Han har det ikke så godt, Anita

af

”Den grimme ælling” er alt for sørgelig, men en gang imellem hører Frederik den alligevel og så sidder han med hovedet lidt på skrå med sørgmodige øjne, hans krop er urolig, men på samme tid fuldstændig stille. Nej, så kan Frederik meget bedre lide ”Kejserens nye klæder” og da især ”Fyrtøjet”.

Han griner og griner og ”virrer” med hænder og arme når hans Mor, Anita Gustafsson, 57, læser op og laver heksens stemme.

Anita er rigtig god til at læse højt for sin søn, og hun kan lide det, men ve hende, hvis hun springer bare ét eneste ord over, for så bliver Frederik mere end utilfreds, så det er hun holdt op med for mange år siden.

De sidder dér, de to, Mor og søn, i midten af den koksgrå sofa i et lejet rækkehus på Djursland.

Frederik sidder til venstre for Anita, der har H.C. Andersens Eventyr i hænderne og vender side efter side og læser de samme historier, som hun har gjort, siden han var lille. Altid H.C. Andersen. Altid sidder de på samme måde.

Alt skal være, som det plejer, når Frederik er hjemme hos sin Mor et døgn om måneden, alt, også heksens stemme i ”Fyrtøjet”.

Frederik er 26 år.

Det grønne slimede fostervand

Et polaroidbillede taget i hast lidt før midnat den 5.juni 1991 på ”Fødselsanstalten” i Aarhus blev det første, den dengang 31-årige Anita, så af sin søn. Det var en fremmed, en fra neonatal afdelingen, hvor den nyfødte dreng lå i kuvøse, som havde taget billedet.

Det havde været en lang dag for Anita, der var vågnet ved 5-tiden om morgenen med det, hun tænkte, var småveer. Hun var gået tolv dage over tiden, og mavesmerterne var stærke nok til at hun ikke kunne sove, de tiltog op ad formiddagen.

”Min kæreste, som jeg havde boet sammen med i fire år i en lejlighed midt i Aarhus, og jeg, glædede os helt vildt. Vi vidste at det blev en dreng, og at han skulle hedde Frederik.”

Ved 14-tiden gør det så nas, at Anita beslutter sig til at gå i brusebad, måske vil det hjælpe? Vandet går, mens hun er ved at sæbe sig ind.

”Jeg havde gået til alle mulige former for fødselsforberedelser, og jeg var top informeret, så jeg vidste godt, at det tykke, grønne, og slimede fostervand, der løb ud af mig, betød, at vores dreng ikke havde det godt.”

Jeg var forskrækket og bange, men sagde ikke noget til min kæreste der kørte bilen, det var jo ikke nødvendigt at han også blev nervøs.

Anita skyndte sig at blive færdig med badet og komme i tøjet. De ringede til ”Fødselsanstalten” hvor de fleste børn i Aarhus blev født i 1991 og fik besked på at komme der ind med det samme.

”Jeg var forskrækket og bange, men sagde ikke noget til min kæreste der kørte bilen, det var jo ikke nødvendigt at han også blev nervøs.”

Jordemoderen er arrogant og nedladende

Jordemoderen kører med det samme en ”strimmel” – et bælte Anita får rundt om maven, der kan måle babyens hjerterytme, veernes styrke og give indikationer på hvordan barnet har det.

Anita har ikke åbnet sig en eneste centimeter og livmoderhalsen, der skal være helt blød for at udvide sig de ti centimeter, der er nødvendigt, for at der er plads til, at et barn kan blive født, er stenhård.

”Jeg var jo førstegangsfødende så alt var nyt for mig og jordemoderen var rigtig arrogant, hun talte nedladende og koldt til mig, jeg synes hun var dum.”

Anita kommer i karbad, hvor hun ligger ”i en evighed.” Jordemoderen kommer og ser til Anita flere gange, men lader hende blive liggende, til vandet for længst er blevet koldt – så står Anita selv op, hjulpet af sin kæreste, og går ind og lægger sig i hospitalssengen.

Jeg begynder at ryste helt vildt, altså helt, helt vildt. Min krop må have været i chok

Veerne er så godt som forsvundet og da jordemoderen undersøger hende igen har Anita stadig ikke åbnet sig. Der bliver kørt en ny ve-strimmel, den er ikke tilfredsstillende.

Barnets hjertelyd er ikke god og jordemoderen siger, at der nu vil blive gjort klar til et kejsersnit, men at det ikke som sådan er alarmerende, Anita kan være vågen under operationen og skal blot have en epiduralblokade i rygmarven, hun slipper for fuld narkose.

”Jeg begynder at ryste helt vildt, altså helt, helt vildt. Min krop må have været i chok.”

Fra det øjeblik jordemoderen fortæller Anita at hun skal have kejsersnit kommer der flere og flere mennesker ind på stuen, hvor hun ligger.

Alene og pakket ind i staniol

”Min kæreste stod sådan lidt bag ved alle lægerne og sygeplejerskerne, han kunne ikke rigtig komme hen til mig, for de skulle alle sammen gør mig klar til operationen.

