgiver om abort som en metode for familieplanlægning. Loven sætter stop for mange organisationers virke indenfor kvinders reproduktive sundhed.
Sammen med Iran, Syrien, Sudan, Rusland, Saudi-Arabien og Egypten insisterede Trump -administrationen i 2017 på, at alt, der refererede til seksuelle og reproduktive rettigheder, skulle fjernes fra officielle kommunikéer i FN’s Kommision for Kvinders Status.
Verdensmålene, som er på dagsordenen for FN’s snarlige generalforsamling, har 2030 som deadline. Et ambitiøst projekt, for at sige det mildt. I 1975 lancerede WHO’s daværende generaldirektør, danskeren Halfdan Mahler, sloganet “Sundhed for alle år 2000”. WHO gjorde det til sin officielle målsætning i 1977.
Jeg kan som øjenvidne og med min profession vist godt tillade mig at sige, at målet ikke blev nået.
Der er, som sagt, lang vej igen…
Fotos: Skribenten (topfoto er fra Lumumbashi, DR Congo)
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
