Kong Emil

af

Emil vejer 22 kilo. Han er 124 cm høj. Emil har aldrig sagt et eneste ord. Han er næsten blind. Emil kan høre og genkende sin Mors stemme, men han kan ikke forstå, hvad hun siger. Han kan synke, men alt det mad han får, skal være blendet. Emil har smerter, men han kan ikke sige, hvornår og hvor det gør ondt. Han kan ikke gå. Emil kan ikke sidde selv. Han kan ikke bruge sine arme og heller ikke sine hænder. Emil savler. Han kan hverken smile eller grine. Emil græder uden tårer. I dag, torsdag den 6. juli, fylder han 19 år.

”Det kan jeg ikke huske.”
”Det husker jeg ikke.”
”Nej, det kan jeg heller ikke huske.” Helle Skovlund Jensen, 58, er Mor til Emil og hans søster, Iben på 23. Deres far og Helles mand hedder Gert, 63, de bor alle fire i et etplans hus i Glostrup.
”Jeg kan ikke huske, hvordan det var, jeg husker ikke sådan noget så godt…”

Det ”noget” Helle ikke kan huske, er det ”noget” vi andre aldrig nogensinde vil glemme, når vi tænker på eller fortæller om vores børns fødsler.

”Hvad tid på døgnet blev Emil født?” spørger jeg.
”Det ved jeg ikke.” Hun bliver stille, tænker sig lidt om.

Når du om lidt kender hele historien, så vil du vide, at Helle har så meget andet, som hun husker meget stærkere og bedre end om det lige var morgen eller aften, da Emil blev født

“Om morgenen, jo, jeg tror det var om morgen, ja, om morgenen…”

WHAT?! En mor, der ikke kan huske, hvornår på døgnet eller rettere det helt nøjagtige sekund hendes barn kom til verden? Meget underligt, men når du om lidt kender hele historien, så vil du vide, at Helle har så meget andet, som hun husker meget stærkere og bedre end om det lige var morgen eller aften, da Emil blev født.

En lille tynd en

Graviditeten var gået lige så fint, som den var fire år tidligere da Helle var gravid med Iben. Emils fødsel husker hun, som ”okay”, selv om det var en sædefødsel, der normalt er utrolig smertefuld for den fødende. Men det var ikke noget særligt, synes Helle.

Emil var ”en lille tynd en”. Han vejede kun lige godt to kilo og var 51 cm lang. Det var ikke nogen forklaring på den lave fødselsvægt, at han blev født otte dage før terminen, for det bliver ikke regnet som et for tidligt født barn og ingen af de professionelle satte spørgsmålstegn ved om dette nyfødte barn fejlede noget.

Helle og Gert syntes, at han var lidt ”blåmeleret” i huden og at han svedte meget.

”Men vi nævnte det bare for hinanden, det var ikke noget, vi bekymrede os om som sådan, og vi spurgte heller ikke nogen, vi vidste jo heller ikke, hvad vi skulle spørge om. I dag ville jeg ha’ sagt, ”blåmeleret hud og en kraftigt svedende baby, dét er to alvorlige tegn på, at det her barn måske har en hjertefejl. Hallo, hvad har I tænkt jer at gøre ved det?”

Efter otte dage kom Helle hjem med sin søn, og her begyndte hun at kæmpe med amningen. Emil havde ingen kræfter, han faldt oftere i søvn end han spiste, og når ens fødselsvægt kun er på 2250 gram, så er der intet at tabe sig af.

Selvfølgelig var vi meget kede af det, Gert og jeg, det var vi, men det var jo også en lettelse, at de kunne hjælpe Emil, det var egentlig dét, vi tænkte mest på, tror jeg

Tre-en-halv måned efter sin fødsel blev Emil fuldstændig afkræftet og endnu tyndere indlagt på Glostrup Hospitals Børneafdeling med noget, der mindede om en halsbetændelse. Han får omgående lagt en næsesonde til flydende kost, og da lægen undersøger ham yderligere, kan han høre en mislyd på Emils hjerte. Emil bliver scannet og det viser sig, at skillevæggen mellem de to hjertekamre er for tyk. Både lever og hjerte er forstørrede.