Der var sådan en underlig stemning. I begyndelsen jokede de med mig, de har vel tænkt, sådan skal hun have det, men jeg var så ked af det og bange og kunne bare ikke få styr på min krop, der stadig rystede helt vildt selv om de pakkede mig ind i sådan nogle staniol lagner, kender du ikke dem?”

”Jo, man får dem for eksempel på efter et biluheld når man er ved at gå i chok.”

”Ja, dem pakkede de mig ind i, men jeg blev ved med at ryste.”

”Altså vi må lige tilbage til personalet der jokede, det forstår jeg ikke?”

”Det gjorde jeg heller ikke,” siger Anita.

”Og fra at forsøge, at fortælle mig jokes, som jeg ikke grinede af, begyndte de at tale med hinanden hen over mig.”

”Om hvad?”

”Om ting de havde set i fjernsynet, nogen skulle snart have sommerferie, så talte de om det, en havde været i Cirkusrevyen, det var meget malplaceret og jeg var bare så bange og ked af det, men det var der ingen, der opdagede.”

”Det eneste, jeg havde brug for på det tidspunkt, var en eller anden, der aede mig over håret eller holdt mig lidt i hånden, nogen der beroligede mig, men det var der ikke, de blev bare ved med at tale hen over mig, og jeg lå dér midt i det hele og har aldrig følt mig så alene i hele mit liv.”

Der lød et klask, men der kom ikke noget skrig

Oppe på operationsstuen var der en helt anderledes og meget nærværende stemning, og Anitas kæreste fik lov til at sidde helt oppe ved hendes hoved.

”Han var så god og sød ved mig, virkelig enestående.”

Lægen, der skulle skære igennem de syv lag der er ind til en livmoder og et ufødt barn, forklarede med en rolig og saglig stemme Anita, der lå bag et stort grønt operationsklæde og ingenting kunne se, hvad han gjorde, og hvad der skulle ske.

”Der var en god stemning mellem personalet og min kæreste og mig, nærmest glad og meget spændt,” husker Anita, der stadig rystede voldsomt. Det var en lettelse at stemningen var god, men hun fortalte stadig ingen, hvor bange hun var for, hvordan og hvad ”det”, der kom ud af hende ville være.

Han lever og vi gør alt hvad vi kan, det må I tro på nu

Jeg tænkte ikke på ham, som Frederik, det har jeg nok ikke turdet for ville ”det” være i live, ville ”det” være deformt, ville ”det” kunne overleve?”

Igen var Anita alene med sine tanker og sin frygt.

”Jeg ville ligesom passe på min kæreste og personalet, det var vigtigt for mig. Jeg græd ikke en eneste gang, jo indeni, men det var der jo ikke nogen der kunne se… “

Anita havde på intet tidspunkt ondt under kejsersnittet.

”Jeg kunne intet mærke før lægen var helt inde ved livmoderen og skulle til at tage ”det” ud. Det er svært, at forklare men der kom ligesom et stort ryk eller pres sådan nedad og så opad, det var lidt voldsomt, sådan et meget stærkt og tungt pres i min mave og i underlivet.”

Lægen blev ved med at snakke også da han trak Frederik ud, men så blev der stille.

”TOTALT stille,” siger Anita.

Der lyder et klask, men der kommer ikke noget skrig fra den nyfødte dreng, kun en meget svag lyd. Ikke et klynk, ikke et gisp efter luft, kun en lillebitte næsten uhørlig lyd. En slags gnæk, husker hans Mor.

”Han har det ikke så godt, Anita…” siger lægen. ”Men han lever, han lever og vi gør alt hvad vi kan, det må I tro på nu…”

Forklaringen der aldrig kom

Mens Anitas syv lag bliver syet sammen, er hendes kæreste taget med deres søn over på Neonatalafdelingen for nyfødte, hvor Frederik med sine 3250 gram er den største baby blandt de andre, der er helt ned til 500 gram og i modsætning til ham er meget for tidligt født.

En uge senere bliver Mor og søn udskrevet.

”Lægerne havde undersøgt alt, og de fandt ikke en eneste fejl på Frederik. Ikke én!”

Der er aldrig kommet en forklaring på hvad der er sket med Frederik og hvorfor han senere udviklede sig eller rettere ikke udviklede sig som andre børn normalt gør.

”Han har ikke manglet ilt under fødslen, det kan man se på hjernescanningerne, så det er ikke det der er galt og det er ikke noget arveligt. Jeg har klynget mig til de få fysiske forklaringer, der er kommet frem, f.eks. havde han et stort krampeanfald da han var seks uger, men han har aldrig haft et siden og det er ikke epilepsi.”

Jeg har sådan bebrejdet mig selv, at Frederik blev handicappet, for hvad har jeg gjort forkert? Jeg må jo ha’ gjort et eller andet forkert, ikke?

