SYG I DANMARK // INTERVIEW – Hvorfor har 1700 mennesker brugt deres tid, energi og ikke mindst penge på at være med til at få sendt en fremmed, ung, smerteramt og sengeliggende kvinde til Barcelona og blive opereret, mens den danske stat tilsyneladende ikke kunne være mere ligeglad? Svaret blæser i vinden, men sådan er det, fortæller Christel Skousen Thrane i en samtale med Cecilie Hildebrandt, som hun har været med til at hjælpe til Spanien for at få en livsnødvendig operation.
Hvordan kan det være, at 1700 mennesker har lyst til at bruge deres tid, energi og ikke mindst penge på at være med til at få sendt en fuldkommen fremmed, ung, smerteramt og sengeliggende kvinde til Barcelona og blive opereret – mens den danske stat tilsyneladende ikke kunne være mere ligeglad?
Det er et godt spørgsmål, og svaret får lov at blæse i vinden – mens man kan konstatere, at det er sådan, det er.
Cecilie havde aldrig drømt om, at det i et land som Danmark skulle blive nødvendigt selv at rejse penge til en livsvigtig operation
Lige nu følger lige under 2000 mennesker intenst Cecilie Hildebrandt på vej mod en livsvigtig operation i Barcelona 17. maj. Og de følger hende også i de svære måneder, som kommer til at følge efter, hvor Cecilie skal hive sig selv op med rødderne og i gang med (selvbetalt) genoptræning, pleje og efterbehandling.
Mød Cecilie Hildebrandt, som helt ufrivilligt er blevet ”hjælpe-projekt” og ”indsamlings-objekt” på Facebook-siden Cecilies Indsamling.
”Ufrivilligt” forstået på den måde, at hun aldrig havde drømt om, at det i et land som Danmark skulle blive nødvendigt selv at rejse penge til en livsvigtig operation. Og heller ikke at hun nærmest skulle blive ekspert i at håndtere utallige spørgsmål om sin sygdom, skrive jævnlige updates om sin situation og generelt dele ud af noget, som før i tiden var privat og sårbart.
Før sygdommen var Cecilie en helt normal ung kvinde med et normalt liv
I ”gamle dage” var Cecilie en helt normal kvinde med et helt normalt liv. Men på grund af sin sygdom, har hun været nødt til at opgive sit arbejde, opgive at være elitesportsudøver, og der er dage, hvor hun har opgivet drømmen om at blive mor også.
Cecilie har en sjælden bindevævssygdom og to andre følgediagnoser, der tærer på hendes rygmarv. Uden operationen kan Cecilie se frem til et liv i kørestol og i værste tilfælde en tidlig død. Hvis hendes tilstand forværres yderligere, kan hendes nakke gå helt af led, hvilket vil rive hendes rygmarv over – hvilket svarer til at blive halshugget indefra.
Danmark mener ikke, at samfundet kan eller skal hjælpe i den slags sygdomme
Heldigvis for historien kickstartede nogle gode veninder en indsamling i november sidste år, og selv om Cecilie ikke turde håbe på at rejse så mange penge, tog hun chancen og bestilte tid til operationen, da pengene var halvvejs kommet ind.
Derfor skal hun til Barcelona og opereres 17. maj i 8-12 timer af en spansk kirurg og ekspert i rygmarvsoperationer. Det er en operation, som kræver alt hendes mod og også alle hendes finanser og alles omkring hende.
Der er ingen hjælp at hente i Danmark
For Danmark mener ikke, at samfundet kan eller skal hjælpe i den slags sygdomme, selv om enhver kan se, at det rent samfundsøkonomisk er bedre at få Cecilie opereret, så hun igen kan leve og arbejde frem for at betale sygedagpenge og i sidste ende risikere at miste hende helt.
Indtil i dag er der indsamlet 610.570 kr. – det endelig mål er 692.000 kr.
Indsamlingen er godkendt af Civilstyrelsens indsamlingsnævn, og Cecilie skal stå til ansvar for hver en krone, der bliver brugt af de indsamlede midler og sende til et revisorgodkendt regnskab til Civilstyrelsen.
Beløbet dækker operation, rejse, ophold – hun skal være dernede en hel måned – og skal have noget familie med, der kan passe på hende. Men det dækker også manglende indtægt, genoptræning, efterbehandling og en masse andet.
Cecilie skrev for nylig følgende update på Facebook-siden:
Forleden dag fik jeg den endelige plan for de to dages forundersøgelser og præcis mødetid til operationen d. 17. maj.
Jeg har de sidste par måneder været rimelig rolig omkring den kommende operation, fordi jeg jo ved, der ikke er en vej udenom, hvis jeg vil have noget livskvalitet tilbage, generhverve noget af min førelighed og forhindre, at trykket på rygmarv, hjernestamme og hjernens kar på sigt slår mig ihjel.
Jeg vælger at tro på, at jeg får en ordentlig røvfuld livskvalitet tilbage
Men efter jeg fik planen, gik det for alvor op for mig, at det ikke er noget, vi bare leger.
