NEURODIVERSITET // BOGUDDRAG – “Siden Oskar var lille, har jeg oplevet den kamp, det kan være som forælder at håndtere de vilkår, vi tilbyder børn med autisme og ADHD, og de udfordringer, der ligger i at have et barn, der er anderledes og mistrives. Jeg har kæmpet med skyldfølelse og sorg og været bekymret for Oskars liv og fremtid. I en periode tænkte jeg, at det var min skyld, at han havde det svært, enten på grund af min opdragelse, eller fordi han har arvet mine gener. De tanker ved jeg, at mange forældre deler,” skriver Christian Groes i sin nye bog, Vi er alle anderledes. POV International bringer her et uddrag af bogen.
Mange af de mentale diagnoser, psykiatrien anvender, beskrives som sygdomme, lidelser eller forstyrrelser. Det er et menneskesyn, som er temmelig udbredt – og det er ikke så mærkeligt.
Gennem generationer har vi lært at forstå mentale forskelle ud fra modsætningen syg eller rask, hvor det mentalt syge opfattes som noget unaturligt, der ikke burde være der, og som man skal behandles for.
Denne bog gør op med ideen om, at mennesker med mentale diagnoser per definition er syge, forstyrrede eller unormale. Her følger jeg nyere teorier om neurodiversitet, der afviser ideen om den normale hjerne og det normale menneske. Teorierne ser varianterne i menneskehjernen som naturlige og meningsfulde.
I stedet for at opdele mennesker i syge og raske, unormale og normale skelner de mellem neurodivergente og neurotypiske personer, hvor begge ses som lige værdifulde.
Nogle variationer kan være svære at leve med, og kræve hjælp og støtte, men de gør ikke personen til mindre menneske. Helt simpelt kan man sige, at neurotypiske personer er dem, hvis hjerner i høj grad fungerer i overensstemmelse med samfundets normer – og som samfundet i vid udstrækning er indrettet efter i alt fra design af skoler, læringsmodeller og arbejdsliv til vores samfundsidealer.
I en karikeret version er den neurotypiske person den, der altid sidder ordentligt på stolen, siger de rigtige ting, har styr på livet, og som viser sit værd, stilsikkert og overbevisende – som en fisk i vandet.
Neurodivergente personer derimod bevæger sig gennem verden på måder, der skiller sig ud fra det typiske og fra flertallet. Ofte føler de sig mere fremmede blandt andre, og de står oftere uden for fællesskabet. Deres tanker, sanser og adfærd afspejles sjældnere i omgivelserne, og de skjuler tit deres særpræg for andre. Det gør de for at passe ind, ikke fordi der er noget galt med dem.
Målt ud fra ideen om det normale kan der også opstå et internt hierarki mellem diagnoser, hvor nogle ses som mere værd eller mere problematiske
Ordet neurodiversitet dækker over mental mangfoldighed, hvor forskellene er lige værdige. Det vil sige, at hverken neurodivergente eller neurotypiske personer er mere værdifulde.
Da de første forskere brugte ordet neurodivergent, dækkede det over autisme, men i dag refererer det også til fx ADHD og ADD. I nyere forskning bruges neurodivergens endnu bredere. Her kan det også referere til Tourettes syndrom, bipolar lidelse, OCD, PTSD, angst, skizofreni, borderline og mentale handicap.
Nogle inkluderer også ordblindhed, talblindhed og dyspraksi og synæstesi. Jeg bruger primært ordet neurodivergent til at referere til personer med autisme og ADHD, men sekundært henviser det til alle, der ligger under for normalen, uanset diagnose.
Man kan også se neurodivergens som mønstre med overlappende neurotyper eller personlighedstyper. Autisme kan fx dele træk med ADHD, og ADHD og autisme kan igen overlappe med træk ved OCD eller angst. I den udlægning er ordet neurodivergente en samlebetegnelse for neurotyper, som samfundet har placeret nederst i hierarkiet – med andre neurotyper i toppen.
Målt ud fra ideen om det normale kan der også opstå et internt hierarki mellem diagnoser, hvor nogle ses som mere værd eller mere problematiske. Autisme og tourettes syndrom er fx mere stigmatiseret end ADHD, og Downs Syndrom er måske mere stigmatiseret end autisme.
Hvor den klassiske hjerneforskning ser på scanninger af hjernens dele og studerer frontallapper og nervetråde inde i den fysiske hjerne, er det neurodiverse blik mere interesseret i de neurologiske forskelle, som ses i vores adfærd og sanser. De mentale forskelle, jeg vil fokusere på, kan ikke altid ses på en scanner.
De bygger på observationer af adfærd og menneskers oplevelser af verden. Diagnoser har det med at fremkalde stereotyper. Autisme får fx mange til at tænke på hovedpersonen i filmen “Rain Man”, der aldrig har øjenkontakt, og som stammer og er exceptionelt dygtig til tal.