”Han har nogle uforklarlige jernaflejringer i hjernen, som ikke skal være der, men der er ikke kommet en forklaring på det – heller ikke på det, der er kommet siden. Han har et syndrom, men de har ikke noget navn til det, blot siger de, for at jeg skal ha’ et eller andet at forholde mig til, at Frederik er ’psykomotorisk retarderet i svær grad’.”

”Jeg har sådan bebrejdet mig selv, at Frederik blev handicappet, for hvad har jeg gjort forkert? Jeg må jo ha’ gjort et eller andet forkert, ikke?”

”Jamen Anita, dog…” Jeg rømmer mig, for jeg har en meget stor klump i halsen.

”Anita…?”

”Undskyld…” Anita hulker med en hæs lille lyd.

”Frederik er 26, og du bebrejder stadig dig selv for at han ikke er rask?”

”Jeg vil bare så gerne vide hvorfor, ikke?”

Skæbnen er ikke ligelig fordelt

”Det kan jeg godt forstå, sådan ville vi allesammen have det, man vil altid forsøge at forklare skæbnen…” siger jeg.

”Folk siger altid, ”Ja, ja, der er noget til alle mennesker”, siger Anita gennem den stille gråd.

”Men det passer ikke. Nogle mennesker får så meget alvorlig sygdom, så mange voldsomme og uretfærdige ulykker, så megen sorg, mens langt de fleste, heldigvis, måske har deres svære tider, og det synes jeg også er synd for dem, men det passer altså ikke det der med at skæbnen er ligelig fordelt, for dét er den ikke”.

”Jeg tænker på, om du ikke skal have noget professionel hjælp? Nogen du kan tale med mere end bare det her, jeg mener, du må ikke gå og være vred på dig selv over at Frederik blev handicappet, at han ikke fik et liv som andre børn, det må du ikke.”

Det hjælper jo ikke lige meget, hvor meget psykologhjælp jeg end ville få eller har fået, det ændrer jo intet

”2 x 12 timers psykologhjælp, det har jeg fået, men det hjælper jo ikke lige meget, hvor meget psykologhjælp jeg end ville få eller har fået, det ændrer jo intet… Det gør det jo ikke,” siger hun stille.

Frederik er et ”slapt barn” og slet ikke alderssvarende, og de første to år af hans liv er det Anita der træner med ham, mens alle krydser fingre for, at Frederik bliver lige så stærk som alle andre børn.

”Det store apparat gik i gang lige med det samme og der var fysioterapi og vandtræning, og gulvtræning, og balancetræning, danse- og musiktræning og talepædagoger og jamen der var så meget, der skulle passes, og når vi kom hjem så skulle jeg selv træne med ham efter et meget stramt program. Vi troede jo, at han ville blive bedre, men det gjorde han ikke.”

”Jeg måtte bare ikke fejle”

Anita blev stresset af alt det, hun skulle med Frederik, ”alt skulle prøves, jeg måtte bare ikke fejle”. Hvis hun kom hjem og lagde Frederik i kravlegården og satte sig med en kop the og ville læse lidt i en bog eller et blad, fik hun dårlig samvittighed efter to minutter.

”Tænk nu, hvis, jeg bare sad der og danderede den, tænk, hvis jeg havde svigtet Frederik ved ikke at træne med ham eller være sammen med ham, det var frygteligt at tænke på. Jeg måtte bare ikke svigte ham, for tænk nu, hvis han kunne blive rask…”

Anita husker de to år som ”meget ensomme og isolerede” i en lille verden af læger, specialister og træning med ét eneste håb og ét eneste mål: Frederik skulle have et så normalt liv som muligt.

Men uanset hvordan og meget han bliver trænet står han stille udviklingsmæssigt. Som 2-årig, hvor Frederik stadig ikke kan gå eller har nogen form for rigtig kontakt eller forståelse for og med sin omverden, får han en dagplejeplads (en specialplads) og Anita begynder på sit arbejde som sekretær, igen.

Da Frederik er tre år bliver han diagnosticeret som svært autistisk. Han kan stadig ikke gå, han er ikke renlig, og bliver det heller ikke, før han er 15 år og han tager ikke rigtig del i verden. Han lukker af men kræver samtidig utrolig meget af sine omgivelser.

 De voksnes kærlighed rakte ikke

Anita og hendes kæreste får endnu en søn, Rasmus, fire år efter Frederik.

Rasmus er fuldstændig rask og normal og studerer i dag på Aarhus Universitet. Da Frederik er fem år og Rasmus er et år, flytter deres Mor og Far fra hinanden.

”Han vil altid være mit livs kærlighed, altid, men det gik altså ikke, sådan er det… desværre…” siger Anita.

To blebørn på 2.sal. To børn uden sprog på 2.sal. To børn der ikke kan gå på 2.sal. En til at klare det hele og ingen elevator.