Selvfølgelig har jeg opdaget virkeligheden for længe siden med daglige migræneanfald, +20 timer liggende om dagen, konstant kvalme, svimmelhed og dårlig balance, nedsat kraft i højre side, føleforstyrrelser, udfordringer med syn, besværet vejrtrækning, smerter i nakke og hoved, kramper i ben og arme, et autonomt nervesystem der er ødelagt og bl.a. giver kortvarige hjertestop, dårlig hukommelse + koncentration og meget mere, der følger med.
Men nu er det virkeligt med en plan og på en måde også mere endeligt, efter pengene blev betalt, så vi egentlig bare tæller dage ned til afgang nu.
Nervøsiteten begynder at melde sig for selve indgrebet, hvordan jeg har det efter, hvordan det bliver at komme hjem igen, og hvordan livet så vil se ud om fx et år.
Jeg vælger at tro på, at jeg får en ordentlig røvfuld livskvalitet tilbage 
Turen går til Barcelona – og det bliver ikke nemt
I den anledning stillede jeg hende nogle af de spørgsmål, som presser sig på, nu tiden nærmer sig.
– Hvordan foregår din rejse ned til Barcelona?
”Vi flyver derned nogle dage før operationen, så jeg kan nå at hvile mig oven på rejsen, og der er tid til de mange forundersøgelser, jeg skal gennemgå.”
“Flyrejsen foregår i min kørestol og med min trofaste følgesvend, nakkekraven, på, da energien ikke er til at gå så mange skridt og være oprejst så længe. Rent praktisk bliver vi hentet af lufthavnens Falck-medarbejdere ved check-in og eskorteret gennem lufthavnen til vores gate.”
Det bliver en hård dag, hvor hun må tage medicin ud over det sædvanlige
Cecilie indrømmer, at hun er dybt bekymret for, hvordan hun skal klare rejsen, da hun altid bliver rigtig dårlig, når hun sidder oprejst i længere tid. Det bliver en hård dag, hvor hun må tage medicin ud over det sædvanlige.
I Barcelona skal Cecilie, hendes mand samt hendes mor og far bo i en lejligheds-residence, bestyret af en handicaporganisation. Det er nødvendigt med særlige faciliteter, stort badeværelse, elevationsseng, og at en kørestol kan komme omkring.
– Hvem skal operere dig?
”Jeg skal opereres af en af meget få neurokirurger i Europa, der har kompetencer til en sådan operation. Han er anerkendt verden over for sin kunnen inden for det her område og er kåret til en af verdens bedste neurokirurger.”
“Han hedder Dr. Batholomé Oliver og er headsurgeon på NeuroInstitute i Barcelona, lokaliseret på Teknon Medical Center, et stort privathospital.”
– Hvordan foregår selve operationen?
“Operationen tager 8-12 timer. I praksis skal operationen sætte mit kranie fast på min nakke og sikre, at min nakke bliver siddende, hvor den skal. Det kan betragtes som en meget avanceret stivgørende operation af de to øverste nakkehvirvler.”
“Resultatet vil blive, at jeg ikke kommer til at have så meget bevægelighed tilbage i min nakke. Men også at min nakke ikke længere kan gå af led og skabe et stort tryk på min rygmarv, hjernens kar, vigtige nerver og min hjernestamme.”
“Den udføres med hjælp fra en robot. Robotten placerer bl.a. de skruer, der skal sættes i mit kranie, så de sættes så nøjagtigt som muligt. Ud fra scanninger af min nakke og mit hoved bøjes det metal, der skal sidde i min nakke, præcis efter graderne, min nakke naturligt har, så det hele er skræddersyet til mig.”
“Derudover placeres min nakke med et let træk på hovedet under operationen, så der er en lille smule plads mellem mine nakkehvirvler, inden de skrues fast.”
“Som tillæg til operationen vil man også gå ind og skabe plads til en af hjernens vigtige vener, der står for en stor del af blodet, der transporteres væk fra hovedet. Venen har været klemt af så længe af den ustabile nakke, at den er klappet sammen nu.”
“Man vil også lave et indgreb i min lænd, hvor man går ind og løsner bunden af min rygmarv, da denne sidder bundet fast og derfor trækker i min rygmarv. Denne del af operationen er langt mindre vanskelig.”
– Hvor længe skal du blive dernede, og hvem er med dig?
”Jeg skal være i Barcelona i 4 uger alt i alt. De første to dage efter operationen vil jeg være indlagt på intensiv, og det første døgns tid efter vil foregå i kunstig koma.”
“Derefter vil jeg være indlagt på neurokirurgisk afdeling i op til 12 dage, afhængig af hvor hurtigt jeg heler efter operationen. Min heling er dog vanskeliggjort og langsom, grundet min grundsygdom, der også er årsag til den store skade i nakken.”
“Min mand og mine forældre er med i Barcelona igennem forløbet. Både fordi det er vigtigt for dem at være hos mig, og fordi det er en voldsom omgang for os alle, så det er både vigtigt med støtte til mig og til dem, så ingen af os står alene med det.”