”Emil skulle ikke opereres, det var nok, at han blev medicineret, men han skulle begynde på behandlingen med det samme, så vi blev overflyttet til Rigshospitalets hjerteafdeling for børn samme dag.”

”Var I ikke fuldstændig chokerede?”

”Det husker jeg ikke, jo, altså selvfølgelig var vi meget kede af det, Gert og jeg, det var vi, men det var jo også en lettelse, at de kunne hjælpe Emil, det var egentlig dét, vi tænkte mest på, tror jeg.”

Hvorfor er Emil så syg?

Et normalt fungerende barn kan, når det er et halvt år, sidde selv – med lidt vælten til den ene eller den anden side, og også småvælten forover og bagover, ja, men sidde kan det. Emil kunne ikke nær noget, der lignede at sidde selv, da han var et halvt år gammel og pludselig begyndte han at få nogle underlige rygspjæt.

”De varede bare et par sekunder, men de var voldsomme, og han fik dem over 50 gange i døgnet, kan du forstille dig det?”
”Nej.”
”Vi var jo tilknyttet Børne- og Unge Ambulatoriet på Rigshospitalet, så jeg ringede derind…” siger Helle.

Børnelægen mener det er epilepsi, og Emil får lavet et EEG – elektroder i hovedbunden, der registrerer hjernens aktivitet, en undersøgelse der ofte bruges til at diagnosticere epilepsi, og det var dét, de underlige spjæt var, epilepsi, så udover alt det andet stærke medicin Emil får i forvejen, skal han nu også have medicin for det.

”Hvorfor er Emil så syg? Er det noget arveligt eller,” spørger jeg.
”Lægerne ved det ikke, men det er helt sikkert ikke noget arveligt. Måske har jeg haft en eller anden virus, da jeg var gravid, men jeg var på intet tidspunkt syg. Lægerne ved simpelthen ikke, hvorfor Emil fejler alt det, han gør.”

Syv uger senere. Emil er otte måneder gammel, han skeler. En af børnelægerne på Rigshospitalet bestiller en scanning af Emils hjerne.
Resultatet kommer hurtigt.
Emil har en massiv hjerneskade.

”Det sværeste for Gert og mig var nok at få at vide, at han aldrig ville få et sprog. Det var nærmest ikke til at bære, at vi aldrig ville komme til at tale med ham…”

Det var ikke rart at læse det, lægen skrev om os i journalen. Jeg mener, er der mon en skala for, hvordan forældre skal reagere, når de får sådan en besked?

Helle læser alle Emils journaler, det har hun gjort i mange år, og den læge – han var genetiker og neurolog – der fortalte Helle og Gert om Emils massive hjerneskade, skrev i journalen at ”alvoren slet ikke er gået op for forældrene, de reagerer ikke rigtigt følelsesmæssigt på det, de får at vide.”

”Hvad ville han ha’? At vi skulle bryde sammen? Hvad havde det hjulpet?” Helles stemme er vred.
”Det var ikke rart at læse det, lægen skrev om os i journalen. Jeg mener, er der mon en skala for, hvordan forældre skal reagere, når de får sådan en besked?”
”Jeg tror, han var bekymret for jer, Helle, at han ville have, at der blev tænkt over om I havde brug for hjælp, du og Gert…”
”Måske, men det var virkelig ikke sjovt at læse…”
”Jeg tror, lægen var bange for om I ville gi’ op…”
”Gi’ op? Jeg er IKKE typen, der giver op!”

Emil har aldrig været passet af andre – aldrig været på aflastning – én eneste nat i de 19 år, han har levet, hvilket jo betyder, at hans Mor heller ikke har haft ”fri.”

”Hvis han pludselig ikke var her, men skulle sove et andet sted, så tror jeg slet ikke, at jeg kunne sove, nej, det ville være for mærkeligt, det ville ikke du’ for mig, men jeg ser ikke ned på de forældre, der har aflastning, bestemt ikke, det er bare ikke noget for mig, men der er ingen, der er bedre forældre end andre, det er jo ikke en konkurrence om hvem, der kan holde til mest, det eneste det handler om er, hvad der fungerer bedst, først og fremmest for vores børn.”