Anita var nem at dømme for hun var alene og når man er det, mand eller kvinde, alene, så er man endnu mere sårbar og ofte også meget mere udsat for at blive dømt

”Vi boede i et socialt boligbyggeri ude i Brabrand, lige bag ved Gellerup. Helt okay lejligheder, men der var sådan en ståltrappe, og jeg måtte slæbe dem begge to op og ned flere gange om dagen, det var en væmmelig trappe, den var så hård og havde så mange skarpe kanter, jeg var hele tiden bange for at tabe dem.”

Frederik før han blev opereret og brugte benskinner. Anita måtte på dette tidspunkt bære sin store dreng op og ned ad en lang ståltrappe flere gange om dagen.

Anita var nem at dømme for hun var alene og når man er det, mand eller kvinde, alene, så er man endnu mere sårbar og ofte også meget mere udsat for at blive dømt.

Der var ikke nogen mand, at dele noget som helst med, heller ikke økonomisk og det lidt familie hun havde, var ikke nogen der kunne træde til.

Når Anita lavede en fejl – og det gør vi allesammen – så var det en dobbeltfejl, for hun var den eneste til at ”tørre op”.

Anita havde stadig fuldtidsarbejde og det var hun lykkelig for, for der mødte hun andre mennesker og beskæftigede sig med noget andet end sit eget liv, men ellers var det, ”de værste år i mit liv,” som hun siger.

Den følelse Anita havde haft da personalet på ”Fødselsanstalten” var ved at gøre hende klar til kejsersnittet der skulle forløse Frederik, den følelse da hun rystende og bange lå ”midt i det hele” mens der blev talt om ferieplaner og Cirkusrevyen hen over hende, den følelse af forladthed og ensomhed boede hun nu i 24/7.

Og jo, Kære Læser, Anita elskede og elsker begge sine drenge – helt vildt endda ellers havde hun ikke klaret det så længe som hun gjorde, klaret at imødekomme begge drenges behov – de fysiske, de psykiske, de praktiske og de usynlige behov, så ville hun heller ikke have kunnet klare den tunge, udmattende og nærmest trøstesløse hverdag, klaret den elendige økonomi og til sidst klaret at se, hvad det var for en beslutning, hun blev nødt til at tage.

Hvis Anita lyder pivet, selvoptaget, selvmedlidende eller noget som helst andet grimt, så er det min skyld. Jeg har talt med hende dag efter dag, og også mange nattetimer, mens hun har fortalt mig sin historie, og Anita er et godt menneske, ærlig, kærlig og så givende, også meget åben og sårbar, så hvis du har fået fornemmelsen af noget andet, så er det min fejl.

Frederik stikker af

Frederik er næsten syv år gammel og stadig uden et talesprog, da han med succes bliver opereret i begge fodled efter at have gået med specialstøbte benskinner siden han var fire år.

En del af Frederiks syndrom er hans meget dårlige motorik, både i fingre, hænder og fødder. Han var motorisk ”slap” da han blev født, men hurtigt blev hans krop alt for stiv og efter operationen kan han ikke bare gå uden benskinner, han kan på sin egen lidt ”knoklede” og stive måde pludselig løbe og den frihed er ikke kun en stor lettelse for Frederik og Anita, den er også farlig.

”Frederik stak simpelthen af,” siger Anita. ”Når jeg stod og var ved, at tage indkøbsposerne ud af bilen nede på parkeringspladsen, så skulle jeg holde øje med hvad Rasmus lavede, men ham kunne jeg tale med, han kunne jo forstå hvad jeg sagde.”

”Frederik forstod ingenting, han løb bare og jeg løb efter og der stod Rasmus og indkøbsposerne og den vidt åbne bil bag mig på parkeringspladsen, det var et mareridt, men jeg nåede for det meste at fange ham…”

Jeg var ved at blive vanvittig af skræk over at tænke på, hvad der kunne være sket med ham

En gang gik det rigtig galt. Frederik var væk, fuldstændig pist væk og det i et område med en stærkt trafikeret hovedvej og tæt på en meget dyb sø.

”Jeg løb og løb, Rasmus sad på min arm, jeg tudbrølede og råbte og skreg og kaldte og kaldte og stoppede fuldstændig desperat alle jeg mødte for at høre om de havde set Frederik. Jeg var ved at blive vanvittig af skræk over at tænke på, hvad der kunne være sket med ham bare på den korte tid, der var gået, fra han stak af fra mig.”

Politiet satte straks en eftersøgning i gang, men det var et ældre ægtepar, der var ude at en gå tur, som fandt den syvårige Frederik, der sad lige så stille på en af bænkene, som stod rundt om søen.

”Han kunne jo ikke fortælle, hvor han boede, men heldigvis havde ægteparret set mig og drengene før, du ved, når man går med Frederik, så husker folk en, han er meget speciel, og de huskede os, og så tog de Frederik med tilbage til det kvarter, vi boede i og ved at spørge sig lidt frem fandt de mig.”

”Jeg kan simpelthen ikke forklare, hvor lykkelig jeg var, da jeg ringede til politiet og kunne fortælle dem, at Frederik var blevet fundet”.

