KLUMMESERIE – “Forestil dig, at du hælder nyt vand i en vase med smukke blomster. Du hælder og hælder. Men vandet fosser bare ud i den anden ende, der er nemlig hul i bunden – og selvom du hele tiden pøser nyt vand i vasen, så visner de smukke blomster bare mere og mere. Det er sådan, det føles at være pårørende til et menneske med demens”. Dorthe Boss Kyhns mor har Alzheimers. I en ny serie i POV fortæller hun om sine oplevelser som pårørende. Som hun siger: “Min mors Alzheimer-diagnose gør også mig syg, hvis jeg ikke passer på mig selv”.
Vi hører det så ofte: Demens er ‘de pårørendes sygdom’. Sådan siger alle fagfolk. Og nu har en ny undersøgelse, som Alzheimerforeningen har offentliggjort, sat en tyk streg under, at det i høj grad er de pårørende, der slides op.
Det er et benhårdt game at være pårørende til et dement menneske. Det har jeg for længst mærket på både krop og sjæl
Det har tidligere undersøgelser også vist, og personligt tænker jeg ved mig selv, at jeg behøver ingen undersøgelse til at fortælle mig, at det er et benhårdt game at være pårørende til et dement menneske.
Det har jeg for længst mærket på både krop og sjæl.
I forbindelse med undersøgelsen så jeg mange nyhedsindslag på tv, hvor pårørende fortalte om, hvor hårdt livet med demens er. For en udenforstående kan det måske være svært helt at forstå.
For livet er jo hårdt for mange mennesker, og er vi ikke sat i verden for blandt andet at passe på vores kære – også når de bliver syge?
Det er jeg sikker på, at de fleste vil svare ja til, og det er jo heller ikke mangel på vilje til at kæmpe, når vi siger, at det er hårdt at være meddiagnosticeret en ‘Alzheimers sygdom’.
Det kom faktisk lidt bag på mig, hvor meget min mors Alzheimer-diagnose kom til at influere på mig og min families liv. Da den kom ind fra sidelinjen, var jeg travlt optaget
Det er mere følelsen af Sisyfos: Hvis du forestiller dig, at du hælder nyt vand i en vase med smukke blomster. Du hælder og hælder. Men vandet fosser bare ud i den anden ende, der er nemlig hul i bunden – og selvom du hele tiden pøser nyt vand i vasen, så visner de smukke blomster bare mere og mere.
Det er sådan, det føles at være pårørende til et menneske med demens. Man giver og giver og giver, men hver dag skal du alligevel begynde forfra igen, og der er aldrig nogensinde lys for enden af den her tunnel.
Der kom flere og flere lag på
Det kom faktisk lidt bag på mig, hvor meget min mors Alzheimer-diagnose kom til at influere på mig og min families liv. Da den kom ind fra sidelinjen, var jeg travlt optaget af fuldtidsarbejde, de store flyvefærdige børn, mand, hus – ja, alt det, der tilsammen udgør et voksent menneskes liv.
Sygdommen sneg sig i begyndelsen ind på livet af os. Vi undrede os alle over vores mor/mormors ændrede adfærd. Så en dag faldt diagnosen. Bum! Den ændrede med ét vores liv. Nu skulle vi jo ikke længere bare være ansvarlige for os selv, hver især. Nu skulle vi også være de voksne for vores forældre. Mor var syg, og far magtede ikke at trække det store læs af ansvar, der følger med, når ens livsledsager rammes af Alzheimers.
Hvem kan køre til lægen, hvem tager med på hospitalet, hvem køber termometer, hvem tager med til beboermøde, hvem stryger mærker i deres tøj?
Så i begyndelsen af min mors sygdom var vi voksne døtre de praktiske grise, effektive husalfer, der sørgede for rengøring, indkøb, lavede aftaler med læger, hospitaler, arrangerede og holdt møder med visitatorer, demenskoordinatorer og overtog efterhånden også hele styringen af vores forældres økonomi.
Der skulle bruges mental knofedt på at overtale dem til at flytte på plejehjem, og endnu mere knofedt på at finde dem en bolig i nærheden af os. Da de flyttede på plejehjem, kunne vi heldigvis skrue lidt ned for radaren.
Men det daglige ansvar var der stadig, hele tiden involveres vi i alle mulige problematikker – hvem kan køre til lægen, hvem tager med på hospitalet, hvem køber termometer, hvem tager med til beboermøde, hvem stryger mærker i deres tøj. Og hvem sørger for at holde styr på deres økonomi og sørger for, at de ikke snydes, fordi de ikke kom med på NemID vognen og ikke længere kan holde styr på korrespondancer mellem dem og det offentlige?
Ja, det er jo os.