Folk gider ikke at læse om handicappede, heller ikke børn

Os, der har normalt fungerende børn kan ikke hverken forestille os eller begynde at forstå alle de udfordringer forældre til handicappede børn har og dét på alle planer, og de har selvfølgelig lige så meget brug for at tale om deres børn, som vi har, måske lidt mere endda, men det er sgu besværligt at høre på noget, man ikke forstår og gentager de ikke sig selv lidt rigeligt eller hvad?

Kan et barn virkelig blive indlagt så mange gange og blive ved at fejle så mange ting, og hvorfor er det hele så besværligt for de forældre, altid så alvorligt og pyh, det bliver da åbenbart værre og værre jo ældre deres børn bliver og holder det da aldrig op? Kors. Og når forældrene til de handicappede børn griner af et eller andet i forhold til deres børn, som for os med “almindelige børn” overhovedet ikke lyder sjovt, men faktisk alt for råt og sarkastisk, så fatter vi da slet ingenting og ja, sorry, men det er altså nemmere at have venner med ”normale” børn.

Kære Læsere, jer, der er nået så langt ned i den her artikel, I må have en speciel grund til at læse med

Kald mig kynisk og generaliserende, okay, gør bare det, men altså Kære Læsere, jer, der er nået så langt ned i den her artikel, I må have en speciel grund til at læse med. Måske er du selv Mor eller Far til et handicappet barn som Emil? Måske er du Morfar eller Farmor eller Olde til et handicappet barn? Måske arbejder du med og for handicappede børn? Måske har en af dine venner eller veninder et handicappet barn?

MERE POV
Territoriet // - en novelle

Hvorfor mon lige DU læser med? Jeg spørger, fordi jeg har tænkt meget over, hvem der mon ville læse det her om Emil, og jeg har gjort mig ekstremt umage med, at det ikke bare skulle være en sygdomshistorie, men handle om et liv, som alle andre artikler jeg skriver også handler om. Livet.

Alle mulige og umulige historier, nuancer og facetter af livet, men jeg kan godt sige jer, folk gider ikke læse om handicappede mennesker, heller ikke handicappede børn, ja, undskyld jeg siger det, men så vil vi hellere læse en artikel om en cockerspaniel med tre ben, så kan vi åbne vores hjerter og interessere os for et handicap, og vi kan få lidt tårer i øjnene og går det den trebenede hund godt, så kan vi juble og dele historien på Facebook med et par hjerte-smileys, og der vil være masser, der ”liker”, men en historie om Emil?

Rolig nu, jeg skriver desværre også om mig selv her, jeg angriber os allesammen eller langt, langt de fleste af os, og jeg har sagt mange gange til Helle undervejs, mens vi har lavet den her artikel, at der nok ikke vil være mange læsere eller ”likes” eller delinger, og hver gang har Helle svaret:

”Det ved jeg godt.”

Birgit Kirkebæk er det menneske, der har lært os mest

Hvem har, udover dine nærmeste, haft en afgørende betydning i dit liv, Kære Læser? Hvem har gjort den forskel, der betød, at du fik eller fandt dét mod, den forståelse, de fornyede kræfter, ikke kun hvis du har et handicappet barn, men i det hele taget? Hvem har lært dig så meget, at du ikke troede det var muligt? Da jeg stiller Helle det spørgsmål, svarer hun mig med en enorm glæde i sin stemme blot et navn: ”Birgit Kirkebæk.”

”Gør det noget, at vi lige stopper her, for Emil skal ha’ noget mad?”
”Nej, overhovedet ikke.”
”Det ta’r altså lidt tid,” siger Helle.
”Han kan jo kun synke, ikke tygge, hans tænder når ikke ordentligt sammen, jeg må blende alt det, han skal have.”
”Er det noget specielt mad, du skal købe på apoteket, eller får du det fra hospitalet?” spørger jeg.
”Nej, han får alt det, vi andre spiser, kartofler, pasta skruer, blomkål, frikadeller, æbleskiver, flødeboller, alt. Det eneste jeg ikke har prøvet at blende endnu er en pizza,” ler Helle og går i køkkenet.

Mens hun er væk, googler jeg Birgit Kirkebæk, og det viser sig, at hun både er forfatter til en del bøger, men at hun også er forhenværende lektor og professor og desuden har en doktorgrad i pædagogik. Helle kommer tilbage igen.