Man skal være god til at samarbejde med ”systemet”

Når man har et handicappet barn, kommer man automatisk i kontakt med ”systemet”, og Anita synes, at hun har fået en god og rigtig kvalificeret hjælp i årenes løb.

”Der er jo en hel masse ting man skal kæmpe for og selvfølgelig en del, der ikke kan lade sig gøre, og man skal som forælder være god til at samarbejde, men i det store og hele, så synes jeg det mest har været nogen utrolig dygtige mennesker jeg har haft kontakt med og fået hjælp af.”

Et af de ”utroligt dygtige mennesker” var en handicapkonsulent, der foreslog, at Anita skulle overveje, om ikke Frederik skulle på institution.

Jeg har aldrig hverken set eller hørt om et barn, der var så god til at lege selv, uhh, jeg bliver så ked af det nu

”Institution? Frederik på institution?! Først var jeg rasende, men jo mere vi talte om det, desto mere interesseret blev jeg, det var jo ikke kun mig der ikke kunne mere. Det kunne mine drenge heller ikke.”

”Rasmus var fem år og han havde fra han var helt, helt lille forstået og fuldstændig accepteret, at det var Frederik, der kom først, sådan var det bare. Jeg har aldrig hverken set eller hørt om et barn, der var så god til at lege selv, uhh, jeg bliver så ked af det nu”, siger Anita.

”Rasmus var ved at forsvinde, for mig. Der var alt for meget min lille kære dreng, trængte til, du ved, han trængte til at komme først, trængte til at blive hørt først og trængte til at være den første der blev set og rost og kysset…”

Frederik var blevet ni år og gik i en specialskole for handicappede, men skolen var ikke god for ham.

”Han var så deprimeret, virkelig, virkelig ked af det og det blev ikke bedre, uanset hvad jeg gjorde. Jeg kunne ikke hjælpe ham og ikke give ham de rigtige udfordringer eller rammer han fortjente og burde have og jamen, vores familie var bare fuldstændig faldet fra hinanden.”

”Vi var gået helt i stykker, itu og det så handicapkonsulenten og så var det, at han foreslog, at jeg tog ud og så på Hadruplund, som i 1999 var en helt nyåbnet døgninstitution ved Hundslund syd for Odder.”

Navnemærker

Anita besøger Hadruplund et par dage senere, det er i december 1999, og hun er ikke i tvivl: skal Frederik på institution, så skal det være her.

En måned senere har det lige været nytårsaften og hele verden er hoppet ind i det nye årtusind. Anita Gustafsson er ved at forstå og forberede sig på den lille families nye virkelighed. Hun syr navnemærker i nakken på Frederiks tøj og tøjdyr.

”Frederik” står der med blå skråskrift på de hvide navnemærker. Anita har selv valgt skriften.

Normalt syr forældre navnemærker i deres børns tøj når børnene skal på lejrskole, for mig var det en lille del af en enorm sorgproces

”Jeg syede dem på i hånden. To sting i hvert hjørne. Vintertøj. Sommertøj. Undertøj. Overtøj og… og… nattøj. Normalt syr forældre navnemærker i deres børns tøj, når børnene skal på lejrskole, for mig var det en lille del af en enorm sorgproces, men hvor svært og ensomt og tungt hvert eneste sting end var, så var jeg ikke i tvivl om, at det var den rigtige beslutning for os alle tre, det var jeg ikke.”

Den sidste dag.

Pludselig går det hurtigt – ”systemet” er med på Anitas beslutning. Smidigt og ja, hurtigt bliver der bevilliget en plads til Frederik og Anita tager på besøg på Hadruplund et par gange med ham i december, hvor Anita forklarer sin søn, at det er der han skal bo.

”Jeg har altid talt til ham, som jeg ville tale til ethvert andet barn på tre år, for de områder, hvor Frederik fungerer bedst, svarer til en treårig. Jeg bliver nødt til at tro på, jeg vil tro på, at han forstår alt hvad jeg siger, også da vi var oppe og se hans nye hjem.”

Der dufter dejligt på Hadruplund

Frederiks nye værelse ligger på 1. Sal i en af Hadruplunds mange små huse, der ligger rundt om hovedgården.

”Der dufter så dejligt overalt på Hadruplund, du ved lige som i en helsekostbutik. Der dufter af natursæber og urter og hjemmeslynget honning,” griner Anita.

Sådan duftede der også den dag, da niårige Frederik flyttede ind på Hadruplund, der er drevet efter Rudolf Steiners principper og læringsfilosofi, med sine tre flyttekasser fyldt med tøj og ting.

”Jeg ville ikke trække det ud, så efter lidt tid sagde jeg farvel. Jeg holdt sammen på mig selv og gjorde alt for ikke at knække foran Frederik, jeg skulle være fuldstændig, som jeg plejede at være.”

Frederik stod i vindueskarmen på 1. sal og så på sin Mor, der vinkende og smilende satte sig ind i sin bil, startede den, vinkede ud af vinduet en sidste gang og kørte væk.

”Han så fuldstændig fortabt ud,” husker Anita.