Men hos en del autister, eller personer med ADHD eller OCD, vil du ikke umiddelbart lægge mærke til en markant anderledeshed. Den er skjult. Hos andre vil du tydeligt kunne se, at måden, de kommunikerer eller opfører sig på, ikke ligner de flestes. Her er det vigtigt at understrege det indlysende. Ikke to mennesker er ens: Har du mødt en autist, har du mødt én autist.
Bogen kan læses som manifest for det, jeg kalder et overskudssamfund, hvor alle hjerner har værdi, fordi de er integreret i et organisk fællesskab
Når jeg bruger ordet neurodivergens, taler jeg om indviklede mønstre i adfærd og tænkning, som videnskaben ikke kender den fulde betydning af. Hvis vi levede i et samfund helt uden normalitetsbegreb, ville ordet neurodivergent slet ikke give mening. Så var alle bare anderledes.
Når jeg gør op med ord som normal og unormal, er det, fordi ordet normal er meget værdiladet. Smag på det … Det signalerer noget, der er bedre og mere rigtigt. Med ordet neurodiversitet siger vi, at ingen i sidste ende er 100 procent normale. Ingen mennesker er mere rigtige, bare fordi de passer bedre til skabelonerne end andre. Eller forkerte, fordi de skiller sig ud fra flertallet.
Christian Groes: Mit liv med Oskar og vores kamp
Siden Oskar var lille, har jeg oplevet den kamp, det kan være som forælder at håndtere de vilkår, vi tilbyder børn med autisme og ADHD, og de udfordringer, der ligger i at have et barn, der er anderledes og mistrives. Jeg har kæmpet med skyldfølelse og sorg og været bekymret for Oskars liv og fremtid. I en periode tænkte jeg, at det var min skyld, at han havde det svært, enten på grund af min opdragelse, eller fordi han har arvet mine gener. De tanker ved jeg, at mange forældre deler.
Jeg har selv ligget under for en fasttømret ide om, hvordan et barn skal være, og hvad det skal opnå i livet. Men da jeg begyndte at reflektere over min egen anderledeshed, og hvordan jeg selv har været presset af normerne, så jeg også en anden side. For jeg deler helt klart træk med Oskar, og jeg har selv prøvet at falde udenfor. Jeg er heldig i dag at operere nogenlunde inden for normalen og er mere privilegeret end mange andre. Så heldig var jeg ikke som barn. Og så heldige er mange andre ikke. Mange neurodivergente og deres familier kæmper hele livet for at holde sig oppe.
Bogen er motiveret af mit forsøg på at forstå Oskars måde at være i verden og lære af det. Efter lang tid i tænkeboks og inspireret af det neurodiverse menneskesyn sætter jeg i dag langt større pris på Oskars anderledeshed. Han er, som han skal være. Og så er han en mønsterbryder, fordi han får mig til at gentænke de normer, jeg har arvet.
I dag er jeg et sted, hvor Oskar, med sin færden i verden, minder mig om værdier, jeg har glemt. Han minder mig om værdien af tålmodighed og får mig til at forstå, hvordan vi har forskellige sansesystemer. Som da han for nylig spurgte mig, hvorfor det overhovedet er lovligt, at motorcykler larmer så meget om sommeren – for autister er ofte langt mere lydfølsomme end andre. Han minder mig om, at vi ikke alle skal have de samme evner eller sanser, og at børns værdi slet ikke hænger sammen med deres evner eller sanser.
Når det tager mange timer at blive klar til at tage på udflugt, og jeg er tvunget til at gå ned i gear, får Oskar mig til at huske at leve mere i øjeblikket uden bekymringer over, at man skal nå alt muligt. Han minder mig om, at kærlighed gives uden forventninger til, hvordan man er, og hvad man skal blive, eller hvad man skal kunne. Og så viser han mig, at kravet om at følge normalen til syvende og sidst er håbløst.
Jeg har også lært, at jo mere jeg står ved mine egne særheder og indrømmer, at jeg selv kan forsvinde ind i mit eget hoved, være glemsom og have svært ved øjenkontakt, jo bedre finder vi hinanden.
Eller når jeg fortæller ham om min barndom med besynderlige tvangsritualer og om tabet af min mor som lille. Så ved han, at vi ikke er forkerte, bare fordi vi skiller os ud. Når jeg står ved det anderledes i mig selv, er der mere plads til Oskar. Da jeg på en stresset dag måtte ringe efter låsesmeden, fordi jeg havde låst mig ude, og siden fandt nøglen i køleskabet, sagde han: “Du er sær, far.” “Ja, min skat. Vi er, som vi er.”