”For mig er Birgit Kirkebæk dét menneske, der har lært Gert og mig allermest. Vi gik i hendes småbørnsgruppe for handicappede børn fra Emil var godt et år og til han var næsten fire, så blev tilbuddet sparet væk, men de to-og-et-halvt år, de var fantastiske, og dem vil vi altid være taknemmelige for.”

”Hvordan foregik det?”

”Vi var en stor gruppe, i hvert fald 30 børn og voksne, der mødtes hver mandag på en skole i Gladsaxe. Der var plads til alle dem, der nu kom, og ofte tog Iben nogen af sine veninder med, det var hyggeligt og rart og lærerigt. Desværre skete det jo ofte, at nogen af vores børn var syge og så sagde jeg til Gert, skal vi så ikke selv gå derop?

Men det var bare en joke, vi kunne jo ikke lade Emil sidde eller ligge derhjemme alene, men Gert og jeg havde virkelig lyst til at være sammen med alle de andre og ikke gå glip af sådan en vigtig aften og da især ikke gå glip af Birgit Kirkebæk. Hun er så inspirerende og et utroligt begavet menneske, vi holder allesammen stadig så meget af hende.”

”Hvad lavede I på sådan en mandag aften?”

”Vi var der fra kl. 18-21, og der var lige så mange fædre som mødre. Vi blev delt i to hold, det ene svømmede i skolens indendørs svømmebassin, det andet hold havde, Musik og Leg imens. Efter tre kvarter og en pause byttede holdene aktiviteter. Til sidst fik vi varm mad, hvor maden kom fra, hvem der lavede den, ved jeg ikke, men den var god, og det var rart sådan at blive forkælet, det er jo sjældent, vi har mulighed for at komme ud at spise.”

Gert og Helle fik pludselig mulighed for at møde andre familier, som mere eller mindre var i samme situation som dem.

”Emil fik sin første kørestol, da han var to-et-halvt år, og den var der mange nye udfordringer med, og det kunne nogen af de andre forældre hjælpe os med. Det var en befrielse ikke at være alene mere, hvis du forstå, hvad jeg mener?”

”Jo, det kan jeg godt forstå, og jeg bliver helt glad og lettet indeni på jeres vegne, når du fortæller det her…”

”De første par gange vi kom i småbørnstilbuddet, tænkte jeg en hel del over, hvor meget jeg egentlig havde savnet, ikke bare nogen mennesker, men nogen ligestillede,” siger Helle. Der er sådan en ro og eftertænksomhed i hendes stemme nu.

Man får sin egen verden, en meget lille verden, når man passer sit handicappede barn, jeg havde utrolig meget brug for at spejle mig i de andre forældre, der forstod mine problemer og hvad jeg trængte til fra dem

”Vi lærte så mange forældrepar at kende og lavede ting med dem. Udover vores mandage med Birgit Kirkebæk tog vi også børnene med i Zoologisk Have for eksempel, der plejede jeg at gå alene med Emil i kørestolen. Vi holdt diskoteksfester og Halloween for børnene og meget andet. Nu var der pludselig mange at tale med og lære noget af for Gert og mig, men først og fremmest havde især jeg, der går så meget alene med Emil i hverdagene, brug for de mandage.

Man får sin egen verden, en meget lille verden, når man passer sit handicappede barn, jeg havde utrolig meget brug for at spejle mig i de andre forældre, der forstod mine problemer og hvad jeg trængte til fra dem. Det var også fantastisk, at kunne give dem noget af min erfaring. Vi talte om alt, også de meget personlige problemer, men du kan tro, at vi også grinede meget og var tilbuddet ikke blevet lukket, så havde vi alle fire gået der endnu, det er helt sikkert!”

2017. Ned ad bakke

”Jeg går ikke og siger til mig selv, at nu kan Emil ikke dét og dét mere, så hurtigt går det heller ikke, men når vi sidder og ser videofilm fra vores ferier, så… Altså, så kan jeg jo godt se, at det ikke går den rigtige vej eller hvad jeg skal kalde det. Der kommer hele tiden nye ting til, som ikke er godt, og jeg bliver meget berørt, når jeg ser de ferievideoer – det ville alle nok blive. Emil bliver dårligere og dårligere desto ældre han bliver.