Da hun ikke kunne se Hadruplund i bakspejlet mere, kørte hun ind til siden, drejede nøglen om og så kom tårerne.

”Jeg hulkede, som om jeg aldrig skulle holde op igen.”

En ond Mor og et usympatisk menneske

Anita kommer hjem til et tomt hus og sætter sig i sofaen, men hun kan ikke holde op med at græde og den ”indre dommer” er på overarbejde.

’Det er alt for tidligt, det kunne vi aldrig gøre, det har vi slet ikke hjerte til.’ ’Hvordan kan du nænne det?

”Jeg føler mig som en ond Mor. Et usympatisk menneske, en der kun kan svigte og intet rigtigt har foretaget sig hele sit liv. Det er ikke kun Frederik jeg har svigtet, det er ALLE.”

”Jeg kan kun høre min ’indre dommer’ og så, hvad folk, jeg kender, har sagt til mig i den måned, der er gået fra jeg tog beslutningen om, at Frederik skulle på institution: ’Åhr, det er da synd, han er så lille’. ’Det er alt for tidligt, det kunne vi aldrig gøre, det har vi slet ikke hjerte til.’ ’Hvordan kan du nænne det? ’Dét vil du fortryde¨. Om og om igen hører jeg deres stemmer og ord, mens jeg sidder der i sofaen.”

”Men det var jo ikke bare en måned det havde taget mig, at tage den beslutning, det var jo ikke gået godt for nogen af os længe og dét uanset, hvad jeg havde forsøgt at gøre. Da handicapkonsulenten så på vores liv med sine professionelle øjne, da han så hvor slemt vi alle tre havde det og forstod, at det var bydende nødvendigt at der skulle gøres noget med det samme, så jeg besluttede mig. Det var en kæmpe hjælp at blive set og få hjælp.”

Rasmus kommer hjem fra børnehaven og nyder at have sin Mor for sig selv en hel eftermiddag og en hel aften for første gang i sit femårige liv, men mens de sidder og leger med Lego, spørger han pludselig.

”Hvad tror du, Frederik laver nu, Mor?”

Voldelig

I dag har Frederik boet på Hadruplund i 17 år. Han er 26 år, og har, siden han kom i puberteten, haft meget store ”udfordringer”, som Anita kalder det, med blandt andet sit temperament, både på Hadruplund, og når han er hjemme hos Anita, hvilket har resulteret i, at han kun er hjemme hos sin Mor et døgn om måneden.

”Han bliver så vanvittigt vred og voldsom, voldelig vil nogen nok kalde det. Man kan aldrig forudsige hvornår eller hvorfor hans vrede opstår og han er stærk, jeg kan slet ikke stille noget op over for ham, jeg har ikke de fysiske kræfter, så jeg koncentrerer mig bare om at være stille og tale meget roligt til ham, det gælder om ikke at optrappe konflikten”, siger Anita konstaterende.

Når Frederik kommer hjem til sin Mor genkender han hende lige med det samme. Han lyser op i et smil, nogen gange ”hopper” han op og ned, men uden at hans fødder forlader gulvet, nogen gange ”virrer” han også med sine arme, men han giver ikke sin Mor et knus.

Fordi? Fordi det gør han bare ikke, i stedet skynder han sig ind på hendes soveværelse, hvor han bor når han er hjemme. Anita sover på den koksgrå sofa i stuen.

Frederik fyldte 26 år den 5.juni i år.

I soveværelset, hvor Frederik lukker døren bag sig, hænger der en lang planche med fotografier af ham og Rasmus, et par få af billederne er Anita også selv med på. Hun er meget glad for billederne også dem der er taget i den periode, hvor de alle tre havde det så skidt.

”Selv om det stadig gør ondt at se på dem, så ved jeg, at det var den rigtige beslutning jeg tog,” siger Anita.

Frederik ser ikke på fotografierne af sig selv og sin lillebror, han ænser kun posen med CD’er og sengebordet hvor CD-afspilleren står.

Frederik elsker musik, særligt Sigurd Barrett, Tante Andante Band og Shu-bi-dua. Han kan ikke synge med på sangene for han har stadig ikke noget talesprog – hans tegnsprog er stærkt begrænset til meget få tegn – men han har mange lyde.

Frederik griner højt når Anita taler med heksens stemme i ”Fyrtøjet”, men han græder og råber endnu højere. når han bliver vred og frustreret. Lyde er også ord.

Amok i Brugsen

Hjemme hos sin Mor er der tre ting der er livsvigtige for Frederik:

CD’erne.

CD-afspilleren.

Og pølser.

Alle CD’erne – Anita låner over 50 til ham på biblioteket hver gang han kommer hjem – bliver spredt udover hele dobbeltsengen lige så snart han har lukket døren. Frederik sætter sig på stolen ved siden af sengen et kort øjeblik, så udvælger han sig en CD og går ud til sin Mor i køkkenalrummet hvor han lige er kommet fra.

Han åbner med lidt besvær – Frederiks finmotorik er lige som hans motorik i kroppen heller ikke så god – køleskabet og tjekker om der nu er dét, der SKAL være der når han er hjemme. Pølserne.