Neurodivergens er ikke en sygdom, det er vores natur
Man kan ikke skelne skarpt mellem neurotypiske og neurodivergente personer. Mange mennesker befinder sig i gråzonen. Eller skifter mellem det typiske og divergente. Det gælder nok også mig. Når jeg alligevel bruger ordet neurodivergent, er det for at beskrive en gruppe, der har det til fælles, at deres hjernemønstre divergerer markant fra det, der ses som normalt, og som har langt sværere livsvilkår, fordi de opererer i verden på en anden måde.
Teorien om neurodiversitet gør op med det patologiske paradigme, der ser bestemte mentale forskelle som sygdomme. I stedet for at behandle neurodivergente træk som sygdomme i sig selv siger det nye paradigme, at det primært er det miljø, som man færdes i, der kan føre til mistrivsel og gøre en syg. Undersøgelser viser, at når neurodivergente oftere end andre bliver angste, stressede og deprimerede, hænger det som regel sammen med rammerne i skoler, på arbejdspladser og i hjemmet.
bøgerne forholder sig sjældent til, at hjerner er meget forskellige. Vejen til et godt liv, ro og balance er ikke den samme for alle
Alt fra uklar kommunikation og en hård tone over støjende lokaler og storrumskontorer, store menneskemængder, høje forventninger, uforudsigelighed, utydelige roller til regler uden fleksibilitet og mening.
Sådan har det ikke altid været, og der er grund til at tro, at det også i dag kunne være anderledes. Det ser nemlig ud til, at neurodiversitet er indbygget i menneskets natur. Nyere antropologi, arkæologi og evolutionsbiologi argumenterer for, at fx ADHD og autisme har eksisteret siden tidernes morgen, men er blevet set på og håndteret meget forskelligt.
I det lys er neurodiversitet en del af menneskets historie, og uanset forskelle er vi uløseligt forbundet med hinanden. Meget peger på, at mentale varianter var bedre integrerede i de tidligste samfund. Hvor dem med anderledes hjerne-mønstre engang blev tillagt større værdi, sætter vi ikke på samme måde pris på dem i dag.
Sociologen Judy Singer, der er ophavspersonen til udtrykket neurodiversitet, foreslår, at vi skal forstå neurodiversitet, som biologer forstår biodiversitet. Singer, der selv har autisme, mener, vi kan se på hjerner med et økologisk blik, hvor de fleste er naturlige varianter. Tager man de briller på, bliver mental anderledeshed kun problematisk, når vi inddeler individer ud fra en normalstandard – og måler dem op imod hinanden.11 Ifølge Singer og andre forskere skal hjernens naturlige variationer beskyttes og næres – og integreres på en måde, hvor de bliver værdsat.
De fleste bøger om hjerneforskning, du finder på hylderne, forklarer hjerners funktioner ud fra et neurotypisk perspektiv. Du kan finde selvhjælpsbøger, der fortæller dig, at du kan få succes eller finde ro ved at regulere din adfærd og ændre dine vaner. Det kan selvfølgelig være hjælpsomt for mange. Men bøgerne forholder sig sjældent til, at hjerner er meget forskellige. Vejen til et godt liv, ro og balance er ikke den samme for alle. Det neurodiverse paradigme tilbyder et alternativ.
Bare de seneste to år er der kommet et utal af internationale publikationer, som vidner om et paradigmeskifte, hvis formål er at tale åbent om, hvor forskelligt vores hjerner fungerer. Også herhjemme har psykologer, psykiatere og sociologer for nylig introduceret begrebet neurodiversitet, fx i bøger om håndtering af ADHD og autisme i arbejdslivet eller som et kernebegreb for inklusion på arbejdspladsen. Andre har brugt det til at udvikle et nyt menneskesyn i psykiaterens arbejde.
Det neurodiverse paradigme er stadig ungt og under opbygning. Det skal udvikles, blive mere konsistent og mere brugbart for almindelige mennesker. Jeg vil bidrage til dette paradigmeskift ved at bygge på de tanker og ideer, som internationale forskere i neurodiversitet har sat i gang. Men jeg går også andre veje. Ved hjælp af antropologi, arkæologi og evolutionsbiologi og inspireret af mine feltarbejder blandt oprindelige folk argumenterer jeg for, at vi skal forstå menneskets natur gennem et organisk blik. Jeg vil bl.a. vise, hvad det betyder, hvis vi forstår neurodiversitet som biodiversitet.
Bogen kan læses som manifest for det, jeg kalder et overskudssamfund, hvor alle hjerner har værdi, fordi de er integreret i et organisk fællesskab. I overskudssamfund som dem, man finder hos de tidligste mennesker, værdsættes mentale forskelle højere og bliver ikke gjort sygelige. Neurodivergente bliver ydet omsorg af hele samfundet som det mest naturlige, og så gives de en naturlig plads i helheden, fordi deres værdi ikke hænger sammen med præstationer eller målinger.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
og