Jeg er meget ked af at begge hans arme og hænderne er blevet spastiske, det… Han bliver gradvist dårligere, jo, det gør han.”

Helle sidder sådan lidt stille. Jeg lytter, selv om hun ikke siger noget.

”De har aldrig fundet Emils endelige diagnose, først var der det med hjertet og leveren, så epilepsien, så øjnene, så hjerneskaden, så alt det med maven og så fandt de ud af, at han kun var født med en nyre, og nu er han blevet spastisk i det meste af overkroppen. I begyndelsen sagde lægerne mellem 10 og 30…”

”Mellem 10 og 30, hvad, Helle?”
”År.”
”Okay… År.”
”Ja.”
“Hvad siger de nu?”
“Ingenting.”

Helle er oppe mange gange om natten.

”Jeg skal lige tjekke om Emil har kastet op, det gør han en gang imellem, hans halslukkemuskel er ikke lige så god som hos os andre, derfor ligger han også altid på siden. Jeg lægger ham lidt anderledes, ikke nødvendigvis vender ham, jeg lægger ham bare i en anden stilling, så han har det rart. Jeg tjekker om hans hoved ligger godt på puden ellers flytter jeg også den lidt. Hvis det er varmt og han sveder for meget, hiver jeg lidt af dynen af ham, jeg skifter også hans savlesmæk, hvis han har savlet meget, men først og fremmest taler jeg til ham. Jeg kan berolige ham med min stemme. Jeg taler lige så stille, stryger ham lidt over håret, beroliger ham, så han kan sove igen.”

Helle er hos Emil mellem 3-9 gange hver eneste nat.

”I skal finde en politiker, der mangler en sag,” sådan sagde en af Emils læger, da han fyldte 18 år

”Han er jo teenager,” griner Helle, da vi taler om Emils tøj.

“De skal se smarte ud, de teenagere, og det er også min opgave, at han har noget ordentligt tøj på. Et normalt barn kan være sød og charmerende og selv gøre noget for, at andre kan lide det, men det kan Emil jo ikke, så jeg sørger for, at han ser lækker ud.” Helle griner lidt stille, så gentager hun:
“Ja, lækker. Han er en lækker dreng.”

18 år. Ud!

”I skal finde en politiker, der mangler en sag,” sådan sagde en af Emils læger, da han fyldte 18 år.

Ind til den dag havde Emil hørt til Børne- og Unge Ambulatoriet på Rigshospitalet, der har været stedet, hvor Helle og Gert kunne få hjælp uanset hvornår på døgnet, de – Emil – havde brug for det.

MERE POV
Skal jeg bare være lidt mere robust?

”Vi fandt meget hurtigt en nyrelæge, som blev en slags tovholder for os, og det har hun været i mange år. Hun hedder Ida Marie Schmidt, og jamen, jeg ved ikke, hvad vi skulle have gjort uden hende.

Hun har været uundværlig, vi har kunnet ringe til hende om alt, ikke kun indenfor hendes speciale i nyresygdomme hos børn, men havde Emil symptomer på et eller andet, eller der var noget, vi var bekymrede over, så lyttede hun og viste os vejen til, hvem vi nu skulle tale med og hvad vi skulle spørge om.

Ida Marie Schmidt har været en kæmpe hjælp og støtte, jeg har aldrig mødt en læge, der kan lytte, som hun kan, og få gjort noget ved tingene, vi har aldrig en eneste gang følt, at vi forstyrrede hende eller ikke var velkomne eller var til ulejlighed – ALDRIG!”

Ida Marie Schmidt var der for os – for Emil – men nu er han jo blevet over 18 og så stopper alt det. Før var det hele undersøgelser osv. koordineret fra Børne- og Unge Ambulatoriet, men nu skal vi ordne og koordinere alt selv, lungeafd., neurologisk afd., øjen afd., nyre afd.

Og alle de afdelinger, der er brug for, var alt sammen fysisk samlet på Righospitalet før, nu skal vi køre rundt til forskellige hospitaler med ham, Glostrup Hospital, Herlev og flere endnu, det er utrygt for Emil. Han er blevet behandlet af de samme mennesker i 18 år, det samme sted, nu skal vi køre ham fra det ene sted til det andet. Det er synd for ham, og det tager meget tid.”