”Det er nemlig rigtig, Frederik, der er pølserne, vi skal ha’ pølser i morgen, til frokost, ikke også? Ja, pølser, det er rigtigt og ketchup… og remoulade… Uhm, pølser, det bliver bare så dejligt, Frederik… Skal jeg skifte din CD?” spørger Anita, og går med Frederik ind på soveværelset, hvor hun sætter en ny CD på.

Før gik Frederik og Anita i svømmehallen, når Frederik var hjemme. De købte ind sammen, gik på pizzeria og hver eneste gang gik de på biblioteket for at låne masser af CD’er.

Det gør de ikke mere. Det sluttede i 2013. Nu går Anita ingen steder med Frederik når han er hjemme.

”Vi var i Brugsen en dag, og pludselig får han øje på hylderne med CD’er og han begynder at fylde indkøbsvognen op med dem, og selv om jeg siger, at han ikke må, at her koster de penge, men at vi kan gå på biblioteket lige med det samme, så bliver han fuldstændig vanvittig af raseri. ”

”Han bider og bider mig og kyler rundt med alle CD’erne og folk bliver rigtig forskrækkede og vel også bange og til sidst er der en meget stor mand der sætter sig oven på Frederik, han pacificere ham fuldstændig ind til Frederik ikke havde flere kræfter, det havde jeg aldrig kunnet gøre.”

”Det var så synd for de mennesker der var i der i Brugsen, de var jo nærmest i panik, i hvert fald skyndte de sig at få fat i deres børn og passe på dem, og jeg var dybt skamfuld. Ih, hvor jeg dog skammede mig, jeg havde jo ikke styr på Frederik. Overhovedet ikke. Det var forfærdeligt for alle.”

 Enhver ville blive bange

Der er ikke en eneste gang når Frederik er hjemme, hvor han ikke bider sin Mor. Altid store, voldsomme mærker, ofte bløder det.

”Han gør det, fordi han er frustreret og ked af det, det er Frederiks måde at få kontakt med mig på også når han råber og skriger og der ryger ofte en potteplante eller noget andet rundt i stuen når han er her, men den gang dér i Brugsen, ude blandt så mange andre mennesker, det var godt nok slemt,” siger Anita.

Men det skulle blive værre endnu.

En dag hvor Frederik og Anita var på det lokale bibliotek for at låne CD’er, som de plejede, gik han fuldstændig amok.

”Lige pludselig kylede Frederik rundt med de små stole og de runde borde i børnenes bogafdeling. Han var helt vild.”

”Han væltede hylderne med alle CD’erne og kylede rundt med dem og kastede dem også efter lånerne der var til stede, mens hans skreg og skreg som en skræmt fugl, og hvis folk havde været bange for ham nede i Brugsen, så var det intet imod hvordan de reagerede den dag på biblioteket, det er jo chokerende at se sådan en stor voksen mand der går så voldsomt amok. Enhver ville blive bange,” siger Anita.

Der kom hurtigt en modig bibliotekar, som hjalp Anita, mens borde og stole fløj gennem luften og efter noget, der føltes som ”alt for lang tid”, kunne en meget rystet og flov og skamfuld Anita tage hjem igen med en pose fyldt med CD’er og en udmattet, men helt rolig Frederik.

Det er nemlig rigtig, Frederik, der er pølserne, vi skal ha’ pølser i morgen, til frokost, ikke også? Ja, pølser, det er rigtigt og ketchup… og remoulade… Uhm, pølser, det bliver bare så dejligt, Frederik… Skal jeg skifte din CD?

Frederik ”tjekker køleskabssituationen” med pølserne cirka 30 gange når han kommer om fredagen, dagen før han og Anita skal spise pølserne til frokost lige før taxaen, der skal køre ham tilbage – eller hjem – til Hadruplund kommer.

Først tænkte jeg, at Anita overdrev når hun sagde, at Frederik cirka tjekkede sine pølser de der 30 gange, men jeg kan godt sige jer, det er nærmere en underdrivelse, jeg har selv hørt det og det er helt vildt. Helt, helt vildt.

”Alt skal være i kasser i Frederiks hoved, i hans verden, og vi har det sammen vi nu kan have. Jeg synger for ham morgen og aften, og så læser vi eventyr og det er måske ikke så meget i andres øjne, men jeg er utrolig glad, når han er her. Dybt glad langt indeni.”

”Men han sidder jo mest inde på soveværelset og hører musik.”

”Ja, det gør han, det er det han kan lide, og det han helst vil, når han er her, så, det er jo sådan, det er.”

Jeg mangler ord for min taknemlighed

Hvert år bliver der lavet en status over, hvordan Frederiks år har været. Sejre og nederlag, hjemmedøgn og hverdag.

”Han udvikler sig ikke rigtigt, han er på det udviklingstrin, han nu er på, og han er også en stor udfordring for pædagogerne på Hadruplund, men hvor er det da godt, at ham handicapkonsulenten lige foreslog Hadruplund, sikke et lykketræf for Frederik, men også for mig.”