Jeg synes, det er min pligt at støtte
Og så er der alt det mentale arbejde.
Jeg er sådan skruet sammen, at jeg føler, det er min pligt at være nærværende – man kan kalde det at ‘betale tilbage’ for al den støtte, jeg har fået fra mine forældre gennem årene.
Jeg har slet ikke tal på, hvor mange vægge min far har malet for mig, og hvor mange lamper og hylder han har skruet op. Eller på alle de gange, min mor har passet mine unger, når jeg har været på reportagerejser i ind- og udland.
Så selvfølgelig stiller jeg op for dem. Og selvfølgelig er jeg kommet på besøg flere gange om ugen for at strø kærlighed og lidt solskin over deres dagligdag og for at være deres livline til livet udenfor plejehjemmet.
Jeg gør, hvad jeg tror er bedst, og hver dag begynder det hele bare forfra igen .. i lange perioder har jeg efter mine besøg ligget søvnløs den efterfølgende nat, fordi jeg har spekuleret over min mors triste deroute
Jeg har brugt meget energi på at lære at møde min mor, som hun er i dag, og at blive i stand til at glædes over de bittesmå ting i vores liv nu – som at hun stadig kan huske mit navn, at hun ikke er urolig, at hun som regel virker glad. Men det er jo ikke fordi, at de besøg bygger mig op.
Jeg er ofte gået udmattet fra mine besøg, fordi det hele virker så håbløst. Og i lange perioder har jeg efter mine besøg ligget søvnløs den efterfølgende nat, fordi jeg har spekuleret over min mors triste deroute.
Livet er hårdt for mange – ikke blot for Alzheimer-pårørende
I andres ører kan det lyde som om, jeg er pivet. Pårørende til kræftpatienter har det også hårdt.
Og, ja, det må også være så frygteligt og udmattende – men nogle gange tænker jeg på, at hvis min mor havde fået en kræftdiagnose, så havde jeg måske været i stand til at kommunikere med hende. Hun kunne måske have fortalt, hvordan hun havde det, og vi kunne have talt lidt sammen om det hele.
Men jeg har ikke haft en dialog med min mor længe, og jeg får det aldrig mere. Det her er en envejskommunikation. Jeg gør, hvad jeg tror er bedst, og hver dag begynder det hele bare forfra igen. Mens sygdommen bare spurter nedad bakke.
Pludselig var der ikke mere at give af. Jeg måtte holde en pause. Ellers ville jeg kuldsejle, og så er man jo ikke den bedste udgave af en god pårørende
Det er dét, der er det hårde i længden.
Jeg havde sat barren for højt
For nylig fandt jeg ud af, at jeg havde sat barren for højt.
Det var blevet en vane at aflægge besøg flere gange ugentlig. Til sidst blev det sådan, at jeg ved hvert besøg skulle jeg hive mig selv op – jeg stod ude foran hovedindgangen og tog en dyb indånding, så jeg kunne være hende den pårørende med overskuddet: Komme ind ad døren med smil, overskud til at sige hej til alle, en rap replik og tid til at klappe på kinder og lyde som det gladeste menneske i verden.
Men pludselig var der ikke mere at give af. Jeg måtte holde en pause. Ellers ville jeg kuldsejle, og så er man ikke den bedste udgave af en god pårørende.
Jeg er selvfølgelig ked af, at jeg ikke har Superwoman-kræfter. Men det har jeg altså ikke.
Og tilsyneladende er jeg også den, der er mest påvirket af, at jeg for tiden har skruet lidt ned for kadencen for at passe på mig selv. Min mor har vist slet ikke noteret det, og det er selvfølgelig meget godt, men samtidig uendelig trist. Jeg ville jo så gerne have hørt hende sige, når jeg banker på døren og stikker hovedet indenfor:
‘Nej, kommer du, Dorthe, hvor er det hyggeligt … hvordan har du det?’
Som det var engang. Men sådan er det selvsagt ikke mere – og det er også dét, der er så svært at erkende.
Dorthe Boss Kyhn og driver bloggen momsemeddemens.dk sammen med sin datter. Her skriver de om livet som pårørende på godt og ondt.
Læs mere af Dorthe Boss Kyhn og følg serien i POV her.
POV Overblik
Støt POV’s arbejde som uafhængigt medie og modtag POV Overblik samt dagens udvalgte tophistorier alle hverdage, direkte i din postkasse.
- Et kritisk nyhedsoverblik fra ind- og udland
- Indsigt baseret på selvstændig research
- Dagens tophistorier fra POV International
- I din indbakke alle hverdage kl. 12.00
- Betal med MobilePay
For kun 25, 50 eller 100 kr. om måneden giver du POV International mulighed for at bringe uafhængig kvalitetsjournalistik.
Tilmed dig her 