”Hvorfor hører Emil ikke til hos dem, der har med sjældne sygdomme at gøre?”

”Det må du nok spørge om, og hvis han havde fået en overordnet diagnose, så hørte han til hos dem, men Emil har ikke nogen specifik diagnose, så ham lader de bare ”hænge” nu. Før havde vi for eksempel en ”åben indlæggelse”, og det betød, at når Emil fik lungebetændelse og for meget sej slim og ikke selv kunne få det op og heller ikke synke det som os andre, så kunne vi komme ind på Rigshospitalet uanset hvad klokken var og få taget et sug og også blive indlagt, hvis der var brug for det.

Nu skal vi på den almindelige skadestue og vente sammen med alle jer andre, jeg har intet imod at vente, det er ikke sådan dét, jeg siger, skal forstås, men vi skal i perioder meget ofte ind med Emil, han bliver rigtig, rigtig syg, og det var rart, da vi hørte til et sted, det var trygt før han blev 18. Det sluttede den dag. 18 år. Ud!

Jeg er vred over det, at der ikke er et sikkerhedsnet, en “station”, nogle eksperter, der kan hjælpe min dreng, og jeg sidder bare her og krydser fingre

Og vi kender jo vores børn, os, der er forældre til handicappede børn. Vi kommer ikke bare rendende med det mindste, vi ved godt, hvornår det gælder og hvornår vi ikke kan klare det selv og har brug for en læge. Jeg er vred over det, at der ikke er et sikkerhedsnet, en “station”, nogle eksperter der kan hjælpe min dreng, og jeg sidder bare her og krydser fingre. Jeg ved ikke, hvad jeg skal gøre, og jeg håber bare sådan på, at der er nogen, der vil hjælpe Emil og os, og alle der har handicappede børn, der er blevet 18 år. Jeg ved ikke hvilken politiker, der lige mangler den her sag, gør du?”

Emil har en lift, men Helle og Gert synes, det er nemmere at bære ham.

“Han vejer jo kun 22 kilo,” siger Helle.
“Jeg kan ikke bære 22 kilo, dét kan jeg ikke.”
“Det kunne du godt, hvis du skulle,” siger Helle.
“Nej, seriøst, det kan jeg ikke, måske en gang imellem, men hvor mange gange i løbet af et døgn bærer du, Emil?”
“Det har jeg aldrig tænk på, men han skal jo op af sengen om morgenen og ned i den igen om aftenen, så skal han ind og ud af badet…”
“Det var fire gange.”
“Så skal han flyttes over i kørestolen og ud af den igen, flere gange om dagen. Nej, altså, som sagt har jeg aldrig talt eller tænkt på, hvor mange gange jeg bærer Emil om dagen. Jeg gør det bare… Det er det nemmeste…”

Bella Speranza – det smukke håb

I en stor prøvesal dybt inde i Det Kgl. Teaters hjerte er en Mor ved at løfte sin drengs små fødder op på det sorte flygels ene side, så drengen kan mærke vibrationerne fra pianistens spil.

Det er Emils fødder, og Helle der er Moren. Rundt om flyglet står børn i danse- eller træningstøj og bare fødder, de fleste har deres forældre med. Nogle børn er i kørestole; andre, der kan gå uden hjælp, er kravlet ind under flyglet og ligger med lukkede øjne og nyder at blive omsluttet af musikken og for en stund kunne flyve vægtløst.

Det er som om de børn åbner noget gemt og glemt hos alle de mennesker, de møder,” siger Sorella Englund, Kgl. Solodanser og balletinstruktør

Der går en fotograf rundt blandt børnene, der ikke ænser ham eller at han tager billeder af dem. De kender Lars Nybøll, han tager billeder af dem, der kommer til Bella Sperenza en gang om ugen, i sæsonen efterår og vinter, og han har mere end 100.000 billeder af børnene, forældrene og de mennesker, der brændende har skabt Bella Sperenza, som er en lille planet af livgivende musik, dans og nærvær, bevægelse og kram, samvær og glæde og meget mere for ikke kun fysisk, men også psykisk handicappede børn og unge.