”De er simpelthen så dygtige, personalet, og det er hver eneste af dem, uanset hvilken funktion de har i beboernes liv. De er fantastisk dygtige fagligt, men de er også kærlige.”

”Jamen, der er ingen, der har mindre børn der – og Frederik var jo selv en lille fyr, da han flyttede ind, så jeg ved det, men det gælder også forældre til voksne børn eller andre der har været på Hadruplund i en eller anden sammenhæng – der er ingen, som ikke kan mærke den kærlighed, de giver, de er fantastiske. Jeg har ikke ord for alt det, de gør og kan,” siger Anita meget berørt:

”Jeg er så taknemmelig.”

Frederik arbejder i køkkenværkstedet på Hadruplund, hvor der bliver lavet forskellige økologiske produkter både til beboerne men også ting, der bliver solgt.

”De laver müesli og årstidernes marmelader, sylter bær og asier og rødbeder og laver tapanader og korn, de kværner til mel og den slags. Frederik drejer på kværnen, der har sådan et stort håndtag eller også plukker han dagens buket sammen med en pædagog, men han er bedst til smagsprøverne,” ler Anita.

Hun ved godt og siger også højt, at hun tog den rigtige beslutning, da Frederik kom på institution, men alligevel føler hun stadig her så mange år efter en sorg og især en enorm selvbebrejdelse over, at Frederik ikke kunne bo hos hende.

Den indre dommer

”Jeg kan ikke flygte fra min indre dommer, det vil jeg ellers gerne, hende er jeg træt af,” siger Anita.

”Lige et øjeblik… Det er nemlig rigtig, Frederik, der er pølserne, vi skal ha’ pølser i morgen, til frokost, ikke også? Ja, pølser, det er rigtigt og ketchup… og remoulade… Uhm, pølser, det bliver bare så dejligt, Frederik… Skal jeg vende din CD?”

Da jeg ringer et par timer senere for at spørge Anita om en eller anden detalje til artiklen her, tager hun ikke telefonen.

Hun sender en SMS.

”Krise,” står der. Jeg går uroligt rundt i min lejlighed mens jeg venter.

Anita ringer endelig tilbage. Hun taler med sådan en hurtig og lidt for lys, lidt for lattermild og lidt for undskyldende stemme, da hun fortæller, at Frederik har – ”som han plejer, ha ha,” fuldstændig uden en grund hun kunne forstå og dermed heller ikke kunne afværge – overfaldet hende.

Politiet? Nej, de kan ingenting gøre, det er jo mig der er hans Mor

Jeg er forfærdet og spørger med det samme, om jeg skal ringe efter politiet.

”Politiet? Nej, de kan ingenting gøre, det er jo mig der er hans Mor… “

”Jamen han har jo overfaldet dig, han er jo voldelig.”

”Jeg har aldrig opfattet det, Frederik gør mod mig som overfald eller vold. Det er hans måde at komme i kontakt på, også med mig.”

Mor Anita og hendes søn Frederik taget i forbifarten under sidste besøg for et par dage siden. Det er meget svært at få Frederik til at “stille op” til fotografering

”Jeg elsker ham, dét må du forstå. Jeg skal altid forklare og forsvare så mange ting i forhold til Frederik, det har jeg altid skullet. Jeg er hans Mor og jeg vil selvfølgelig altid forsvare ham, men jeg er da bekymret for, om der kommer en dag, hvor jeg bliver sådan rigtig bange for ham, så bange at jeg ikke tør have ham overnattende det ene døgn om måneden, at han bliver for voldelig… At Frederik så forsvinder helt ud af mit liv…”

Anita fortæller mig, at Frederik denne gang har bidt hende på indersiden af hånden ved håndroden så det bløder, ”det gør sørme ondt, ha ha, der er jo ikke så meget kød der, ha ha…”

Jeg ved slet ikke, hvad jeg skal sige til Anita, så jeg er bare helt tavs, men dét, jeg tænker på, dét, der pludselig fylder hele mit hjerte, er, hvor meget nemmere det er at mene noget om andres liv, og hvor meget nemmere det er at dømme andre, meget nemmere end det er at leve sit eget liv.

 Alle billeder er private.

Kan du lide POV formatet, så skulle du tage at klikke her og like vores Facebook-side. Her får du også alle links til vores nye artikler. Del os gerne med andre. Du kan også tegne et abonnement til 20 kr. om måneden via PayPal under 'Hold POV.International i live' eller via din netbank. Vores kontonummer er: 3409 12107307. Du kan også donere til hele POV.International via MobilePay på 40 12 19 68. Vi udkommer uden annoncer og modtager ikke mediestøtte.

Synnøve Søe

Tak fordi du læste med! Mobile Pay 28689830. Kærlig hilsen Synnøve

Seneste indlæg fra

FAR FAR VEL

Emilia van Hauens far er død. I denne tekst, som løber over
Gå til Top