Ingen penge fra det danske system til sygedagpenge eller genoptræning
Cecilies lillebror kommer også på besøg i nogle dage, fortæller hun, ligesom en veninde vil ankomme i slutningen af turen “og hygge lidt om hende”.
– Hvad er den forventede effekt af operationen?
”Operationen vil efter al sandsynlighed gøre en stor forskel for de mange neurologiske symptomer, de ekstra tilkomne smerter og andre ubehagelige følger samt højne mit funktionsniveau til et niveau, der ligner det, jeg havde, før min nakke blev så ødelagt og ustabil, at det begyndte at skade min rygmarv og hjernestamme med mere.”
“Det forventes fx, at jeg vil kunne sidde oprejst langt længere tid, at jeg vil få en del mere gangdistance igen, at jeg vil kunne arbejde igen, at jeg vil have færre smerter, og at jeg vil kunne lave øvelser/træning, der kan hjælpe min grundsygdom også.”
“Præcis HVOR meget bedre jeg bliver, kan man ikke sige noget om, da det også afhænger af, hvor stor en permanent skade, der er nået at ske på de vitale dele.”
“Neurokirurgen har vurderet, at der er 90 procents chance for bedring. Risikoen, der er tilbage på 10 procent ville primært være, at der ingen forskel sker på mine symptomer – men selv der vil operationen i det mindste have bremset yderligere udvikling af tilstanden og dermed sikret, at det ikke gradvist bliver endnu værre, og jeg til sidst dør af det høje tryk på de vitale dele.”
“Der er jo også altid en lille risiko, når man skal i narkose, have lavet et stort indgreb og specielt når indgrebet skal foregå så tæt på nogle meget vigtige dele af kroppen. Men da kirurgen udfører ca. 40 af denne specifikke operation om året på patienter fra hele Europa, har han erfaring (samt udstyr) til at lave et godt stykke arbejde.”
– Hvad skal der så ske, når du kommer hjem?
”Når jeg kommer hjem efter de fire uger i Barcelona, vil jeg have brug for en del efterbehandling i form af fysioterapi og lignende.
“Da jeg ikke er henvist til operationen fra en dansk læge, grundet manglende erfaring og viden fra dansk side (og også et økonomisk perspektiv, lig den store sag, der kører på AUH i øjeblikket med de mange tarmkræftpatienter, der ikke er blevet sendt til behandling i udlandet heller, red.), vil jeg heller ikke have ret til kommunal genoptræning efter operationen.”
“Så når jeg kommer hjem, vil jeg stå uden henvisning til gratis genoptræning, som andre operationspatienter ellers henvises til takket være vores sundhedslov.”
En sygdom, der har ændret alt
Cecilie vil heller ikke have ret til et større tværfagligt forløb, som lignende patienter tilbydes i det spanske regime, og som de anbefaler. Desuden anbefaler de spanske specialister Cecilie at gå igennem et psykologisk forløb, da det er en stor mundfuld, hun indtil nu har skulle sluge – både selve indgrebet og efterforløbet og det at have indsamlet +600.000 kr. og kæmpet med det danske sundhedssystem så længe.
De sygedagpenge, man normalt vil modtage i forbindelse med en operation, modtager jeg ikke, og derfor står jeg i en måned helt uden indtægt
”Ligesom den manglende henvisning til operationen fra dansk side medfører, at jeg ikke har ret til genoptræning, medfører den også, at jeg ikke har ret til sygedagpenge, mens vi er afsted.”
“Det betyder, at de fire uger, jeg opholder mig i Spanien, kun er lovlige, såfremt jobcenteret registrerer, at jeg holder ferie.”
“Så de sygedagpenge, man normalt vil modtage i forbindelse med en operation, modtager jeg ikke, og derfor står jeg i en måned helt uden indtægt.”
“Det samme gælder for min mand, der er sygemeldt med en belastningsreaktion, primært grundet min situation. Så begge sygedagpengeindtægter i vores hjem er væk i den måned, og vi har derfor ikke mulighed for at betale vores regninger uden hjælp,” fortæller Cecilie.
Hun understreger, at før dette sygdomsforløb indtraf i deres liv og ændrede alt for parret, havde de en langt sundere økonomi og en opsparing.
”Det har vi ikke længere efter en periode på sygedagpenge, som man desværre ikke ligefrem bliver rig af. Vores opsparing er gået til at få mig udredt i Barcelona i første omgang, så operationen overhovedet kunne blive en realitet.”
Cecilies sygdom
- Cecilie Hildebrandt har bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som du kan læse mere om her.
- Dertil har hun to følgediagnoser: Craniocervical instability og Atlantoaxial instability, der forårsager hendes nakke- og rygmarvsproblemer – og i sidste ende kan tage livet af hende.
- Cecilie Hildebrandt har fået følgediagnoserne diagnosticeret i Spanien.
- Hvis du vil følge med i Cecilies operation, se hvordan det går med indsamlingen eller støtte hende i hendes kamp for at få et bedre liv, kan du melde dig ind på Facebook-siden Cecilies Indsamling.
Eller du kan sende et MobilePay.beløb på 722779
Læs mere om sundhed i POV her.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