Oprindeligt var det Kgl. Solodanser og nu balletinstruktør Sorella Englund og hendes kollega, balletdanseren Charlotte Khader, der med Sorella Englunds ord, ville give noget til ”de børn, der bliver fravalgt og ikke tilvalgt, de børn vil vi være sammen med, dem har vi valgt, Charlotte og jeg, og nu har også alle andre, der er med i Bella Sperenza valgt de børn.

Vores oprindelige drøm var at invitere de børn, som der ikke er mange, der ønsker at se eller vil ha’ og ikke invitere ind, og det var lige præcis dem, Charlotte og jeg drømte om. De fysisk og psykisk kronisk syge børn og deres forældre, ville vi vise, hvor meget musik, dans og bevægelse kan gøre, og vi ville understrege, at de var mere end velkomne her hos os på Det Kgl. Teater og nu… Jamen, de er allesammen blevet vores dyrebare familie,” siger Sorella Englund med en dybt berørt stemme.

“Charlotte og jeg ville kun give børnene det bedste af det bedste musikalsk, og så var der kun én vi kunne spørge, og det var pianisten her fra Det Kgl. Teater, Kim Helweg. Han sagde ja på stedet og “Bella Børnene” er også blevet modtaget så vidunderligt af alle andre på teatret, alle, det er som om de børn åbner noget gemt og glemt hos alle de mennesker, de møder,” siger Sorella Englund.

Kærlighed er et valg

Det Kgl. Teaters store balletstjerner kigger af og til forbi om onsdagen, når Bella Sperenza – der betyder “Smukt Håb” på italiensk – danser med Charlotte og Sorella. Balletmester Nikolaj Hübbe, der generøst lægger prøvesal til, er også forbi af og til.

“Alban Lendorf kørte rundt med Emil og hans kørestol, da han var på besøg for at danse for os, og det var min veninde, der er stor fan af Alban, meget misundelig over, men hendes barn var syg den dag…” fortæller Helle, der til efteråret deltager med Emil for sjette år i træk.

“Det er gratis at deltage,” siger Sorella Englund. “Selvfølgelig er det, dét.  Kærlighed skal ikke koste noget. Kærlighed er et valg og Kærlighed er gratis i Bella Sperenza.”

Kong Emil, den rolle spillede Emil i en forestilling, der var skrevet specielt til Bella Sperenza-børnene, en forestilling hvor scenefolkene, systuen, lys- og lydfolkene, enhver der var med på den lille “produktion”, var fra Det Kgl. Teater og alle arbejdede de lige så gratis, som det var Sorella Englund og Charlotte Khaders drøm med Bella Sperenza fra begyndelsen.

I stykket blev en svaneprinsesse bortført af en røver, og Kong Emil, hvad lavede han?
“Emil? Han sad i sin kørestol og så hamrende godt ud!” siger Helle og griner stolt.

Emil kan høre og genkende sin Mors stemme. Og sin Fars. Og sin Søsters. De kan tale ham til ro, de bærer ham, de elsker ham.

Kong Emil.

Emil og hans mor Helle. Foto: Lars Nybøll, Bella Esperanza.

Du kan læse mere om Bella Sperenza på deres hjemmeside her. Bella Sperenza er også på Facebook.

Fotograf Lars Nybøll har givet POV International lov til at bruge hans billeder af Emil fra Bella Sperenza. Du kan se flere af hans billeder her.

Dk4’s dokumentar fra 2015 i to dele om Bella Sperenza, De sjældneste, kan ses her.

Kan du lide POV formatet, så skulle du tage at klikke her og like vores Facebook-side. Her får du også alle links til vores nye artikler. Del os gerne med andre. Du kan også tegne et abonnement til 20 kr. om måneden via PayPal under 'Hold POV.International i live' eller via din netbank. Vores kontonummer er: 3409 12107307. Du kan også donere til hele POV.International via MobilePay på 40 12 19 68. Vi udkommer uden annoncer og modtager ikke mediestøtte.

Synnøve Søe

Tak fordi du læste med! Mobile Pay 28689830. Kærlig hilsen Synnøve

Seneste indlæg fra

Gå til Top